NUPA APUESTA POR LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA PARA MEJORAR LA CALIDAD DE VIDA DE LOS TRASPLANTADOS.

España, país que lidera indiscutiblemente la donación de órganos a nivel mundial. Ejemplo de solidaridad y de empatía desde que el Dr. Rafael Matesanz, fundador del sistema de donación y trasplantes español, pusiera en marcha la ONT. “El gran reto es evitar los trasplantes de órganos, y las ayudas privadas a la investigación están salvando vidas”.  El fundador de la ONT ha argumentado esta misma semana en declaraciones durante su nombramiento como Doctor Honoris Causa en la UCAM que el objetivo al que se aspira a la inmunotolerancia, que consistiría en “la no necesidad de administrar esos medicamentos”, algo que “es el gran objetivo de todos los que investigan en este campo”.

En esta misma línea trabaja NUPA, que aprueba esta mañana una beca predoctoral para que el equipo de investigación del IDIPAZ pueda seguir trabajando durante los próximos dos años.

El enfoque del proyecto es preclínico. El trasplante de médula ósea en combinación con trasplante de órgano sólido se ha utilizado hasta la fecha en casos muy seleccionados, como pacientes sensibilizados. Las complicaciones derivadas de ambos tipos de trasplante combinados limitan la generalización de su uso. Sin embargo, la tecnología disponible en la actualidad permite analizar la seguridad del uso de líneas celulares aisladas o combinadas en distintas proporciones para obtener mediante la sinergia el efecto deseado de la tolerancia. En el caso del trasplante pediátrico, este abordaje permite plantear el objetivo de una supervivencia prolongada, como ocurre ya con la mayoría de los trasplantes, con la ventaja añadida de no depender del uso de por vida de drogas inmunosupresoras.

La carga inmunológica del segmento del injerto intestinal en el trasplante multivisceral modificado, lo convierte en el modelo ideal para analizar la estrategia combinada de TPH y TOS. No obstante, los hallazgos serían aplicables a cualquier tipo de trasplante.

Los beneficios sociales y económicos en términos de calidad de vida ajustados por año de vida, y coste-beneficio serían considerables. Por otro lado, la composición del grupo, incluyendo hematooncólogos, inmunólogos y cirujanos, todos con implicación clínica, facilitará la continuidad de este trabajo experimental en pacientes en un futuro no muy lejano.

El proyecto presentado encaja en las líneas prioritarias de la convocatoria lanzada por NUPA, ya que mejoraría notablemente el aprovechamiento de los órganos trasplantados al disminuir las complicaciones derivadas de la inmunosupresión, no solo en el trasplante intestinal, también en el resto de órganos sólidos.

Objetivos sociales de la investigación que actualmente desarrolla NUPA:

EL objetivo de la tolerancia es la eliminación o disminución significativa del uso de inmunosupresores y sus efectos adversos; sobre todo, infecciones y tumores secundarios. El impacto social, una vez conseguido este objetivo, se manifestaría en varios aspectos:

  1. Calidad de vida del paciente trasplantado: disminuiría la dependencia permanente de múltiples fármacos, disminuirían los ingresos y las consultas por efectos secundarios y permitiría una mayor libertad para desarrollar las actividades normales para su edad, escolar, laboral, etc.
  2. Calidad de vida de cuidadores: mejoraría al disminuir las complicaciones, especialmente en trasplante pediátrico. La dedicación de los cuidados de pacientes trasplantados o en espera de retrasplante suele ser muy exigente, acompañándose con frecuencia de grandes problemas en el ámbito laboral y familiar.
  3. Ahorro al sistema sanitario por menor coste de medicación y disminución de ingresos por complicaciones.

