La Responsabilidad Social Corporativa y su impacto en el tercer sector

La Responsabilidad Social Corporativa (RSC) supone un apoyo fundamental para las entidades del tercer sector. El compromiso que las empresas adquieren con las causas sociales o medioambientales a las que deciden apoyar, impulsa de manera notable el alcance de sus iniciativas.

mercadillo signo editores

Mercadillo en beneficio de NUPA en las instalaciones de Signo Editores

Si bien no existe una definición unánime de RSC, es importante destacar que no se ideó con la finalidad de sustituir las labores propias de los Estados y Administraciones Públicas. Se pensó como un compendio de actuaciones para valorar y gestionar el impacto de las actividades de las empresas en la comunidad, medioambiente, economía, etc.

La RSC no se limita al cumplimiento de la ley, ni exime a las empresas de cumplirla. Se trata de adoptar de forma voluntaria un comportamiento responsable con la sociedad y que va más allá del mero cumplimiento de la normativa.

A principios de la década de los 2000 la propia OIT alertaba de la desvirtuación del término RSC, al observarse poca implicación real por parte de las grandes empresas. En muchas ocasiones las compañías no tenían en cuenta la RSC a la hora de gestionar sus negocios, pero la utilizaban para alardear de sus acciones de beneficencia.

Sin embargo, las empresas se han dado cuenta de los beneficios que aporta al funcionamiento de la entidad, al bienestar laboral o a la integración de equipos contar con un buen proyecto de RSC. En el caso de NUPA tenemos unos ejemplos maravillosos de empresas que se han implicado con nosotros. Las siguientes compañías han decidido contar en nuestro mundo y se han convertido en piezas clave de este puzzle.

NUPA Y LA RESPONSABILIDAD SOCIAL CORPORATIVA

Lamucca y la Responsabilidad Social Corporativa

Lamucca sirvió de escenario para algunas de las fotos de nuestro calendario solidario 2018. Ana Cruz

Es el caso de Signo Editores, que nos permite dar apoyo integral a las familias con fallo intestinal, impulsando ayudas de toda índole para las familias desplazadas en Madrid por causas médicas. Signo Editores fue crucial para la publicación de nuestro libro ‘Cuentos para entender mi mundo’ y ayudan a los Reyes Magos con los regalos de los niños de la asociación. Además, llevan colaborando con NUPA desde 2015 aportando 1€ por cada publicación vendida y promoviendo nuestro calendario solidario.

Otra empresa que se ha volcado con NUPA es el grupo Lamucca. Por cada Pizza de Boletus que se pida en sus restaurantes, Lamucca dona 50 céntimos a NUPA. Además, uno de sus preciosos restaurantes sirvió como decorado para las fotos de nuestro calendario solidario. ¡Estamos muy agradecidos!

Es un gusto que empresas tan dispares se acuerden de NUPA y decidan contar con nosotros en el marco de su Responsabilidad Social Corporativa. Transgesa, una empresa de logística y distribución de mercancías, ha ayudado a NUPA con unas ideas buenísimas que, además, ayudan a que más personas sepan acerca del fallo intestinal, el trasplante multivisceral y la nutrición parenteral.

Logo transgesa

Transgesa ha apoyado a NUPA con ideas muy creativas y con mucho alcance

Desde Transgesa propusieron a sus empleados que los regalos corporativos, los del Día de la Madre y los del Día del Padre fueran artesanías o merchandising de NUPA. Además, la tarjeta de felicitación de Navidad también es de nuestra asociación y, por si fuera poco, por cada palé express distribuido en junio, donarán a NUPA 35 céntimos.

 

Bankia en acción ha apoyado a NUPA en un proyecto de publicación, distribución y promoción del cuento terapéutico solidario

Por último, pero no menos importante, Bankia en Acción ha colaborado con NUPA en la publicación, distribución y promoción del cuento terapéutico ‘Cuentos para entender mi mundo’. Con su ayuda hemos podido impulsar la creación de los Nupancitos y de más materiales inspirados en el cuento que nos ayudarán a mejorar la calidad de vida de todos nuestros pacientes.

 

 

 

¡Muchísimas gracias a todos!

Nos hace muy felices poder contar con vosotros en nuestro mundo.

 

 

 

Creación de una Unidad Especializada de Cirugía Colorrectal en el Hospital La Paz

Desde NUPA estamos encantados de anunciar la incorporación de una unidad especializada en patología colorrectal y reconstrucción pélvica a la cartera servicios del Hospital La Paz. Entre las enfermedades que serán tratadas de manera centralizada en esta unidad destacan la malformación anorrectal, la patología genital compleja, el estreñimiento funcional crónico y la Enfermedad de Hirschsprung (EH). Desde NUPA le prestamos especial atención a ésta última enfermedad ya que muchos niños de nuestra Asociación la padecen.

La EH es una enfermedad congénita (presente desde el nacimiento) que cursa como una obstrucción intestinal. En la mayoría de casos esta obstrucción está presente desde las primeras horas de vida. Esto es debido a una ausencia de neuronas (falta de inervación) en la pared del intestino que son las encargadas de la motilidad del mismo.  Sin estas neuronas, el intestino enfermo, llamado intestino agangliónico, se queda sin el movimiento necesario para llevar a cabo su función, causando obstrucción intestinal.

En la mayoría de pacientes con EH el intestino agangliónico afecta únicamente a una parte limitada del intestino grueso o colon, con un pronóstico a largo plazo muy favorable, esto representaría aproximadamente el 75-85% del total. Sin embargo, en otros pacientes la afectación puede ser más extensa llegando en los casos más graves (< 1%) a afectar a la totalidad del intestino grueso y/o intestino delgado. En casos excepcionales los pacientes pueden llegar a necesitar un trasplante por fallo intestinal, debido a que el aganglionismo afecta a la totalidad del intestino grueso, delgado y/o duodeno y/o estómago.

