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Un reto para luchar por la vida #Alex2018

alba y alex

Alba y Álex

Algo debe tener Villagarcía de Arosa para ser cuna de tres personas tan importantes para NUPA. Alba, nuestra directora, Álex, uno de nuestros grandes héroes, y Diego, alguien capaz de recorrer corriendo y en bici cerca de 800km para ayudar a sus dos vecinos, y a unos 300 niños más.

Nuestro pequeño gran Álex, ya antes de nacer, fue diagnosticado de una enfermedad intestinal llamada gastrosquisis. Tras varias operaciones, la enfermedad desembocó en un trasplante de cinco órganos. Diego supo de su situación hace unos años y, en sus propias palabras, “me impresionó tanto su historia que personalmente decidí aportar algo que pudiera hacer su vida un poquito más llevadera”. Ese algo ya está en marcha y nadie puede quedarse sin saberlo.

 

impulsores reto alex2018

Los impulsores del reto en Alemania

La iniciativa se llama Wir kämpfen für das leben que significa “nosotros luchamos por la vida” y nació en una pequeña ciudad del suroeste de Alemania llamada Waldbronn. Diego vive en el país teutón y ha lanzado un reto muy personal. Si embargo, ha querido compartirlo para poder recoger la solidaridad, en forma de donaciones, de sus compañeros de trabajo y de todo aquel que quiera sumarse. Su objetivo es que NUPA pueda seguir brindando atención integral a niños que, como Álex, la necesitan.

 

El reto ALEX2018 es tan personal porque mañana día 4 de octubre Diego empezará solo el Camino de Santiago francés desde Roncesvalles, y, por si fuera poco esfuerzo, pretende batir el récord mundial de Duatlón Cross. Recorrerá los 750 km que separan salida y meta en tres tramos: 150 km corriendo desde Roncesvalles a Logroño, 450 km en mountain bike desde Logroño a O Cebreiro y de nuevo otros 150 km corriendo desde O Cebreiro a Santiago de Compostela. Y todo esto en solo 9 días. No nos cabe ninguna duda de que lo conseguirá, porque cuando las cosas se hacen con amor, empatía y solidaridad, están destinadas a salir bien. Toda la familia de NUPA te empuja, Diego! ¡Bo camiño!

¡Muchísimas gracias por contar en nuestro mundo!

Danke dass es euch gibt!

 

 

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¡A por un hogar de cuento!

Es posible que esta sea la MEJOR NOTICIA que vamos a daros en nuestros más de doce años trabajando por mejorar la calidad de vida de las familias de niños y adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Como sabéis, el 85% de los pacientes y usuarios de NUPA sois de fuera de la comunidad de Madrid, lo que significa que la apertura de los hogares de acogida significó un cambio de vida clave para todas las personas que tenían que pasar largos periodos de hospitalización en la capital. En muchos casos dependían de pagar un alojamiento (gastos entorno a los 900 euros de hospedaje al mes) o, incapaces de asumir tan altos costes durante meses, recurrían a los pasillos del hospital o al coche aparcado en las inmediaciones.

Durante los últimos ocho años, todas las familias que lo han solicitado han podido optar a un dormitorio en una de nuestras viviendas de acogida. Estas vivienda se alquilan con el apoyo de amigos, empresarios o particulares, siempre dispuestos a ayudar.

Y sin embargo… ¡aún quedaban mejores noticias por llegar!

Oficina desde fuera

Exterior de las antiguas oficinas de la AFE

La AFE (asociación de futbolistas españoles), ejemplo de solidaridad y compromiso con nuestra causa, se ha comprometido en la cesión de sus antiguas oficinas para que sirvan como residencia a la familia de NUPA. Un lugar confortable y muy cerca del Hospital La Paz en el que las familias podrán convivir en espacios cómodos y especiales para sus necesidades: salas de juegos, biblioteca, cocina, zona de lavado, salas de terapia, zona de gestión… La nueva residencia IGUAL QUE EN CASA, con la fuerza y la colaboración de la AFE y el Hospital La Paz, servirán a NUPA de hogar para paliar todas las necesidades que surjan a nuestros pequeños y grandes héroes. En el siguiente enlace está toda la información: Dossier Igual que en Casa

¡NOS FALTA UN ÚLTIMO IMPULSO PARA QUE EL SUEÑO SEA POSIBLE!

Planta baja de la residencia en obras

El inmueble requiere de una importante reforma para la que necesitamos reunir 150.000 euros. Nuestro equipo ya trabaja incansable por hacerlo posible pero…¡ahora más que nunca, necesitamos que os involucréis!

 Todo evento, acto, compromiso que genere fondos para esta causa será bienvenido. Os animamos a que organicéis un evento para recaudar fondos (una clase benéfica en vuestro gimnasio, salir con huchas a la calle una jornada, organizar un mercadillo en el colegio de tu peque, hacer una recaudación entre los miembros de vuestras familias, hablar con empresas de vuestro entorno que deseen patrocinar un espacio…). ¡Seguro que si te lo propones, se te ocurren ideas divertidas donde además de poner tu granito de arena puedes pasártelo muy, muy bien!

Amigos, nuestro sueño es que el 15 de diciembre las obras puedan estar terminadas. ¡Queremos que las familias que lamentablemente tengan que pasar las próximas navidades dependientes del Hospital, tengan un sitio más cómodo donde pasar las fiestas! ¡Anímate… no hay regalo más grande que ayudar!

Desde NUPA queremos dar las gracias de una forma muy especial a Ignacio Chinarro, Martha Perry, David Aganzo, Julián Redondo, Marta Torres, Marta Beltrán y Javier Cobas por toda su implicación en este proyecto desde el primer día.

