¡Pide un deseo!

Sabemos que son muchos los desafíos a los que nuestros pequeños héroes deben enfrentarse a lo largo del camino que les ha tocado vivir: las complicaciones de la enfermedad, el desgaste anímico, los largos periodos de tiempo alejados de casa, del colegio, de la familia; las repercusiones económicas derivadas de todo ello, etc.

Por eso, en NUPA llevamos tiempo pensando cómo hacer que nuestros niños nunca pierdan la ilusión y que no se vean superados por las duras situaciones a las que en muchas ocasiones se enfrentan, proporcionándoles un punto de apoyo extra cuando todo se tambalea.

Para NUPA la felicidad y el bienestar de los pacientes es una prioridad, así que hemos decidido embarcarnos en un nuevo proyecto que, con vuestra ayuda, permitirá hacer realidad los sueños de los niños con fracaso intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral: NUPA ILUSIÓN.

El objetivo de NUPA ILUSIÓN es mover cielo y tierra para cumplir deseos. Deseos que no tienen que ser necesariamente cuestiones materiales, pero que son importantes para los niños de NUPA, que pasan largos periodos de tiempo hospitalizados y que han de afrontar duras situaciones, tanto personales como familiares.

Como cómplices, dos amigos muy especiales que los niños encontrarán en la planta del Hospital La Paz y en la residencia “Igual que en casa”. Ellos custodiarán sus sueños hasta que puedan hacerse realidad. En esto, ¡TÚ PUEDES AYUDARNOS POR SÓLO 1€ AL MES! 

Únete a Teaming, una herramienta online para recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1 € al mes que, con tu compromiso, nos permitirá poner en marcha este proyecto tan especial. Puedes unirte a Teaming pinchando aquí

 

Los retos que supone vivir con una enfermedad rara

El pasado mes de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cada año esta jornada supone un motivo de revisión y análisis de la situación de unos 3 millones de personas en España que sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Lo retos a los que se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara van más allá que los propios síntomas y características de cada patología. El diagnóstico tardío, la escasez de tratamientos efectivos o la descoordinación entre administraciones son trabas que se añaden a las dificultades con las que lidian los pacientes cada día.

En NUPA somos testigos de todas estas situaciones y trabajamos por contrarrestarlas ofreciendo servicios integrales que mejoren la calidad de vida de nuestros pacientes, pero aun así hay mucho por hacer. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mitad de las personas que sufren una enfermedad rara han tenido que esperar más de cuatro años hasta recibir un diagnóstico y solo el 34% tienen acceso a un tratamiento efectivo.

Además, el 27% de las familias se han tenido que desplazar a otras Comunidades Autónomas para conseguir ese diagnóstico, lo que denota la necesidad de servicios como la Residencia de Acogida ‘Igual que en Casa’, para facilitar a todas estas familias la estancia mientras se encuentran lejos de su ciudad de origen. De hecho, la Comunidad de Madrid es la principal receptora de pacientes en busca de diagnóstico y tratamiento.

En el caso del fracaso intestinal y el trasplante multivisceral, el Hospital La Paz es CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) por lo que los pacientes allí tratados se encuentran en las mejores manos. Sin embargo, es vital informar a los pacientes de la existencia de este tipo de centros de referencia de su patología. Es sobrecogedor que más del 40% del colectivo estudiado por FEDER no conozca los CSUR que atienden su patología, sobre todo dado el alto índice de satisfacción de los pacientes con enfermedades raras que sí los conocen tras ser atendidos: el 85%.

En el caso de los pacientes de NUPA, la cifra de satisfacción con su atención médica especializada en fracaso intestinal infantil en el hospital La Paz de Madrid asciende al 96%, siendo la única unidad de referencia en trasplante multivisceral pediátrico de toda España.  En nuestro caso, seguimos trabajando con ilusión y perseverancia por un CSUR con atención multidisciplinar también en fracaso intestinal para personas adultas. Una necesidad que cada día es más manifiesta para nuestros pacientes.

