CUANDO UN “NIÑO DE HOSPITAL” RETOMA SU VIDA

Existen trucos o recetas para paliar todas las situaciones difíciles de nuestras familias. Hoy abordamos una de ellas.
Cuando un niño pasa la mayor parte de sus primeros años entre las cuatro paredes de un hospital, son muchos los retos a los que tiene que enfrentarse cuando su situación clínica le permite retomar su vida y comenzar a “ser niño”.

Esta situación es común para aquellos que padecen una enfermedad de baja prevalencia y se ven obligados a pasar la mayor parte de su infancia con constantes y largos periodos de hospitalización. Sabemos que hay momentos muy duros para toda la familia, desgaste anímico, etc., pero también sabemos que es posible la normalización e integración de los niños con fallo intestinal en la rutina posterior a la vida de hospital.

A menudo nos encontramos con que, una vez vuelven al colegio, sienten que no pertenecen a ese lugar, que sus compañeros ya han afianzado relaciones y, en general, que todo sucede a otro ritmo para el que ellos no están preparados.

Por si eso no fuera suficiente para la inmadurez propia de un niño, encuentran que lo extraordinario de su situación médica implica que tengan que presentar informes en el colegio que justifiquen que no pueden realizar determinadas actividades, lo que de nuevo les convierte en “diferentes”.

Los problemas más frecuentemente encontrados en los niños, vienen derivados de sentimientos de incapacidad con respecto a sus compañeros, vergüenza y la dependencia establecida con la enfermedad.

En el caso de los niños con nutrición parenteral, que son portadores de catéteres centrales, las excepciones y las precauciones con ellos se incrementan. Tal es así, que tan solo un menor en España va a al colegio con alimentación intravenosa durante toda la jornada.

Todas estas particularidades, que hacen que los niños sientan cierta incomprensión y aislamiento, hacen que las familias pasen de la preocupación por la situación clínica del niño a los temores con respecto al porvenir de los pequeños, especialmente a nivel social.

Por ello, es importante establecer protocolos de integración en los colegios, con el fin de evitar el acoso escolar, la discriminación o lo que ellos pueden percibir como desprecios en ese ámbito.

La escuela, junto con la familia, es factor determinante para el desarrollo de la personalidad del niño, ya que es el entorno que más relaciones sociales implica en esa etapa de la vida. Los niños con enfermedades que implican largos periodos de hospitalización durante los primeros años de vida, ven dificultada su integración escolar. Esto se debe a varios factores. Por un lado, las diferentes fases de la enfermedad implican largas ausencias en el colegio, con el consecuente retraso en el desarrollo y los contenidos académicos.

Por otro lado, en los periodos en los que sí pueden acudir a clase, se encuentran a menudo excluidos de algunas actividades, como por ejemplo determinados deportes o ejercicios físicos. Todo ello conlleva, como se menciona anteriormente, cierta sensación de aislamiento e inferioridad con respecto a los compañeros, lo que influye negativamente en las relaciones interpersonales, especialmente con sus iguales.

Los problemas psicológicos, además, se ven incrementados en aquellos casos en los que la enfermedad del niño es más visible (niños de baja talla, peso o portadores de mascarillas, por ejemplo), algo frecuente también entre los niños con nutrición parenteral y trasplante intestinal o multivisceral.

Por todo ello, se hace necesario el acompañamiento y asesoramiento al niño para que pueda adaptarse o readaptarse a su entorno, conociendo y recorriendo con él las diferentes etapas de su desarrollo y tratando de identificar aquellas reacciones emocionales que guardan relación con la enfermedad y sobre las que es necesario incidir.

En este sentido, es importante que los niños adquieran habilidades sociales y de comunicación, favoreciendo su implicación en entornos que comprendan relaciones interpersonales positivas, que les permitan adquirir competencias sociales. Es necesario que los pequeños se integren en diferentes contextos, evitando situaciones de aislamiento. Y es responsabilidad de todos, padres, profesores y profesionales de otros campos, ayudar a crear conciencia y sensibilizar.