 

Declaraciones del Dr. Rafa Matesanz sobre la importancia de la investigación en materia de trasplantes:

https://www.redaccionmedica.com/secciones/sanidad-hoy/matesanz-el-gran-reto-que-tenemos-es-evitar-el-rechazo-de-trasplantes–8543

 
Artículo reciente sobre el modelo experimental, firmado por Paco Hernández, Investigador Principal del proyecto becado por NUPA. (Pulse aquí para ver el PDF completo)

CONVOCATORIA / RESOLUCIÓN BECA NUPA PREDOCTORAL PARA INVESTIGACIÓN EN TRASPLANTE

BASES

  1. El objetivo de esta beca es impulsar la investigación en trasplante intestinal y fallo intestinal.
  2. Se otorgará la beca al mejor proyecto original presentado, atendiendo a la calificación obtenida tras la valoración de la memoria presentada.
  3. Podrá optar a la beca cualquier investigador predoctoral siempre que se incluya dentro de un equipo de investigación con experiencia acreditada en trasplante intestinal.
  4. Los objetivos resultados del proyecto serán comunicados periódicamente a NUPA, serán publicados en revistas nacionales e internacionales; y serán objeto de una tesis doctoral que el investigador se compromete a presentar tan pronto como lo permitan los plazos universitarios correspondientes.
  5. La duración de la beca será de dos años, el investigador se comprometerá a completar el proyecto presentado en ese periodo; y a no abandonar el proyecto antes de la finalización del mismo. Si el investigador no finaliza el proyecto, se compromete a devolver a NUPA el importe recibido.
  6. Se convoca 1 beca de 60000€, la mitad será entregada al comienzo del primer año de investigación, y la segunda mitad al comienzo del segundo año.
  7. La convocatoria no incluye gastos de gestión, el importe de la misma será destinado íntegramente a la financiación del investigador predoctoral.
  8. La presente beca puede destinarse a un investigador predoctoral que se incorpore a proyectos en marcha que cuenten con financiación pública o privada.
  9. Para optar a esta beca, se debe enviar la documentación por correo electrónico a la dirección: ayuda@somosnupa.org
  10. La documentación deberá recibirse antes del 15 de febrero de 2018.
  11. La memoria debe incluir (max. 10 folios)
    1. Título del proyecto.
    2. Nombre y datos de contacto de becario predoctoral.
    3. Nombre y datos de contacto de investigador principal.
    4. Resumen (max. 250 palabras)
    5. Justificación, estado actual, beneficios para el paciente, beneficios sociales.
    6. Hipótesis.
    7. Metodología.
    8. Plan de trabajo.
    9. Plan de divulgación de los resultados.
  12. Se notificará el candidato seleccionado el día 22 de febrero de 2018, se hará público en la página web de la asociación, y se contactará personalmente con el candidato.
  13. Las publicaciones nacionales o internacionales deben hacer referencia al patrocinio del proyecto por parte de NUPA.
  14. El jurado se constituirá con 5 miembros de NUPA seleccionados por la junta directiva.
  15. La decisión del jurado será inapelable.
  16. La beca podrá quedar desierta si ninguno de los proyectos presentados reúne los requisitos científicos necesarios.
  17. La participación en la presente convocatoria implica la aceptación de las bases.

RESOLUCIÓN DEFINITIVA DE LA BECA PREDOCTORAL 2018:

 

La beca ha sido otorgada por unanimidad y de forma irrevocable a la Dra. Nidia de Montserrat Arreola Gutiérrez, del IDIPAZ.

 

Justificación del Proyecto seleccionado:

 

El enfoque del proyecto es claramente preclínico. El trasplante de médula ósea en combinación con trasplante de órgano sólido se ha utilizado hasta la fecha en casos muy seleccionados, como pacientes sensibilizados. Las complicaciones derivadas de ambos tipos de trasplante combinados limitan la generalización de su uso. Sin embargo, la tecnología disponible en la actualidad permite analizar la seguridad del uso de líneas celulares aisladas o combinadas en distintas proporciones para obtener mediante la sinergia el efecto deseado de la tolerancia. En el caso del trasplante pediátrico, este abordaje permite plantear el objetivo de una supervivencia prolongada, como ocurre ya con la mayoría de los trasplantes, con la ventaja añadida de no depender del uso de por vida de drogas inmunosupresoras.

La carga inmunológica del segmento del injerto intestinal en el trasplante multivisceral modificado, lo convierte en el modelo ideal para analizar la estrategia combinada de TPH y TOS. No obstante, los hallazgos serían aplicables a cualquier tipo de trasplante.