Aunque en la mayoría de los casos la EH se diagnostica al nacimiento, en otros pacientes en los que la enfermedad se comporta de forma diferente, el diagnóstico puede ser tardío. La EH puede presentarse como estreñimiento crónico refractario a tratamiento médico, retraso del crecimiento, distensión abdominal crónica o incluso puede simular enfermedades inflamatorias o pseudoobstrucción intestinal. Para evitar este tipo de errores diagnósticos es imprescindible contar con un equipo experto en la realización e interpretación de las pruebas necesarias para su correcto diagnóstico como la biopsia rectal, enema opaco y manometría anal.

unidad de cirugía colorrectal

De izquierda a derecha: Ane Andres, Alejandra Vilanova y Manuel López Santamaria realizando una intervención en un paciente con Enfermedad de Hirschsprung

El Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital La Paz tiene una gran experiencia en el tratamiento del paciente con EH, debido a ser un centro de referencia nacional, habiendo intervenido más de 1000 pacientes con Hirschsprung en los últimos 40 años por cirujanos pediátricos como el Dr. Monereo, Dr. Utrilla, Dr. Lassaletta, Dr. Tovar, Dr. Murcia, Dr. López Santamaría o el Dr. Martínez.  Sin embargo, la corrección quirúrgica de la EH no es siempre una solución definitiva.

Muchos pacientes aun teniendo una reparación quirúrgica excelente necesitan tratamiento específico a largo plazo para tratar y evitar problemas como enterocolitis, estreñimiento, hipermotilidad o incontinencia fecal. Es por ello que se ha creado recientemente una consulta específica semanal para tratar este tipo de problemas de manera individualizada. Esta consulta esta a cargo de las doctoras Alejandra Vilanova Sánchez y Ane Andrés Moreno.

La Dra. Vilanova acaba de incorporarse al Hospital tras realizar un periodo formativo en Estados Unidos en el “Center for Colorectal and Pelvic Reconstruction” en Ohio, en patología colorrectal, reconstrucción pélvica y manejo intestinal. La Dra. Andrés cuenta con una larga experiencia en rehabilitación y trasplante intestinal así como en nuevas técnicas de rehabilitación de suelo pélvico e incontinencia fecal. La consulta de patología colorrectal contará con una enfermera presencial que será la encargada de la educación a los padres en lo referente a enemas, irrigaciones rectales y/o dilataciones anales junto con el cirujano.  En ocasiones algunos de estos pacientes necesitan ser contralados más estrechamente durante unos días para realizar lo que se denomina “Bowel Management” o manejo intestinal. Para aquellos pacientes procedentes de otras Comunidades Autónomas o que no puedan seguir las indicaciones de forma ambulante se les facilitará ingreso hospitalario hasta que se complete el tratamiento.

Otro pilar fundamental en la estructura de esta nueva Unidad es la incorporación al equipo de especialistas de cirugía colorrectal de adultos, que participarán en los  procesos de transición llegado el final de la adolescencia de los pacientes. Se ha decidido promover esta transición dado el alto número de pacientes con patología colorrectal que necesitan un manejo intestinal a lo largo de toda su vida. Se facilitará el proceso organizando consultas conjuntas con ambos especialistas (pediátricos y de adultos), realizando sesiones multidisciplinares de presentación de casos y colaborando en quirófano cuando el paciente lo requiera.

Desde NUPA queremos felicitar al Doctor López Santamaría y a la Doctora Martínez Urrutia por haber apoyado y favorecido la creación de esta nueva Unidad. Prevemos que un gran número de pacientes de todo el país se verán favorecidos de esta atención continuada y especializada en el Hospital La Paz.

¡Enhorabuena compañeros!

 

Si necesitan información pueden contactar en los siguientes correos electrónicos:

Alejandra.vilanova@salud.madrid.org

Ane.andres@salud.madrid.org

 

Palabras del Dr. Prieto

Detalles de buenos días. Después de estos días de puente en Madrid, cuando hemos llegado a la mesa del despacho en el Hospital La Paz, hemos encontrado un sobre que contenía unas palabras especiales del Dr. Prieto para todos vosotros; familias y amigos de la Asociación NUPA.

DESPEDIDA

            Al fin llegó el día. Hoy, 26 de abril, me jubilo. Inicio una nueva etapa de mi vida que espero que sea, al menos, tan rica y apasionante como la vivida hasta ahora. Quiero agradecerles en este momento todas las muestras de cariño y confianza que me han demostrado siempre y, en especial, en estos últimos dos meses. Ha sido un placer inmenso conocerles y ha constituido para mí una enseñanza inolvidable compartir con Vds. tantos y tan intensos momentos.

            El 10 de marzo, en el homenaje de la Casa de Campo, les decía que, en la vida, las personas pasan, pero las instituciones permanecen y que, por, tanto, podían sentirse seguros y confiados de que quedaban en buenas manos y que iban a ser maravillosamente atendidos. Hoy quiero insistir en esa idea. En estos veinte años hemos recorrido juntos un larguísimo camino, desde aquellos primeros tiempos en que sus hijos eran atendidos por tres únicos médicos hasta el día de hoy. Han sido casi 300 pacientes asistidos y más de 100 trasplantes realizados. Hemos mejorado los cuidados médicos, quirúrgicos y nutricionales de rehabilitación intestinal, lo que, en muchas ocasiones, ha permitido evitar el trasplante. Hemos aumentado la oferta de tipos de trasplante. Hemos perfeccionado la inmunosupresión, renovado el conocimiento de las complicaciones del trasplante e incrementado el apoyo inmunológico. Hoy tenemos más experiencia, conocimiento y formación. Han pasado por nuestra Unidad decenas de Médicos Residentes y pediatras de muchos hospitales de España, lo cual ha mejorado la asistencia de nuestro hospital, pero también la de otros hospitales del país. Disponemos de mejor y más numeroso equipamiento diagnóstico y de una Unidad de Hospitalización con habitaciones individuales con acompañante, atendidas por un personal de enfermería especializado, experto, capacitado y competente. Contamos con la colaboración impagable e imprescindible de NUPA, que ha venido a cubrir una gran parte de nuestras carencias en cuidados sociales y psicológicos y en apoyo solidario. Aquellos tres médicos del inicio se han duplicado y hoy son mucho más expertos y formados de lo que éramos entonces. En el próximo mes se cubrirá una plaza de Jefe de Sección de Fracaso Intestinal y Trasplante, lo que viene a ser un reconocimiento implícito de la importancia que el Hospital concede a este problema y cuya cobertura espero que contribuya a mejorar la atención a sus hijos.

