Así se hizo el Calendario Solidario 2018

Muchos de vosotros ya tenéis en casa, en la oficina… un ejemplar de nuestro Calendario Grandes Héroes 2018 para vivir un nuevo año más solidario que nunca. Detrás de la página de cada mes hay muchas historias, anécdotas y momentos para el recuerdo. 12 caras conocidas y reconocidas se han acercado a la realidad de nuestras familias, se han interesado por nuestros pequeños y han cedido su imagen, de manera desinteresada, para dar visibilidad y difusión a la labor de NUPA. Y con ellos prestigiosos fotógrafos y todo un equipo cargado de ilusión. Recorremos, con vosotros, las 12 sesiones. Así se hizo el Calendario Solidario 2018.

 

No podía haber un mejor punto de partida para nuestro proyecto estrella que iniciar las sesiones de fotos con Irene Villa. Valiente, entusiasta, cariñosa… sus palabras y su fuerza sólo contagian empuje y ganas. Los protagonistas junto a ella, nuestros Iván, Rubén y Jaime. Al otro lado de la cámara, Michi de LUCLA CIARA. Y nuestros amigos de Signo Editores cediendo su casa como escenario.

 

Durante la segunda sesión, la ilusión se respiraba en el ambiente. En esta escena no había secundarios. Todos eran protagonistas. Así, de película, fueron las fotos del divertido y entrañable Santiago Segura con nuestros Alejandro, Nora y Valeria. El escenario, cuidado al detalle, cedido por nuestros amigos de Lamucca y Jose, de Fotoinstantes, detrás de la cámara. Claqueta, 3, 2, 1… ¡Acción!

 

 

 

La sede de NUPA se llenó de luz y ternura gracias a la visita de Eugenia Martínez de Irujo. Su calidez, cariño y naturalidad encandilaron a nuestros Ángel, Nora y Rodrigo y sus familias durante la que fue la tercera sesión de fotos del calendario. En esta ocasión Jesús de Lucas, de Garrido Fotógrafos, fue el encargado de congelar estos momentos mágicos con su cámara.

 

 

Nuestra amiga Chenoa inundó de fuerza y energía positiva la sede de NUPA en la cuarta sesión de fotos. Nuestros Iker, Izan, Javier y Santi se lo pasaron en grande mientras la fantástica Ana Cruz capturaba, con su cámara, sonrisas, miradas y gestos únicos.

 

 

 

Sobre ruedas fue la quinta sesión de fotos, y no es para menos porque la protagonizó toda una leyenda del ciclismo, el por todos querido, Miguel Indurain. Nuestros June, Ibai, Aitana, José, Sara y Nahia y sus familias pudieron disfrutar de su amabilidad y cercanía mientras Verónica, de Arizcuren Fotografía, inmortalizaba estos momentos entrañables con su cámara.

 

 

Y en la sexta sesión, el gran Pau Donés se sumó a nuestra causa. Algunos de nuestros pequeños grandes héroes de Cataluña, Jordi, Thais, Aya y Julia, y sus familias compartieron muy buenos momentos con el cantante de Jarabe de Palo que, sin duda y al igual que nuestros pacientes, es un ejemplo de lucha y superación. Martina Matencio @lalovenenoso recogió con su cámara las sonrisas de un día inolvidable.

 

 

Y en la séptima sesión… Estáis acostumbrados a verla interpretar el papel de Raquel en la serie La que se Avecina; pero, lejos de focos y escenarios, su sonrisa brilló como nunca junto a la de nuestros Miguel, Iris, Claudia, Rebeca, Julia y Jairo. Vanesa Romero derrochó naturalidad y simpatía. Nuestro amigo Santi, de Alaria Producciones, detrás de la cámara, fue el encargado de capturar escenas entrañables y, sin duda, ¡para el recuerdo!

 

En un escenario incomparable, el del teatro Príncipe Gran Vía, y con unos protagonistas de lujo, Gabino Diego y nuestros Diego, Celia, Adrián y Luna, transcurrió la octava sesión de fotos. La escena principal, una foto única y divertida. Los espectadores, los mejores que se puede tener, unos padres y familiares entregados que disfrutaron viendo como sus hijos intercambian sonrisas con el fantástico actor. Y para inmortalizarlo todo, Ela Rola detrás de la cámara.

 

 

 

Y del teatro nos fuimos ¡directos a la radio! Porque nuestros campeones Marc, Alex, Mariam, Martina, Aleix y Nacho compartieron experiencias y una gran foto con el fantástico Javier Cárdenas en el estudio de Levántate y Cárdenas de Europa FM. Grandes y pequeños disfrutaron de muy buenos momentos que Roger Martí Bonvehi recogió con su cámara.

 

 

A punto de terminar las sesiones de fotos no podía faltar nuestra amiga Kira Miró. Nuestros Gari y Carla y sus familias compartieron con ella sus experiencias e inquietudes. Una gran artista con un gran corazón que protagonizó junto a nuestros grandes héroes fotos espectaculares realizadas por el genial Alberto de la Fuente, de Adffotografia.

