¿Quién es Diego Díaz?

Una entrevista de Alicia Mota.

Desde que Diego Díaz “Teddy” llegó a la vida de NUPA son muchos los kilómetros que ha recorrido para apoyar a nuestros niños en su lucha diaria. Este profesional del duatlón y del mountain bike apareció como agua de mayo en el año 2015 y desde entonces, sus hazañas no han hecho más que repetirse. La última de ellas se trata, nada más y nada menos, que haber superado por segundo año consecutivo un increíble récord mundial en homenaje a NUPA, consiguiendo recorrer en tan solo 4 días el Camino de Santiago en la modalidad de duatlón cross.

Sin embargo, la historia de este maravilloso ‘correcaminos’ comenzó mucho antes en un pueblecito de Pontevedra, Villagarcía de Arosa, lugar al que también pertenece nuestra directora Alba y que deberíamos escribir con letras de oro por todo lo que significa para esta Asociación. Allí, entre el mar y la montaña Teddy pasó su infancia y juventud rodeado de su familia, a quien define como “una parte esencial de su vida” y su motor para ayudarle a cumplir el sueño de formarse como un atleta profesional.

 

Antes de marchar para Alemania, país que ya forma parte de él, el vilaxoanés dejó huella en otros muchos lugares como el País Vasco, Madrid, Segovia, Gran Canaria…Sin embargo no fue hasta su llegada al país teutón cuando encontró su sitio. “Si bien Vilaxoan me encanta por el buen corazón de su gente, Alemania me enamora por su afición a los deportes, su cultura ciclista y la inmensidad de sus zonas verdes…”.

Sus años de esfuerzo y sacrificio le enseñaron el valor de la perseverancia, un rasgo que comparte con cada uno de los guerreros de la familia de NUPA. Por eso, no resulta difícil de creer, que los caminos entre Diego y la Asociación estuvieran destinados a encontrarse. En el año 2015 Teddy conoció el caso de Álex, un niño con fracaso intestinal trasplantado de cinco órganos vitales que lejos de esquivar a la casualidad, también era vecino de Villagarcía. Tal y como nos cuenta Diego este caso consiguió conmoverle de tal forma que fue el detonante para iniciar el proyecto “Yo apuesto por Álex”, lo que luego derivó al proyecto actual “Wir kämpfen für das leben” -“Nosotros luchamos por la vida”-.

 

Ese año, Diego consiguió por primera vez batir el récord mundial del Camino de Santiago realizando 300 kilómetros corriendo y 450 kilómetros en bici en tan solo 9 días, pero no solo eso, también consiguió recaudar fondos destinados íntegramente a la ayuda de las familias de NUPA, una labor que ha ido repitiendo con sus compañeros en cada uno de sus retos por la Asociación y que nos ha llenado de alegría el corazón.

 

Hoy, en este ¿Quién es Quién? estamos muy orgullosos de compartir su historia y anunciar que hace apenas unos días “El gigante Teddy” ha vuelto a hacer una de las suyas, recorriendo, junto a sus cómplices Fer, Aida y Ricardo, 775 kilómetros de solidaridad en tan solo 4 días, 14 horas y 50 minutos. Tus pasos son nuestros pasos y el amor y fuerza que nos trasmites nos impulsan a seguir caminando. Gracias Diego por contagiar el espíritu de NUPA en tantas almas peregrinas, gracias por llevar la concienciación sobre el trasplante de órganos por bandera y sobre todo gracias por ser tú, y por no rendirte nunca.

 

 

¿Quién es Auxi Granda?

Una entrevista de Marta Aguado y María Rado.

Auténtica, valiente, fuerte y alegre. No existen mejores adjetivos para definir quién y cómo es Auxi. La aventura que le ha tocado vivir a esta niña de enormes ojos negros y un pelo precioso del mismo color, ha marcado un carácter firme pero dulce. Desde muy pequeña su vida está ligada a NUPA y a Alba, y juntas han seguido un camino lleno de obstáculos pero que ahora miran con la perspectiva que da el tiempo y el saberse vencedor de tantas batallas. La descripción del pelo de Auxi no es casual, “yo tendré el pelo como tú”, le decía a Alba cuando pasó su primer linfoma. “Si las cosas se desean, se cumplen”, y ¡vaya si se cumplen!

Auxi tiene varios recuerdos grabados a fuego en la memoria, uno es el del primer día de colegio, otro es cuando conoció a Alba en el Hospital y otro es una sesión de fotos profesional en la que participó y en la que se convirtió en el centro de todas las miradas.  Pese a la diferencia de edad, Alba y Auxi han creado un vínculo fortísimo, forjado por lo duro de las cosas que les ha tocado vivir y por un amor incondicional. Preguntada por una anécdota vivida en el hospital, Auxi recuerda entre risas “un día necesitaba ir al baño, pero me encontraba un poco mareada, aunque no tanto como para no poder levantarme. Cuando conseguí llegar al baño y me vi en el espejo me asusté de mi misma…¡Esas cosas solo me pasan a mí!”

También en el hospital era la niña que iba a quirófano vestida de princesa, la que hacía de alcahueta y la que se tranquilizaba cuando los médicos le daban “las manitos”. Es la que contesta a la pregunta “¿Cuál ha sido tu mejor medicina?” diciendo “El PROGRAF” y la que se ríe de sí misma matizando “el amor también ha sido mi mejor medicina”. Es tal la devoción que Auxi despierta allá donde va, que una de sus enfermeras le regaló un viaje a la playa. La primera vez que vio el mar se volvió loca y demostró que no le tiene miedo a nada, ni siquiera a la picadura de una medusa que no consiguió empañar aquellos días.