            Hoy, sin duda, todo cambia para mí, pero nada cambia para Vds., salvo para mejor. Pueden estar absolutamente tranquilos, confiados y seguros de que van a recibir una asistencia de la máxima calidad posible porque van a ser atendidos por un equipo médico-quirúrgico y de enfermería perfectamente formado, experto, capaz. Ilusionado y comprometido.

            Quiero, por último, reiterar mi agradecimiento, que nunca podrá ser suficiente, por todos los detalles y muestras de afecto y cariño que he recibido de Vds. ¡Hasta siempre!

Gerardo Prieto

Carta de despedida del Dr. Prieto

RECUERDOS Y REFLEXIONES DEL DR. MANOLO MOLINA

Nuestro Doctor Manolo Molina, al que todos los pacientes del Hospital La Paz conocéis, nos ha hecho llegar una carta llena de recuerdos y reflexiones. En ella, repasa toda su trayectoria profesional al lado de los pacientes y compañeros en la Unidad de Gastroenterología. Una historia que arranca en el año 1987 para este día festivo en Madrid. ¡Qué la disfrutéis!

 

Pasado, presente y futuro.

 

Llevo algún tiempo con ganas de escribir algo para compartir con nuestra familia de Nupa y creo que este puede ser un buen momento para hacer una serie de reflexiones. Vivimos unos días… ¿raros?, la verdad es que no sé cómo llamarlos, pero no son unos días como los demás. El relevo generacional es un hecho natural, pero que siempre nos cuesta asumir y que puede producirnos cierta inquietud, sobre todo cuando el que termina su ciclo laboral para disfrutar de un más que merecido descanso es una persona de la altura profesional de Gerardo Prieto.

En estos días de cambio no he podido dejar de recordar el pasado que nos ha traído hasta la situación actual, ni he podido dejar de preguntarme por el futuro que nos espera.

Este pasado comienza para mí en el verano de 1987, hace tres vidas. Yo era un residente de primer año que llegaba al Hospital La Paz tres meses después que el resto de mis compañeros, ya que tuve el honor y el deber de defender a España hasta ese momento, lo que quiere decir (para que me entiendan los más jóvenes) que venía de hacer la mili. Os contaría cómo impone el Hospital cuando uno llega la primera vez, pero creo que de eso no hace falta que os explique nada. Entonces me ocurrió algo que me sorprendió: el director del hospital me recibió a mí, un humilde R1, en un despacho enorme con un cuadro grandísimo lleno de angelotes y me dio la bienvenida. Fue mi primer encuentro con Gerardo y casi no recuerdo nada de lo que me dijo, solo que me dio un consejo: “no te preocupes, no tienes ninguna posibilidad de trabajar en el hospital cuando acabes la residencia”. Yo no dije nada, era el director y le acababa de conocer, pero pensé para mí: “ya veremos…”

Tuve suerte y dejó la dirección del Hospital para volver al Servicio de Digestivo, al que yo llegue también en época de cambio, cuando la doctora Isabel Polanco relevó al frente del Servicio al doctor Carlos Vázquez, maestro de maestros en gastroenterología. Allí tuve la suerte de coincidir también con la doctora Sira Carrasco, trágicamente fallecida en un estúpido accidente de tráfico cuando todavía tenía tanto que compartir con los que tuvimos la fortuna de pasar una parte de nuestra vida con ella. Cuando llegó mi cuarto año de residencia tenía que elegir la especialidad y, la verdad, tenía mis dudas sobre qué elegir. Así que lo pensé profundamente durante unas décimas de segundo y llegué a una conclusión: no podía perder la ocasión de formarme con dos médicos de la categoría de Sira y Gerardo. Así me hice gastroenterólogo.

Cuando acabé la residencia trabajé cuatro años en el Hospital Severo Ochoa de Leganés, del que guardo muy buenos recuerdos y en el que acabé de convertirme en pediatra. Por fin, cuatro años después conseguí volver a la Casa Madre. Era enero de 1995.

La aventura del trasplante comenzó poco tiempo después. Entonces éramos muy poquitos en Gastroenterología: la doctora Polanco (entonces Jefe de Servicio), Gerardo Prieto, Jesús Sarría (que, tras algunos avatares, sustituyó a la malograda Sira) y yo mismo. Allá por el año 1997 el doctor Manuel López-Santamaría empezó a meternos a todos en esta tarea que, aunque todavía no lo sabíamos, iba a cambiar nuestra vida profesional de forma radical. Hicimos el primer trasplante el 21 de octubre de 1999 (por cierto, el día de mi cumpleaños) y no hemos parado desde entonces. Fueron años duros y difíciles, pero tremendamente ilusionantes y gratificantes. Recuerdo un sábado a las tres de la mañana como toda la panda veíamos la teletienda en Anatomía Patológica mientras esperábamos a que saliesen las biopsias de uno de nuestros primeros episodios de rechazo. Porque los primeros años, cuando había una complicación durante la guardia, acudíamos los tres gastros, el cirujano y, como no, nuestro patólogo, el querido Javier Larrauri, ya jubilado.