¡Vosotros contáis en nuestro mundo y tú eres la pieza que nos falta!

 

DONATIVOS PARA IGUAL QUE EN CASA:

ES84 2038 1050 5160 0089 1710

Incentivos fiscales para donaciones a causas benéficas

 

 

Doctor Gerardo Prieto, medio siglo de pasión por salvar vidas.

El Doctor Gerardo Prieto, jefe de servicio de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz, recibe el homenaje de cientos de pacientes que le deben la vida. Hoy, tras 47 años de trabajo, 81 páginas en su currículum y con el agradecimiento de tantas familias que se lo deben todo, es su último día entre las paredes del Hospital.

PINCHA AQUÍ PARA VER EL VÍDEO DEL HOMENAJE

A media tarde de ayer miércoles, el Doctor Gerardo Prieto descolgó el último cuadro que todavía decoraba su despacho en la Unidad de Rehabilitación Intestinal, en la Planta de Pediatría 1 del Hospital La Paz de Madrid.

Entre las visitas inesperadas de nostálgicos pacientes, personal de enfermería y otros compañeros, rodaban historias de 47 años de trayectoria profesional en los mismos pasillos. Hoy es su 70 cumpleaños. Y tras toda una vida dedicada a los imprevistos de la medicina, a la formación de residentes y sobre todo, a los niños  y sus familias, el Jefe de Servicio de Gastroenterología y coordinador del Trasplante Intestinal y Multivisceral del Hospital La Paz, único centro acreditado para este tipo de trasplante pediátrico en España, hoy coge su maletín, lo invade de recuerdos y se retira.

Foto en blanco y negro del Dr Prieto de bebé

Foto en blanco y negro del doctor Prieto de niño

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El Dr. Prieto, nunca con bata pero siempre con absoluta involucración, desmontó de las paredes del despacho casi cinco décadas de trabajo en apenas tres horas. Media tarde para meter en las maletas miles de papeles, las sonrisas de las fotos, los pinitos artísticos de sus hijos en forma de lienzo, y guardar en la memoria los centenares de recuerdos de pacientes con fallo intestinal y trasplante multivisceral que han pasado por sus manos. El listado es incalculable, “cuando yo empecé, ni siquiera se hacían registros”, me dice.

Gerardo Prieto estudió medicina para hacer algo diferente a las vocaciones familiares. Se licenció en junio del 71, en la Universidad de Salamanca y no fue hasta que coincidió con el peculiar carácter del Doctor Jaso en el Hospital La Paz de Madrid cuando  tuvo clara su inclinación por la pediatría y la gastroenterología. Para entonces, su padre ya había fallecido y un joven residente de medicina alternaba su especialidad en la Complutense de Madrid con los continuos viajes a Zamora para ayudar a su madre Doña Antonia en el pequeño negocio familiar que regentaba.

Foto en blanco y negro del Doctor Prieto de jovenDesde ese día, hasta hoy, han pasado 47 años, cuatro hijos y centenares de pacientes crónicos que llegaron para quedarse; ellos y sus familias. Doña Antonia, su madre,  ha cumplido 101, continúa en Zamora, y con más lucidez que años telefonea a su hijo para saber si en la próxima visita le llevará el video homenaje que los pequeños de la asociación de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral NUPA le han regalado a su hijo ahora que se jubila.

Y es que hay vocaciones que significan mucho más que eso, que traducen su vida en una entrega infinita y en rotunda pasión por lo que hacen. El Doctor Prieto, dicen sus compañeros,  es el ejemplo de empatía más brillante que ha conocido el hospital La Paz. Uno de esos auténticos profesionales que se dejan la bata en el perchero, para sentarse sobre la cama de un hospital a compartir la alegría a veces, la tristeza siempre, y el desinterés nunca. Gerardo Prieto y su equipo, pusieron en marcha un proyecto que ha permitido que niños -muchos hoy adultos- de todo el país tuvieran una oportunidad de salir adelante cuando sus centros de origen se lo negaban. Que les devolvieron la vida cuando parecía imposible. 

Dicen los que conviven con él que el Doctor Prieto jamás olvida los apellidos de sus pacientes, su patología y que es capaz de recordar incluso episodios concretos de su enfermedad con una exactitud pasmosa. Asiste a los congresos que imparte sin apuntes, con los casos clínicos dentro de su memoria y dicen que por el olor y aspecto de las heces es capaz de estimar una analítica.

Sus pacientes aseguran que se estudia, uno a uno, el club de fútbol de cada  uno de ellos “para vacilarnos cuando perdemos y felicitarnos cuando ganamos. Dice que el futbol no le gusta, pero creo que no se pierden un partido solo para que sintamos que le tenemos cerca”, dice Lucas, un paciente de 14 años del Oviedo. Para los médicos de otras especialidades,  lo más increíble de Prieto es que es el único jefe de servicio de todo el hospital que siempre responde al busca cuando llaman, que no delega el trabajo fácil, -ni el difícil-, en sus residentes, que hace guardias con la misma alegría que en su primer contrato y que es capaz de hacer reír a una madre el día que le da la peor noticia de su vida.

Quizás por sus cinco años como Director Médico del Hospital La Paz, no hay nadie en sus pasillos que no le conozca. Quizás por su brillantez y su generosidad,  gastroenterólogos y cirujanos de todo el mundo recurren a él para confirmar diagnósticos y hacer consultas. Pero es sin duda por méritos propios, por su carácter y su pasión, que no hay nadie que no le quiera como persona. Gerardo Prieto tiene el don de hacerte sentir que nunca estás solo.