El otro gran pilar de la vida de Auxi es su madre Betty. No se pueden entender sus once años de vida con toda su intensidad, si no es de la mano de una madre entregada y luchadora. Durante este tiempo se han sucedido todo tipo de sentimientos que van desde la incertidumbre y el miedo hasta la vitalidad y la fuerza. Betty no se ha separado de su hija en ningún momento y la ha acompañado durante los tres trasplantes y dos linfomas que Auxi ha vivido en tan poco tiempo. Cuando la pequeña solo tenía 9 meses, Betty abandonó todo, dejando atrás su país y con ello a toda su familia. Son dos mujeres valientes que juntas no solo han superado tres trasplantes, sino que han servido de ejemplo para muchas otras familias y niños. En NUPA estamos seguros de que juntas van a seguir luchando por salir adelante y disfrutar de la vida y de todo lo que les brinde.

Gracias a Betty, Auxi aprendió a leer y a descubrir historias como las que cuentan sus libros preferidos: Súper Quimio, The Babysister y Changes for Kirsten y, por supuesto, Aquí dentro hay un secreto para Héroes, el primer cuento de NUPA. Otra de las cosas que ha aprendido de su madre es a luchar por su vida hasta el final y por eso ha logrado sacar toda esa fuerza que tiene dentro. Esas son las enseñanzas que uno se queda para siempre y que rigen cómo pasamos por la vida. Auxi decidió, probablemente sin saberlo, pasar por la vida dejando huella y a la vista está que lo está consiguiendo.

La relación entre NUPA y Auxi comenzó muy prontito, cuando ella y su madre llegaron a España y necesitaban un sitio en el que alojarse. Así, empezaron a hacer uso del servicio de acogida de la entidad y la simbiosis que se creó dura hasta hoy. Es una de las caras más visibles de la asociación porque se apunta a todo. Quizás por su vocación de Youtuber, no le importa participar en programas de televisión, entrevistas en la radio o campañas de cualquier tipo. Tiene una soltura y un desparpajo genuinos y siempre está dispuesta a apoyar a la asociación en cualquier cosa que se le pida. Hay cientos de anécdotas relacionadas con la participación de Auxi en medios. Alba cuenta entre risas que, durante una intervención en Telemadrid, “la presentadora se estaba despidiendo diciéndole lo valiente que era y que le encantaría poder pasar más tiempo hablando con ella, mientras Auxi prácticamente había cogido las riendas del programa y seguía hablando y casi despidiendo el programa”.

Auxi desprende magia y está dispuesta a cumplir su sueño de ser Youtuber para que la gente sepa lo que ha vivido y para dar voz a todos esos niños que están pasando por lo mismo que a ella le tocó pasar y que merecen ser tratados con empatía, cariño y comprensión. Sabe mejor que nadie lo que significa la palabra sufrimiento, por lo que a todas esas personas que están pasando por una situación difícil les anima a que sigan hacia delante y que no se rindan jamás.

 

Alba: Como me han filtrado que la siguiente protagonista del Quien es Quien es mi pequeña Mini-yo, mi persona favorita y mi amiguita del alma… quiero preguntarle algo que ella me preguntó a mi cuando era muy pequeñita… Ahora que han pasado casi 10 años desde que te respondí yo, ¿en qué crees que nos parecemos más y en qué somos más distintas tú y yo?

 “Nos parecemos en que tenemos el mismo color de pelo y en que nos gusta mucho hacernos fotos. Somos diferentes en que tú eres mayor y yo soy una niña. Con mayor no quiero decir que seas una viejecita, sino que siendo joven, eres más mayor que yo.” 😀

¡Gracias Auxi porque con historias como la tuya eres luz para el resto! No dejes de contagiar tu magia ni de compartir con todos nosotros tu alegría y ganas de vivir.

¿Quién es Alba Santos?

Una entrevista de María Rado.

Podríamos pensar que Alba no necesita presentación, que las horas que dedica a NUPA, al Hospital La Paz y a todos los que la rodean son suficientes para conocerla. Pero no. Precisamente por eso, porque se las dedica a otros. Su abuela, su yaya, la define como incansable, intuitiva, demasiado confiada y muy, muy impulsiva. Ella añade que le gusta escuchar a la gente, que escuchando se aprende a mejorar, y desde NUPA completamos su perfil destacando su entrega y capacidad de sacrificio por los demás.

Alba repasa los años anteriores a NUPA como si pertenecieran a otra vida: “trabajé mucho tiempo en medios de comunicación, en prensa y en radio. Estuve dos años trabajando en el Parlamento, al comienzo de la crisis en medio de un clima político muy complicado, cinco años en centros penitenciarios, con presos de alto riesgo. He pasado mucho tiempo trabajando en América Latina y en África, en cooperación y en prensa” y, asegura, de todas esas experiencias ha aprendido.