 

Y para poner la guinda de oro a las sesiones y que el Calendario Solidario 2018 de NUPA pudiera entrar en el horno, ¡y nunca mejor dicho!, visita a los chicos de Master Chef España que terminó con dos estupendas imágenes, la de la gran Samantha Vallejo-Nágera, que derrochó ternura con nuestros Nora, Mario, Kike y Auxi y la de la queridísima Eva González, que contagió su gran energía e improvisó junto a nuestros Adrián y Mario una preciosa foto. Santi y Javi, de Alaria Producciones y Lucia Sanz fueron los encargados de captar estos momentos con la cámara.

Qué emoción al recordar todos estos momentos y al verlos, ahora, plasmados en nuestro, vuestro, Calendario. GRACIAS, GRACIAS Y MÁS GRACIAS a todos los que lo habéis hecho posible y a todos los que sumáis a nuestra casa adquiriendo vuestros ejemplares. Porque juntos… ¡somos más fuertes, Somos NUPA!

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Una segunda oportunidad

¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir? ¿Cómo cambia el contexto familiar cuando tu hijo se somete a un trasplante de hasta siete órganos vitales? Paula, Abel y Nora son sólo algunos de los pequeños grandes héroes que saben lo que significa enfrentarse a la vida con una enfermedad crónica de baja prevalencia que requiere un trasplante. Ellos saben lo que supone pasarse largas temporadas ingresados en un hospital, lejos de su ciudad de origen y conocen a fondo las dificultades de adaptarse a la vida diaria con las diferencias de la enfermedad. Ellos saben lo que es esperar una segunda oportunidad.

A Paula no le dieron apenas esperanzas de sobrevivir y ha estado pendiente de cables y de una llamada casi desde que vino al mundo. Recibió la llamada más importante de su vida este año. “Ahora tiene tres años, cuando apenas tenía dos meses entró en lista de espera de un trasplante de varios órganos, tuvimos que esperar más de dos años y el tiempo pasaba cada vez más deprisa para nosotros hasta que por fin llegó la llamada. Cogimos una muda y en pocas horas estábamos en el Hospital La Paz esperando. No podríamos imaginarnos la vida sin nuestra niña”, explica José Luis, padre de la pequeña.

Abel y Víctor son gemelos. A las pocas horas de nacer, a Abel le diagnosticaron pseudo-osbtrucción intestinal, una enfermedad de baja prevalencia que afecta de forma grave al intestino. Desde ese mismo instante comenzó un camino de incertidumbre, operaciones y espera de un trasplante que no llegaba. “Sonó el teléfono y mi marido no cogió al ser un número oculto; tuvieron que llamar a los dos móviles varias veces, ¡qué apuro! Me dijeron que tenía cinco horas para llegar a Madrid y me puse nerviosísima”, cuenta Raquel, madre de Abel. Y llegó, al cumplir los tres años. Sin duda, el mejor regalo de cumpleaños.

Nora va camino de cumplir cuatro años. A los pocos meses de nacer le diagnosticaron Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, una patología muy rara en España cuya mutación del gen tiene que darse en el padre y la madre a la vez. Sus riñones ya no funcionan y realiza sesiones de hemodiálisis varios días a la semana. Necesita un trasplante. Su madre es compatible, y está dispuesta a regalarle vida por segunda vez, pero necesitan que sus venas crezcan lo suficiente. Comenzaron a administrarle hormonas de crecimiento para que, algún día, se le pueda practicar un trasplante de riñón sobre las venas del bazo. En España, tan sólo se han hecho ocho cirugías de este tipo.

Las cifras del trasplante en España

Los datos del Registro Mundial de Trasplantes, que gestiona la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) desde hace 11 años en colaboración con la OMS, reflejan una España más líder que nunca en donación y trasplantes: con solo el 10,9% de la población de la UE y el 0,6% de la población mundial, en nuestro país el pasado año se efectuaron el 18,5% de todas las donaciones de órganos en la UE y el 6,6 % de todas las registradas en el mundo. El claro predominio de nuestro país en este campo también queda patente cuando se analizan los índices de trasplantes realizados por millón de población, donde seguimos siendo líderes mundiales. El año pasado, España alcanzó una tasa de 102,3 enfermos trasplantados p.m.p, muy encima de la media europea (con 64,0 p.m.p) y también superior a la de Estados Unidos (con 99,8 p.m.p).

NUPA trabaja cada día para acercar la realidad y los problemas a los que los pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral y sus familias se enfrentan y lleva a cabo campañas de concienciación y sensibilización para promover la donación de órganos infantil.