En el contexto de la escuela, resulta imprescindible la labor de los profesores, que deben trabajar para fomentar la implicación de los compañeros en el proceso de adaptación del niño afectado. Es importante que los compañeros comprendan la situación del niño, mediante explicaciones sencillas y adaptadas a la etapa escolar en la que se encuentran, de manera que se pueda evitar el rechazo, ya sea por desconocimiento o por miedo a aquello que no entienden.

Forma parte de la labor de los profesionales que acompañan a los niños en el colegio el poner en valor el sobreesfuerzo del niño afectado para adaptarse a todas las exigencias de la etapa escolar. De esta forma, se podrá inculcar en los compañeros el valor y la admiración hacia aquel que, con muchas más dificultades, es capaz de sobreponerse y luchar por una vida lo más normalizada posible, dentro de las posibilidades de cada uno.

Por otro lado, resulta fundamental el desarrollo de su autonomía personal, que influye directamente sobre su autoestima y autoconcepto; detectar los miedos e inseguridades y ayudar a los niños a quererse y confiar en sí mismos y en sus capacidades. Es importante tenerlos en cuenta, empoderarles y dejarles tomar decisiones con respecto a su día a día.

El reto, a nivel familiar, escolar y social, es normalizar, en la medida de lo posible, la situación de los pequeños y ayudarles a eliminar determinados factores que puedan desestabilizar el bienestar emocional.

En definitiva, hacerles capaces, no sólo de superar o sobrellevar una enfermedad sólo a la altura de un héroe, sino de conducir, con nuestra ayuda, la vida que le estaba esperando tras la puerta del hospital.

¿UNA FORMA DE AYUDAR? MERCADILLOS SOLIDARIOS

Existe una fórmula fácil y muy atractiva de apoyar los proyectos de Nupa, los Mercadillos Solidarios. Fundación Mahou San Miguel se ha acogido a este formato para impulsar nuestra labor y lo ha hecho dejándonos entrar en el centro de producción que tiene en Burgos para vender, entre sus profesionales, las artesanías que realizan los papás de nuestros pequeños grandes héroes.

Dos días en los que nos cedieron un espacio para comercializar nuestros productos solidarios entre sus profesionales y en los que, además, un grupo de voluntarios de la entidad se dedicó a vender, también a los propios profesionales y por un precio simbólico, algunos productos de merchandising de la compañía y a subastar otros.

Profesionales y voluntarios se volcaron logrando que la acción fuera todo un éxito. El importe íntegro recaudado irá destinado a apoyar proyectos Nupa y hará posible 10 Ayudas de Emergencia, que están destinadas a familias afectadas por fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral que cuentan con escasos recursos económicos.

A través de este programa de ayudas, Nupa prioriza cubrir necesidades de niños y niñas afectados, como aparatos adaptados, ayudas técnicas, materiales y servicios profesionales. También se atienden necesidades básicas e imprescindibles como alimentación, higiene, transporte, etc., recursos de primera necesidad que nadie más ofrece en la Comunidad de Madrid para víctimas de enfermedades raras.

Gracias por vuestra involucración, generosidad y solidaridad. Estamos seguros de que este es el comienzo ¡de una bonita amistad!

COMO EN CASA

Como en casa. Así nos sentimos cada vez que Signo Editores nos abre sus puertas de par en par para llevar a cabo iniciativas que nos ayudan a dar más y mejor servicio a nuestras familias y a nuestros grandes héroes.

En esta ocasión, nuestros productos solidarios fueron el reclamo perfecto para que directivos y empleados de la editorial especializada en colecciones de libros aportaran su particular granito de arena en nuestra labor de apoyar a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.

Mercadillo Solidario Nupa

Pulseras, colgantes, monederos, abanicos, juguetes para niños, entre otros, hicieron las delicias de los empleados, que se acercaban al Mercadillo Solidario NUPA a comprar detalles para hijos, amigos, familiares y para ellos mismos. Preciosas artesanías realizadas, con mimo y cariño, por mamás y papás de niños hospitalizados, disponibles, también, en nuestra tienda online. ¿Se os ocurre algo con más significado para regalar?

El mercadillo fue todo un éxito y el preámbulo de la primera sesión de fotos de nuestro Calendario Solidario 2018, que apoya y patrocina esta empresa amiga y solidaria y que, este año, amadrina Irene Villa, un ejemplo de superación donde los haya. Sin duda, una tarde inolvidable para guardar en el apartado de grandes recuerdos.