Las asociaciones de pacientes juegan un papel clave llenando los huecos donde la administración no llega. Desde la prestación de servicios que el sistema de salud estatal no cubre, hasta proporcionando información sobre centros de referencia, ayudas públicas o trámites de derivación. NUPA nació con ese fin, y trece años después no solo continúa en esa línea, sino que ha ampliado su capacidad y su alcance. ¡Seguimos!

,

Nace la primera Guía de Atención integral al niño ostomizado, avalada por NUPA

  • Un grupo de trabajo de enfermeras pediátricas de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón presenta la primera guía de cuidados para niños ostomizados, avalada por NUPA.
  • Profesionales de enfermería y pacientes reclaman más visibilidad y recursos como la enfermería escolar para estos pacientes, cuya atención varía mucho en función de dónde residan

 Alrededor de un millar de niños viven en nuestro país conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. Suponen un pequeño porcentaje de los 70.000 pacientes ostomizados que se calcula hay en España. A pesar de ello, hasta ahora no existía en nuestro país un documento específico sobre ostomías pediátricas. Este vacío de información, tanto para los profesionales como para los propios padres y pacientes llevó en 2015 a seis enfermeras de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón a emprender el proyecto de elaborar la Primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado, un proyecto que acaba de concluir, con el apoyo de Coloplast.

En la presentación de la Guía participaron Maydely, la madre de Iker y Alba, nuestra directora. Para los pacientes y sus padres, una ostomía “supone una realidad totalmente desconocida. Supone miedo, incertidumbre, muchas dudas, angustia ante el posible rechazo social…” Por ello, “un equipo profesional cualificado y humano y herramientas como esta guía son claves para que las ostomías sean un paso hacia una mejor calidad de vida y nunca un tabú sin respuestas”, explica. Desde NUPA reclamamos “facilidades a la hora de derivar a centros de referencia nacionales”, que generan “mucha confianza y tranquilidad en el paciente”, así como “más formación y ayuda para aquellos profesionales que necesitan desarrollar sus conocimientos y experiencia”.

Los cuidados estandarizados son cada día más necesarios, si se tiene en cuenta que algunas de las causas de la ostomía en la infancia han aumentado en los últimos años, como el nacimiento de grandes prematuros en (partos anteriores a la semana 28 de embarazo). “El aumento de la supervivencia de los grandes prematuros, y de la supervivencia en la infancia, en general, hace que cada vez haya más niños con necesidades especiales de salud, entre los que se encuentran los ostomizados. Necesitan unos cuidados específicos, y esto no es anecdótico, hay muchos pacientes pediátricos en esta situación”, explica Ester Sánchez, coautora de la guía, enfermera de la Unidad de Fracaso Intestinal Infantil en el Hospital La Paz y vocal de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía.

“Empoderar” a los padres

Aunque en la mayoría de las ocasiones estas ostomías en neonatos son reversibles (al cabo de unos meses o años recuperan el tránsito intestinal), también hay niños con ostomías permanentes. En la mayoría de los casos “los padres reaccionan con muchísima angustia en el primer momento”, cuenta María Jesús Guijarro, responsable de la consulta de ostomía Pediátrica del Hospital 12 de Octubre. “Lo primero que nos dicen es que no van a ser capaces de cuidar a su hijo”, asegura.

Por ello, la Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado contiene un apartado específico dirigido a padres y otros cuidadores. “Yo les veo una vez a la semana, pero ellos tienen que atender a sus hijos todos los días. Es necesario empoderar a los padres”, resume Consuelo Martín, enfermera estomaterapeuta del Hospital Sant Joan de Déu y coautora de la guía. Por ello, en la guía se recogen desde pautas para la alimentación hasta complicaciones, no sólo para profesionales. “Estos niños son como cualquier otro, van a tener gripes, gastroenteritis… Y los padres tienen que saber cómo actuar”, explica Martín.

