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¡LOS NUPANCITOS LLEGAN A LAS TIENDAS!

Desde que empezó la aventura de los Nupancitos todo han sido buenas noticias y cada paso del camino ha estado acompañado de gente increíble. Desde Onil, Berjuan tomó las riendas para hacer de una maravillosa ilustración de Noemí Villamuza, dos muñecos en tres dimensiones que han llenado de ternura y solidaridad cientos de hogares.

Los peques de NUPA, motores de todo lo que hacemos, y que han encontrado un cómplice en su aventura particular que les ayudará a que sus compañeros, profesores y amigos normalicen su situación.

Nuestras familias de NUPA, que son los mejores comerciales que un producto puede desear, y que rompieron cualquier previsión al duplicar el objetivo del reto que creamos para lanzar Los Nupancitos.

Y ahora, en el mejor momento en el que podían llegar, se suman a este precioso proyecto nuestros amigos de las jugueterías TOY PLANET. Con ellos, llevaremos a Los Nupancitos a más de 200 tiendas físicas en toda España y a su página web para llegar aún más lejos.

Gracias por creer en este proyecto, por colaborar con un producto solidario y por darnos un impulso tan importante como es colocar en tiendas nuestros muñecos. ¡Qué suerte teneros!

Consulta qué tienda tienes más cerca pinchando aquí o visita su página web pinchando aquí.

 

¡Dale la vuelta al Black Friday!

Estamos seguros de que lleváis bastante tiempo viendo anuncios del Black Friday –Viernes Negro-  en la TV, en las RRSS, en marquesinas de autobús o en la radio. El Black Friday nació, como muchas otras celebraciones de nuestro tiempo, en Estados Unidos, aunque no está muy claro cuál es su verdadero origen. Algunos defienden que fue por desplome de la bolsa, otros lo relacionan con el humo y el caos que se creaba con la vuelta a casa tras Acción de Gracias –que fue ayer- y así con varias hipótesis más.

En NUPA queremos darle una vuelta al Black Friday y tenemos una propuesta que le resta a este día el factor consumista y le añade el de la solidaridad. Nos hemos sumado al #GivingTuesday, un día pensado como contraposición al Black Friday en el que se promueve la donación y la solidaridad con causas benéficas de cara a la Navidad. El #GivingTuesday –o Martes de Dar- se celebra el próximo 27 de noviembre, pero en NUPA nos hemos adelantado un poquito lanzando un reto para poder equipar la cocina de nuestra residencia Igual que en Casa.

Pincha aquí para ir al reto

 

Como ya sabéis, estamos reformando las antiguas oficinas de la AFE, que tan solidariamente nos han cedido. El proyecto de crear una residencia donde las familias desplazadas por razones médicas puedan alojarse cuando necesiten venir a Madrid nos tiene emocionados, pero está suponiendo un gran esfuerzo. Por eso os necesitamos a todos participando y compartiendo este reto para conseguir los fondos necesarios y darle a lo que eran unas oficinas todo lo que necesita para convertirse en un hogar.

¡Gracias a todos por contar en nuestro mundo!

 

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¿Quieres convertirte en un NUPAcomercio?

Seguro que en algún momento de tu vida alguien te ha hablado de una historia personal que te ha removido y ha nacido dentro de ti el deseo de ayudar, de hacer algo por lo demás. En NUPA tenemos 373 historias que podrían despertar en ti ese impulso solidario que todos tenemos dentro.

Alguna de esas 373 historias ya ha tocado el corazón de muchas personas que, por suerte, tenemos alrededor y que nos ayudan de mil maneras: empresas colaboradoras, voluntarios, personas que organizan eventos de todo tipo y los NUPA comercios. Los NUPA comercios son empresas que nos dejan un huequito en sus locales para exponer los productos que NUPA lanza para recaudar fondos que puedan financiar los servicios que ofrecemos a las familias.

Calendarios solidarios, Los Nupancitos, las artesanías que los voluntarios y las familias de NUPA crean con todo su amor, nuestros cuentos terapéuticos y solidarios o una hucha pueden llenar de ilusión ese hueco de tu local destinado a la solidaridad.