Foto de familia con Irene Villa

Pero esto no queda aquí. Signo Editores forma parte del tejido empresarial que apoya la labor de NUPA de forma continuada. Ya suman dos años y medio de colaboración, a través de la donación de 1 euro por cada gran colección vendida y de la puesta en marcha de diferentes iniciativas como las que os acabamos de contar.

Desde NUPA somos muy conscientes de la importancia que tiene la relación transparente entre empresa, ONG y del beneficio mutuo que esta debe entrañar. Por eso trabajamos para sumar energías, compartir retos, estrategias y fortalezas con el fin de hacer posibles más proyectos. ¿Te sumas?

HOSPITAL LA PAZ, LÍDER EN TRASPLANTE PEDIÁTRICO

Actualmente La Unión Europea se enfrenta a numerosas amenazas que intentan fragmentarla. Como todos conocemos, Gran Bretaña ya ha decidido salir de la misma pero incluso desde otros países algunos partidos políticos lanzan mensajes rupturistas que crean incertidumbres acerca del futuro de la UE.

Sin embargo, en estos momentos de incertidumbre política y desunión, me enorgullece aun más que los principales Hospitales y Proveedores de Asistencia Sanitaria de Europa desarrollen las Redes Europeas de Referencia cuya función es compartir conocimientos y recursos médicos, consultar e intercambiar información entre los diferentes profesionales sanitarios que participan en la Red.

Hasta ahora se están desarrollando 24 Redes en Europa. Concretamente en España, el Hospital La Paz, coordina la Red Europea de Trasplante Pediátrico llamada Transplantchild. La alta capacitación, profesionalidad y experiencia de los equipos médicos de trasplante pediátrico de La Paz son motivos mas que suficientes para esta designación.

En la Red participan 18 Centros de asistencia sanitaria de 11 países europeos cuyo objetivo principal es mejorar la calidad y esperanza de vida de los pacientes que necesitan el trasplante de uno o varios órganos sólidos (riñón, hígado, intestino…) o células hematopoyéticas (obtenidas de la médula ósea).

Trasplantchild pretende llegar a ser una red virtual multidisciplinar centrada en el paciente, esto incluye a equipos de diferentes especialidades y países trabajando de forma conjunta. A través de la red pueden intercambiar información, conocimientos y hacer consultas. Todo esto sirve de gran ayuda a la hora de establecer diagnósticos, poner tratamientos y dar soporte a todo el proceso de pre-trasplante, trasplante y post-trasplante.

Esta red aborda el trasplante como enfermedad crónica cuidando los aspectos psico-sociales y de apoyo a los pacientes y familiares, tratando de humanizar al máximo su cuidado. Los pacientes podrán tener acceso a especialistas con una amplia experiencia y las terapias más efectivas, además de que cualquier innovación clínica o terapéutica podrá ser compartida entre todos los miembros de la Red.

Desde Nupa nos sentimos muy orgullosos de participar activamente en los Grupos de Trabajo creados para gestionar esta Red y trabajando conjuntamente con las otras Asociaciones de Pacientes españolas relacionadas con el trasplante pediátrico, esperamos poder aportar todas nuestras ideas y colaboración para mejorar la calidad de vida de nuestros niños y sus familias.

Conchita Velázquez-Gaztelu

Portavoz de Comisión de Pacientes de la RED TRANSPLANTCHILD

EMPRESAS CON CORAZÓN

En esta época de crisis, las entidades sociales, entre las que se encuentran las ONG, han sufrido de diferente manera sus consecuencias. Aunque NUPA no se beneficia de financiación pública, que ha caído drásticamente, sí sufre las consecuencias de manera muy directa en tanto que la Administración delega, cada vez en mayor medida, esas funciones sociales que deberían cubrir los organismos públicos.

Ante esta situación surge el problema de la financiación. ¿Cómo desarrollamos proyectos hoy para llegar a cubrir las necesidades sociales que se han generado?,¿podremos continuar con la actividad en el futuro?