Derivación a centros de referencia

Las autoras de la guía coinciden en señalar las diferencias en la atención a estos bebés, niños y adolescentes ostomizados en función de dónde residan, y en subrayar la necesidad de más recursos. “Existen muchas diferencias en la atención a estos niños, la mayoría tienen que ser derivados a hospitales de alta complejidad. A las administraciones les diría que los niños no son adultos pequeños: necesitan dispositivos, materiales y profesionales específicos”, afirma Ester Sánchez.

Uno de los recursos más demandados para niños con ostomías es la figura de la enfermera o enfermero escolar. “¿Por qué no hay un profesional de enfermería en todos los colegios?”, se pregunta Sánchez. “En la actualidad, si un niño ostomizado tiene algún problema en el colegio, tienen que acudir los padres. Estos niños no tienen por qué ir a un colegio de educación especial”, subraya. Consuelo Martín recuerda que los menores ostomizados “no dejan de ser niños: corren, saltan, hacen gimnasia… si tuviéramos una enfermera escolar sería ideal”.

Además del de NUPA, la Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (SEECIR) y de la Asociación Nacional de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN).

Enlace a la Guía de Atención integral al niño ostomizado

,

Los Reyes Magos y los niños de NUPA se alían para que los peques con fallo intestinal o trasplantados multiviscerales vayan a sus revisiones médicas con ilusión

  • Cerca de 400 niños con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral tienen que someterse a continuas revisiones médicas o pasan las fiestas hospitalizados. Los niños de NUPA se lo han contado a sus majestades de Oriente para que la ilusión del 5 de enero se alargue durante sus primeras visitas al hospital, donde les esperará un paquete con su nombre y una carta firmada por Melchor, Gaspar y Baltasar.

 

  • Bajo el árbol de la nueva residencia de acogida ‘Igual que en Casa’ de NUPA  esperará desde el día 6 de enero un cargamento de regalos para los niños con una enfermedad crónica. La próxima vez que los peques tengan que faltar al colegio para visitar el hospital… ¡tendrán una motivación extra llena de magia!

 

  • Los niños y voluntarios de NUPA acudirán a la Cabalgata de Reyes que tendrá lugar en Madrid el próximo día día 5 de enero, con el fin de dar visibilidad a este colectivo en el evento infantil más importante del año y como premio a la valentía que demuestran cada día como pacientes de una enfermedad crónica. 

Los Reyes Magos y los niños de NUPA se han unido para que los pequeños grandes héroes con fallo intestinal vayan a sus revisiones médicas cargados de ilusión el próximo invierno. María, una niña de la Asociación, escribió una carta a sus Majestades de Oriente pidiendo solidaridad para todos aquellos que lo necesitan, como sus amigos de NUPA, que tienen que pasar largas temporadas ingresados. La entidad está construyendo una residencia de acogida en las inmediaciones del hospital La Paz para las familias de toda España que tienen que desplazarse a Madrid por causas médicas, y necesita apoyos para terminar de reformarla.

“Pedimos a todos los pajes que nos lean que aprovechen estas fechas para acercarse a nuestra realidad y hacerse padrinos de nuestra causa. Desde 10€ al mes es posible cumplir muchos sueños” recuerda  Alba R. Santos, directora de la asociación. Sueños como los que se cumplirán a partir del próximo día 6, cuando aquellas familias que se trasladen a Madrid por causas médicas podrán recoger su paquete en la residencia de acogida ‘Igual que en Casa’ que NUPA está acondicionando en las antiguas oficinas cedidas por la Asociación de Futbolistas Españoles (AFE)

En su carta, María y otros niños de NUPA les han propuesto a los Reyes Magos una idea: regalar Nupancitos a todos aquellos que aún estén indecisos y no sepan qué juguetes pedir. Los Nupancitos, fabricados por la juguetera alicantina Berjuan y distribuidos en la página web de NUPA y en las jugueterías Toy Planet, son los únicos muñecos del mundo que representan a los niños con enfermedades raras y trasplantados. “Los Nupancitos son mucho más que un muñeco. Se han convertido en una herramienta terapéutica  para que los niños enfermos se vean reflejados, y los que no lo están, normalicen su situación y empaticen con los niños a los que les ha tocado pasar mucho tiempo hospitalizados. Además, hacen una importante función para la promoción de la donación de órganos”, asegura la psicóloga de NUPA, Laura Carrillo.