NUPA y Alba cumplen años el mismo día: el 11 de febrero de 2006 y Alba nació esa misma fecha unos cuantos años antes –aunque tampoco muchos- en Vilagarcía de Arousa. Estaban predestinadas a unir sus caminos. De sus primeros contactos con NUPA recuerda “los enormes ojos negros de Auxi cuando la cogí en brazos por primera vez, las poquísimas referencias al trasplante multivisceral en Google, y la generosidad de una familia que, en el peor momento de su vida, donó los órganos de su hijo para Carlos Estéban.”

Aun siendo tan resolutiva y eficaz en la toma de decisiones en el día a día de NUPA, a Alba le resulta muy difícil elegir solo un momento que fuera especial para ella en la entidad. “Cada vez que llega un trasplante, ese día se convierte en especial, así como el día que toca despedir a alguno de los nuestros. El día que decidimos cómo serían y olerían los Nupancitos, el homenaje sorpresa al Doctor Prieto, la primera vez que fuimos portada de El Mundo, con Luna. El día que la madre de Soraya me pidió que oficiase su boda, dos años después de que se nos fuera su hija. El día que volvimos con Julia a Puente del Arzobispo. La carrera benéfica en Tenerife y en Bolaños. La regata de Cartagena….”

Recuerda también, por la intensidad e impacto del momento, el día que el Atlético de Madrid invitó a Auxi y a Gari a salir al césped del Calderón con los jugadores en un partido entre el Atletico y el Athletic. “Veníamos de un año difícil, en una semana de mucha tensión acumulada. Lanzamos un reto que desembocó en una campaña de prensa con más de mil apariciones… y cuando los niños volvieron del campo yo estaba feliz y emocionadísima, pero agotada. Auxi me decía… ‘¿lloras porque lo hicimos mal? ¿estás enfadada?’ Mi pobre… después de tres trasplantes y dos linfomas no me había visto llorar nunca.”

Alba es capaz de ver la parte más alegre de la vida, incluso en un contexto en el que no siempre es fácil, y considera que ese precisamente es su mayor logro. Además, ha sido partícipe de grandes éxitos de otras personas y de la propia entidad y los destaca como momentos muy especiales en su vida.“Cuando nos dieron el Premio Albert Jovell, el día que Nora aprendió a andar en bici, cuando Sergio salió de la UCI para hacerse una foto para el calendario, el día que Pepe Mujica, ex presidente de Uruguay, se emocionó al leer nuestro cuento solidario…”

Preguntada por un sueño recurrente, reconoce que duerme poco –en NUPA damos fe- y que rara vez se acuerda de sus sueños. Alba es más de soñar despierta, “de disfrutar a tope de los buenos momentos: exprimir mucho los viajes, los ratos con mis amigos, mi familia. La ilusión. La alegría” y eso se contagia, como su enorme sonrisa.

Periodista de profesión, especialista en Derechos Humanos y Comunicación Social, su vida cambió cuando un coche atropelló a su sobrina Sofía a los 8 años. “Para evitar pensar, empecé a compaginar varios trabajos mientras estudiaba… caí en la cárcel de Topas con gente que me enseñó que la vida te pega un volantazo en cualquier momento. Desde entonces, sé que estamos aquí de paso” y, quizás sin saberlo aún, aquello le marcó un camino que pasaba por volcar su vida en ayudar a los demás. “Ojalá Sofía hubiera tenido la oportunidad de volver a casa gracias a un donante de órganos”.

Admira profundamente a Eduardo Galeano, de quien aprendió cosas que pone en práctica cada día; y a su abuela. “La yaya es luz, siempre positiva, siempre fuerte, siempre auténtica. Es honesta y leal de pies a cabeza. Ojalá todo el mundo tuviese una abuela así. ¡Qué suerte la mía!”. Tan honesta es la yaya que un día, cuenta Alba, la oyó comentar con su tía que era imposible que su nieta pudiera trabajar en un hospital “si cada vez que ve una gota de sangre pierde el conocimiento”. Pese a no haber tenido ningún problema grave de salud y, aunque no lo parezca, Alba es muy aprehensiva y cada análisis de sangre es una drama. Sin embargo, hace de tripas corazón y ejerce un acompañamiento crucial para los pacientes de NUPA y sus familias, que la adoran. Es increíble ver el amor que los niños de la asociación tienen por Alba, la luz en sus ojos y la gratitud sincera que, casi sin darse cuenta, de forma natural, demuestran hacia ella.

Esa probablemente sea una de las principales razones por las que existen las asociaciones de pacientes, que ellos y sus familias se sientan acompañados, en cierto modo guiados, en un camino que no saben muy bien dónde les va a llevar, pero que tienen la certeza de que no harán solos. Al acompañamiento y al trato humano, además, hay que añadir todo el apartado logístico y asistencial de servicio de acogida, becas, ayudas de emergencia, investigación…y sobre todo, el contacto que las asociaciones de pacientes establecen entre el equipo médico especializado en la patología y el paciente a tratar.

Alba reconoce que la experiencia es lo más importante que ofrece una asociación como NUPA. “Si a mí me detectasen un fracaso intestinal mañana, mi esperanza pasaría por conocer a Marc, a Fran, a Noelia, a Lucas, a Gari… a personas que pese a su nutrición parenteral permanente o a su trasplante multivisceral, han sido capaces de plantarle cara a las dificultades con toda la alegría y el optimismo del mundo.”