Sus pacientes le rinden el homenaje más especial.

Fueron sus pacientes, los de toda una vida, los que viajaron desde todos los puntos del país hace algunos días para rendirle homenaje. Desde Canarias, Asturias, Barcelona, Valencia, Sevilla… centeneras de personas se movilizaron para sorprenderle con recuerdos y cariños que van mucho más allá de su historia clínica. Rafi Romero, a sus 41 años, es posiblemente de los asistentes al encuentro sorpresa su paciente más antigua: ” vengo desde Granada para agradecerle que él fuera la única persona en este país dispuesto a luchar contra mi enfermedad cuando muchos otros médicos se habían ya dado la vuelta. No recuerdo mi vida sin el doctor Prieto, él es mucho más que alguien de mi familia”.Homenaje al Doctor Prieto

A la cita, no faltaron tampoco los padres de aquellos niños que se fueron antes de tiempo… “siempre fuimos conscientes de que nuestra hija Izarbe tenía una enfermedad rara, que la lista de espera de un trasplante es una carrera de fondo y que quizás nunca llegaría, pero el Doctor Prieto nos hizo el regalo más importante de nuestra vida: diez meses de vida casi normal con nuestra pequeña en nuestra casa en Huesca. Otros médicos nos habían asegurado que Izarbe nunca iba a poder salir del hospital. El Doctor Prieto y su equipo lo hicieron posible y no tendremos forma de agradecérselo lo bastante nunca”.

Gari, David, Rodrigo, Alejandro… conviven con un trasplante multivisceral, una cirugía que consiste en la implantación de hasta ocho órganos vitales como único tratamiento para salvar la vida de los pacientes con fallo intestinal permanente. Ninguno de ellos es mayor de edad, y ninguno consigue retener las lágrimas cuando llega el momento de despedirse. Para todos, el Doctor Prieto es mucho más que un médico. Es la persona que ha dejado su vida muchas veces aparcada al lado del Hospital La Paz para correr a contrarreloj por una urgencia en sus vidas. Es quien se ha quedado a los pies de su cama cientos de veces solo para contarles alguna historia que les calmara la ansiedad. El investigador que volvía a casa seguro de que quizás podía hacerse algo más… y que nunca paró hasta conseguirlo. Es el cómplice de los días malos y los peores, y el que celebra cada curso superado, cada cumpleaños, cada nuevo día lejos del hospital. Hay personas que nunca deberían jubilarse, y que quizás nunca lo hagan.

Cuarenta y siente años de trayectoria lo han sido todo para aquellos que tienen una vida llena de metas que muchas veces parecían imposibles.  Cuarenta y siete años de entrega que sólo compensa el amor de cientos de pacientes que nunca le van a olvidar. Indudable es que el Doctor Prieto, sin pelos en la lengua, sin batallas perdidas, con cicatrices a cuestas, miembro emérito de cientos de familias… ha entregado al hospital la labor impagable de una vida realmente imprescindible. Siempre te echaremos de menos.

 

Alba R. Santos

 

Foto de familia del homenaje al Doctor Prieto
Fotos actuales: José Ruiz de fotoinstantes
Vídeo: Javi Trigo
Fotos antiguas de archivo.

NUPA APUESTA POR LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS TRASPLANTADOS.

España, país que lidera indiscutiblemente la donación de órganos a nivel mundial. Ejemplo de solidaridad y de empatía desde que el Dr. Rafael Matesanz, fundador del sistema de donación y trasplantes español, pusiera en marcha la ONT. “El gran reto es evitar los trasplantes de órganos, y las ayudas privadas a la investigación están salvando vidas”.  El fundador de la ONT ha argumentado esta misma semana en declaraciones durante su nombramiento como Doctor Honoris Causa en la UCAM que el objetivo al que se aspira a la inmunotolerancia, que consistiría en “la no necesidad de administrar esos medicamentos”, algo que “es el gran objetivo de todos los que investigan en este campo”.

En esta misma línea trabaja NUPA, que aprueba esta mañana una beca predoctoral para que el equipo de investigación del IDIPAZ pueda seguir trabajando durante los próximos dos años.

El enfoque del proyecto es preclínico. El trasplante de médula ósea en combinación con trasplante de órgano sólido se ha utilizado hasta la fecha en casos muy seleccionados, como pacientes sensibilizados. Las complicaciones derivadas de ambos tipos de trasplante combinados limitan la generalización de su uso. Sin embargo, la tecnología disponible en la actualidad permite analizar la seguridad del uso de líneas celulares aisladas o combinadas en distintas proporciones para obtener mediante la sinergia el efecto deseado de la tolerancia. En el caso del trasplante pediátrico, este abordaje permite plantear el objetivo de una supervivencia prolongada, como ocurre ya con la mayoría de los trasplantes, con la ventaja añadida de no depender del uso de por vida de drogas inmunosupresoras.

La carga inmunológica del segmento del injerto intestinal en el trasplante multivisceral modificado, lo convierte en el modelo ideal para analizar la estrategia combinada de TPH y TOS. No obstante, los hallazgos serían aplicables a cualquier tipo de trasplante.

Los beneficios sociales y económicos en términos de calidad de vida ajustados por año de vida, y coste-beneficio serían considerables. Por otro lado, la composición del grupo, incluyendo hematooncólogos, inmunólogos y cirujanos, todos con implicación clínica, facilitará la continuidad de este trabajo experimental en pacientes en un futuro no muy lejano.

El proyecto presentado encaja en las líneas prioritarias de la convocatoria lanzada por NUPA, ya que mejoraría notablemente el aprovechamiento de los órganos trasplantados al disminuir las complicaciones derivadas de la inmunosupresión, no solo en el trasplante intestinal, también en el resto de órganos sólidos.