Este año NUPA se ha embarcado en el gran proyecto de crear una residencia en lo que eran las antiguas oficinas de la AFE que, como muestra de su apoyo a nuestra asociación, nos han cedido. Es una gran inversión convertir 350m2 de local en un hogar para que familias desplazadas por causas médicas puedan convivir y compartir experiencias. Así que necesitamos todo el apoyo que nos podáis dar.

Si estás leyendo esto y también te ha nacido el mismo impulso solidario, pero no tienes un local en el que colocar el rinconcito para NUPA, ¡no te preocupes! también puedes ayudarnos. Seguro que tienes una farmacia, peluquería, bar o tienda de confianza donde proponer esta forma de ayudar y contribuir a afianzar la idea de que JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES.

 

¡GRACIAS POR CONTAR EN NUESTRO MUNDO!

 

Si tienes una empresa o un local o conoces a alguien que pueda estar interesado en colaborar con NUPA a través de esta fórmula no dudes en ponerte en contacto con nosotros a través de proyectos@somosnupa.org o llamando al 627610178

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Un reto para luchar por la vida #Alex2018

alba y alex

Alba y Álex

Algo debe tener Villagarcía de Arosa para ser cuna de tres personas tan importantes para NUPA. Alba, nuestra directora, Álex, uno de nuestros grandes héroes, y Diego, alguien capaz de recorrer corriendo y en bici cerca de 800km para ayudar a sus dos vecinos, y a unos 300 niños más.

Nuestro pequeño gran Álex, ya antes de nacer, fue diagnosticado de una enfermedad intestinal llamada gastrosquisis. Tras varias operaciones, la enfermedad desembocó en un trasplante de cinco órganos. Diego supo de su situación hace unos años y, en sus propias palabras, “me impresionó tanto su historia que personalmente decidí aportar algo que pudiera hacer su vida un poquito más llevadera”. Ese algo ya está en marcha y nadie puede quedarse sin saberlo.

 

impulsores reto alex2018

Los impulsores del reto en Alemania

La iniciativa se llama Wir kämpfen für das leben que significa “nosotros luchamos por la vida” y nació en una pequeña ciudad del suroeste de Alemania llamada Waldbronn. Diego vive en el país teutón y ha lanzado un reto muy personal. Si embargo, ha querido compartirlo para poder recoger la solidaridad, en forma de donaciones, de sus compañeros de trabajo y de todo aquel que quiera sumarse. Su objetivo es que NUPA pueda seguir brindando atención integral a niños que, como Álex, la necesitan.

 

El reto ALEX2018 es tan personal porque mañana día 4 de octubre Diego empezará solo el Camino de Santiago francés desde Roncesvalles, y, por si fuera poco esfuerzo, pretende batir el récord mundial de Duatlón Cross. Recorrerá los 750 km que separan salida y meta en tres tramos: 150 km corriendo desde Roncesvalles a Logroño, 450 km en mountain bike desde Logroño a O Cebreiro y de nuevo otros 150 km corriendo desde O Cebreiro a Santiago de Compostela. Y todo esto en solo 9 días. No nos cabe ninguna duda de que lo conseguirá, porque cuando las cosas se hacen con amor, empatía y solidaridad, están destinadas a salir bien. Toda la familia de NUPA te empuja, Diego! ¡Bo camiño!

¡Muchísimas gracias por contar en nuestro mundo!

Danke dass es euch gibt!

 

 

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¡A por un hogar de cuento!

Es posible que esta sea la MEJOR NOTICIA que vamos a daros en nuestros más de doce años trabajando por mejorar la calidad de vida de las familias de niños y adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Como sabéis, el 85% de los pacientes y usuarios de NUPA sois de fuera de la comunidad de Madrid, lo que significa que la apertura de los hogares de acogida significó un cambio de vida clave para todas las personas que tenían que pasar largos periodos de hospitalización en la capital. En muchos casos dependían de pagar un alojamiento (gastos entorno a los 900 euros de hospedaje al mes) o, incapaces de asumir tan altos costes durante meses, recurrían a los pasillos del hospital o al coche aparcado en las inmediaciones.