En este contexto social tan complejo, las ONG se han profesionalizado y mejorado tanto sus estructuras como su capacidad y alcance, sin embargo, el modelo de financiación de las ONG se ha visto obligado a cambiar. Ya no pueden ser solo los socios económicos o las subvenciones públicas o privadas las que sostengan los proyectos, porque el alcance sería demasiado limitado. A la vista de esta realidad, se plantea la necesidad de modificar también la manera de relacionarse que hasta ahora tenían los distintos actores en la sociedad y es aquí donde cobra importancia la Responsabilidad Social Corporativa (RSC) como punto de encuentro entre la acción social de la empresa y los proyectos que desarrollan las ONG.

Cada vez son más las empresas concienciadas de la responsabilidad y el impacto que sus acciones generan. A través de la acción social, dentro de la RSC, las empresas participan y contribuyen de manera activa y muy positiva en el desarrollo de la sociedad. La forma en la que las empresas articulan su acción social es diferente en cada caso, pero siempre responde a una estrategia de la que también se beneficia, por lo que debería integrarse dentro de la propia actividad empresarial.

Además de los conocidos beneficios fiscales, las empresas son cada vez más conscientes de que la imagen y la reputación puede traducirse en beneficios económicos o pérdidas, según se gestione este punto. Están muy equivocados los que aún consideran que la RSC supone un coste ya que orientada correctamente puede ser muy beneficiosa para la propia empresa que a ojos de clientes, inversores, trabajadores y la sociedad en general, se posiciona mejor y mejora en cuanto a criterios de compra, inversión, motivación, sentimiento de pertenencia, entre otros.

Desde NUPA somos muy conscientes de la importancia que tiene la relación transparente entre empresa, ONG y del beneficio mutuo que esta debe entrañar. Por eso hemos incorporado a la familia de NUPA empresas con las que sumar energías, compartir retos, estrategias y fortalezas con el fin de hacer posibles más proyectos.

Pretendemos seguir sumando miembros a nuestra familia y queríamos dar las gracias de corazón a las empresas amigas que ya han sumado su energía, confianza y esfuerzo para que NUPA siga latiendo. A Signo editores, Grupo Olloqui, Transgesa, LaMucca, CanMaru, TheBoss… por cumplir ya un año  a nuestra lado, trabajando día a día por un mundo mejor. ¡GRACIAS!

María Dolores Abenza

Asistente de RSC y gestión

DEPENDER DE LA ELECTRICIDAD PARA VIVIR

NUPA inaugura su blog, y dedicamos nuestro primer post a nuestra socia adulta Rafi, a quien enviamos todo el apoyo y la fuerza del mundo.

Rafi es usuaria de nutrición parenteral desde que se le diagnosticara una pseudoobstrucción intestinal hace más de 30 años. Vive conectada a una máquina de nutrición parenteral cuatro días a la semana. Hace un año, además, fue intervenida por un cáncer de mama. Su familia vive lejos, y ella se ocupa en solitario del cuidado diario de su pequeño gran tesoro, su hijo, que supone una gran motivación para ir haciendo frente a todos los golpes que le ha dado la vida.

Hace unos meses Rafi se encontró con un bache inesperado en el camino. Cuando regresó a casa tras una intervención quirúrgica, se topó con la sorpresa de un aviso en su contador de luz: le cortan el suministro sin previo aviso. Durante todo un día, Rafi alega a la compañía la necesidad y la urgencia de contar con energía eléctrica, vital en su caso para poder conectar la máquina que le permite alimentarse, presenta informes médicos y, ante la falta de actuación, acude a la policía de su localidad, que, ante una persona recientemente intervenida y con un menor a cargo, es quien procede a volver a conectar los cables. Tan solo se presenta un técnico de la compañía cinco días después, sin ofrecerle ninguna solución. Dos semanas más tarde le notifican que han detectado una anomalía en el suministro, de la que ella no es responsable, ya que se acometió antes de que alquilase este inmueble, y por la que debe hacer frente a una factura de importe desorbitado. Rafi decide llevar el caso ante un juez, con un abogado de oficio y, en este caso, la justicia da la razón a la compañía eléctrica.