Así fuimos avanzando y creciendo, de tal forma que en menos de diez años llegamos a ser el tercer centro de trasplante intestinal a nivel europeo y el décimo (o así) a nivel mundial. La Unidad creció y fue aumentando la plantilla de todos los servicios implicados en el trasplante ya que la carga de trabajo se multiplicaba. También nosotros fuimos creciendo, con la incorporación progresiva, a partir de 2006, de nuestras doctoras Esther Ramos, Eva Martínez-Ojínaga y Lorena Magallares, además de otros compañeros y compañeras que nos han echado una mano con las guardias de trasplante.

Y así hemos llegado al presente. ¿Qué tenemos? Pues tenemos un equipo estupendo, cohesionado, muy bien formado, con un conocimiento profundo de nuestra especialidad y con unas ganas enormes de darlo todo por nuestros pacientes y, como buenos pediatras que somos, también por las familias de nuestros pacientes. Alguna vez he leído en el Facebook o en la web de Nupa la suerte que tienen los pacientes de tener su equipo médico. Pues no, yo no estoy de acuerdo, somos nosotros los que tenemos la suerte de poder ayudar a mejorar la existencia de esos pequeños gigantes a los que la vida se lo pone difícil pero que responden apretando los dientes y peleando contra toda adversidad, como también de ayudar a esas familias que tanto nos enseñan día a día y que tanto nos enriquecen en lo personal.

¿Y qué podemos decir del futuro? Esta pregunta me recuerda una frase de Alice Walker que usa mucho un amigo mío: “mira de cerca el presente que estás construyendo, debería parecerse al futuro que estás soñando”. Para el futuro nos espera más de lo mismo… o mejor. Últimamente he escuchado varias veces como me preguntaban: ¿qué vais a hacer a  partir de ahora? La respuesta es muy sencilla, vamos a seguir trabajando. Y, además, vamos a seguir trabajando bien. Comprendo que haya muchas personas con una inquietud por la jubilación del doctor Prieto, en algunos casos de forma comprensible por falta de un conocimiento profundo del Servicio y en otros no tan comprensible y con un poco de deslealtad, pero creo sinceramente que no hay motivo para preocuparse.

El doctor Prieto es irrepetible. Todos admiramos su agilidad mental y su inteligencia, así como su prodigiosa memoria, por no hablar de su capacidad de empatizar con el paciente y la familia. Todos le echaremos de menos. Pero os puedo asegurar que ha dejado un equipo que va a saber estar a la altura y que lo va a dar todo, e incluso más, por seguir mejorando en lo posible la vida de nuestros pacientes y sus familias.

Seguimos adelante. Todos juntos.

Un abrazo para todos,

Manuel Molina

28 de abril de 2018.

 

DR. MANUEL LÓPEZ SANTAMARÍA. “FRACASO INTESTINAL. OPCIONES DE TRATAMIENTO.”

Los equipos médicos de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y la Unidad de Cirugía Digestiva del Hospital Universitario La Paz suponen para NUPA, nuestros niños y familias, un referente y pilar fundamental. Por ello queremos dar a conocer a los profesionales que trabajan día a día por nuestros pacientes.

El doctor  Manuel López Santamaría, Jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica y Responsable de la Unidad de Trasplantes Digestivos del Hospital Universitario La Paz de Madrid, en este artículo, pretende dar una información general y actualizada del fallo intestinal, y de sus posibles opciones de tratamiento.

Fracaso intestinal. Opciones de tratamiento. Unidades de rehabilitación intestinal

El doctor  Manuel López Santamaría nos explica en su artículo que en julio de 1997 el Hospital Universitario La Paz obtuvo la acreditación para la práctica del TI. Desde el inicio el programa se planteó como una Unidad de Rehabilitación Intestinal, y actualmente consta de una hospitalización específica para estos pacientes. Se trata de la única URI pediátrica en nuestro país, que integra todas las opciones de tratamiento del FI a cargo de un equipo multidisciplinar de profesionales. Desde entonces se han realizado un total de 104 trasplantes, y se han evaluado como potenciales candidatos más de 300 pacientes, de los cuales, en un 27% de los casos se consiguió autonomía digestiva (liberarlos de la administración parenteral) sin necesidad de trasplante.

La importancia del tratamiento coordinado del FI dentro de Unidades específicas de rehabilitación intestinal fue internacionalmente reconocida en el año 2015 con ocasión de 14º Simposio internacional de trasplante de intestino (se trata del Congreso Mundial en esta disciplina, y se celebra cada dos años) en el que por casi unanimidad, se decidió cambiar el nombre de la Sociedad de Trasplante Intestinal (ITA, de Intestinal Transplant Assotiation) por el de IRTA, acrónimo de Intestinal Rehabilitation and Transplant Association, dando igualmente énfasis a la importancia que está adquiriendo la coordinación entre trasplante intestinal y otros tratamientos.”

Para descargar el documento completo podéis pulsar aquí.

El deporte, un aliado de las personas trasplantadas

El trasplante de uno o varios órganos es un momento frecuentemente esperado por el cambio que supone en la calidad de vida de la persona trasplantada y su entorno, y por norma general, la espera se hace muy larga. En NUPA se vive esta situación muy cerca diariamente con los niños, sus familias y adultos afectados de fallo intestinal.

Son numerosas las preguntas y dudas que surgen antes, durante y después del trasplante: ¿Voy a seguir viviendo igual? ¿Voy a tener que modificar mis hábitos de vida? ¿Va a cambiar mi calidad de vida? ¿Va a cambiar mi capacidad funcional en mi vida diaria? Una de las dudas que frecuentemente invaden a las familias de NUPA actualmente es ¿Voy a poder realizar actividad física? ¿Mi hijo/a podrá realizar actividad física en el cole? En las siguientes líneas te explicamos todos los detalles que llevan a una conclusión: el deporte, un aliado de las personas trasplantadas.

Desde nuestra experiencia como asesores de entrenamiento y salud nos gustaría aportar nuestro conocimiento, pues probablemente conseguir una respuesta positiva en cualquiera de estas preguntas dependa de la última, ¿Voy a poder realizar actividad física?