Durante los últimos ocho años, todas las familias que lo han solicitado han podido optar a un dormitorio en una de nuestras viviendas de acogida. Estas vivienda se alquilan con el apoyo de amigos, empresarios o particulares, siempre dispuestos a ayudar.

Y sin embargo… ¡aún quedaban mejores noticias por llegar!

Oficina desde fuera

Exterior de las antiguas oficinas de la AFE

La AFE (asociación de futbolistas españoles), ejemplo de solidaridad y compromiso con nuestra causa, se ha comprometido en la cesión de sus antiguas oficinas para que sirvan como residencia a la familia de NUPA. Un lugar confortable y muy cerca del Hospital La Paz en el que las familias podrán convivir en espacios cómodos y especiales para sus necesidades: salas de juegos, biblioteca, cocina, zona de lavado, salas de terapia, zona de gestión… La nueva residencia IGUAL QUE EN CASA, con la fuerza y la colaboración de la AFE y el Hospital La Paz, servirán a NUPA de hogar para paliar todas las necesidades que surjan a nuestros pequeños y grandes héroes. En el siguiente enlace está toda la información: Dossier Igual que en Casa

¡NOS FALTA UN ÚLTIMO IMPULSO PARA QUE EL SUEÑO SEA POSIBLE!

Planta baja de la residencia en obras

El inmueble requiere de una importante reforma para la que necesitamos reunir 150.000 euros. Nuestro equipo ya trabaja incansable por hacerlo posible pero…¡ahora más que nunca, necesitamos que os involucréis!

 Todo evento, acto, compromiso que genere fondos para esta causa será bienvenido. Os animamos a que organicéis un evento para recaudar fondos (una clase benéfica en vuestro gimnasio, salir con huchas a la calle una jornada, organizar un mercadillo en el colegio de tu peque, hacer una recaudación entre los miembros de vuestras familias, hablar con empresas de vuestro entorno que deseen patrocinar un espacio…). ¡Seguro que si te lo propones, se te ocurren ideas divertidas donde además de poner tu granito de arena puedes pasártelo muy, muy bien!

Amigos, nuestro sueño es que el 15 de diciembre las obras puedan estar terminadas. ¡Queremos que las familias que lamentablemente tengan que pasar las próximas navidades dependientes del Hospital, tengan un sitio más cómodo donde pasar las fiestas! ¡Anímate… no hay regalo más grande que ayudar!

Desde NUPA queremos dar las gracias de una forma muy especial a Ignacio Chinarro, Martha Perry, David Aganzo, Julián Redondo, Marta Torres, Marta Beltrán y Javier Cobas por toda su implicación en este proyecto desde el primer día.

¡Vosotros contáis en nuestro mundo y tú eres la pieza que nos falta!

 

DONATIVOS PARA IGUAL QUE EN CASA:

ES84 2038 1050 5160 0089 1710

Incentivos fiscales para donaciones a causas benéficas

 

 

¡Ya están aquí Los Nupancitos!

Queridos amigos de NUPA, ¡ya están aquí Los Nupancitos! Estos muñecos han llegado para contagiar de ilusión a todos los niños con fracaso intestinal y trasplante. Con su mascarilla, su catéter y su cicatriz en la tripa grande como una sonrisa, ayudarán a estos niños a explicar la aventura que viven cada día. Además, ¡tienen un dulce olor a ternura!

Sabemos que en NUPA estamos rodeados de gente preciosa y que siempre podemos contar con vosotros. Ya lo demostrasteis cuando quisimos lanzar nuestro “Cuento para entender mi Mundo”, cuya campaña de crowdfunding fue un éxito. Este proyecto nos permitió, entre otras cosas, visitar muchos colegios por toda España para explicar a cientos de alumnos el particular mundo en el que viven más de 300 niños en nuestro país.

Siempre con la mente puesta en cómo ayudar a los niños con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral; hemos tenido una idea. Concienciar a niños pequeños sobre las dificultades con las que convive su familiar, compañera de clase o vecino puede resultar más sencillo si nos apoyamos en un cómplice infalible: un muñeco.