Y así es como Alba quiere ser recordada cuando se jubile, con alegría. Como una persona que ha disfrutado de su trabajo pese a haber vivido situaciones complicadas. “¡Tenemos la suerte de compartir cada día con personajes increíbles, aprender de sus lecciones y compartir el día a día con ellos, es un regalazo! Que me recuerden disfrutando de mi trabajo tanto como yo lo hago.” Lo que está claro es que Alba permanecerá en el recuerdo de todas y cada una de las personas que tienen o han tenido un vínculo con NUPA, que no se puede entender sin el esfuerzo, la entrega y el compromiso de su directora.

 

BONUS TRACK

En cada Quién es Quién, el entrevistado anterior hará una pregunta al siguiente –a veces sabiendo de quién se trata y a veces no- Esta pregunta se la lanza Ali Alcolea a Alba.

¿Qué es lo que te mueve para pelear en tantas batallas de familias ajenas? ¿Cómo y por qué empezó todo?

Las familias de NUPA, los niños del barrio Casabó en Montevideo, los hijos de la droga, la gente de las cárceles, los damnificados de una catástrofe natural… Son gente en situaciones tan límites que te dan lecciones magistrales cada día. Con ellos aprendo a valorar lo que de verdad importa. A disfrutar de cada momento. A querer más y mejor. A simplificar lo que no es grave. Yo no peleo, les acompaño en su lucha, y disfruto de sus batallas ganadas. Y ganan siempre, incluso cuando se van dejan mensajes que nunca se olvidan.  Afortunada yo por aprender tanto de ellos, y que me recuerden cada día que cada instante cuenta. Hagamos que cuente bonito.

¿Cómo empezó? Manuel Fraga, con el que coincidí trabajando en el Senado, me dijo un día que yo solo iba a ser feliz en la calle, escuchando historias de vida, al lado de la gente. Así que cuando dejé la comunicación política, me propusieron gestionar una ONG muy pequeña que ofrecía pisos de acogida y en ese momento conocí a Auxi. Me hablaron de una madre que había llegado a España desde Ecuador sin nada, sola, con la esperanza de que su hija pudiera sobrevivir. Me hice voluntaria de NUPA…y hasta hoy.  Conocer a Auxi me cambió la vida.

 

 

 

 

 

 

 

¿Quién es Ali Alcolea?

¿QUIÉN ES ALI ALCOLEA?

Una entrevista de Alba R. Santos

Entre sus muchas virtudes, hay una que sobresale por encima de todas: su capacidad de transmitir alegría. Y su forma, ilimitada, de entregarse. En esto, coincidimos todos. Ella es el último “regalo” que han recibido los pacientes de la Unidad pediátrica de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Intestinal del Hospital La Paz. Tras su paso hace seis años por nuestro servicio referente, la Dra. Alcolea ha seguido formándose incansable por distintas Unidades dentro del Hospital La Paz. Ahora, cuatro años después de aquel punto y seguido en su primera etapa en la Pediatría 1 del Hospital La Paz, con un currículum lleno de experiencias enriquecedoras y aprendizajes en Urgencias, en la Unidad de Neumología y en guardias en distintas especialidades, vuelve para quedarse. ¡Y nosotros, no podemos estar más agradecidos de tanta profesionalidad y compromiso!

Dice la Doctora Esther Ramos, jefa de sección de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante que Alida Alcolea “Ali, como la llamamos entre nosotros, es la mejor compañía en la que uno quisiera afrontar una nueva etapa profesional. A partir de este mes de enero, una de las dos estará siempre en el Hospital, al servicio del paciente con fallo intestinal o trasplante. Ali es un derroche de energía, de alegría, de entusiasmo. Es empática, sensible, cercana, trabajadora. Es una mujer que transmite desde los primeros contactos todo lo bueno que puede aportar, y creo que encaja perfectamente con el espíritu de la nueva estructura de la Unidad ya que, como sabéis, ha vivido algunos cambios organizativos que prometen redundar en beneficio del paciente. Un equipo especializado y centrado en el fracaso intestinal que conjugará la experiencia a través de las personas que, como es mi caso o el excelente equipo de cirujanos llevamos años trabajando por estos niños… y las nuevas incorporaciones, tanto de Ali Alcolea que es ya mi brazo derecho, como la inestimable ayuda de gente más joven que de momento estarán a tiempo parcial pero con la certeza de que nuestra unidad seguirá creciendo en un futuro”. La doctora Esther Ramos no puede ocultar su entusiasmo por la incorporación a su equipo de “una mujer que tiene mucho que aportar desde el punto de vista científico, pero también desde el lado más humano”. Y que los pacientes de NUPA tendréis a vuestra disposición de forma permanente desde ahora.

 

Ali tiene el don de convertir todas las oportunidades en un diamante en bruto. Ella lo exprime todo. Lo disfruta todo. Todo lo aprende. Es incapaz de elegir una experiencia profesional, porque todas le resultan gratificantes en su periplo por La Paz… “Mi último año de residencia me especialicé en Gastroenterología. Me formé con el Dr. Gerardo Prieto y siempre podré hablar de su leyenda! Al terminar trabajé durante 4 años en el Servicio de Urgencias. Una época fundamental en mi formación, mucho aprendizaje y mucha adrenalina de esa que luego se echa de menos. Simultáneamente pasaba la consulta de digestivo algunas tardes a la semana en un hospital privado. Después me ofrecieron unirme al equipo de Neumología también en La Paz. Con ellos estuve un año y medio muy intenso y productivo. Durante estos casi seis años no he dejado de hacer guardias en la planta de hospitalización y he podido mantener el contacto con los niños de rehabilitación intestinal. Ahora ya vuelvo al punto de partida de forma completa y para quedarme”.