Durante todo este invierno será Navidad en la residencia de acogida de NUPA ‘Igual que en Casa’, gracias al apoyo de los Reyes Magos y los cómplices que han colaborado con esta iniciativa solidaria. Los fabricantes de juguetes Berjuan, las jugueterías Toy Planet, la editorial Signo Editores, la Fundación Olloqui por la Infancia, Asociación de Futbolistas Españoles, Bomberos Ayudan, Conciertos Solidarios y iEPP, la embajada de México en España, la Fundación Seur y la Ruta del Rey Mago de Asturias han hecho posible que este proyecto mágico sea ya una realidad.

,

¡LOS NUPANCITOS LLEGAN A LAS TIENDAS!

Desde que empezó la aventura de los Nupancitos todo han sido buenas noticias y cada paso del camino ha estado acompañado de gente increíble. Desde Onil, Berjuan tomó las riendas para hacer de una maravillosa ilustración de Noemí Villamuza, dos muñecos en tres dimensiones que han llenado de ternura y solidaridad cientos de hogares.

Los peques de NUPA, motores de todo lo que hacemos, y que han encontrado un cómplice en su aventura particular que les ayudará a que sus compañeros, profesores y amigos normalicen su situación.

Nuestras familias de NUPA, que son los mejores comerciales que un producto puede desear, y que rompieron cualquier previsión al duplicar el objetivo del reto que creamos para lanzar Los Nupancitos.

Y ahora, en el mejor momento en el que podían llegar, se suman a este precioso proyecto nuestros amigos de las jugueterías TOY PLANET. Con ellos, llevaremos a Los Nupancitos a más de 200 tiendas físicas en toda España y a su página web para llegar aún más lejos.

Gracias por creer en este proyecto, por colaborar con un producto solidario y por darnos un impulso tan importante como es colocar en tiendas nuestros muñecos. ¡Qué suerte teneros!

Consulta qué tienda tienes más cerca pinchando aquí o visita su página web pinchando aquí.

 

¡Dale la vuelta al Black Friday!

Estamos seguros de que lleváis bastante tiempo viendo anuncios del Black Friday –Viernes Negro-  en la TV, en las RRSS, en marquesinas de autobús o en la radio. El Black Friday nació, como muchas otras celebraciones de nuestro tiempo, en Estados Unidos, aunque no está muy claro cuál es su verdadero origen. Algunos defienden que fue por desplome de la bolsa, otros lo relacionan con el humo y el caos que se creaba con la vuelta a casa tras Acción de Gracias –que fue ayer- y así con varias hipótesis más.

En NUPA queremos darle una vuelta al Black Friday y tenemos una propuesta que le resta a este día el factor consumista y le añade el de la solidaridad. Nos hemos sumado al #GivingTuesday, un día pensado como contraposición al Black Friday en el que se promueve la donación y la solidaridad con causas benéficas de cara a la Navidad. El #GivingTuesday –o Martes de Dar- se celebra el próximo 27 de noviembre, pero en NUPA nos hemos adelantado un poquito lanzando un reto para poder equipar la cocina de nuestra residencia Igual que en Casa.

Pincha aquí para ir al reto

 

Como ya sabéis, estamos reformando las antiguas oficinas de la AFE, que tan solidariamente nos han cedido. El proyecto de crear una residencia donde las familias desplazadas por razones médicas puedan alojarse cuando necesiten venir a Madrid nos tiene emocionados, pero está suponiendo un gran esfuerzo. Por eso os necesitamos a todos participando y compartiendo este reto para conseguir los fondos necesarios y darle a lo que eran unas oficinas todo lo que necesita para convertirse en un hogar.