Integración y normalización

En NUPA apostamos por el respeto a lo diferente, la integración y la normalización de las enfermedades por el propio bien del paciente. Sin embargo, cuando los pacientes son niños, que a su vez se rodean de niños, a veces resulta complicado actuar de manera natural cuando tenemos frente a nosotros a un peque con una mascarilla o con un catéter a una vía central.

El hecho de que entre los juguetes de los más pequeños se encuentre un niño con una cicatriz abdominal por un trasplante, otra en el pecho debida a un catéter y una mascarilla; les ayuda a interiorizar que esas características se replican en niños de verdad. Hacen de ellas algo cotidiano y, por lo tanto, más fácil de entender.

Esa es la razón de ser de los NUPANCITOS

Se trata de muñecos de alta gama, fabricados en ONIL con el cariño y la profesionalidad de BERJUAN. Entrañables, divertidos, originales y terapéuticos, el niño y la niña de NUPA combinan compromiso, amistad y elegancia. Sus cicatrices en la tripa, su catéter, la mascarilla (de quita y pon) y su especial olor a ternura, convierten este pequeño sueño en un regalo perfecto para que los más pequeños de la casa entiendan la importancia de la integración, la generosidad y la lucha contra la desigualdad ante las enfermedades raras. Que tus hijos aprendan de solidaridad y empatía jugando con los Nupancitos. ¡Si crees en la magia, ella se creará! 

¿Cómo nos puedes ayudar?

Hemos lanzado una campaña de Crowdfunding a través de la plataforma Mi Grano de Arena Nos hemos puesto un objetivo de 5000€ para el lanzamiento de estos muñecos que tanto bien van a hacer en una triple vía:

  • Por su capacidad didáctica y divulgativa en favor de la donación de órganos y su función integradora para favorecer a niños con fracaso intestinal.
  • Porque, al fin y al cabo, son un juguete.
  • Porque con su posterior venta en forma física, si es que alcanzamos el reto inicial, se financiaran las iniciativas que desde la Asociación NUPA venimos ofreciendo como las casas de acogida, las Ayudas Puntuales de Emergencia o las becas de investigación.

¡Anímate a contar en nuestro mundo!

Foto de nupancitos y sus cicatrices

 

5 dudas frecuentes sobre el trasplante de órganos

  1. ¿Quién puede recibir un trasplante de órganos?

Toda persona enferma con daño irreversible en algún órgano tiene derecho a recibir un trasplante si cumple las condiciones médicas necesarias, aunque el trasplante es SIEMPRE la última opción.

En el caso de las personas con fracaso intestinal, tan solo se indica cuando han tenido lugar alguna o varias de las complicaciones que hacen que ya no sea posible mantener la nutrición parenteral a largo plazo. Estas complicaciones pueden ser: daño hepático, como consecuencia de la propia nutrición intravenosa; y pérdida de vías centrales, en las que poder colocar el catéter que permita alimentar al paciente.

  1. ¿Quién puede donar y cómo puedo hacerme donante?

Puede donar toda persona que fallezca en las circunstancias recogidas por la ley y que haya dado su consentimiento en vida, o su familia en caso de ser menor. Lo más importante es indicarle a nuestra familia nuestra voluntad de convertirnos en donantes de órganos tras nuestro fallecimiento. Además, aunque no tiene valor legal, la tarjeta de donante testimonia nuestro deseo.

Desde NUPA promovemos activamente la donación de órganos, en adultos y también infantil, porque con una vida que se va, se pueden salvar muchas otras que se iban.

  1. ¿El receptor puede conocer a la familia del donante, o al donante en caso de que sea lo que se conoce como “buen samaritano”?

Aunque muchas veces al paciente trasplantado le encantaría dar las gracias a su donante, éste y su familia siempre permanecerán en el anonimato.

  1. ¿Qué órganos se pueden donar?

Se puede donar el corazón, el riñón, el hígado, el páncreas, el pulmón, el estómago, los intestinos y el esófago. Además, en el cuerpo tenemos un montón de tejidos que también pueden ser donados: la médula, la córnea, la retina, la piel, los huesos…

Lamentablemente, está muy extendida la idea de que el intestino no se puede donar. Sin embargo, existen tres tipos de trasplante intestinal: el trasplante intestinal aislado, en el que se trasplanta únicamente este órgano; el trasplante hepatointestinal, en el que se incluye el hígado; y el trasplante multivisceral, que incluye estómago, duodeno, intestino delgado, colon, páncreas e hígado.