Pese a sus jornadas maratonianas, Ali no exagera cuando dice que es “alegre y optimista, bastante trabajadora pero muy muy cabezota”. Es indudable, su capacidad de trabajo, su exigencia consigo misma, su empatía y sus ganas de mejorar son su mejor carta de presentación. Dice que desde pequeña tuvo claro que ella quería ser médico de niños. “Con cinco o seis años mi hermana mayor me comentó un día, que si me gustaban tanto los bebés y los médicos, estaría bien ser médico de niños. No me debió de parecer mala idea. Luego rápido me di cuenta que me gustaban las heridas y los vómitos”, y desde que arrancó, ya no ha parado. Ahora recorre el hospital con la tesis del Dr. Paco Hernández bajo el brazo, “estudio para una ponencia en París, sobre los distintos tipos de trasplante intestinal y los condicionantes de incluir o no el bazo”… No descansa. Come poco. Madruga mucho. Pero la sonrisa nunca se le agota.

Háblame de dos pacientes que nunca vas a olvidar…

Un adolescente de 14 años con fibrosis quística, candidato a trasplante pulmonar y amante de las salchichas, que estuvo ingresado en Neumología meses antes de que llegara su oportunidad. Fue mucho tiempo para conocernos.

Y otro niño que ahora tiene dos años y medio con varias patologías que conocí desde bebé. Su problema respiratorio le condicionaba la mayor parte de los ingresos, coincidíamos a menudo y nos encariñamos pronto. He podido vivir y celebrar muy cerca su mejoría clínica. Enloquecí cuando su madre me mandó un vídeo en el que decía mi nombre.

Un día en el Hospital La Paz que fuera especial para ti…

Sin duda el día que llamaron ofertando los pulmones del adolescente que os he contado, después de mucho tiempo de ingreso y muchas complicaciones. Algunos del equipo estábamos juntos en un curso y el resto de compañeros en el teléfono sin querer colgar para no perderse nada. Mi jefa de entonces, la Doctora Barrio era la que exponía la charla cuando llamaron y fue tanta la emoción de todos, que ella de lejos sabía que se trataba de la llegada del órgano. Esa noche de trasplante fue una gran noche.

Y si te digo que me cites a dos médicos importantes para ti… 

¿Solo dos? La Paz está llena de compañer@s y amig@s importantes para mí y para muchos pacientes. Gente que admiro mucho y de los que se aprende todos los días. La lista es muy larga. En cada servicio donde he estado he tenido un modelo en el que fijarme. En la Urgencia, la Dra. De Ceano-Vivas, de ella aprendí actitudes y aptitudes más importantes que los conocimientos médicos. En Neumología, la Dra. Barrio que es la humanización de la sanidad personificada y en Gastro, por supuesto, la Doctora Ramos, una luchadora nata con carácter que luego se emociona como nadie cuando las cosas se complican. Las tres son prototipos de mujeres trabajadoras y madres de familia que se desviven por su pacientes durante las 24 horas del día.

Y lejos del hospital. Cierra los ojos… y descríbeme un momento de tu vida en el que fueras muy feliz.

Cuando pude coger en brazos a mi hijo mayor por primera vez. Nació con un problema respiratorio agudo y tuvo que ingresar en Intensivos Neonatales. Tardé más de lo esperado en poder cogerlo y recuerdo ese ratito muy emocionante.

Cómo le cuentas a tus hijos cómo es tu día a día… por qué mamá sale temprano y llega tarde.  

Como si fuera un cuento… Con otros niños como protagonistas. Me preguntan detalles, nombres, edades, si se portan bien o no durante alguna prueba y me recomiendan que sus papás les compren premios después. Luego pasan los días, se acuerdan de las historias y me preguntan por esos niños. Tenemos el cuento “Aquí dentro hay un secreto para héroes”, NUPA me dio la idea.

¿Qué te motivó para querer trabajar en la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante?

Los niños y sus historias médicas. Son pacientes crónicos con muchas opciones de mejora que crecen delante de ti. Por la épica del trasplante, como lo describe el Doctor Hernández, que supone el arte de reparar lo dañado y el trabajo en equipo entre médicos y cirujanos. Y por las ganas de implicarme con todo ello.

¿Qué es lo que crees que nunca le puede faltar a un buen médico?

Me acuerdo mucho de un dicho que leí una vez: Un sabio médico dijo “La mejor medicina es el amor y los cuidados”. Alguien preguntó “¿y si no funciona?”. El médico respondió “aumente la dosis”. Aun así pienso que cuando ya no puedes aumentar la dosis, todavía te queda el trasplante.

En tu opinión, ¿qué es lo más importante que puede aportar una asociación de pacientes como NUPA?

En esas siglas falta la letra E de esperanza!! En forma de ayuda de todo tipo, la búsqueda de los intereses de los niños, mucho apoyo y unión de iguales. NUPA hace más fácil el camino que muchas familias tienen que vivir. Mucho tiempo de hospitalización, alejados de casa y de la familia y amigos y muchas veces dejando a otros hijos durante largos periodos de tiempo. Para poder hacer la vida de tu hijo lo más bonita posible los padres tienen que estar lo mejor posible. Una asociación de pacientes también se preocupa del bienestar del cuidador y de todas la circunstancias que rodean su situación.