¡Gracias a todos por contar en nuestro mundo!

 

,

¿Quieres convertirte en un NUPAcomercio?

Seguro que en algún momento de tu vida alguien te ha hablado de una historia personal que te ha removido y ha nacido dentro de ti el deseo de ayudar, de hacer algo por lo demás. En NUPA tenemos 373 historias que podrían despertar en ti ese impulso solidario que todos tenemos dentro.

Alguna de esas 373 historias ya ha tocado el corazón de muchas personas que, por suerte, tenemos alrededor y que nos ayudan de mil maneras: empresas colaboradoras, voluntarios, personas que organizan eventos de todo tipo y los NUPA comercios. Los NUPA comercios son empresas que nos dejan un huequito en sus locales para exponer los productos que NUPA lanza para recaudar fondos que puedan financiar los servicios que ofrecemos a las familias.

Calendarios solidarios, Los Nupancitos, las artesanías que los voluntarios y las familias de NUPA crean con todo su amor, nuestros cuentos terapéuticos y solidarios o una hucha pueden llenar de ilusión ese hueco de tu local destinado a la solidaridad.

Este año NUPA se ha embarcado en el gran proyecto de crear una residencia en lo que eran las antiguas oficinas de la AFE que, como muestra de su apoyo a nuestra asociación, nos han cedido. Es una gran inversión convertir 350m2 de local en un hogar para que familias desplazadas por causas médicas puedan convivir y compartir experiencias. Así que necesitamos todo el apoyo que nos podáis dar.

Si estás leyendo esto y también te ha nacido el mismo impulso solidario, pero no tienes un local en el que colocar el rinconcito para NUPA, ¡no te preocupes! también puedes ayudarnos. Seguro que tienes una farmacia, peluquería, bar o tienda de confianza donde proponer esta forma de ayudar y contribuir a afianzar la idea de que JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES.

 

¡GRACIAS POR CONTAR EN NUESTRO MUNDO!

 

Si tienes una empresa o un local o conoces a alguien que pueda estar interesado en colaborar con NUPA a través de esta fórmula no dudes en ponerte en contacto con nosotros a través de proyectos@somosnupa.org o llamando al 627610178

,

Un reto para luchar por la vida #Alex2018

alba y alex

Alba y Álex

Algo debe tener Villagarcía de Arosa para ser cuna de tres personas tan importantes para NUPA. Alba, nuestra directora, Álex, uno de nuestros grandes héroes, y Diego, alguien capaz de recorrer corriendo y en bici cerca de 800km para ayudar a sus dos vecinos, y a unos 300 niños más.

Nuestro pequeño gran Álex, ya antes de nacer, fue diagnosticado de una enfermedad intestinal llamada gastrosquisis. Tras varias operaciones, la enfermedad desembocó en un trasplante de cinco órganos. Diego supo de su situación hace unos años y, en sus propias palabras, “me impresionó tanto su historia que personalmente decidí aportar algo que pudiera hacer su vida un poquito más llevadera”. Ese algo ya está en marcha y nadie puede quedarse sin saberlo.

 

impulsores reto alex2018

Los impulsores del reto en Alemania

La iniciativa se llama Wir kämpfen für das leben que significa “nosotros luchamos por la vida” y nació en una pequeña ciudad del suroeste de Alemania llamada Waldbronn. Diego vive en el país teutón y ha lanzado un reto muy personal. Si embargo, ha querido compartirlo para poder recoger la solidaridad, en forma de donaciones, de sus compañeros de trabajo y de todo aquel que quiera sumarse. Su objetivo es que NUPA pueda seguir brindando atención integral a niños que, como Álex, la necesitan.