Los beneficios sociales y económicos en términos de calidad de vida ajustados por año de vida, y coste-beneficio serían considerables. Por otro lado, la composición del grupo, incluyendo hematooncólogos, inmunólogos y cirujanos, todos con implicación clínica, facilitará la continuidad de este trabajo experimental en pacientes en un futuro no muy lejano.

El proyecto presentado encaja en las líneas prioritarias de la convocatoria, ya que mejoraría notablemente el aprovechamiento de los órganos trasplantados al disminuir las complicaciones derivadas de la inmunosupresión, no solo en el trasplante intestinal, también en el resto de órganos sólidos.

 

Objetivos sociales:

El objetivo de la tolerancia es la eliminación o disminución significativa del uso de inmunosupresores y sus efectos adversos; sobre todo, infecciones y tumores secundarios. El impacto social, una vez conseguido este objetivo, se manifestaría en varios aspectos:

  1.  Calidad de vida del paciente trasplantado: disminuiría la dependencia permanente de múltiples fármacos, disminuirían los ingresos y las consultas por efectos secundarios y permitiría una mayor libertad para desarrollar las actividades normales para su edad, escolar, laboral, etc.
  2. Calidad de vida de cuidadores: mejoraría al disminuir las complicaciones, especialmente en trasplante pediátrico. La dedicación de los cuidados de pacientes trasplantados o en espera de retrasplante suele ser muy exigente, acompañándose con frecuencia de grandes problemas en el ámbito laboral y familiar.
  3. Ahorro al sistema sanitario por menor coste de medicación y disminución de ingresos por complicaciones.

Los Reyes Magos y NUPA trazan un plan para que los niños con fallo intestinal o trasplantados multiviscerales vengan a sus revisiones médicas con ilusión

  • Más de 300 niños con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral tienen que someterse a continuas revisiones médicas o pasan las fiestas hospitalizados. La asociación NUPA se lo ha contado a sus majestades de Oriente para que la ilusión del 5 de enero se alargue durante sus primeras visitas al hospital, donde les esperará un paquete con su nombre y una carta firmada por Melchor, Gaspar y Baltasar.
  • Bajo el árbol de los pisos de acogida esperarán desde el día 6 de enero un cargamento de regalos para los niños con una enfermedad crónica que este año hayan tenido dificultades para que los Reyes lleguen a casa y hayan escrito su carta a NUPA. Además, habrá un regalito especial para agradecer a aquellas familias que más han contribuido con la venta de calendarios solidarios, lotería y organización de eventos, y cuya implicación hace posible que la asociación siga creciendo. La próxima vez que los peques tengan que faltar al colegio para visitar el hospital… ¡tendrán una motivación extra llena de magia!
  • Los niños y voluntarios de NUPA participan en La Carroza del Niño Hospitalizado en la Cabalgata de Reyes que tendrá lugar en Madrid en mañana día 5 de enero, con el fin de dar visibilidad a este colectivo en el evento infantil más importante del año.

 

Los Reyes Magos y NUPA tienen un plan para que los niños con fallo intestinal vengan a sus revisiones médicas cargados de ilusión el próximo invierno. La Asociación escribió una carta a sus Majestades de Oriente explicando que los niños de Nupa no sólo se han portado bien este año, sino que además son unos valientes que a causa de su enfermedad crónica tienen que desplazarse a Madrid periódicamente para pasar estancias en el hospital.

“Los niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral y sus familias tienen que venir a revisiones médicas en el Hospital La Paz con mucha frecuencia, lo que supone traslados constantes, enfrentarse a largos viajes, perder días de colegio… Y las consecuencias no son sólo para ellos, sino que afectan también a la economía familiar puesto que uno de los padres suele perder su vida laboral para ser cuidador permanente del menor, los que mantienen su puesto de trabajo necesitan días libres por revisión o ingreso de sus hijos y los gastos de farmacia, viajes, hospedaje… a veces suponen un fuerte impacto económico”, explica Alba R. Santos, directora de la asociación. Es por ello que NUPA ha explicado a sus Majestades la difícil situación económica que atraviesan estos pequeños grandes héroes y a partir de mañana, aquellas familias que se trasladen a Madrid por causas médicas y que se encuentren en una situación desfavorecida, podrán recoger su paquete en los pisos de acogida de la asociación.

