COMO EN CASA

Como en casa. Así nos sentimos cada vez que Signo Editores nos abre sus puertas de par en par para llevar a cabo iniciativas que nos ayudan a dar más y mejor servicio a nuestras familias y a nuestros grandes héroes.

En esta ocasión, nuestros productos solidarios fueron el reclamo perfecto para que directivos y empleados de la editorial especializada en colecciones de libros aportaran su particular granito de arena en nuestra labor de apoyar a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.

Pulseras, colgantes, monederos, abanicos, juguetes para niños, entre otros, hicieron las delicias de los empleados, que se acercaban al Mercadillo Solidario NUPA a comprar detalles para hijos, amigos, familiares y para ellos mismos. Preciosas artesanías realizadas, con mimo y cariño, por mamás y papás de niños hospitalizados, disponibles, también, en nuestra tienda online. ¿Se os ocurre algo con más significado para regalar?

El mercadillo fue todo un éxito y el preámbulo de la primera sesión de fotos de nuestro Calendario Solidario 2018, que apoya y patrocina esta empresa amiga y solidaria y que, este año, amadrina Irene Villa, un ejemplo de superación donde los haya. Sin duda, una tarde inolvidable para guardar en el apartado de grandes recuerdos.

Pero esto no queda aquí. Signo Editores forma parte del tejido empresarial que apoya la labor de NUPA de forma continuada. Ya suman dos años y medio de colaboración, a través de la donación de 1 euro por cada gran colección vendida y de la puesta en marcha de diferentes iniciativas como las que os acabamos de contar.

Desde NUPA somos muy conscientes de la importancia que tiene la relación transparente entre empresa, ONG y del beneficio mutuo que esta debe entrañar. Por eso trabajamos para sumar energías, compartir retos, estrategias y fortalezas con el fin de hacer posibles más proyectos. ¿Te sumas?

HOSPITAL LA PAZ, LÍDER EN TRASPLANTE PEDIÁTRICO

Actualmente La Unión Europea se enfrenta a numerosas amenazas que intentan fragmentarla. Como todos conocemos, Gran Bretaña ya ha decidido salir de la misma pero incluso desde otros países algunos partidos políticos lanzan mensajes rupturistas que crean incertidumbres acerca del futuro de la UE.

Sin embargo, en estos momentos de incertidumbre política y desunión, me enorgullece aun más que los principales Hospitales y Proveedores de Asistencia Sanitaria de Europa desarrollen las Redes Europeas de Referencia cuya función es compartir conocimientos y recursos médicos, consultar e intercambiar información entre los diferentes profesionales sanitarios que participan en la Red.

Hasta ahora se están desarrollando 24 Redes en Europa. Concretamente en España, el Hospital La Paz, coordina la Red Europea de Trasplante Pediátrico llamada Transplantchild. La alta capacitación, profesionalidad y experiencia de los equipos médicos de trasplante pediátrico de La Paz son motivos mas que suficientes para esta designación.

En la Red participan 18 Centros de asistencia sanitaria de 11 países europeos cuyo objetivo principal es mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes que necesitan el trasplante de uno o varios órganos sólidos (riñón, hígado, intestino…) o células hematopoyéticas (obtenidas de la médula ósea).

Trasplantchild pretende llegar a ser una red virtual multidisciplinar centrada en el paciente, esto incluye a equipos de diferentes especialidades y países trabajando de forma conjunta. A través de la red pueden intercambiar información, conocimientos y hacer consultas. Todo esto sirve de gran ayuda a la hora de establecer diagnósticos, poner tratamientos y dar soporte a todo el proceso de pre-trasplante, trasplante y post-trasplante.

Esta red aborda el trasplante como enfermedad crónica cuidando los aspectos psico-sociales y de apoyo a los pacientes y familiares, tratando de humanizar al máximo su cuidado. Los pacientes podrán tener acceso a especialistas con una amplia experiencia y las terapias más efectivas, además de que cualquier innovación clínica o terapéutica podrá ser compartida entre todos los miembros de la Red.

Desde Nupa nos sentimos muy orgullosos de participar activamente en los Grupos de Trabajo creados para gestionar esta Red y trabajando conjuntamente con las otras Asociaciones de Pacientes españolas relacionadas con el trasplante pediátrico, esperamos poder aportar todas nuestras ideas y colaboración para mejorar la calidad de vida de nuestros niños y sus familias.