  1. ¿Por qué es tan fácil que un trasplantado enferme por un virus, bacteria o microbio?

Esto se debe a que se bajan conscientemente las defensas del paciente trasplantado para que no actúen en contra del nuevo órgano, que es interpretado como un cuerpo extraño. Se utilizan los llamados inmunosupresores, que no hacen otra cosa que suprimir la capacidad inmunológica del cuerpo humano. La situación a la que se lleva al paciente se conoce como inmunodepresión.

Debido a esta inmunosupresión, el paciente corre más riesgo de contraer enfermedades víricas o bacterianas. Las defensas dejan de actuar contra el nuevo órgano, pero también contra cualquier amenaza externa. 

También existe el temor al síndrome del injerto contrahuesped. Sucede cuando el órgano trasplantado tiene más fuerza que el propio organismo, y daña órganos originales del paciente de forma grave,a veces incluso irreversible.

En esta línea, desde NUPA se ha financiado una investigación desarrollada en el Idipaz (Instituto de Investigación del Hospital La Paz) centrada en evitar rechazos o complicaciones posteriores al trasplante, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y, por ende, de sus cuidadores. Además, esta mejora repercute en un ahorro para el sistema sanitario al reducirse el uso de fármacos y de ingresos.

Si quieres saber más sobre esta investigación pincha aquí

Si tienes alguna duda sobre la donación de órganos o el trasplante intestinal o multivisceral háznosla llegar a través de los comentarios. ¡En la próxima entrega sobre dudas y preguntas te la solucionaremos!

Tú eres la pieza que falta

En NUPA la llegada del verano trae consigo los preparativos de nuestro calendario solidario. Esta iniciativa es uno de los pilares fundamentales de NUPA desde hace cinco años. Desde la asociación dedicamos mucho tiempo, esfuerzo e ilusión para que este proyecto salga adelante.

El calendario solidario es mucho más que doce fotos de nuestros niños con personalidades nacionales e internacionales de distintos ámbitos. Son los peques los que eligen a estas personas y para ellos supone una salida de la rutina participar en una sesión de fotos con una persona a la que admiran.

¿Cómo ayuda el calendario solidario?

Lo que se recauda cada año gracias al calendario solidario se destina a los diferentes servicios integrales que ofrecemos desde NUPA:

  • Servicio de acogida: Muchas familias NUPA de fuera de Madrid tienen que trasladarse a la capital para que sus hijos se sometan a tratamientos o para ser ingresados en el Hospital La Paz, centro de referencia para su patología. La asociación pone a su disposición dos pisos de acogida para que tengan sus necesidades básicas cubiertas durante el tiempo que necesiten.
  • Terapia psicológica y terapia ocupacional: Una profesional, integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario la Paz de Madrid, realiza un trabajo continuado y preventivo, velando tanto por la Psicología de la Salud como por la Psicología Clínica, atendiendo a las necesidades de niñas, niños y familia.
  • Ayudas puntuales de emergencia: Es un servicio de ayuda para afectados con escasos recursos económicos. En la actual situación de crisis, los problemas económicos de muchas familias se multiplican en circunstancias normales. Con un niño afectado de una enfermedad grave, las posibilidades de que alguno de los padres o ambos pierdan el trabajo se disparan. Los gastos se incrementan y muchas familias se ven en situaciones desesperadas. El programa cubre necesidades básicas no sufragadas a través de las ayudas sociales.
  • Financiación de proyectos de investigación.

En NUPA hemos dedicado mucho esfuerzo a completar poco a poco un puzzle que nos permita ayudar, atender y mejorar la calidad de vida de 369 personas y sus familias. Sin embargo, aún faltan algunas piezas para que todo ese esfuerzo tenga un fruto prolongado en el tiempo. Si quieres ayudarnos, hemos creado un dossier donde ofrecemos diferentes formas de participar.

¡Conviértete en la pieza que complete nuestro puzzle!