Objetivos sociales de la investigación que actualmente desarrolla NUPA

EL objetivo de la tolerancia es la eliminación o disminución significativa del uso de inmunosupresores y sus efectos adversos; sobre todo, infecciones y tumores secundarios. El impacto social, una vez conseguido este objetivo, se manifestaría en varios aspectos:

  1. Calidad de vida del paciente trasplantado: disminuiría la dependencia permanente de múltiples fármacos, disminuirían los ingresos y las consultas por efectos secundarios y permitiría una mayor libertad para desarrollar las actividades normales para su edad, escolar, laboral, etc.
  2. Calidad de vida de cuidadores: mejoraría al disminuir las complicaciones, especialmente en trasplante pediátrico. La dedicación de los cuidados de pacientes trasplantados o en espera de retrasplante suele ser muy exigente, acompañándose con frecuencia de grandes problemas en el ámbito laboral y familiar.
  3. Ahorro al sistema sanitario por menor coste de medicación y disminución de ingresos por complicaciones.

 

Declaraciones del Dr. Rafa Matesanz sobre la importancia de la investigación en materia de trasplantes:

https://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/matesanz-el-gran-reto-que-tenemos-es-evitar-el-rechazo-de-trasplantes–8543
Artículo reciente sobre el modelo experimental, firmado por Paco Hernández, Investigador Principal del proyecto becado por NUPA. (Pulse aquí para ver el PDF completo)

CONVOCATORIA / RESOLUCIÓN BECA NUPA PREDOCTORAL PARA INVESTIGACIÓN EN TRASPLANTE

BASES

  1. El objetivo de esta beca es impulsar la investigación en trasplante intestinal y fallo intestinal.
  2. Se otorgará la beca al mejor proyecto original presentado, atendiendo a la calificación obtenida tras la valoración de la memoria presentada.
  3. Podrá optar a la beca cualquier investigador predoctoral siempre que se incluya dentro de un equipo de investigación con experiencia acreditada en trasplante intestinal.
  4. Los objetivos resultados del proyecto serán comunicados periódicamente a NUPA, serán publicados en revistas nacionales e internacionales; y serán objeto de una tesis doctoral que el investigador se compromete a presentar tan pronto como lo permitan los plazos universitarios correspondientes.
  5. La duración de la beca será de dos años, el investigador se comprometerá a completar el proyecto presentado en ese periodo; y a no abandonar el proyecto antes de la finalización del mismo. Si el investigador no finaliza el proyecto, se compromete a devolver a NUPA el importe recibido.
  6. Se convoca 1 beca de 60000€, la mitad será entregada al comienzo del primer año de investigación, y la segunda mitad al comienzo del segundo año.
  7. La convocatoria no incluye gastos de gestión, el importe de la misma será destinado íntegramente a la financiación del investigador predoctoral.
  8. La presente beca puede destinarse a un investigador predoctoral que se incorpore a proyectos en marcha que cuenten con financiación pública o privada.
  9. Para optar a esta beca, se debe enviar la documentación por correo electrónico a la dirección: ayuda@somosnupa.org
  10. La documentación deberá recibirse antes del 15 de febrero de 2018.
  11. La memoria debe incluir (max. 10 folios)
    1. Título del proyecto.
    2. Nombre y datos de contacto de becario predoctoral.
    3. Nombre y datos de contacto de investigador principal.
    4. Resumen (max. 250 palabras)
    5. Justificación, estado actual, beneficios para el paciente, beneficios sociales.
    6. Hipótesis.
    7. Metodología.
    8. Plan de trabajo.
    9. Plan de divulgación de los resultados.
  12. Se notificará el candidato seleccionado el día 22 de febrero de 2018, se hará público en la página web de la asociación, y se contactará personalmente con el candidato.
  13. Las publicaciones nacionales o internacionales deben hacer referencia al patrocinio del proyecto por parte de NUPA.
  14. El jurado se constituirá con 5 miembros de NUPA seleccionados por la junta directiva.
  15. La decisión del jurado será inapelable.
  16. La beca podrá quedar desierta si ninguno de los proyectos presentados reúne los requisitos científicos necesarios.
  17. La participación en la presente convocatoria implica la aceptación de las bases.

RESOLUCIÓN DEFINITIVA DE LA BECA PREDOCTORAL 2018:

 

La beca ha sido otorgada por unanimidad y de forma irrevocable a la Dra. Nidia de Montserrat Arreola Gutiérrez, del IDIPAZ.

 

Justificación del Proyecto seleccionado:

 

El enfoque del proyecto es claramente preclínico. El trasplante de médula ósea en combinación con trasplante de órgano sólido se ha utilizado hasta la fecha en casos muy seleccionados, como pacientes sensibilizados. Las complicaciones derivadas de ambos tipos de trasplante combinados limitan la generalización de su uso. Sin embargo, la tecnología disponible en la actualidad permite analizar la seguridad del uso de líneas celulares aisladas o combinadas en distintas proporciones para obtener mediante la sinergia el efecto deseado de la tolerancia. En el caso del trasplante pediátrico, este abordaje permite plantear el objetivo de una supervivencia prolongada, como ocurre ya con la mayoría de los trasplantes, con la ventaja añadida de no depender del uso de por vida de drogas inmunosupresoras.

La carga inmunológica del segmento del injerto intestinal en el trasplante multivisceral modificado, lo convierte en el modelo ideal para analizar la estrategia combinada de TPH y TOS. No obstante, los hallazgos serían aplicables a cualquier tipo de trasplante.