GRACIAS, con mayúsculas, a todos esos padres que deciden donar órganos en los momentos más duros, porque realizan el mayor gesto de generosidad que existe, regalar vida; a la excepcional labor de la ONT y el Hospital La Paz, que ofrecen a los pequeños una segunda oportunidad para salvar sus vidas; y al respaldo de entidades como Bankia, que a través de su Programa Red Solidaria da soporte a la atención Integral a familias de niños con trasplante multivisceral que ofrece NUPA.

Niños que ayudan a niños

La sonrisa de un niño es algo único y maravilloso. Si esta sonrisa es provocada por otro niño se convierte en el gesto más bonito del mundo. La iniciativa de la gran fotógrafa Ana Cruz de convertir los martes de agosto en días solidarios para que las familias pudieran aportar su granito de arena a la labor de NUPA a cambio de inmortalizar las sonrisas de sus hijos ha sido todo un éxito. Más de 40 familias se han sumado a este proyecto donde fotografía e infancia se han dado la mano para ayudar a nuestros pequeños grandes héroes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral en su especial vuelta al cole. Niños que ayudan a niños, ¿se os ocurre algo más emocionante?

La realidad de los niños de Nupa convierte algo tan cotidiano como la vuelta al cole en todo un acontecimiento. Es habitual que nuestros pequeños pasen largos periodos de tiempo hospitalizados y que se ausenten, con relativa asiduidad, del colegio. En ese proceso y en la vuelta a la normalidad, NUPA apoya a las familias para convertir el comienzo del curso en una nueva oportunidad para aprender, disfrutar, hacer amigos y, en definitiva, retomar su vida de niños.

Todos estos aspectos pueden y deben cobrar protagonismo cuando la situación clínica lo permite, por lo que, desde NUPA, queremos garantizar que todos los esfuerzos e ilusiones para el comienzo de esa nueva etapa que supone septiembre no se vean obstaculizados por los gastos que trae consigo. Para conseguirlo acabamos de entregar nuestras “becas de vuelta al cole” con las que ayudamos a las familias con los gastos propios de esta época del año: libros, mochilas, cuadernos y demás material escolar.

Estas becas son una de las formas en que apoyamos a nuestras familias las cuales, en muchos casos, sufren un fuerte impacto económico debido a la enfermedad de sus hijos. La situación de angustia y preocupación por la salud de los pequeños a menudo se ve afectada, además, por los desplazamientos a Madrid para ser tratados en el Hospital Universitario La Paz – centro de referencia en fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral- , las pérdidas de puestos de trabajo de los cuidadores, incrementos en los gastos familiares, pues se requieren cuidadores para los otros hijos, bajas laborales de larga prevalencia, etc.

Este año el 100% de las solicitudes recibidas para ayudar a nuestros campeones con la vuelta al cole han sido posibles gracias a la genial iniciativa de Ana Cruz, involucrada en ayudar a NUPA desde hace años. Además, su generosidad y la de todos los papás y mamás que, junto a sus hijos, han decidido ayudarnos a través de este proyecto ha permitido, también, premiar a aquellas familias NUPA que, de forma altruista, han colaborado con el crecimiento de la Asociación: búsqueda de mecenas, Nupacomercios, desarrollo de las actividades de Nupa, etc.

“Que exista una asociación de familias con problemas similares relacionados con la salud de nuestros hijos ya es una suerte por el apoyo moral y otras cosas estupendas que nos damos unos a otros pero, si además, dicha asociación nos ayuda económicamente a los padres en la cuesta arriba de septiembre, es maravilloso y muy de agradecer por el alivio que supone para nuestros bolsillos”, nos explica Rosa, la mamá de Mario.

Mario tiene 6 años y llegó a nuestra Asociación a través de otra mamá hace un año. Este pequeño valiente tiene la enfermedad de Hirschsprung, que hace que su intestino no se mueva con normalidad. Le operaron porque venía obstruido y, a partir de ahí, comenzó su andadura en NUPA, con una serie de intervenciones para solucionar su problema. Hace unos meses le intervinieron para hacerle el descenso del colon y, ahora, afortunadamente, se encuentra muy bien.

Este pequeño valiente ha recibido una de nuestras ayudas de vuelta al cole; “Él sabe que NUPA le ha dado una propina para que compremos parte del material escolar (mochila, estuche, pinturas, rotuladores, cuadernos y algún libro de texto). Se alegró mucho. Pero él es pequeño. Cuenta solo con 6 años y no lo entiende del todo. Cuando crezca nos aseguraremos de que comprenda lo importante que es NUPA, y también otras asociaciones a las que pertenecemos como AEMAREH (Asociación Española de Malformación Anorrectal y Enfermedad de Hirschrsprung) o ACCU (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa de Valladolid). También le animaré para que colabore en todo lo que pueda en las mismas, desde contar su historia para ayudar a otros niños que pasen por lo mismo que ha pasado él, hasta recaudar fondos dentro de sus posibilidades”, nos cuenta Rosa.