 

El reto ALEX2018 es tan personal porque mañana día 4 de octubre Diego empezará solo el Camino de Santiago francés desde Roncesvalles, y, por si fuera poco esfuerzo, pretende batir el récord mundial de Duatlón Cross. Recorrerá los 750 km que separan salida y meta en tres tramos: 150 km corriendo desde Roncesvalles a Logroño, 450 km en mountain bike desde Logroño a O Cebreiro y de nuevo otros 150 km corriendo desde O Cebreiro a Santiago de Compostela. Y todo esto en solo 9 días. No nos cabe ninguna duda de que lo conseguirá, porque cuando las cosas se hacen con amor, empatía y solidaridad, están destinadas a salir bien. Toda la familia de NUPA te empuja, Diego! ¡Bo camiño!

¡Muchísimas gracias por contar en nuestro mundo!

Danke dass es euch gibt!

 

 

,

¡A por un hogar de cuento!

Es posible que esta sea la MEJOR NOTICIA que vamos a daros en nuestros más de doce años trabajando por mejorar la calidad de vida de las familias de niños y adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Como sabéis, el 85% de los pacientes y usuarios de NUPA sois de fuera de la comunidad de Madrid, lo que significa que la apertura de los hogares de acogida significó un cambio de vida clave para todas las personas que tenían que pasar largos periodos de hospitalización en la capital. En muchos casos dependían de pagar un alojamiento (gastos entorno a los 900 euros de hospedaje al mes) o, incapaces de asumir tan altos costes durante meses, recurrían a los pasillos del hospital o al coche aparcado en las inmediaciones.

Durante los últimos ocho años, todas las familias que lo han solicitado han podido optar a un dormitorio en una de nuestras viviendas de acogida. Estas vivienda se alquilan con el apoyo de amigos, empresarios o particulares, siempre dispuestos a ayudar.

Y sin embargo… ¡aún quedaban mejores noticias por llegar!

Oficina desde fuera

Exterior de las antiguas oficinas de la AFE

La AFE (asociación de futbolistas españoles), ejemplo de solidaridad y compromiso con nuestra causa, se ha comprometido en la cesión de sus antiguas oficinas para que sirvan como residencia a la familia de NUPA. Un lugar confortable y muy cerca del Hospital La Paz en el que las familias podrán convivir en espacios cómodos y especiales para sus necesidades: salas de juegos, biblioteca, cocina, zona de lavado, salas de terapia, zona de gestión… La nueva residencia IGUAL QUE EN CASA, con la fuerza y la colaboración de la AFE y el Hospital La Paz, servirán a NUPA de hogar para paliar todas las necesidades que surjan a nuestros pequeños y grandes héroes. En el siguiente enlace está toda la información: Dossier Igual que en Casa

¡NOS FALTA UN ÚLTIMO IMPULSO PARA QUE EL SUEÑO SEA POSIBLE!

Planta baja de la residencia en obras

El inmueble requiere de una importante reforma para la que necesitamos reunir 150.000 euros. Nuestro equipo ya trabaja incansable por hacerlo posible pero…¡ahora más que nunca, necesitamos que os involucréis!

 Todo evento, acto, compromiso que genere fondos para esta causa será bienvenido. Os animamos a que organicéis un evento para recaudar fondos (una clase benéfica en vuestro gimnasio, salir con huchas a la calle una jornada, organizar un mercadillo en el colegio de tu peque, hacer una recaudación entre los miembros de vuestras familias, hablar con empresas de vuestro entorno que deseen patrocinar un espacio…). ¡Seguro que si te lo propones, se te ocurren ideas divertidas donde además de poner tu granito de arena puedes pasártelo muy, muy bien!

Amigos, nuestro sueño es que el 15 de diciembre las obras puedan estar terminadas. ¡Queremos que las familias que lamentablemente tengan que pasar las próximas navidades dependientes del Hospital, tengan un sitio más cómodo donde pasar las fiestas! ¡Anímate… no hay regalo más grande que ayudar!