El trasplante de un órgano se suele realizar en personas con enfermedades crónicas con el objetivo de aumentar su esperanza de vida y su calidad de vida. Pese a esto, un trasplante de órgano conlleva unas secuelas como puede ser el mayor riesgo de sufrir una enfermedad cardiovascular. A su vez, cualquier intervención de este tipo conlleva unos tiempos de recuperación que pueden afectar a la capacidad funcional de la persona y por consiguiente reducir su calidad de vida. A esto se le suma que tras intervenciones de este tipo se suele administrar ciertas terapias que tienen efectos adversos, como por ejemplo aumentar el catabolismo y disminuir la masa muscular.

Por lo tanto, ¿Puedo realizar actividad física si tengo un trasplante intestinal? ¿Mi hijo podrá hacer actividad física en el cole después de su trasplante multivisceral? La respuesta es clara y esta evidenciada científicamente. La forma física, la fuerza, la masa muscular y la calidad de vida están estrechamente relacionadas y se ha demostrado que son inferiores que en personas sanas, lo que podría conllevar un mayor riesgo para la salud.

Los beneficios de hacer deporte

Investigaciones científicas han demostrado los beneficios que tiene la prescripción de actividad física en trasplantados tanto en su función psicológica, física y social, y por lo tanto, en su salud en general. Esto se debe a que el ejercicio puede contrarrestar los efectos en la fuerza y la masa muscular de cierto tipos de terapias y de largas recuperaciones. A la vez que se obtendrían beneficios en el sistema cardiovascular, pulmonar y locomotor.

Pese a este conocimiento, la actividad de esta población está por debajo de los niveles de la población promedio, lo que resulta en un estilo de vida generalmente sedentario e inactivo. Esto ocurre a pesar de que se ha demostrado que un mayor nivel de actividad física está asociado con una disminución de la mortalidad cardiovascular y de todas las causas en los receptores de trasplante renal y mejores resultados como una estancia hospitalaria más corta y un aumento de la supervivencia a corto plazo en receptores de trasplante de pulmón e hígado. Por tanto, el ejercicio físico ayudaría y beneficiaría a los pacientes con nutrición parenteral para evitar o reducir su daño hepático a largo plazo.

Por lo tanto, no sólo se puede sino que se debe realizar actividad física correctamente dosificada y prescrita por un profesional de la actividad física como si de cualquier medicamento se tratara. Nosotros trabajamos junto al equipo médico, de manera que se aúnen fuerzas por y para la mejora de la persona de forma individualizada, con un informe médico que autorice la realización de la actividad física, señalando aquellas limitaciones o restricciones si las hubiese en casos concretos.

¡La actividad física forma parte del tratamiento de las personas trasplantadas! No te olvides de tomarte tu dosis diaria o de darle a tu hijo/a su dosis diaria. En una próxima entrada te daremos todas las recomendaciones a la hora de realizar ejercicio físico en casos de personas trasplantadas.

Autor: Rubén Ruz Ferrer: entrenador en DmoPersonal.

BIBLIOGRAFÍA

Sánchez, S. H., Carrero, J. J., López, D. G., Alonso, J. A. H., Alegre, H. M., & Ruiz, J. R. (2016). Forma física y calidad de vida en pacientes trasplantados de riñón: estudio de casos y controles. Medicina Clínica, 146(8), 335-338.

Mathur, S., Janaudis‐Ferreira, T., Wickerson, L., Singer, L. G., Patcai, J., Rozenberg, D., … & High, K. (2014). Meeting report: consensus recommendations for a research agenda in exercise in solid organ transplantation. American Journal of Transplantation, 14(10), 2235-2245.

Painter, P., & Roshanravan, B. (2013). The association of physical activity and physical function with clinical outcomes in adults with chronic kidney disease. Current opinion in nephrology and hypertension, 22(6), 615-623.

Así se hizo el Calendario Solidario 2018

Muchos de vosotros ya tenéis en casa, en la oficina… un ejemplar de nuestro Calendario Grandes Héroes 2018 para vivir un nuevo año más solidario que nunca. Detrás de la página de cada mes hay muchas historias, anécdotas y momentos para el recuerdo. 12 caras conocidas y reconocidas se han acercado a la realidad de nuestras familias, se han interesado por nuestros pequeños y han cedido su imagen, de manera desinteresada, para dar visibilidad y difusión a la labor de NUPA. Y con ellos prestigiosos fotógrafos y todo un equipo cargado de ilusión. Recorremos, con vosotros, las 12 sesiones. Así se hizo el Calendario Solidario 2018.

 

No podía haber un mejor punto de partida para nuestro proyecto estrella que iniciar las sesiones de fotos con Irene Villa. Valiente, entusiasta, cariñosa… sus palabras y su fuerza sólo contagian empuje y ganas. Los protagonistas junto a ella, nuestros Iván, Rubén y Jaime. Al otro lado de la cámara, Michi de LUCLA CIARA. Y nuestros amigos de Signo Editores cediendo su casa como escenario.

 

Durante la segunda sesión, la ilusión se respiraba en el ambiente. En esta escena no había secundarios. Todos eran protagonistas. Así, de película, fueron las fotos del divertido y entrañable Santiago Segura con nuestros Alejandro, Nora y Valeria. El escenario, cuidado al detalle, cedido por nuestros amigos de Lamucca y Jose, de Fotoinstantes, detrás de la cámara. Claqueta, 3, 2, 1… ¡Acción!

 

 

 

La sede de NUPA se llenó de luz y ternura gracias a la visita de Eugenia Martínez de Irujo. Su calidez, cariño y naturalidad encandilaron a nuestros Ángel, Nora y Rodrigo y sus familias durante la que fue la tercera sesión de fotos del calendario. En esta ocasión Jesús de Lucas, de Garrido Fotógrafos, fue el encargado de congelar estos momentos mágicos con su cámara.