Cuéntame alguna anécdota, momento, situación qué te haya tocado vivir con NUPA cerca de ti…

Hace mucho tiempo ya. La primera vez que vi a la todoterreno de su directora, sin saber de quién se trataba por aquel entonces, entrar y salir de varias habitaciones, saludar a familias y hablar con personas del equipo. Pensé quién será esa chica que parece que rellena el ambiente de P1 de cosas positivas…Y no me equivocaba. Ahora ya nos vemos varias veces a la semana.

Se aprende más… ¿de los éxitos o de los fracasos?

Difícil pregunta, de todo se aprende. Los éxitos de un médico son las victorias de sus pacientes. Cada fracaso representa una oportunidad de mejorar.

El día que te jubiles, ¿qué te gustaría que tus pacientes recordasen de ti?

Que me entregue de todas las formas posibles con las que un médico puede entregarse a su paciente y que encima se multiplican si su paciente es un niño.

El Doctor Gerardo Prieto, el Jefe –como le llama Ali, incluso tras su jubilación el pasado mes de abril en recuerdo a aquella etapa en la que tuvo oportunidad de aprender a su lado-, habla de ella con todo el cariño que merece.

“Es una profesional bien formada en Pediatría y Gastroenterología. Tras su residencia en el año 2012, y desde hace varios meses realiza guardias de trasplante intestinal y actualmente está integrada a tiempo completo en la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante. Ali es una profesional muy motivada, responsable, cumplidora y estudiosa, pero que destaca, sobre todo, por su entusiasmo, interés y compromiso y por la alegría, cariño y empatía en su relación con los pacientes. Creo que su integración en la Unidad va a resultar muy provechosa para todos.”. Sin duda un gran fichaje que desde ya, reparte profesionalidad, confianza y entrega a todos los pacientes y equipos que comparten con ella el día a día en la Planta de Pediatría 1.  ¡Qué felices estamos de contar contigo! ¡Por muchas cosas bonitas a tu lado siempre, Ali!


CUESTIONARIO DEL QUIÉN ES QUIÉN

 

 

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Nace la primera Guía de Atención integral al niño ostomizado, avalada por NUPA

  • Un grupo de trabajo de enfermeras pediátricas de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón presenta la primera guía de cuidados para niños ostomizados, avalada por NUPA.
  • Profesionales de enfermería y pacientes reclaman más visibilidad y recursos como la enfermería escolar para estos pacientes, cuya atención varía mucho en función de dónde residan

 Alrededor de un millar de niños viven en nuestro país conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. Suponen un pequeño porcentaje de los 70.000 pacientes ostomizados que se calcula hay en España. A pesar de ello, hasta ahora no existía en nuestro país un documento específico sobre ostomías pediátricas. Este vacío de información, tanto para los profesionales como para los propios padres y pacientes llevó en 2015 a seis enfermeras de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón a emprender el proyecto de elaborar la Primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado, un proyecto que acaba de concluir, con el apoyo de Coloplast.

En la presentación de la Guía participaron Maydely, la madre de Iker y Alba, nuestra directora. Para los pacientes y sus padres, una ostomía “supone una realidad totalmente desconocida. Supone miedo, incertidumbre, muchas dudas, angustia ante el posible rechazo social…” Por ello, “un equipo profesional cualificado y humano y herramientas como esta guía son claves para que las ostomías sean un paso hacia una mejor calidad de vida y nunca un tabú sin respuestas”, explica. Desde NUPA reclamamos “facilidades a la hora de derivar a centros de referencia nacionales”, que generan “mucha confianza y tranquilidad en el paciente”, así como “más formación y ayuda para aquellos profesionales que necesitan desarrollar sus conocimientos y experiencia”.

Los cuidados estandarizados son cada día más necesarios, si se tiene en cuenta que algunas de las causas de la ostomía en la infancia han aumentado en los últimos años, como el nacimiento de grandes prematuros en (partos anteriores a la semana 28 de embarazo). “El aumento de la supervivencia de los grandes prematuros, y de la supervivencia en la infancia, en general, hace que cada vez haya más niños con necesidades especiales de salud, entre los que se encuentran los ostomizados. Necesitan unos cuidados específicos, y esto no es anecdótico, hay muchos pacientes pediátricos en esta situación”, explica Ester Sánchez, coautora de la guía, enfermera de la Unidad de Fracaso Intestinal Infantil en el Hospital La Paz y vocal de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía.

“Empoderar” a los padres

Aunque en la mayoría de las ocasiones estas ostomías en neonatos son reversibles (al cabo de unos meses o años recuperan el tránsito intestinal), también hay niños con ostomías permanentes. En la mayoría de los casos “los padres reaccionan con muchísima angustia en el primer momento”, cuenta María Jesús Guijarro, responsable de la consulta de ostomía Pediátrica del Hospital 12 de Octubre. “Lo primero que nos dicen es que no van a ser capaces de cuidar a su hijo”, asegura.

Por ello, la Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado contiene un apartado específico dirigido a padres y otros cuidadores. “Yo les veo una vez a la semana, pero ellos tienen que atender a sus hijos todos los días. Es necesario empoderar a los padres”, resume Consuelo Martín, enfermera estomaterapeuta del Hospital Sant Joan de Déu y coautora de la guía. Por ello, en la guía se recogen desde pautas para la alimentación hasta complicaciones, no sólo para profesionales. “Estos niños son como cualquier otro, van a tener gripes, gastroenteritis… Y los padres tienen que saber cómo actuar”, explica Martín.