Los beneficios sociales y económicos en términos de calidad de vida ajustados por año de vida, y coste-beneficio serían considerables. Por otro lado, la composición del grupo, incluyendo hematooncólogos, inmunólogos y cirujanos, todos con implicación clínica, facilitará la continuidad de este trabajo experimental en pacientes en un futuro no muy lejano.

El proyecto presentado encaja en las líneas prioritarias de la convocatoria, ya que mejoraría notablemente el aprovechamiento de los órganos trasplantados al disminuir las complicaciones derivadas de la inmunosupresión, no solo en el trasplante intestinal, también en el resto de órganos sólidos.

 

Objetivos sociales:

El objetivo de la tolerancia es la eliminación o disminución significativa del uso de inmunosupresores y sus efectos adversos; sobre todo, infecciones y tumores secundarios. El impacto social, una vez conseguido este objetivo, se manifestaría en varios aspectos:

  1.  Calidad de vida del paciente trasplantado: disminuiría la dependencia permanente de múltiples fármacos, disminuirían los ingresos y las consultas por efectos secundarios y permitiría una mayor libertad para desarrollar las actividades normales para su edad, escolar, laboral, etc.
  2. Calidad de vida de cuidadores: mejoraría al disminuir las complicaciones, especialmente en trasplante pediátrico. La dedicación de los cuidados de pacientes trasplantados o en espera de retrasplante suele ser muy exigente, acompañándose con frecuencia de grandes problemas en el ámbito laboral y familiar.
  3. Ahorro al sistema sanitario por menor coste de medicación y disminución de ingresos por complicaciones.

Los Reyes Magos y NUPA trazan un plan para que los niños con fallo intestinal o trasplantados multiviscerales vengan a sus revisiones médicas con ilusión

  • Más de 300 niños con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral tienen que someterse a continuas revisiones médicas o pasan las fiestas hospitalizados. La asociación NUPA se lo ha contado a sus majestades de Oriente para que la ilusión del 5 de enero se alargue durante sus primeras visitas al hospital, donde les esperará un paquete con su nombre y una carta firmada por Melchor, Gaspar y Baltasar.
  • Bajo el árbol de los pisos de acogida esperarán desde el día 6 de enero un cargamento de regalos para los niños con una enfermedad crónica que este año hayan tenido dificultades para que los Reyes lleguen a casa y hayan escrito su carta a NUPA. Además, habrá un regalito especial para agradecer a aquellas familias que más han contribuido con la venta de calendarios solidarios, lotería y organización de eventos, y cuya implicación hace posible que la asociación siga creciendo. La próxima vez que los peques tengan que faltar al colegio para visitar el hospital… ¡tendrán una motivación extra llena de magia!
  • Los niños y voluntarios de NUPA participan en La Carroza del Niño Hospitalizado en la Cabalgata de Reyes que tendrá lugar en Madrid en mañana día 5 de enero, con el fin de dar visibilidad a este colectivo en el evento infantil más importante del año.

 

Los Reyes Magos y NUPA tienen un plan para que los niños con fallo intestinal vengan a sus revisiones médicas cargados de ilusión el próximo invierno. La Asociación escribió una carta a sus Majestades de Oriente explicando que los niños de Nupa no sólo se han portado bien este año, sino que además son unos valientes que a causa de su enfermedad crónica tienen que desplazarse a Madrid periódicamente para pasar estancias en el hospital.

“Los niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral y sus familias tienen que venir a revisiones médicas en el Hospital La Paz con mucha frecuencia, lo que supone traslados constantes, enfrentarse a largos viajes, perder días de colegio… Y las consecuencias no son sólo para ellos, sino que afectan también a la economía familiar puesto que uno de los padres suele perder su vida laboral para ser cuidador permanente del menor, los que mantienen su puesto de trabajo necesitan días libres por revisión o ingreso de sus hijos y los gastos de farmacia, viajes, hospedaje… a veces suponen un fuerte impacto económico”, explica Alba R. Santos, directora de la asociación. Es por ello que NUPA ha explicado a sus Majestades la difícil situación económica que atraviesan estos pequeños grandes héroes y a partir de mañana, aquellas familias que se trasladen a Madrid por causas médicas y que se encuentren en una situación desfavorecida, podrán recoger su paquete en los pisos de acogida de la asociación.

“Es una iniciativa fantástica para que los niños con una enfermedad crónica, tengan un aliciente y una ilusión en sus próximas visitas hospitalarias es positivo. Para ellos, leer la carta que les han dejado en cada paquete los Reyes Magos es una motivación más para seguir peleando por la vida. Que la ilusión sea la protagonista de su infancia, es clave para su estado de ánimo”, confirma la psicóloga de NUPA, Laura Carrillo. Durante todo este invierno será navidad en los pisos de acogida de NUPA, gracias al apoyo de los Reyes Magos y los cómplices que han apoyado esta iniciativa solidaria. Los fabricantes de juguetes Berjuan, la editorial Signo Editores, la Fundación Olloqui por la Infancia, los restaurantes La Mucca, la Fundación Seur y la Ruta del Rey Mago de Asturias han hecho posible que este proyecto mágico sea ya una realidad.

 

  • Otras iniciativas solidarias que reparten ilusión a los niños hospitalizados.

Los niños y voluntarios de NUPA participarán en La Carroza del Niño Hospitalizado en la Cabalgata de Reyes que tendrá lugar en Madrid en mañana día 5 de enero, con el fin de que los niños trasplantados y dependientes de una máquina de nutrición para sobrevivir tengan  visibilidad a este colectivo en el evento infantil más importante del año.