 

 

Nuestra amiga Chenoa inundó de fuerza y energía positiva la sede de NUPA en la cuarta sesión de fotos. Nuestros Iker, Izan, Javier y Santi se lo pasaron en grande mientras la fantástica Ana Cruz capturaba, con su cámara, sonrisas, miradas y gestos únicos.

 

 

 

Sobre ruedas fue la quinta sesión de fotos, y no es para menos porque la protagonizó toda una leyenda del ciclismo, el por todos querido, Miguel Indurain. Nuestros June, Ibai, Aitana, José, Sara y Nahia y sus familias pudieron disfrutar de su amabilidad y cercanía mientras Verónica, de Arizcuren Fotografía, inmortalizaba estos momentos entrañables con su cámara.

 

 

Y en la sexta sesión, el gran Pau Donés se sumó a nuestra causa. Algunos de nuestros pequeños grandes héroes de Cataluña, Jordi, Thais, Aya y Julia, y sus familias compartieron muy buenos momentos con el cantante de Jarabe de Palo que, sin duda y al igual que nuestros pacientes, es un ejemplo de lucha y superación. Martina Matencio @lalovenenoso recogió con su cámara las sonrisas de un día inolvidable.

 

 

Y en la séptima sesión… Estáis acostumbrados a verla interpretar el papel de Raquel en la serie La que se Avecina; pero, lejos de focos y escenarios, su sonrisa brilló como nunca junto a la de nuestros Miguel, Iris, Claudia, Rebeca, Julia y Jairo. Vanesa Romero derrochó naturalidad y simpatía. Nuestro amigo Santi, de Alaria Producciones, detrás de la cámara, fue el encargado de capturar escenas entrañables y, sin duda, ¡para el recuerdo!

 

En un escenario incomparable, el del teatro Príncipe Gran Vía, y con unos protagonistas de lujo, Gabino Diego y nuestros Diego, Celia, Adrián y Luna, transcurrió la octava sesión de fotos. La escena principal, una foto única y divertida. Los espectadores, los mejores que se puede tener, unos padres y familiares entregados que disfrutaron viendo como sus hijos intercambian sonrisas con el fantástico actor. Y para inmortalizarlo todo, Ela Rola detrás de la cámara.

 

 

 

Y del teatro nos fuimos ¡directos a la radio! Porque nuestros campeones Marc, Alex, Mariam, Martina, Aleix y Nacho compartieron experiencias y una gran foto con el fantástico Javier Cárdenas en el estudio de Levántate y Cárdenas de Europa FM. Grandes y pequeños disfrutaron de muy buenos momentos que Roger Martí Bonvehi recogió con su cámara.

 

 

A punto de terminar las sesiones de fotos no podía faltar nuestra amiga Kira Miró. Nuestros Gari y Carla y sus familias compartieron con ella sus experiencias e inquietudes. Una gran artista con un gran corazón que protagonizó junto a nuestros grandes héroes fotos espectaculares realizadas por el genial Alberto de la Fuente, de Adffotografia.

 

Y para poner la guinda de oro a las sesiones y que el Calendario Solidario 2018 de NUPA pudiera entrar en el horno, ¡y nunca mejor dicho!, visita a los chicos de Master Chef España que terminó con dos estupendas imágenes, la de la gran Samantha Vallejo-Nágera, que derrochó ternura con nuestros Nora, Mario, Kike y Auxi y la de la queridísima Eva González, que contagió su gran energía e improvisó junto a nuestros Adrián y Mario una preciosa foto. Santi y Javi, de Alaria Producciones y Lucia Sanz fueron los encargados de captar estos momentos con la cámara.

Qué emoción al recordar todos estos momentos y al verlos, ahora, plasmados en nuestro, vuestro, Calendario. GRACIAS, GRACIAS Y MÁS GRACIAS a todos los que lo habéis hecho posible y a todos los que sumáis a nuestra casa adquiriendo vuestros ejemplares. Porque juntos… ¡somos más fuertes, Somos NUPA!

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Una segunda oportunidad

¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir? ¿Cómo cambia el contexto familiar cuando tu hijo se somete a un trasplante de hasta siete órganos vitales? Paula, Abel y Nora son sólo algunos de los pequeños grandes héroes que saben lo que significa enfrentarse a la vida con una enfermedad crónica de baja prevalencia que requiere un trasplante. Ellos saben lo que supone pasarse largas temporadas ingresados en un hospital, lejos de su ciudad de origen y conocen a fondo las dificultades de adaptarse a la vida diaria con las diferencias de la enfermedad. Ellos saben lo que es esperar una segunda oportunidad.

A Paula no le dieron apenas esperanzas de sobrevivir y ha estado pendiente de cables y de una llamada casi desde que vino al mundo. Recibió la llamada más importante de su vida este año. “Ahora tiene tres años, cuando apenas tenía dos meses entró en lista de espera de un trasplante de varios órganos, tuvimos que esperar más de dos años y el tiempo pasaba cada vez más deprisa para nosotros hasta que por fin llegó la llamada. Cogimos una muda y en pocas horas estábamos en el Hospital La Paz esperando. No podríamos imaginarnos la vida sin nuestra niña”, explica José Luis, padre de la pequeña.

Abel y Víctor son gemelos. A las pocas horas de nacer, a Abel le diagnosticaron pseudo-osbtrucción intestinal, una enfermedad de baja prevalencia que afecta de forma grave al intestino. Desde ese mismo instante comenzó un camino de incertidumbre, operaciones y espera de un trasplante que no llegaba. “Sonó el teléfono y mi marido no cogió al ser un número oculto; tuvieron que llamar a los dos móviles varias veces, ¡qué apuro! Me dijeron que tenía cinco horas para llegar a Madrid y me puse nerviosísima”, cuenta Raquel, madre de Abel. Y llegó, al cumplir los tres años. Sin duda, el mejor regalo de cumpleaños.