GRACIAS Ana Cruz y equipo; GRACIAS a todas las familias participantes, pues con las sonrisas de vuestros pequeños hacéis sonreír a los nuestros. Gestos como este significan mucho para nosotros y nuestras familias, para las que cada ayuda, cada servicio de apoyo, cada palabra de aliento les empuja a seguir avanzando con firmeza en un camino que no es fácil, no, pero que, desde luego, lo es mucho más cuando hay una mano dispuesta para hacer el recorrido juntos.

“GRACIAS con mayúsculas por esta ayuda y por muchas otras en nombre de todos los padres, sobre todo la de los pisos de acogida. Para la gente de fuera de Madrid es imposible alojarse allí durante los frecuentes y largos ingresos que suelen tener nuestros niños. Ahora bien, también me debo dirigir a las familias: desde aquí las animo a colaborar en la recaudación de fondos, porque esa es la clave para que esto siga existiendo. Lo puedo explicar haciendo un símil que entenderán muy bien: la labor de las familias junto con la de los voluntarios es la Nutrición Parenteral de la asociación; y la BOMBA de alimentación…¿quién será? Pues ese equipo fabuloso que se encuentra entre la sede y el hospital “La Paz” y que apenas descansa para cargar pilas” , porque como refleja Rosa, juntos somos más fuertes. Juntos, Somos NUPA.

 

HOGARES DE ACOGIDA: UNA PUERTA ABIERTA A LA ESPERANZA

Dos pisos. Sencillos, humildes. Con algunos muebles básicos y los utensilios imprescindibles para poder vivir. Dos pisos con muchas historias de superación entre sus paredes, de las que cuelgan algunos cuadros con fotos de niños que sonríen, que luchan. Dos viviendas que abren sus puertas a más de 300 familias de toda España para brindarles apoyo y esperanza. Se trata de los Hogares de Acogida, de uno de los servicios que Nupa ofrece a las familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

En Madrid se encuentra el Hospital Universitario La Paz, centro de referencia nacional para casos de fallo intestinal. Para las familias desplazadas en Madrid es un grave problema encontrar alojamiento si tienes a tu hijo ingresado en el hospital y debes atenderle durante todo el día.

Muchas familias no tienen recursos económicos para sufragar estancias largas y muy frecuentes. El coste del alojamiento en las inmediaciones del hospital es superior a 40 € por noche (incremento de gasto en la economía familiar de 1200 euros al mes sólo en estancia nocturna). Esta situación de angustia y preocupación a menudo se ve afectada, además, por las pérdidas de puestos de trabajo de los cuidadores, el incremento en los gastos familiares, pues se requieren cuidadores para los otros hijos, bajas laborales de larga prevalencia, etc.

No existen ayudas públicas que protejan el importante impacto económico que supone para estas familias la enfermedad crónica de sus hijos. Nupa proporciona alojamiento durante los ingresos, que suelen ser recurrentes y prolongados. Lo que también supone un espacio para poder alimentarse, asearse, lavar su ropa, guardar sus enseres, y convivir con otras familias en situaciones similares.

“Los hogares de acogida suponen para nuestras familias de Nupa mucho más que la oportunidad de tener un hogar lejos de su ciudad de origen. A la tranquilidad y la confianza de tener un espacio íntimo, de desconexión y desahogo, se suma la sensación de confianza y la amistad que se genera entre aquellas personas que comparten una misma realidad y que, de cara a sus próximos meses, se focalizara en una vida que nunca se habían planteado hasta ese momento”, explica Alba R. Santos, directora de Nupa.

El apoyo emocional y social de personas con la misma situación clínica, la tranquilidad de saber que tienen sus necesidades más básicas cubiertas y el derecho al descanso suponen un compromiso de la asociación para que las familias víctimas de una enfermedad de baja prevalencia se sientan apoyadas por la sociedad que les rodea, en los momentos más duros de sus vidas. Concretamente, NUPA, corre con los siguientes gastos:

  • Alquiler del piso de acogida.
  • Pago de gastos de mantenimiento.
  • Gastos de gestión y organización de la vivienda.
  • Enseres del piso (sábanas, mantas, toallas, útiles de cocina).
  • Productos básicos de alimentación, higiene y limpieza.

“Siempre supimos que era un proyecto necesario, pero ambicioso. Para una entidad humilde y joven, hacer frente a los gastos que supone un alquiler y mantenimiento mensual de dos viviendas era un sueño.” – indica Alba – “Hoy es un sueño cumplido y compartido con las más de 300 familias que han disfrutado de nuestros hogares de acogida”, continua la directora de la Asociación.

Una vez más, el respaldo de entidades privadas a través de subvenciones, premios, programas de Responsabilidad Social Corporativa, etc., resulta clave para sostener este y otros servicios que Nupa ofrece a sus asociados.