Además, el Ayuntamiento de ONIL, en Alicante, ha pedido a todos los niños de su localidad que compartan la magia de los Reyes Magos con los niños con fallo intestinal de NUPA y entreguen en el Museo de la Muñeca de Onil un paquete con el objetivo es promover la solidaridad entre la infancia. La iniciativa, puesta en marcha por los fabricantes de juguetes y muñecas, Museo de la Muñeca de Onil y el Ayuntamiento de ONIL, culminará en Madrid con la entrega de los regalos a las familias de los niños hospitalizados.

 

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CONVOCATORIA DE PRENSA

El Hospital Universitario La Paz y la Asociación NUPA te invitan a asistir el próximo miércoles 20 de diciembre a partir de las 12:30 horas a la presentación oficial de dos proyectos que cuentan la historia de los niños con nutrición parenteral y trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales), una operación que tan sólo tiene lugar en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

  • Presentación de la Campaña Fotográfica “Nuestros médicos, nuestros cómplices” que rinde homenaje a los profesionales médicos y los pequeños grandes pacientes que sonríen gracias a la donación infantil de órganos.
  • Presentación del Calendario Solidario Grandes Héroes 2018, en el que participan cerca de 100 pequeños supervivientes al trasplante multiple de órganos y el fallo intestinal junto a rostros conocidos de la talla de Eva González, Miguel Induráin, Chenoa, Irene Villa, Vanesa Romero, Gabino Diego, Santiago Segura, Samantha Vallejo-Nájera, Eugenia Martínez de Irujo, Kira Miró, Cárdenas y Pau Donés.

El acto será en el salón de actos del Hospital Infantil (Aula Profesor Jasso), planta baja, Paseo de la Castellana, 261. Acceso por la entrada principal del Hospital Materno-Infantil.

En el acto participarán:

Dr. Javier Cobas, subdirector gerente del Hospital Universitario La Paz
Dr. Gerardo Prieto, jefe de servicio de Gastroenterología Pediátrica del Hospital La Paz
Dr. Manuel López Santamaría, jefe de servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital La Paz
Alba R. Santos, directora de la Asociación NUPA
Padre Ángel, padrino de honor de la Asociación NUPA
Ana Cruz, fotógrafa de la campaña “Nuestros médicos, nuestros cómplices”
Artistas del Calendario Solidario NUPA y Pequeños Grandes Héroes de NUPA

Más información:

Alba R. Santos
Directora de NUPA
alba@somosnupa.org /  676 797 301

Gabinete de Comunicación
Hospital Universitario La Paz
Pº Castellana 261 – 28046 Madrid. TEL: 91 727 70 20
comunicación.hulp@salud.madrid.org

Profesionales del CHN crean una web para pacientes sobre cuidados del fallo intestinal

Un equipo multidisciplinar del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN) coordinado desde la Sección de Nutrición y Dietética ha puesto en marcha una página web dirigida a pacientes afectados de fallo intestinal, con el objetivo de proporcionar pautas de cuidado y consejos que permitan aumentar la calidad de vida de estas personas.

La plataforma, con contenidos en castellano, euskera e inglés, pretende convertirse en un recurso de referencia para el tratamiento de esta enfermedad, considerada ‘rara’ por su baja prevalencia.

El fallo intestinal es una patología poco frecuente, normalmente provocada por el llamado ‘síndrome de intestino corto’, en la que el aparato digestivo no es capaz de absorber los líquidos y nutrientes necesarios, lo que hace necesario que estas personas reciban nutrición parenteral (por vena) domiciliaria, conocida por las siglas NPD. Este tipo de soporte nutricional “exige que el paciente tenga ciertos conocimientos técnicos y destrezas de autocuidado para evitar complicaciones y detectar signos de alarma”, habilidades a las que espera contribuir la web promovida por profesionales del CHN, ha destacado el Gobierno de Navarra en un comunicado.

La puesta en marcha de la plataforma www.fallointestinal.com es resultado de la colaboración de profesionales de los servicios de Endocrinología y Nutrición (doctoras Ana Zugasti y Estrella Petrina), Medicina Interna (doctor Fermín Jiménez), Farmacia (Carmen Fontela) y Anestesia, Reanimación y Terapéutica del dolor (doctor Miguel Salvador) el Hospital de Día Crónico Polivalente (DUE Iratxe Crespo) y la Unidad de Hospitalización (DUE Inma Elizari) del CHN.

La web combina materiales escritos descargables en formato pdf con vídeos explicativos, que incluyen indicaciones sencillas y prácticas basadas en las últimas guías nacionales e internacionales sobre esta patología.

El CHN cuenta con casi diez años de experiencia en el manejo de pacientes con fallo intestinal tipo III y nutrición parenteral domiciliaria a largo plazo, un período en el que ha tratado a un total de 13 personas con esta dolencia, tres de ellas en activo en la actualidad. La baja prevalencia de personas que requieren este tipo de soporte nutricional (239 pacientes en España en el año 2016; 232 adultos y 7 niños) en relación con otros tratamientos crónicos hace que no existan muchas fuentes de información relacionada con conceptos básicos de la NPD, una carencia que pretende cubrir la nueva web.

La plataforma viene a complementar la labor divulgativa que ya viene realizando en este sentido desde hace años el Grupo de Trabajo en Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE), que también dispone de web con materiales formativos y acceso al registro nacional de pacientes con NPD.