Conchita Velázquez-Gaztelu

Portavoz de Comisión de Pacientes de la RED TRANSPLANTCHILD

EMPRESAS CON CORAZÓN

En esta época de crisis, las entidades sociales, entre las que se encuentran las ONG, han sufrido de diferente manera sus consecuencias. Aunque NUPA no se beneficia de financiación pública, que ha caído drásticamente, sí sufre las consecuencias de manera muy directa en tanto que la Administración delega, cada vez en mayor medida, esas funciones sociales que deberían cubrir los organismos públicos.

Ante esta situación surge el problema de la financiación. ¿Cómo desarrollamos proyectos hoy para llegar a cubrir las necesidades sociales que se han generado?,¿podremos continuar con la actividad en el futuro?

En este contexto social tan complejo, las ONG se han profesionalizado y mejorado tanto sus estructuras como su capacidad y alcance, sin embargo, el modelo de financiación de las ONG se ha visto obligado a cambiar. Ya no pueden ser solo los socios económicos o las subvenciones públicas o privadas las que sostengan los proyectos, porque el alcance sería demasiado limitado. A la vista de esta realidad, se plantea la necesidad de modificar también la manera de relacionarse que hasta ahora tenían los distintos actores en la sociedad y es aquí donde cobra importancia la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) como punto de encuentro entre la acción social de la empresa y los proyectos que desarrollan las ONG.

Cada vez son más las empresas concienciadas de la responsabilidad y el impacto que sus acciones generan. A través de la acción social, dentro de la RSC, las empresas participan y contribuyen de manera activa y muy positiva en el desarrollo de la sociedad. La forma en la que las empresas articulan su acción social es diferente en cada caso, pero siempre responde a una estrategia de la que también se beneficia, por lo que debería integrarse dentro de la propia actividad empresarial.

Además de los conocidos beneficios fiscales, las empresas son cada vez más conscientes de que la imagen y la reputación puede traducirse en beneficios económicos o pérdidas, según se gestione este punto. Están muy equivocados los que aún consideran que la RSC supone un coste ya que orientada correctamente puede ser muy beneficiosa para la propia empresa que a ojos de clientes, inversores, trabajadores y la sociedad en general, se posiciona mejor y mejora en cuanto a criterios de compra, inversión, motivación, sentimiento de pertenencia, entre otros.

Desde NUPA somos muy conscientes de la importancia que tiene la relación transparente entre empresa, ONG y del beneficio mutuo que esta debe entrañar. Por eso hemos incorporado a la familia de NUPA empresas con las que sumar energías, compartir retos, estrategias y fortalezas con el fin de hacer posibles más proyectos.

Pretendemos seguir sumando miembros a nuestra familia y queríamos dar las gracias de corazón a las empresas amigas que ya han sumado su energía, confianza y esfuerzo para que NUPA siga latiendo. A Signo editores, Grupo Olloqui, Transgesa, LaMucca, CanMaru, TheBoss… por cumplir ya un año  a nuestra lado, trabajando día a día por un mundo mejor. ¡GRACIAS!

María Dolores Abenza

Asistente de RSC y gestión

DEPENDER DE LA ELECTRICIDAD PARA VIVIR

NUPA inaugura su blog, y dedicamos nuestro primer post a nuestra socia adulta Rafi, a quien enviamos todo el apoyo y la fuerza del mundo.

Rafi es usuaria de nutrición parenteral desde que se le diagnosticara una pseudoobstrucción intestinal hace más de 30 años. Vive conectada a una máquina de nutrición parenteral cuatro días a la semana. Hace un año, además, fue intervenida por un cáncer de mama. Su familia vive lejos, y ella se ocupa en solitario del cuidado diario de su pequeño gran tesoro, su hijo, que supone una gran motivación para ir haciendo frente a todos los golpes que le ha dado la vida.

Hace unos meses Rafi se encontró con un bache inesperado en el camino. Cuando regresó a casa tras una intervención quirúrgica, se topó con la sorpresa de un aviso en su contador de luz: le cortan el suministro sin previo aviso. Durante todo un día, Rafi alega a la compañía la necesidad y la urgencia de contar con energía eléctrica, vital en su caso para poder conectar la máquina que le permite alimentarse, presenta informes médicos y, ante la falta de actuación, acude a la policía de su localidad, que, ante una persona recientemente intervenida y con un menor a cargo, es quien procede a volver a conectar los cables. Tan solo se presenta un técnico de la compañía cinco días después, sin ofrecerle ninguna solución. Dos semanas más tarde le notifican que han detectado una anomalía en el suministro, de la que ella no es responsable, ya que se acometió antes de que alquilase este inmueble, y por la que debe hacer frente a una factura de importe desorbitado. Rafi decide llevar el caso ante un juez, con un abogado de oficio y, en este caso, la justicia da la razón a la compañía eléctrica.