“Con el apoyo de la Fundación Olloqui y de la Fundación Inocente Inocente más de 75 familias, cada año, tienen un hogar a pocos minutos de La Paz. Y la certeza de que aquí les esperamos siempre con los brazos abiertos”, afirma la directora de Nupa.

UNA MOCHILA DONDE CABE LA LIBERTAD

Hasta 20 horas consecutivas conectado a una bomba de infusión como forma de alimentación. Todos los días. Cada semana, de cada mes, de cada año. Una vida perfectamente programada, al milímetro, donde no hay lugar a la improvisación. Una vida donde los planes espontáneos, a veces los más divertidos, no siempre tienen cabida. Donde ver pasar las horas e imaginar, sólo imaginar, lo que en realidad te gustaría hacer es la máxima aspiración. Una vida detrás de unos cables cuyo pase a la libertad tiene forma de mochila. Una mochila que alberga los sueños y la independencia de cerca de 50 pacientes adultos NUPA que dependen de la nutrición parenteral para vivir.

¿Cómo es el día a día de los pacientes que viven conectados a una máquina o que esperan un trasplante de varios órganos?

“Un paciente que depende de cables y una máquina la mayor parte del día tiene riesgo de caer en depresión. Muchos afectados pasan de estar conectados a un palo de gotero 20 horas diarias a manejarse con una bomba portátil y una mochila. Para otros, viajar es fundamental o conocer a otras personas con las que compartir experiencias. Son pequeñas herramientas que pueden cambiar sus vidas de una forma radical. La libertad es clave para ellos. Incluso los profesionales aprendemos a través de nuestros pacientes la importancia de exprimir al máximo cada momento.”, explica Laura Carrillo, la psicóloga y terapeuta de NUPA.

La nutrición parenteral les salva la vida… pero les priva de viajar, de llevar a sus hijos al parque, de ir a un evento familiar… de ser libres. Es difícil afrontar el día a día conectado a una máquina. Si existen fórmulas para vivir mejor, ¿por qué no pueden optar a ellas?

Ventajas de la nutrición parenteral portátil

1. Es una máquina mucho más pequeña y ligera de trasladar incluso en un pie de suero.
2. Sus posibilidades superan ampliamente a las anteriores como, por ejemplo, se auto-reinicia después de una oclusión leve, algo que para dormir viene mejor.
3. Los sistemas que utilizan son de tan delgado calibre, tan resistentes al estrangulamiento, que los tradicionales resultan anacrónicos.
4. Su autonomía de la corriente eléctrica.
5. Debido a su ligereza y autonomía se puede portar en una mochila y salir a la calle sin temor durante, al menos, 17 horas.

¿Cómo es la vida con mochila?

NUPA demanda más apoyo público para que los pacientes con fallo intestinal puedan tener una mejor calidad de vida. Que aquellos que lo desean puedan disponer de bombas portátiles y mochilas de pequeño tamaño es una de estas demandas. Algunos adultos de NUPA, que viven con mochila de nutrición parenteral, nos cuentan su experiencia en primera persona.

“Aunque la sensación de espera continua es inevitable, hay otros asuntos que sí tienen solución. Pedimos cosas que son posibles, como disponer de las pequeñas bombas portátiles que nos facilitan salir a la calle. Tener que pasar todo el día conectado a un palo de gotero, ruedas, viajar con neveras portátiles con medicación es incomprensible. Sería maravilloso que todo el mundo pudiera acceder a ella pero es necesario prescripción médica y no siempre resulta fácil conseguirla”, nos explica Antonio, marido de Ángeles, que sufrió un infarto intestinal hace tres años. Madre de tres hijos, dejó su Granada natal  para trasladarse a Madrid a la espera de un trasplante multivisceral. Su vida dio un giro radical a mejor cuando, después de un camino de lucha, logró hacerse con su mochila de nutrición parenteral y volvió a hacer tantas y tantas cosas olvidadas hasta el momento debido a su tratamiento.

“Estar a las 8 horas en mi puesto de trabajo, el día anterior tenía que conectarme la nutrición parenteral como máximo a las siete de la tarde para que a la mañana siguiente me pudiera desconectar a las siete de la mañana y me diera tiempo a ducharme, arreglarme y desplazarme a mi trabajo…a partir de las siete de la tarde. no podía salir de casa. Siempre tenía que decidir y dejarme una opción por el camino porque ambas opciones no eran posibles para mí.

Desde que uso la mochila soy dueña de mi tiempo, el valioso y preciado tiempo que a menudo a todos nos falta. Mis días ya no son programados, hago lo que tengo y lo que me apetece hacer en cada momento. Puedo disfrutar de una noche y de una mañana, no tengo que elegir porque ahora ambas opciones sí son posibles.”
Noelia Mateu, paciente y portavoz del Área de Adultos de NUPA.