La nueva web fue presentada el 7 de noviembre en el CHN, en el marco de las II Jornadas Memorial Javier Olóndriz Huarte, avaladas por la SENPE, dedicada precisamente al soporte nutricional en el fallo intestinal. Cerca de cincuenta especialistas en Nutrición procedentes País Vasco, Madrid y Navarra, junto con profesionales de Farmacia, Anestesia, Hospitalización a Domicilio y Enfermería tomaron parte en la sesión. Asimismo, se contó con la presencia de la directora general de la asociación de pacientes NUPA, Alba R. Santos, y testimonios directos de pacientes atendidos en la Sección.

El proyecto promovido por profesionales del CHN pretende “servir de apoyo al estrecho seguimiento y la labor de formación e información que ya se realiza con estos pacientes y sus familiares durante la hospitalización y en las consultas externas”. Nace con el objetivo de ser una “referencia internacional de confianza” para pacientes y cuidadores en el ámbito del fallo intestinal y la NPD

Aporta información audiovisual práctica sobre el soporte nutricional y el cuidado de los distintos tipos de catéteres venosos de larga duración. Incluye además un listado de centros con experiencia en fallo intestinal y NPD a los que recurrir a nivel nacional en caso de encontrarse de viaje y necesitar asistencia e información sobre 16 sociedades científicas y 18 asociaciones de pacientes nacionales e internacionales, así como noticias de interés. Ofrece también testimonios de pacientes y familiares y pretende ser un punto de contacto e información, todo ello con el objetivo de aumentar la “conciencia” de los cuidados y la implicación activa del paciente que requiere esta enfermedad.

UNA FORMACIÓN “COMPLEJA”

La formación a pacientes que precisan NPD “es una tarea compleja”, dado su heterogeneidad (distintas edades, nivel sociocultural, patología de base, situación profesional o necesidades específicas).

“Su motivación para aprender depende en gran medida de la aceptación de la enfermedad. Habitualmente, tanto el paciente como sus cuidadores tienen que aceptar en un corto plazo de tiempo las limitaciones que implican la patología de base y los requerimientos técnicos de este tipo de soporte nutricional”, ha explicado el Ejecutivo.

Es “fundamental” comprobar antes del alta hospitalaria que el paciente “conoce y comprende los aspectos relacionados con la administración de la NPD, se maneja con habilidad y es capaz de detectar signos de alarma y la forma de actuar en caso de que se presente alguna complicación”.

Este tipo de soporte nutricional por vía venosa se debe mantener durante gran parte del día (habitualmente todos los días), limita la calidad de vida e implica la posibilidad de numerosas complicaciones, algunas de ellas con riesgo vital. En este contexto, el enlace con el equipo hospitalario y una fuente de información fácilmente accesible y fiable tienen una importancia fundamental.

La promoción de esta web responde a la demanda creciente de recursos de cibersalud (eSalud) por parte de la población. También conecta con las líneas estratégicas del Departamento de Salud en el ámbito de la humanización de los cuidados y el desarrollo de recursos asistenciales enfocados a las personas que padecen las llamadas ‘enfermedades raras’.

La web contiene información general sobre el fallo intestinal (definición, clasificación, causas principales, tipos y tratamientos) y sobre los principales dispositivos necesarios para la nutrición parenteral domiciliara. Detalla las características de los distintos tipos de catéteres venosos de larga duración que existen (PICC, catéter tunelizado, reservorio subcutáneo), cómo se colocan, tipos y tamaños, cuidados necesarios e indicaciones sobre complicaciones que se pueden presentar (rotura, trombosis, embolia gaseosa, etc.), así como los correspondientes protocolos de actuación en cada caso.

Explica también qué hacer en caso de fiebre o ante la sospecha de sepsis o infección asociada al catéter venoso central, una de las complicaciones más graves que se pueden presentar. Recoge los protocolos básicos de higiene para mantener el manejo estéril y disminuir el riesgo de complicaciones (colocación de mascarilla, higiene de manos, colocación de guantes estériles, protocolos de conexión y de desconexión de la nutrición parenteral domiciliaria, etc.). Como ayuda adicional, incluye un glosario de términos en castellano, con 55 definiciones de los términos más frecuentes utilizados en el tratamiento de esta patología.

Los promotores del proyecto tienen previsto crear también una sección dirigida a profesionales sanitarios con protocolos y guías.

Encuentro de Familias NUPA 2018

Ya está en marcha la organización del Encuentro de Familias NUPA 2018. ¡Cumplimos 12 años! Así que pensamos que es buen momento para juntarnos, hacer balance, plantearnos nuevos objetivos, saber más del día a día de nuestra asociación y, como viene siendo habitual en estos últimos encuentros, ¡pasar un fin de semana muy divertido y entrañable!

DATOS CLAVE

Fecha del encuentro: del viernes 9 al domingo 11 de marzo de 2018.

Lugar: Albergue Richard Schirrmann. Casa de Campo, Madrid.

Fecha limite para recibir vuestras inscripciones: 25 de octubre de 2017.

INSCRIPCIÓN Y PRE-RESERVA

Descarga la ficha de inscripción PINCHANDO AQUÍ.

Puedes hacernos llegar la ficha de dos formas:

  1. Rellena el documento desde el propio ordenador y envíalo a ayuda@somosnupa.org. Lo hemos hecho editable para que eso sea posible.
  2. Imprime el documento, rellena todos los datos, hazle una foto y envíala a ayuda@somosnupa.org o por WhatSapp al 69248536

Realiza una transferencia para hacer la pre-reserva al número de cuenta de LA CAIXA 2100 1665 63 0200165464

  • 15 € por cada persona que vaya acudir de la familia (tanto niños como adultos). ¡Piensa que es un precio muy asequible ya que con esta cantidad por persona se cubrirá el alojamiento, la manutención y las actividades que se desarrollarán durante todo el fin de semana!
  • Pon como concepto tu nombre y Encuentro Familias.