“Es una iniciativa fantástica para que los niños con una enfermedad crónica, tengan un aliciente y una ilusión en sus próximas visitas hospitalarias es positivo. Para ellos, leer la carta que les han dejado en cada paquete los Reyes Magos es una motivación más para seguir peleando por la vida. Que la ilusión sea la protagonista de su infancia, es clave para su estado de ánimo”, confirma la psicóloga de NUPA, Laura Carrillo. Durante todo este invierno será navidad en los pisos de acogida de NUPA, gracias al apoyo de los Reyes Magos y los cómplices que han apoyado esta iniciativa solidaria. Los fabricantes de juguetes Berjuan, la editorial Signo Editores, la Fundación Olloqui por la Infancia, los restaurantes La Mucca, la Fundación Seur y la Ruta del Rey Mago de Asturias han hecho posible que este proyecto mágico sea ya una realidad.

 

  • Otras iniciativas solidarias que reparten ilusión a los niños hospitalizados.

Los niños y voluntarios de NUPA participarán en La Carroza del Niño Hospitalizado en la Cabalgata de Reyes que tendrá lugar en Madrid en mañana día 5 de enero, con el fin de que los niños trasplantados y dependientes de una máquina de nutrición para sobrevivir tengan  visibilidad a este colectivo en el evento infantil más importante del año.

Además, el Ayuntamiento de ONIL, en Alicante, ha pedido a todos los niños de su localidad que compartan la magia de los Reyes Magos con los niños con fallo intestinal de NUPA y entreguen en el Museo de la Muñeca de Onil un paquete con el objetivo es promover la solidaridad entre la infancia. La iniciativa, puesta en marcha por los fabricantes de juguetes y muñecas, Museo de la Muñeca de Onil y el Ayuntamiento de ONIL, culminará en Madrid con la entrega de los regalos a las familias de los niños hospitalizados.

 

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CONVOCATORIA DE PRENSA

El Hospital Universitario La Paz y la Asociación NUPA te invitan a asistir el próximo miércoles 20 de diciembre a partir de las 12:30 horas a la presentación oficial de dos proyectos que cuentan la historia de los niños con nutrición parenteral y trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales), una operación que tan sólo tiene lugar en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

  • Presentación de la Campaña Fotográfica “Nuestros médicos, nuestros cómplices” que rinde homenaje a los profesionales médicos y los pequeños grandes pacientes que sonríen gracias a la donación infantil de órganos.
  • Presentación del Calendario Solidario Grandes Héroes 2018, en el que participan cerca de 100 pequeños supervivientes al trasplante multiple de órganos y el fallo intestinal junto a rostros conocidos de la talla de Eva González, Miguel Induráin, Chenoa, Irene Villa, Vanesa Romero, Gabino Diego, Santiago Segura, Samantha Vallejo-Nájera, Eugenia Martínez de Irujo, Kira Miró, Cárdenas y Pau Donés.

El acto será en el salón de actos del Hospital Infantil (Aula Profesor Jasso), planta baja, Paseo de la Castellana, 261. Acceso por la entrada principal del Hospital Materno-Infantil.

En el acto participarán:

Dr. Javier Cobas, subdirector gerente del Hospital Universitario La Paz
Dr. Gerardo Prieto, jefe de servicio de Gastroenterología Pediátrica del Hospital La Paz
Dr. Manuel López Santamaría, jefe de servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital La Paz
Alba R. Santos, directora de la Asociación NUPA
Padre Ángel, padrino de honor de la Asociación NUPA
Ana Cruz, fotógrafa de la campaña “Nuestros médicos, nuestros cómplices”
Artistas del Calendario Solidario NUPA y Pequeños Grandes Héroes de NUPA

Más información:

Alba R. Santos
Directora de NUPA
alba@somosnupa.org /  676 797 301

Gabinete de Comunicación
Hospital Universitario La Paz
Pº Castellana 261 – 28046 Madrid. TEL: 91 727 70 20
comunicación.hulp@salud.madrid.org

Profesionales del CHN crean una web para pacientes sobre cuidados del fallo intestinal

Un equipo multidisciplinar del Complejo Hospitalario de Navarra (CHN) coordinado desde la Sección de Nutrición y Dietética ha puesto en marcha una página web dirigida a pacientes afectados de fallo intestinal, con el objetivo de proporcionar pautas de cuidado y consejos que permitan aumentar la calidad de vida de estas personas.