“Tenía que estar 12 horas conectada y atada a un palo de un gotero. El día que me dieron mi mochila supuso un antes y un después en mi vida. Ahora me conectan por la mañana en el hospital y luego vuelvo a casa, hago prácticamente vida normal. No planeo mi vida, sino que hago lo que me surge en el momento porque me puedo ir donde quiera sin pensar que de tal hora a tal hora estoy en el hospital.”
Ana María Benítez, paciente NUPA.

“Llevo dos años y medio con nutrición parenteral. El día que conseguí la mochila fue un cambio radical, mejoré muchísimo en mi vida, tanto física como mentalmente, mejor que cualquier medicina, simplemente el poder moverte por casa sin el palo de gotero y poder hacer cosas en casa es un alivio”.
Javier Duarte, paciente NUPA.

“Si la nutrición parenteral me dio la vida, la mochila me da libertad. Desde que la tengo puedo llevar a mi hijo a sus actividades extraescolares y acompañarle al parque. A mí me cambió la vida sobre todo en lo que se refiere a mi hijo, hasta él está más feliz. Además, la sensación de no ir con un palo de suero por toda la casa hace que parezca que estoy menos enferma. Estamos enfermos pero tenemos derecho a calidad de vida y libertad.”
Rafi Romero, paciente NUPA.

Microdonación: dar esperanza cuesta un euro al mes

¿Qué puedes hacer con un 1€ al mes? A priori, no se trata de una cantidad que dé para hacer muchas cosas; y, si encima, tenemos que repartirla entre 30 días, el asunto se complica. La siguiente pregunta, quizá más fácil de responder, es ¿podrías prescindir de un 1€ al mes? Lo que para ti, tal vez, no es mucho para nosotros lo es todo. A continuación de proponemos una forma de microdonación con la que podemos iniciar ¡una bonita colaboración!

Teaming es una herramienta online para recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1 € al mes. La filosofía de Teaming se basa en la idea de que con 1 € , nosotros solos no podemos hacer mucho pero si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas.

En Nupa estamos completamente de acuerdo con esa filosofía y, por eso, tenemos nuestro propio grupo en esta plataforma, para que con una pequeña aportación mensual puedas colaborar con nuestros proyectos y ayudarnos a dar apoyo y esperanza a más de 300 familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multiorgánico.

Con un 1 € al mes ayudas a Daniel a comprar sus medicinas. Con 1 € al mes contribuyes a financiar el alojamiento de Nora en Madrid mientras espera su ansiado trasplante. Con 1€ al mes apoyas a Víctor, que duerme cada noche conectado a una máquina porque es su forma de nutrirse. Con 1 € al mes colaboras en casos como el de Auxi, a quien un trasplante multivisceral de siete órganos le devolvió los sueños y la sonrisa. Con 1 € al mes haces posibles historias como las de Álex, Álvaro, Teresa y cientos de pequeños pacientes y sus familias.

¿Tienes 1 € y 1 minuto? Entra en Teaming, conviértete en “teamer” del grupo TODOS SOMOS NUPA y ¡ayúdanos a ayudar!

CUANDO UN “NIÑO DE HOSPITAL” RETOMA SU VIDA

Existen trucos o recetas para paliar todas las situaciones difíciles de nuestras familias. Hoy abordamos una de ellas.
Cuando un niño pasa la mayor parte de sus primeros años entre las cuatro paredes de un hospital, son muchos los retos a los que tiene que enfrentarse cuando su situación clínica le permite retomar su vida y comenzar a “ser niño”.

Esta situación es común para aquellos que padecen una enfermedad de baja prevalencia y se ven obligados a pasar la mayor parte de su infancia con constantes y largos periodos de hospitalización. Sabemos que hay momentos muy duros para toda la familia, desgaste anímico, etc., pero también sabemos que es posible la normalización e integración de los niños con fallo intestinal en la rutina posterior a la vida de hospital.

A menudo nos encontramos con que, una vez vuelven al colegio, sienten que no pertenecen a ese lugar, que sus compañeros ya han afianzado relaciones y, en general, que todo sucede a otro ritmo para el que ellos no están preparados.

Por si eso no fuera suficiente para la inmadurez propia de un niño, encuentran que lo extraordinario de su situación médica implica que tengan que presentar informes en el colegio que justifiquen que no pueden realizar determinadas actividades, lo que de nuevo les convierte en “diferentes”.

Los problemas más frecuentemente encontrados en los niños, vienen derivados de sentimientos de incapacidad con respecto a sus compañeros, vergüenza y la dependencia establecida con la enfermedad.

En el caso de los niños con nutrición parenteral, que son portadores de catéteres centrales, las excepciones y las precauciones con ellos se incrementan. Tal es así, que tan solo un menor en España va a al colegio con alimentación intravenosa durante toda la jornada.

Todas estas particularidades, que hacen que los niños sientan cierta incomprensión y aislamiento, hacen que las familias pasen de la preocupación por la situación clínica del niño a los temores con respecto al porvenir de los pequeños, especialmente a nivel social.