 

Cómo planear las vacaciones viviendo con nutrición parenteral

Llega el verano y, con él, el momento de pensar en las vacaciones. Para algunos se reduce a elegir destino y preparar la maleta. Para aquellos que conviven con fracaso intestinal y nutrición parenteral, la logística se complica y planear un viaje se convierte en un reto.

En esta época, quienes se alimentan a través de una vía central, padecen aún más dificultades de las habituales: constante sensación de sed, riesgo por deshidratación, agotamiento físico… A esto se añade la imposibilidad de bañarse en el mar o en la piscina por ser portadores de un catéter que no puede mojarse por riesgo de infección. A todo ello, además, se suman las trabas que pueden encontrar por el hecho de que esta realidad es aún hoy una gran desconocida para la sociedad. “Viajar es muy complicado con esta patología. Yo perdí varios aviones porque me prohibieron subir con mi nutrición parenteral, y eso que llevaba mi informe médico. No hay protocolo para nosotros”, asegura Raquel, que lleva más de 15 años con este tratamiento.

La nutrición parenteral les ha salvado la vida… pero les priva de viajar, de llevar a sus hijos al parque, de ir a un evento familiar… de ser libres. Es difícil afrontar el día a día conectado a una máquina, pero si existen fórmulas para vivir mejor, ¿por qué no optar a ellas?

Hazte con tu mochila de nutrición parenteralMochila de nutrición parenteral

Uno de los principales objetivos de NUPA es que los pacientes que deseen disponer de una bomba de nutrición parenteral portátil y mochilas de pequeño tamaño para portarlas, puedan hacerlo. Se trata de una máquina mucho más pequeña y ligera de trasladar, y con una autonomía mayor, lo que proporciona más libertad al paciente, imprescindible para normalizar su vida.

Estos dispositivos pueden acompañar al usuario durante su día a día y, especialmente, en la época estival, en la que nos gusta pasar más tiempo fuera de casa. De cara a un viaje es importante tener en cuenta varias cosas y estar preparado para los imprevistos que puedan surgir durante las vacaciones.

En primer lugar, hay que planificar el destino y cómo llegar a él. Si el medio escogido o necesario es el avión, es preciso avisar con anterioridad de las particularidades del equipaje, en este caso médico, acompañándolo de un certificado. Además se ha de ir al aeropuerto con mayor antelación y con suministros de reserva.

Siempre que sea posible, lo ideal es no escoger lugares con temperaturas extremas. Además, es bueno saber a qué centro habría que acudir en caso de tener alguna urgencia o complicación que requiera atención médica y viajar siempre acompañado de los informes médicos correspondientes. Por otro lado, hay que tomar en cuenta el número y tipo de bolsas de nutrición parenteral (premezcladas o multicámara), asegurándose de llevar equipo de reserva por si ocurre algo inesperado. En cuanto al alojamiento, es necesario asegurarse de que reúna las características que hagan la estancia más cómoda y segura. Ha de tener una temperatura e higiene adecuadas, aparato de refrigeración para bolsas y medicaciones, baño independiente, etc.

Lleva siempre tus informes médicos

Afortunadamente, una gran parte de los pacientes con nutrición parenteral pueden normalizar sus vacaciones. No hay sueños imposibles y existen opciones que permiten disfrutar de una calidad de vida mejor que hace años. ¡Eso sí… el verano, el calor, los robos en los coches…pueden provocar algún incidente inesperado! Es por ello que desde NUPA queremos que disfrutéis cada minuto del verano, pero eso sí…con la máxima prudencia. ¡Prevenir cualquier incidente es importante! Por ello, recomendamos a todos los pacientes que lleven una copia de sus informes médicos. Así tendréis la certeza de que ante cualquier imprevisto, un equipo médico pueda ayudaros con la información necesaria de vuestro hospital de referencia!

Aprender a viajar de forma adaptada es uno de los retos a los que los pacientes con fracaso intestinal se enfrentan día a día. Sin duda, para quienes lo hacen se trata de una forma de volver a conectar con una vida normal. “Viajar tiene sus complicaciones, pero compensa sin duda. Es un chute de energía y me llena de ganas de vivir”, dice Noelia, portavoz de los adultos de NUPA, pensando ya en su próximo viaje.