Lamentablemente, el caso de Rafi no es único en nuestro país.

En la actualidad, son muchas las familias que viven con dificultades económicas y que se encuentran en un momento difícil, hasta el punto de sufrir cortes en el suministro de la luz, con las implicaciones que ello conlleva para una familia, especialmente en pleno invierno. No obstante, existe un drama mayor cuando alguno de los miembros de esa familia depende, en el sentido más amplio de la palabra, del suministro eléctrico.

Este es el caso de las personas que viven con nutrición parenteral. Se trata de una alimentación artificial del paciente por vía intravenosa, y para ello se requiere de una bomba de infusión, dependiente de energía eléctrica, que va suministrando el contenido de la nutrición en función de las necesidades del paciente durante el tiempo establecido – pudiendo ser de hasta 14, 16 o incluso continua de 24 horas -.

Por tanto, no es difícil imaginar lo importante que es garantizar que todas las personas en esta situación tengan acceso al suministro eléctrico y a un recibo de la luz al que puedan hacer frente.

Con este fin, existe un Real Decreto-ley 7/2016, del 23 de diciembre, por el que se regula el mecanismo de financiación del coste del bono social y otras medidas de protección al consumidor vulnerable de energía eléctrica. El objetivo de este Real Decreto es incluir medidas relacionadas con el pago de las facturas del consumo eléctrico, así como medidas más generales, destinadas a proteger a los consumidores en situación de vulnerabilidad en este contexto. Según se recoge en el Real Decreto-ley, los servicios sociales de ayuntamientos y comunidades autónomas deberán acreditar que un consumidor es “vulnerable severo”, con el fin de protegerle de los cortes de luz.

Por esta razón, es indispensable que los usuarios de nutrición parenteral domiciliaria (u otras patologías que requieran también equipos eléctricos) que se encuentren en situación de vulnerabilidad, informen además a su compañía sobre si su hogar cuenta con algún tipo de equipo médico vital que requiera del suministro eléctrico. Esta información debe darse mediante documento escrito y ser firmado y sellado por la compañía responsable del suministro, de forma que siempre quede constancia escrita de que se ha realizado esa comunicación.

En cualquier caso, es importante solicitar ser informado de posibles cortes de energía programados, averías y del tiempo estimado de los mismos, de forma que sea posible determinar si la autonomía del equipo podrá cubrir las necesidades del paciente en ese tiempo.

Desde NUPA, queremos dedicar este primer post a hacer visibles a los que, lamentablemente, son más invisibles para la sociedad. Queremos dar nuestro apoyo público a nuestra querida compañera Rafi y a todas aquellas personas en situación de vulnerabilidad, cuya dignidad y necesidades están por encima de los intereses económicos de las grandes compañías.

 

Laura Carrillo

Psicóloga y Terapeuta Ocupacional de NUPA

Anímate a hacernos cualquier sugerencia o aportación en ayuda@somosnupa.org

 

 

¡Bienvenidos al NUPAblog!

El blog de NUPA nace con el propósito de convertirse en un nuevo canal de comunicación, mediante el que podamos aportar información útil sobre diferentes campos de interés.

NUPA nació, hace ya 11 años, con el motivo de unir y poner en contacto a niños, padres, familias y, desde hace un año, a adultos. Una red de apoyo en la que se pudieran poner en común inquietudes, experiencias y objetivos que perseguir. Por eso consideramos importante que exista una plataforma en la que puedan exponerse temas de interés y sugerencias, desarrollados por profesionales de las distintas ramas relacionadas con el fallo intestinal, la nutrición parenteral y el trasplante multivisceral, así como con todos los aspectos que rodean a una enfermedad de baja prevalencia y los compromisos que con ellas debemos adquirir.

Os animamos a todos, afectados, familias y personas interesadas en todo y todos los que rodean a NUPA, a sugerir propuestas de temas a tratar, que iremos desarrollando en las entradas que publicaremos semana tras semana, con el fin de que el NUPAblog sea lo más enriquecedor posible.

Puedes proponer aquellos temas que te resulten de mayor interés en ayuda@somosnupa.org . Buscaremos profesionales adecuados para darles respuesta y con tus inquietudes todos podremos aprender más.

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