Por ello, es importante establecer protocolos de integración en los colegios, con el fin de evitar el acoso escolar, la discriminación o lo que ellos pueden percibir como desprecios en ese ámbito.

La escuela, junto con la familia, es factor determinante para el desarrollo de la personalidad del niño, ya que es el entorno que más relaciones sociales implica en esa etapa de la vida. Los niños con enfermedades que implican largos periodos de hospitalización durante los primeros años de vida, ven dificultada su integración escolar. Esto se debe a varios factores. Por un lado, las diferentes fases de la enfermedad implican largas ausencias en el colegio, con el consecuente retraso en el desarrollo y los contenidos académicos.

Por otro lado, en los periodos en los que sí pueden acudir a clase, se encuentran a menudo excluidos de algunas actividades, como por ejemplo determinados deportes o ejercicios físicos. Todo ello conlleva, como se menciona anteriormente, cierta sensación de aislamiento e inferioridad con respecto a los compañeros, lo que influye negativamente en las relaciones interpersonales, especialmente con sus iguales.

Los problemas psicológicos, además, se ven incrementados en aquellos casos en los que la enfermedad del niño es más visible (niños de baja talla, peso o portadores de mascarillas, por ejemplo), algo frecuente también entre los niños con nutrición parenteral y trasplante intestinal o multivisceral.

Por todo ello, se hace necesario el acompañamiento y asesoramiento al niño para que pueda adaptarse o readaptarse a su entorno, conociendo y recorriendo con él las diferentes etapas de su desarrollo y tratando de identificar aquellas reacciones emocionales que guardan relación con la enfermedad y sobre las que es necesario incidir.

En este sentido, es importante que los niños adquieran habilidades sociales y de comunicación, favoreciendo su implicación en entornos que comprendan relaciones interpersonales positivas, que les permitan adquirir competencias sociales. Es necesario que los pequeños se integren en diferentes contextos, evitando situaciones de aislamiento. Y es responsabilidad de todos, padres, profesores y profesionales de otros campos, ayudar a crear conciencia y sensibilizar.

En el contexto de la escuela, resulta imprescindible la labor de los profesores, que deben trabajar para fomentar la implicación de los compañeros en el proceso de adaptación del niño afectado. Es importante que los compañeros comprendan la situación del niño, mediante explicaciones sencillas y adaptadas a la etapa escolar en la que se encuentran, de manera que se pueda evitar el rechazo, ya sea por desconocimiento o por miedo a aquello que no entienden.

Forma parte de la labor de los profesionales que acompañan a los niños en el colegio el poner en valor el sobreesfuerzo del niño afectado para adaptarse a todas las exigencias de la etapa escolar. De esta forma, se podrá inculcar en los compañeros el valor y la admiración hacia aquel que, con muchas más dificultades, es capaz de sobreponerse y luchar por una vida lo más normalizada posible, dentro de las posibilidades de cada uno.

Por otro lado, resulta fundamental el desarrollo de su autonomía personal, que influye directamente sobre su autoestima y autoconcepto; detectar los miedos e inseguridades y ayudar a los niños a quererse y confiar en sí mismos y en sus capacidades. Es importante tenerlos en cuenta, empoderarles y dejarles tomar decisiones con respecto a su día a día.

El reto, a nivel familiar, escolar y social, es normalizar, en la medida de lo posible, la situación de los pequeños y ayudarles a eliminar determinados factores que puedan desestabilizar el bienestar emocional.

En definitiva, hacerles capaces, no sólo de superar o sobrellevar una enfermedad sólo a la altura de un héroe, sino de conducir, con nuestra ayuda, la vida que le estaba esperando tras la puerta del hospital.

¿UNA FORMA DE AYUDAR? MERCADILLOS SOLIDARIOS

Existe una fórmula fácil y muy atractiva de apoyar los proyectos de Nupa, los Mercadillos Solidarios. Fundación Mahou San Miguel se ha acogido a este formato para impulsar nuestra labor y lo ha hecho dejándonos entrar en el centro de producción que tiene en Burgos para vender, entre sus profesionales, las artesanías que realizan los papás de nuestros pequeños grandes héroes.

Dos días en los que nos cedieron un espacio para comercializar nuestros productos solidarios entre sus profesionales y en los que, además, un grupo de voluntarios de la entidad se dedicó a vender, también a los propios profesionales y por un precio simbólico, algunos productos de merchandising de la compañía y a subastar otros.

Profesionales y voluntarios se volcaron logrando que la acción fuera todo un éxito. El importe íntegro recaudado irá destinado a apoyar proyectos Nupa y hará posible 10 Ayudas de Emergencia, que están destinadas a familias afectadas por fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral que cuentan con escasos recursos económicos.

A través de este programa de ayudas, Nupa prioriza cubrir necesidades de niños y niñas afectados, como aparatos adaptados, ayudas técnicas, materiales y servicios profesionales. También se atienden necesidades básicas e imprescindibles como alimentación, higiene, transporte, etc., recursos de primera necesidad que nadie más ofrece en la Comunidad de Madrid para víctimas de enfermedades raras.