Nora va camino de cumplir cuatro años. A los pocos meses de nacer le diagnosticaron Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, una patología muy rara en España cuya mutación del gen tiene que darse en el padre y la madre a la vez. Sus riñones ya no funcionan y realiza sesiones de hemodiálisis varios días a la semana. Necesita un trasplante. Su madre es compatible, y está dispuesta a regalarle vida por segunda vez, pero necesitan que sus venas crezcan lo suficiente. Comenzaron a administrarle hormonas de crecimiento para que, algún día, se le pueda practicar un trasplante de riñón sobre las venas del bazo. En España, tan sólo se han hecho ocho cirugías de este tipo.

Las cifras del trasplante en España

Los datos del Registro Mundial de Trasplantes, que gestiona la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) desde hace 11 años en colaboración con la OMS, reflejan una España más líder que nunca en donación y trasplantes: con solo el 10,9% de la población de la UE y el 0,6% de la población mundial, en nuestro país el pasado año se efectuaron el 18,5% de todas las donaciones de órganos en la UE y el 6,6 % de todas las registradas en el mundo. El claro predominio de nuestro país en este campo también queda patente cuando se analizan los índices de trasplantes realizados por millón de población, donde seguimos siendo líderes mundiales. El año pasado, España alcanzó una tasa de 102,3 enfermos trasplantados p.m.p, muy encima de la media europea (con 64,0 p.m.p) y también superior a la de Estados Unidos (con 99,8 p.m.p).

NUPA trabaja cada día para acercar la realidad y los problemas a los que los pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral y sus familias se enfrentan y lleva a cabo campañas de concienciación y sensibilización para promover la donación de órganos infantil.

GRACIAS, con mayúsculas, a todos esos padres que deciden donar órganos en los momentos más duros, porque realizan el mayor gesto de generosidad que existe, regalar vida; a la excepcional labor de la ONT y el Hospital La Paz, que ofrecen a los pequeños una segunda oportunidad para salvar sus vidas; y al respaldo de entidades como Bankia, que a través de su Programa Red Solidaria da soporte a la atención Integral a familias de niños con trasplante multivisceral que ofrece NUPA.

Niños que ayudan a niños

La sonrisa de un niño es algo único y maravilloso. Si esta sonrisa es provocada por otro niño se convierte en el gesto más bonito del mundo. La iniciativa de la gran fotógrafa Ana Cruz de convertir los martes de agosto en días solidarios para que las familias pudieran aportar su granito de arena a la labor de NUPA a cambio de inmortalizar las sonrisas de sus hijos ha sido todo un éxito. Más de 40 familias se han sumado a este proyecto donde fotografía e infancia se han dado la mano para ayudar a nuestros pequeños grandes héroes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral en su especial vuelta al cole. Niños que ayudan a niños, ¿se os ocurre algo más emocionante?

La realidad de los niños de Nupa convierte algo tan cotidiano como la vuelta al cole en todo un acontecimiento. Es habitual que nuestros pequeños pasen largos periodos de tiempo hospitalizados y que se ausenten, con relativa asiduidad, del colegio. En ese proceso y en la vuelta a la normalidad, NUPA apoya a las familias para convertir el comienzo del curso en una nueva oportunidad para aprender, disfrutar, hacer amigos y, en definitiva, retomar su vida de niños.

Todos estos aspectos pueden y deben cobrar protagonismo cuando la situación clínica lo permite, por lo que, desde NUPA, queremos garantizar que todos los esfuerzos e ilusiones para el comienzo de esa nueva etapa que supone septiembre no se vean obstaculizados por los gastos que trae consigo. Para conseguirlo acabamos de entregar nuestras “becas de vuelta al cole” con las que ayudamos a las familias con los gastos propios de esta época del año: libros, mochilas, cuadernos y demás material escolar.

Estas becas son una de las formas en que apoyamos a nuestras familias las cuales, en muchos casos, sufren un fuerte impacto económico debido a la enfermedad de sus hijos. La situación de angustia y preocupación por la salud de los pequeños a menudo se ve afectada, además, por los desplazamientos a Madrid para ser tratados en el Hospital Universitario La Paz – centro de referencia en fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral- , las pérdidas de puestos de trabajo de los cuidadores, incrementos en los gastos familiares, pues se requieren cuidadores para los otros hijos, bajas laborales de larga prevalencia, etc.

Este año el 100% de las solicitudes recibidas para ayudar a nuestros campeones con la vuelta al cole han sido posibles gracias a la genial iniciativa de Ana Cruz, involucrada en ayudar a NUPA desde hace años. Además, su generosidad y la de todos los papás y mamás que, junto a sus hijos, han decidido ayudarnos a través de este proyecto ha permitido, también, premiar a aquellas familias NUPA que, de forma altruista, han colaborado con el crecimiento de la Asociación: búsqueda de mecenas, Nupacomercios, desarrollo de las actividades de Nupa, etc.

“Que exista una asociación de familias con problemas similares relacionados con la salud de nuestros hijos ya es una suerte por el apoyo moral y otras cosas estupendas que nos damos unos a otros pero, si además, dicha asociación nos ayuda económicamente a los padres en la cuesta arriba de septiembre, es maravilloso y muy de agradecer por el alivio que supone para nuestros bolsillos”, nos explica Rosa, la mamá de Mario.

Mario tiene 6 años y llegó a nuestra Asociación a través de otra mamá hace un año. Este pequeño valiente tiene la enfermedad de Hirschsprung, que hace que su intestino no se mueva con normalidad. Le operaron porque venía obstruido y, a partir de ahí, comenzó su andadura en NUPA, con una serie de intervenciones para solucionar su problema. Hace unos meses le intervinieron para hacerle el descenso del colon y, ahora, afortunadamente, se encuentra muy bien.