Derivación a centros de referencia

Las autoras de la guía coinciden en señalar las diferencias en la atención a estos bebés, niños y adolescentes ostomizados en función de dónde residan, y en subrayar la necesidad de más recursos. “Existen muchas diferencias en la atención a estos niños, la mayoría tienen que ser derivados a hospitales de alta complejidad. A las administraciones les diría que los niños no son adultos pequeños: necesitan dispositivos, materiales y profesionales específicos”, afirma Ester Sánchez.

Uno de los recursos más demandados para niños con ostomías es la figura de la enfermera o enfermero escolar. “¿Por qué no hay un profesional de enfermería en todos los colegios?”, se pregunta Sánchez. “En la actualidad, si un niño ostomizado tiene algún problema en el colegio, tienen que acudir los padres. Estos niños no tienen por qué ir a un colegio de educación especial”, subraya. Consuelo Martín recuerda que los menores ostomizados “no dejan de ser niños: corren, saltan, hacen gimnasia… si tuviéramos una enfermera escolar sería ideal”.

Además del de NUPA, la Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (SEECIR) y de la Asociación Nacional de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN).

Enlace a la Guía de Atención integral al niño ostomizado

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Los Reyes Magos y los niños de NUPA se alían para que los peques con fallo intestinal o trasplantados multiviscerales vayan a sus revisiones médicas con ilusión

  • Cerca de 400 niños con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral tienen que someterse a continuas revisiones médicas o pasan las fiestas hospitalizados. Los niños de NUPA se lo han contado a sus majestades de Oriente para que la ilusión del 5 de enero se alargue durante sus primeras visitas al hospital, donde les esperará un paquete con su nombre y una carta firmada por Melchor, Gaspar y Baltasar.

 

  • Bajo el árbol de la nueva residencia de acogida ‘Igual que en Casa’ de NUPA  esperará desde el día 6 de enero un cargamento de regalos para los niños con una enfermedad crónica. La próxima vez que los peques tengan que faltar al colegio para visitar el hospital… ¡tendrán una motivación extra llena de magia!

 

  • Los niños y voluntarios de NUPA acudirán a la Cabalgata de Reyes que tendrá lugar en Madrid el próximo día día 5 de enero, con el fin de dar visibilidad a este colectivo en el evento infantil más importante del año y como premio a la valentía que demuestran cada día como pacientes de una enfermedad crónica. 

Los Reyes Magos y los niños de NUPA se han unido para que los pequeños grandes héroes con fallo intestinal vayan a sus revisiones médicas cargados de ilusión el próximo invierno. María, una niña de la Asociación, escribió una carta a sus Majestades de Oriente pidiendo solidaridad para todos aquellos que lo necesitan, como sus amigos de NUPA, que tienen que pasar largas temporadas ingresados. La entidad está construyendo una residencia de acogida en las inmediaciones del hospital La Paz para las familias de toda España que tienen que desplazarse a Madrid por causas médicas, y necesita apoyos para terminar de reformarla.

“Pedimos a todos los pajes que nos lean que aprovechen estas fechas para acercarse a nuestra realidad y hacerse padrinos de nuestra causa. Desde 10€ al mes es posible cumplir muchos sueños” recuerda  Alba R. Santos, directora de la asociación. Sueños como los que se cumplirán a partir del próximo día 6, cuando aquellas familias que se trasladen a Madrid por causas médicas podrán recoger su paquete en la residencia de acogida ‘Igual que en Casa’ que NUPA está acondicionando en las antiguas oficinas cedidas por la Asociación de Futbolistas Españoles (AFE)

En su carta, María y otros niños de NUPA les han propuesto a los Reyes Magos una idea: regalar Nupancitos a todos aquellos que aún estén indecisos y no sepan qué juguetes pedir. Los Nupancitos, fabricados por la juguetera alicantina Berjuan y distribuidos en la página web de NUPA y en las jugueterías Toy Planet, son los únicos muñecos del mundo que representan a los niños con enfermedades raras y trasplantados. “Los Nupancitos son mucho más que un muñeco. Se han convertido en una herramienta terapéutica  para que los niños enfermos se vean reflejados, y los que no lo están, normalicen su situación y empaticen con los niños a los que les ha tocado pasar mucho tiempo hospitalizados. Además, hacen una importante función para la promoción de la donación de órganos”, asegura la psicóloga de NUPA, Laura Carrillo.

Durante todo este invierno será Navidad en la residencia de acogida de NUPA ‘Igual que en Casa’, gracias al apoyo de los Reyes Magos y los cómplices que han colaborado con esta iniciativa solidaria. Los fabricantes de juguetes Berjuan, las jugueterías Toy Planet, la editorial Signo Editores, la Fundación Olloqui por la Infancia, Asociación de Futbolistas Españoles, Bomberos Ayudan, Conciertos Solidarios y iEPP, la embajada de México en España, la Fundación Seur y la Ruta del Rey Mago de Asturias han hecho posible que este proyecto mágico sea ya una realidad.

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¡LOS NUPANCITOS LLEGAN A LAS TIENDAS!