Gracias por vuestra involucración, generosidad y solidaridad. Estamos seguros de que este es el comienzo ¡de una bonita amistad!

COMO EN CASA

Como en casa. Así nos sentimos cada vez que Signo Editores nos abre sus puertas de par en par para llevar a cabo iniciativas que nos ayudan a dar más y mejor servicio a nuestras familias y a nuestros grandes héroes.

En esta ocasión, nuestros productos solidarios fueron el reclamo perfecto para que directivos y empleados de la editorial especializada en colecciones de libros aportaran su particular granito de arena en nuestra labor de apoyar a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.

Mercadillo Solidario Nupa

Pulseras, colgantes, monederos, abanicos, juguetes para niños, entre otros, hicieron las delicias de los empleados, que se acercaban al Mercadillo Solidario NUPA a comprar detalles para hijos, amigos, familiares y para ellos mismos. Preciosas artesanías realizadas, con mimo y cariño, por mamás y papás de niños hospitalizados, disponibles, también, en nuestra tienda online. ¿Se os ocurre algo con más significado para regalar?

El mercadillo fue todo un éxito y el preámbulo de la primera sesión de fotos de nuestro Calendario Solidario 2018, que apoya y patrocina esta empresa amiga y solidaria y que, este año, amadrina Irene Villa, un ejemplo de superación donde los haya. Sin duda, una tarde inolvidable para guardar en el apartado de grandes recuerdos.

Foto de familia con Irene Villa

Pero esto no queda aquí. Signo Editores forma parte del tejido empresarial que apoya la labor de NUPA de forma continuada. Ya suman dos años y medio de colaboración, a través de la donación de 1 euro por cada gran colección vendida y de la puesta en marcha de diferentes iniciativas como las que os acabamos de contar.

Desde NUPA somos muy conscientes de la importancia que tiene la relación transparente entre empresa, ONG y del beneficio mutuo que esta debe entrañar. Por eso trabajamos para sumar energías, compartir retos, estrategias y fortalezas con el fin de hacer posibles más proyectos. ¿Te sumas?

HOSPITAL LA PAZ, LÍDER EN TRASPLANTE PEDIÁTRICO

Actualmente La Unión Europea se enfrenta a numerosas amenazas que intentan fragmentarla. Como todos conocemos, Gran Bretaña ya ha decidido salir de la misma pero incluso desde otros países algunos partidos políticos lanzan mensajes rupturistas que crean incertidumbres acerca del futuro de la UE.

Sin embargo, en estos momentos de incertidumbre política y desunión, me enorgullece aun más que los principales Hospitales y Proveedores de Asistencia Sanitaria de Europa desarrollen las Redes Europeas de Referencia cuya función es compartir conocimientos y recursos médicos, consultar e intercambiar información entre los diferentes profesionales sanitarios que participan en la Red.

Hasta ahora se están desarrollando 24 Redes en Europa. Concretamente en España, el Hospital La Paz, coordina la Red Europea de Trasplante Pediátrico llamada Transplantchild. La alta capacitación, profesionalidad y experiencia de los equipos médicos de trasplante pediátrico de La Paz son motivos mas que suficientes para esta designación.

En la Red participan 18 Centros de asistencia sanitaria de 11 países europeos cuyo objetivo principal es mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes que necesitan el trasplante de uno o varios órganos sólidos (riñón, hígado, intestino…) o células hematopoyéticas (obtenidas de la médula ósea).

Trasplantchild pretende llegar a ser una red virtual multidisciplinar centrada en el paciente, esto incluye a equipos de diferentes especialidades y países trabajando de forma conjunta. A través de la red pueden intercambiar información, conocimientos y hacer consultas. Todo esto sirve de gran ayuda a la hora de establecer diagnósticos, poner tratamientos y dar soporte a todo el proceso de pre-trasplante, trasplante y post-trasplante.

Esta red aborda el trasplante como enfermedad crónica cuidando los aspectos psico-sociales y de apoyo a los pacientes y familiares, tratando de humanizar al máximo su cuidado. Los pacientes podrán tener acceso a especialistas con una amplia experiencia y las terapias más efectivas, además de que cualquier innovación clínica o terapéutica podrá ser compartida entre todos los miembros de la Red.

Desde Nupa nos sentimos muy orgullosos de participar activamente en los Grupos de Trabajo creados para gestionar esta Red y trabajando conjuntamente con las otras Asociaciones de Pacientes españolas relacionadas con el trasplante pediátrico, esperamos poder aportar todas nuestras ideas y colaboración para mejorar la calidad de vida de nuestros niños y sus familias.

Conchita Velázquez-Gaztelu

Portavoz de Comisión de Pacientes de la RED TRANSPLANTCHILD