Desde NUPA queremos dar las gracias de una forma muy especial a Ignacio Chinarro, Martha Perry, David Aganzo, Julián Redondo, Marta Torres, Marta Beltrán y Javier Cobas por toda su implicación en este proyecto desde el primer día.

¡Vosotros contáis en nuestro mundo y tú eres la pieza que nos falta!

 

DONATIVOS PARA IGUAL QUE EN CASA:

ES84 2038 1050 5160 0089 1710

Incentivos fiscales para donaciones a causas benéficas

 

 

¡Ya están aquí Los Nupancitos!

Queridos amigos de NUPA, ¡ya están aquí Los Nupancitos! Estos muñecos han llegado para contagiar de ilusión a todos los niños con fracaso intestinal y trasplante. Con su mascarilla, su catéter y su cicatriz en la tripa grande como una sonrisa, ayudarán a estos niños a explicar la aventura que viven cada día. Además, ¡tienen un dulce olor a ternura!

Sabemos que en NUPA estamos rodeados de gente preciosa y que siempre podemos contar con vosotros. Ya lo demostrasteis cuando quisimos lanzar nuestro “Cuento para entender mi Mundo”, cuya campaña de crowdfunding fue un éxito. Este proyecto nos permitió, entre otras cosas, visitar muchos colegios por toda España para explicar a cientos de alumnos el particular mundo en el que viven más de 300 niños en nuestro país.

Siempre con la mente puesta en cómo ayudar a los niños con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral; hemos tenido una idea. Concienciar a niños pequeños sobre las dificultades con las que convive su familiar, compañera de clase o vecino puede resultar más sencillo si nos apoyamos en un cómplice infalible: un muñeco.

Integración y normalización

En NUPA apostamos por el respeto a lo diferente, la integración y la normalización de las enfermedades por el propio bien del paciente. Sin embargo, cuando los pacientes son niños, que a su vez se rodean de niños, a veces resulta complicado actuar de manera natural cuando tenemos frente a nosotros a un peque con una mascarilla o con un catéter a una vía central.

El hecho de que entre los juguetes de los más pequeños se encuentre un niño con una cicatriz abdominal por un trasplante, otra en el pecho debida a un catéter y una mascarilla; les ayuda a interiorizar que esas características se replican en niños de verdad. Hacen de ellas algo cotidiano y, por lo tanto, más fácil de entender.

Esa es la razón de ser de los NUPANCITOS

Se trata de muñecos de alta gama, fabricados en ONIL con el cariño y la profesionalidad de BERJUAN. Entrañables, divertidos, originales y terapéuticos, el niño y la niña de NUPA combinan compromiso, amistad y elegancia. Sus cicatrices en la tripa, su catéter, la mascarilla (de quita y pon) y su especial olor a ternura, convierten este pequeño sueño en un regalo perfecto para que los más pequeños de la casa entiendan la importancia de la integración, la generosidad y la lucha contra la desigualdad ante las enfermedades raras. Que tus hijos aprendan de solidaridad y empatía jugando con los Nupancitos. ¡Si crees en la magia, ella se creará! 

¿Cómo nos puedes ayudar?

Hemos lanzado una campaña de Crowdfunding a través de la plataforma Mi Grano de Arena Nos hemos puesto un objetivo de 5000€ para el lanzamiento de estos muñecos que tanto bien van a hacer en una triple vía:

  • Por su capacidad didáctica y divulgativa en favor de la donación de órganos y su función integradora para favorecer a niños con fracaso intestinal.
  • Porque, al fin y al cabo, son un juguete.
  • Porque con su posterior venta en forma física, si es que alcanzamos el reto inicial, se financiaran las iniciativas que desde la Asociación NUPA venimos ofreciendo como las casas de acogida, las Ayudas Puntuales de Emergencia o las becas de investigación.

¡Anímate a contar en nuestro mundo!

Foto de nupancitos y sus cicatrices