Desde que empezó la aventura de los Nupancitos todo han sido buenas noticias y cada paso del camino ha estado acompañado de gente increíble. Desde Onil, Berjuan tomó las riendas para hacer de una maravillosa ilustración de Noemí Villamuza, dos muñecos en tres dimensiones que han llenado de ternura y solidaridad cientos de hogares.

Los peques de NUPA, motores de todo lo que hacemos, y que han encontrado un cómplice en su aventura particular que les ayudará a que sus compañeros, profesores y amigos normalicen su situación.

Nuestras familias de NUPA, que son los mejores comerciales que un producto puede desear, y que rompieron cualquier previsión al duplicar el objetivo del reto que creamos para lanzar Los Nupancitos.

Y ahora, en el mejor momento en el que podían llegar, se suman a este precioso proyecto nuestros amigos de las jugueterías TOY PLANET. Con ellos, llevaremos a Los Nupancitos a más de 200 tiendas físicas en toda España y a su página web para llegar aún más lejos.

Gracias por creer en este proyecto, por colaborar con un producto solidario y por darnos un impulso tan importante como es colocar en tiendas nuestros muñecos. ¡Qué suerte teneros!

Consulta qué tienda tienes más cerca pinchando aquí o visita su página web pinchando aquí.

 

Camina por un fin solidario

Nuestros amigos de la Ruta del Rey Mago nos piden que os recordemos que sólo falta una semana para cerrar las inscripciones de la IV Edición de la Ruta del Rey Mago 💪🏻. Este año será el sábado 29 de Diciembre!

Un año más mantienen el formato:
– Cangas de Onís a Covadonga (10km aptos para todos los públicos).
– Donativo de 12 euros, integro para las organizaciones colaboradoras: “Nupa” y “Galbán”.
– Un regalo en buen estado que se entregará en Covadonga y serán repartidos a través de “Ningun Niño Sin Cenar”.
– Ganas de pasarlo bien en familia y divertirse.

¿A qué estás esperando? Tú también puedes ser un Rey Mago, camina con nosotros 👨‍👨‍👧‍👦.

Visita su página web 

Cáncer hepático y tumor desmoide, algunas de las graves enfermedades pediátricas que desembocan en un trasplante multivisceral

El cáncer es un factor de riesgo para los niños y adultos de NUPA. El 5% de nuestros pacientes sometidos a un trasplante multivisceral vienen referidos tras un proceso oncológico que ha dañado su aparato digestivo de forma permanente (cáncer de colon, tumor desmoide, cáncer hepático…). Además, el 10% desarrolla tumores o complicaciones hematooncológicas tras el trasplante. Es por ello, que el equipo de investigación del Doctor Paco Hernández trabaja diariamente en una lucha infatigable para mejorar la calidad de vida de sus pacientes.

En este artículo exponen el caso de un paciente pediátrico de tres años diagnosticado con hepatoblastoma que no respondía al tratamiento tradicional y fue receptor de un trasplante multivisceral (hígado, estómago, duodeno, páncreas, intestino delgado y colon). El resultado del trasplante fue positivo y el paciente presenta autonomía digestiva 24 meses después.

De ahí la propuesta del equipo del Doctor Hernández de valorar el trasplante multivisceral con pacientes diagnosticados de esta patología y que no respondan al tratamiento tradicional.

Enlace al artículo (en inglés)

 

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¿Quieres convertirte en un NUPAcomercio?

Seguro que en algún momento de tu vida alguien te ha hablado de una historia personal que te ha removido y ha nacido dentro de ti el deseo de ayudar, de hacer algo por lo demás. En NUPA tenemos 373 historias que podrían despertar en ti ese impulso solidario que todos tenemos dentro.

Alguna de esas 373 historias ya ha tocado el corazón de muchas personas que, por suerte, tenemos alrededor y que nos ayudan de mil maneras: empresas colaboradoras, voluntarios, personas que organizan eventos de todo tipo y los NUPA comercios. Los NUPA comercios son empresas que nos dejan un huequito en sus locales para exponer los productos que NUPA lanza para recaudar fondos que puedan financiar los servicios que ofrecemos a las familias.

Calendarios solidarios, Los Nupancitos, las artesanías que los voluntarios y las familias de NUPA crean con todo su amor, nuestros cuentos terapéuticos y solidarios o una hucha pueden llenar de ilusión ese hueco de tu local destinado a la solidaridad.

Este año NUPA se ha embarcado en el gran proyecto de crear una residencia en lo que eran las antiguas oficinas de la AFE que, como muestra de su apoyo a nuestra asociación, nos han cedido. Es una gran inversión convertir 350m2 de local en un hogar para que familias desplazadas por causas médicas puedan convivir y compartir experiencias. Así que necesitamos todo el apoyo que nos podáis dar.

Si estás leyendo esto y también te ha nacido el mismo impulso solidario, pero no tienes un local en el que colocar el rinconcito para NUPA, ¡no te preocupes! también puedes ayudarnos. Seguro que tienes una farmacia, peluquería, bar o tienda de confianza donde proponer esta forma de ayudar y contribuir a afianzar la idea de que JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES.

 

¡GRACIAS POR CONTAR EN NUESTRO MUNDO!

 

Si tienes una empresa o un local o conoces a alguien que pueda estar interesado en colaborar con NUPA a través de esta fórmula no dudes en ponerte en contacto con nosotros a través de proyectos@somosnupa.org o llamando al 627610178