Somos conscientes de que las previsiones con tanta antelación son complicadas, pero es necesario comenzar ya con los preparativos porque si no, nos sería imposible encontrar un lugar donde poder llevar a cabo el encuentro y albergar a tanta gente. ¡Hay que pensar en positivo y confiar en que todos podamos asistir llegado el momento!

Por favor, te pedimos que no dejes la decisión para más adelante pues una vez confirmado el número de asistentes no se podrán ampliar con posterioridad, así que ante la duda te animamos a que reserves tu plaza y si en un futuro necesitas cancelarla por causas médicas o de fuerza mayor, NUPA asumirá la devolución de la pre-reserva siempre que se aporten documentos acreditativos. ¡Sin duda este será un año muy especial para toda la familia NUPA y nos gustaría contar contigo tanto para compartir momentos con las familias como para rendir homenaje a nuestros médicos!

TODOS LOS DETALLES

Aunque todos sabemos que aún quedan varios meses por delante y es difícil saber qué sucederá en este tiempo, queremos informaros sobre ello, porque necesitamos tener un número estimado de asistentes, reservar las plazas en el alojamiento que elijamos y muchos de los eventos y actividades hay que organizarlos con mucha antelación. ¡Algunos de los planes que habíamos pensado ya no tienen plazas disponibles!

Para los que no habéis podido acudir en años anteriores a otros encuentros, deciros que es un momento especial para NUPA, en el que además de reunirnos varias familias y ponernos cara, compartimos experiencias, se celebra la Asamblea anual de socios y se llevan a cabo actividades lúdicas para grandes y pequeños que nos permitan durante un par de días tener una convivencia que no es posible de otra manera.

Este año además de celebrar el 12º aniversario de NUPA, hay prevista la organización de alguna agradable sorpresa relacionada con un homenaje al equipo médico, que podremos ver también en el calendario 2018. Así que desde aquí, os animamos a todos a que participéis de este momento tan especial.

El encuentro de niños, adultos y familias de NUPA tendrá lugar en Madrid, intentando que sea un sitio más o menos equidistante  y bien comunicado para las familias procedentes de toda España, y las fechas previstas son el segundo fin de semana de marzo, entre el viernes 9 por la tarde y el domingo 11 a mediodía.

El lugar más apropiado entre los que hemos valorado es el Albergue Richard Schirrmann ubicado en la Casa de Campo, en plena naturaleza pese a estar en la gran ciudad, donde mayores y pequeños podremos disfrutar al aire libre. En los días previos al encuentro, se os facilitará la forma de llegar hasta allí por distintos medios pero es un lugar muy accesible tanto en coche como para aquellos que vengáis en transporte público.

Las instalaciones aunque sencillas, cubren las necesidades para poder alojarnos tanto los adultos como todos aquellos que vayamos con nuestros peques, y cumple con todos los requisitos que podamos necesitar teniendo en cuenta la nutrición parenteral o las medicaciones. Se trata de pabellones con habitaciones triples y cuádruples, baños con ducha, calefacción y agua caliente.

NUPA está trabajando duro para conseguir apoyos y patrocinios que permitan cubrir la mayor parte de los gastos de alojamiento y desayunos, comidas y cenas de viernes a domingo, pero es necesario que todas las familias que quieran acudir hagan una pre-reserva con el fin de que el albergue nos bloquee el número de plazas a ocupar por nuestros socios el fin de semana y asegurar de esta forma las plazas de todos aquellos que tengáis la intención de acudir.

ANOTACIONES A TENER EN CUENTA SI DECIDES ASISTIR

El centro aporta ropa de cama, pero no toallas, por lo que cada familia tendría que aportar las suyas propias.

En caso de familias con bebés que utilicen cunas, el albergue no dispone de ellas, pero permite llevarlas avisando previamente para la ubicación en las habitaciones más amplias.

En cuanto a las comidas a realizar durante el fin de semana, el albergue nos brinda la posibilidad de desayunar, comer y cenar allí. En condiciones normales, estos centros elaboran un solo menú para todas las personas alojadas, consistente en tres platos (primero, segundo y postre) excluyendo las bebidas. Es por ello que, conociendo las necesidades especiales de algunos de nuestros niños y adultos, si alguien necesitase expresamente una dieta especial, deberá advertirlo con antelación suficiente para poder avisar y aportar los informes médicos que así lo indiquen.

 

Haz que tu 2018 sea solidario

Haz que tu 2018 sea solidario. Queremos que en 2018 contéis en el mundo de nuestros Grandes Héroes disfrutando de la Nupa Agenda Solidaria y el Calendario Solidario 2018. Hemos lanzado una campaña para conseguirlo y ayudarnos sólo os llevará 5 minutos.

Entrad en http://vkm.is/agendanupa y conseguid 1 calendario + 1 agenda a un precio muy especial, ¡o el kit que más os guste!

También podéis conseguir vuestros calendarios de mesa o pared a través de nuestra tienda online http://somosnupa.org/tienda/ o, si os animáis a ser distribuidores vosotros mismos, podéis hacer vuestros pedidos en ayuda@somosnupa.org.

El dinero recaudado gracias a este proyecto irá destinado a ayudar a nuestros campeones y sus familias a través de programas terapéuticos, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas de emergencia, becas, terapias, integración y adaptación escolar, fomento de la donación de órganos y servicio de hogares de acogida en Madrid para las familias que tienen que pasar largas temporadas desplazadas por causas médicas.

¡NOS ENCANTARÍA QUE CONTÁRAIS EN NUESTRO MUNDO!