Desde NUPA queremos hacer visibles la patología y las dificultades añadidas a las que se enfrentan los pacientes dependientes de nutrición parenteral, para que no sean factores externos a la propia enfermedad los que pongan trabas a su libertad y una mejor calidad de vida.

 

Laura Carrillo – Psicóloga y Terapeuta Ocupacional de NUPA

La importancia de tener una vida normal

Auxliadora tiene 11 años, pero a veces lo vivido no se cuenta en tiempo sino en experiencias. Esta pequeña gran luchadora ha vivido tres trasplantes –el último multivisceral- y tres linfomas. El pasado miércoles 6 de junio se celebró el Día del Donante y Auxi y su madre participaron en una charla organizada en el Hospital La Paz para concienciar sobre la importancia de donar órganos.

Beatriz Segarra, Betty, la madre de Auxi, enumeraba desde el atril las fechas que han marcado su vida, conceptos médicos que se ha visto obligada a dominar y un sinfín de agradecimientos. “En el Hospital La Paz realmente encontré la paz”, aseguraba, después de un año de peregrinaje por diferentes clínicas privadas en Ecuador, su lugar de origen, y otros países sin obtener un diagnóstico claro.

Auxi comenzó a sufrir fortísimas diarreas y vómitos cuando apenas era recién nacida y hasta el año no le pusieron una sonda nasogástrica porque su organismo era incapaz de procesar alimento ingerido alguno. La perseverancia y el amor de Betty y su familia consiguieron que el 28 de abril de 2008 la Consejería de Sanidad de Madrid aceptara el caso de Auxi. En ese momento comenzó una carrera de fondo para la que nadie está preparado, pero que a cualquiera le puede tocar correr.

Auxi ahora disfruta de una vida normal

La única opción de vida que se le planteó a Auxi era el trasplante, y 9 días después de entrar en la lista apareció un donante compatible. Sin embargo, la inmunodepresión provocada para evitar un rechazo facilitó la aparición de un linfoma contra el que tuvo que ser tratada. A esto se unió el temido rechazo un año después.

En 2011 Auxi era intervenida de un segundo trasplante con similares consecuencias: otro linfoma y también otro rechazo. La carrera de fondo se hacía cada vez más dura pero también se endurecía la voluntad de Auxi por vivir. En 2013 llegó el tercer y último trasplante, esta vez multivisceral -7 órganos: esófago, estómago, páncreas, intestino delgado y grueso, duodeno, hígado y parte del colon-. En este caso no hubo rechazo, pero sí un linfoma que, esta vez sí, Auxi consiguió superar.

La vida de Auxi no sería igual sin NUPA, y viceversa. Ha protagonizado campañas de comunicación muy importantes para la asociación –entre ellas la de donación de órganos-, fue la primera beneficiaria de las casas de acogida y de la beca vuelta al cole. Además, tuvo un papel clave en el primer libro de NUPA: ‘Aquí dentro hay un secreto para héroes’, ya que, como reconoce su autora, nuestra directora Alba R. Santos, “me hizo mil correcciones que luego fueron muy tenidas en cuenta”.

La vida no se lo ha puesto fácil a esta pequeña que con 11 años tiene el suficiente desparpajo como para subirse a una tribuna y hablar de su enfermedad frente a un auditorio repleto de batas blancas. “Soy muy feliz, hago una vida normal, como todos los niños”, aseguraba. Quizás sin darse cuenta, esta pequeña de 11 años pero con muchas más experiencias, enviaba un mensaje al resto de la sociedad que muchas veces se olvida: la importancia de tener una vida normal.

Por eso, desde NUPA insistimos en el valor de la donación de órganos y en que con una vida que se va, pueden salvarse muchas otras que se iban.

¡DONA ÓRGANOS, DONA VIDA!

María Rado.

Foto de portada de izda a dcha: Doctor Francisco Hernández -Jefe de Sección de Cirugía Pediátrica- Auxi y Betty en la charla organizada en el Hospital La Paz con motivo del día del Paciente Trasplantado.