Este pequeño valiente ha recibido una de nuestras ayudas de vuelta al cole; “Él sabe que NUPA le ha dado una propina para que compremos parte del material escolar (mochila, estuche, pinturas, rotuladores, cuadernos y algún libro de texto). Se alegró mucho. Pero él es pequeño. Cuenta solo con 6 años y no lo entiende del todo. Cuando crezca nos aseguraremos de que comprenda lo importante que es NUPA, y también otras asociaciones a las que pertenecemos como AEMAREH (Asociación Española de Malformación Anorrectal y Enfermedad de Hirschrsprung) o ACCU (Asociación de Crohn y Colitis Ulcerosa de Valladolid). También le animaré para que colabore en todo lo que pueda en las mismas, desde contar su historia para ayudar a otros niños que pasen por lo mismo que ha pasado él, hasta recaudar fondos dentro de sus posibilidades”, nos cuenta Rosa.

GRACIAS Ana Cruz y equipo; GRACIAS a todas las familias participantes, pues con las sonrisas de vuestros pequeños hacéis sonreír a los nuestros. Gestos como este significan mucho para nosotros y nuestras familias, para las que cada ayuda, cada servicio de apoyo, cada palabra de aliento les empuja a seguir avanzando con firmeza en un camino que no es fácil, no, pero que, desde luego, lo es mucho más cuando hay una mano dispuesta para hacer el recorrido juntos.

“GRACIAS con mayúsculas por esta ayuda y por muchas otras en nombre de todos los padres, sobre todo la de los pisos de acogida. Para la gente de fuera de Madrid es imposible alojarse allí durante los frecuentes y largos ingresos que suelen tener nuestros niños. Ahora bien, también me debo dirigir a las familias: desde aquí las animo a colaborar en la recaudación de fondos, porque esa es la clave para que esto siga existiendo. Lo puedo explicar haciendo un símil que entenderán muy bien: la labor de las familias junto con la de los voluntarios es la Nutrición Parenteral de la asociación; y la BOMBA de alimentación…¿quién será? Pues ese equipo fabuloso que se encuentra entre la sede y el hospital “La Paz” y que apenas descansa para cargar pilas” , porque como refleja Rosa, juntos somos más fuertes. Juntos, Somos NUPA.

 

HOGARES DE ACOGIDA: UNA PUERTA ABIERTA A LA ESPERANZA

Dos pisos. Sencillos, humildes. Con algunos muebles básicos y los utensilios imprescindibles para poder vivir. Dos pisos con muchas historias de superación entre sus paredes, de las que cuelgan algunos cuadros con fotos de niños que sonríen, que luchan. Dos viviendas que abren sus puertas a más de 300 familias de toda España para brindarles apoyo y esperanza. Se trata de los Hogares de Acogida, de uno de los servicios que Nupa ofrece a las familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

En Madrid se encuentra el Hospital Universitario La Paz, centro de referencia nacional para casos de fallo intestinal. Para las familias desplazadas en Madrid es un grave problema encontrar alojamiento si tienes a tu hijo ingresado en el hospital y debes atenderle durante todo el día.

Muchas familias no tienen recursos económicos para sufragar estancias largas y muy frecuentes. El coste del alojamiento en las inmediaciones del hospital es superior a 40 € por noche (incremento de gasto en la economía familiar de 1200 euros al mes sólo en estancia nocturna). Esta situación de angustia y preocupación a menudo se ve afectada, además, por las pérdidas de puestos de trabajo de los cuidadores, el incremento en los gastos familiares, pues se requieren cuidadores para los otros hijos, bajas laborales de larga prevalencia, etc.

No existen ayudas públicas que protejan el importante impacto económico que supone para estas familias la enfermedad crónica de sus hijos. Nupa proporciona alojamiento durante los ingresos, que suelen ser recurrentes y prolongados. Lo que también supone un espacio para poder alimentarse, asearse, lavar su ropa, guardar sus enseres, y convivir con otras familias en situaciones similares.

“Los hogares de acogida suponen para nuestras familias de Nupa mucho más que la oportunidad de tener un hogar lejos de su ciudad de origen. A la tranquilidad y la confianza de tener un espacio íntimo, de desconexión y desahogo, se suma la sensación de confianza y la amistad que se genera entre aquellas personas que comparten una misma realidad y que, de cara a sus próximos meses, se focalizara en una vida que nunca se habían planteado hasta ese momento”, explica Alba R. Santos, directora de Nupa.

El apoyo emocional y social de personas con la misma situación clínica, la tranquilidad de saber que tienen sus necesidades más básicas cubiertas y el derecho al descanso suponen un compromiso de la asociación para que las familias víctimas de una enfermedad de baja prevalencia se sientan apoyadas por la sociedad que les rodea, en los momentos más duros de sus vidas. Concretamente, NUPA, corre con los siguientes gastos:

  • Alquiler del piso de acogida.
  • Pago de gastos de mantenimiento.
  • Gastos de gestión y organización de la vivienda.
  • Enseres del piso (sábanas, mantas, toallas, útiles de cocina).
  • Productos básicos de alimentación, higiene y limpieza.

“Siempre supimos que era un proyecto necesario, pero ambicioso. Para una entidad humilde y joven, hacer frente a los gastos que supone un alquiler y mantenimiento mensual de dos viviendas era un sueño.” – indica Alba – “Hoy es un sueño cumplido y compartido con las más de 300 familias que han disfrutado de nuestros hogares de acogida”, continua la directora de la Asociación.

Una vez más, el respaldo de entidades privadas a través de subvenciones, premios, programas de Responsabilidad Social Corporativa, etc., resulta clave para sostener este y otros servicios que Nupa ofrece a sus asociados.

“Con el apoyo de la Fundación Olloqui y de la Fundación Inocente Inocente más de 75 familias, cada año, tienen un hogar a pocos minutos de La Paz. Y la certeza de que aquí les esperamos siempre con los brazos abiertos”, afirma la directora de Nupa.