Lamentablemente, el caso de Rafi no es único en nuestro país.

En la actualidad, son muchas las familias que viven con dificultades económicas y que se encuentran en un momento difícil, hasta el punto de sufrir cortes en el suministro de la luz, con las implicaciones que ello conlleva para una familia, especialmente en pleno invierno. No obstante, existe un drama mayor cuando alguno de los miembros de esa familia depende, en el sentido más amplio de la palabra, del suministro eléctrico.

Este es el caso de las personas que viven con nutrición parenteral. Se trata de una alimentación artificial del paciente por vía intravenosa, y para ello se requiere de una bomba de infusión, dependiente de energía eléctrica, que va suministrando el contenido de la nutrición en función de las necesidades del paciente durante el tiempo establecido – pudiendo ser de hasta 14, 16 o incluso continua de 24 horas -.

Por tanto, no es difícil imaginar lo importante que es garantizar que todas las personas en esta situación tengan acceso al suministro eléctrico y a un recibo de la luz al que puedan hacer frente.

Con este fin, existe un Real Decreto-ley 7/2016, del 23 de diciembre, por el que se regula el mecanismo de financiación del coste del bono social y otras medidas de protección al consumidor vulnerable de energía eléctrica. El objetivo de este Real Decreto es incluir medidas relacionadas con el pago de las facturas del consumo eléctrico, así como medidas más generales, destinadas a proteger a los consumidores en situación de vulnerabilidad en este contexto. Según se recoge en el Real Decreto-ley, los servicios sociales de ayuntamientos y comunidades autónomas deberán acreditar que un consumidor es “vulnerable severo”, con el fin de protegerle de los cortes de luz.

Por esta razón, es indispensable que los usuarios de nutrición parenteral domiciliaria (u otras patologías que requieran también equipos eléctricos) que se encuentren en situación de vulnerabilidad, informen además a su compañía sobre si su hogar cuenta con algún tipo de equipo médico vital que requiera del suministro eléctrico. Esta información debe darse mediante documento escrito y ser firmado y sellado por la compañía responsable del suministro, de forma que siempre quede constancia escrita de que se ha realizado esa comunicación.

En cualquier caso, es importante solicitar ser informado de posibles cortes de energía programados, averías y del tiempo estimado de los mismos, de forma que sea posible determinar si la autonomía del equipo podrá cubrir las necesidades del paciente en ese tiempo.

Desde NUPA, queremos dedicar este primer post a hacer visibles a los que, lamentablemente, son más invisibles para la sociedad. Queremos dar nuestro apoyo público a nuestra querida compañera Rafi y a todas aquellas personas en situación de vulnerabilidad, cuya dignidad y necesidades están por encima de los intereses económicos de las grandes compañías.

 

Laura Carrillo

Psicóloga y Terapeuta Ocupacional de NUPA

Anímate a hacernos cualquier sugerencia o aportación en ayuda@somosnupa.org

 

 

¡Bienvenidos al NUPAblog!

El blog de NUPA nace con el propósito de convertirse en un nuevo canal de comunicación, mediante el que podamos aportar información útil sobre diferentes campos de interés.

NUPA nació, hace ya 11 años, con el motivo de unir y poner en contacto a niños, padres, familias y, desde hace un año, a adultos. Una red de apoyo en la que se pudieran poner en común inquietudes, experiencias y objetivos que perseguir. Por eso consideramos importante que exista una plataforma en la que puedan exponerse temas de interés y sugerencias, desarrollados por profesionales de las distintas ramas relacionadas con el fallo intestinal, la nutrición parenteral y el trasplante multivisceral, así como con todos los aspectos que rodean a una enfermedad de baja prevalencia y los compromisos que con ellas debemos adquirir.

Os animamos a todos, afectados, familias y personas interesadas en todo y todos los que rodean a NUPA, a sugerir propuestas de temas a tratar, que iremos desarrollando en las entradas que publicaremos semana tras semana, con el fin de que el NUPAblog sea lo más enriquecedor posible.

Puedes proponer aquellos temas que te resulten de mayor interés en ayuda@somosnupa.org . Buscaremos profesionales adecuados para darles respuesta y con tus inquietudes todos podremos aprender más.

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¿Te apuntas…? ¡Comenzamos!