La plataforma, con contenidos en castellano, euskera e inglés, pretende convertirse en un recurso de referencia para el tratamiento de esta enfermedad, considerada ‘rara’ por su baja prevalencia.

El fallo intestinal es una patología poco frecuente, normalmente provocada por el llamado ‘síndrome de intestino corto’, en la que el aparato digestivo no es capaz de absorber los líquidos y nutrientes necesarios, lo que hace necesario que estas personas reciban nutrición parenteral (por vena) domiciliaria, conocida por las siglas NPD. Este tipo de soporte nutricional “exige que el paciente tenga ciertos conocimientos técnicos y destrezas de autocuidado para evitar complicaciones y detectar signos de alarma”, habilidades a las que espera contribuir la web promovida por profesionales del CHN, ha destacado el Gobierno de Navarra en un comunicado.

La puesta en marcha de la plataforma www.fallointestinal.com es resultado de la colaboración de profesionales de los servicios de Endocrinología y Nutrición (doctoras Ana Zugasti y Estrella Petrina), Medicina Interna (doctor Fermín Jiménez), Farmacia (Carmen Fontela) y Anestesia, Reanimación y Terapéutica del dolor (doctor Miguel Salvador) el Hospital de Día Crónico Polivalente (DUE Iratxe Crespo) y la Unidad de Hospitalización (DUE Inma Elizari) del CHN.

La web combina materiales escritos descargables en formato pdf con vídeos explicativos, que incluyen indicaciones sencillas y prácticas basadas en las últimas guías nacionales e internacionales sobre esta patología.

El CHN cuenta con casi diez años de experiencia en el manejo de pacientes con fallo intestinal tipo III y nutrición parenteral domiciliaria a largo plazo, un período en el que ha tratado a un total de 13 personas con esta dolencia, tres de ellas en activo en la actualidad. La baja prevalencia de personas que requieren este tipo de soporte nutricional (239 pacientes en España en el año 2016; 232 adultos y 7 niños) en relación con otros tratamientos crónicos hace que no existan muchas fuentes de información relacionada con conceptos básicos de la NPD, una carencia que pretende cubrir la nueva web.

La plataforma viene a complementar la labor divulgativa que ya viene realizando en este sentido desde hace años el Grupo de Trabajo en Nutrición Artificial Domiciliaria y Ambulatoria (NADYA) de la Sociedad Española de Nutrición Parenteral y Enteral (SENPE), que también dispone de web con materiales formativos y acceso al registro nacional de pacientes con NPD.

La nueva web fue presentada el 7 de noviembre en el CHN, en el marco de las II Jornadas Memorial Javier Olóndriz Huarte, avaladas por la SENPE, dedicada precisamente al soporte nutricional en el fallo intestinal. Cerca de cincuenta especialistas en Nutrición procedentes País Vasco, Madrid y Navarra, junto con profesionales de Farmacia, Anestesia, Hospitalización a Domicilio y Enfermería tomaron parte en la sesión. Asimismo, se contó con la presencia de la directora general de la asociación de pacientes NUPA, Alba R. Santos, y testimonios directos de pacientes atendidos en la Sección.

El proyecto promovido por profesionales del CHN pretende “servir de apoyo al estrecho seguimiento y la labor de formación e información que ya se realiza con estos pacientes y sus familiares durante la hospitalización y en las consultas externas”. Nace con el objetivo de ser una “referencia internacional de confianza” para pacientes y cuidadores en el ámbito del fallo intestinal y la NPD

Aporta información audiovisual práctica sobre el soporte nutricional y el cuidado de los distintos tipos de catéteres venosos de larga duración. Incluye además un listado de centros con experiencia en fallo intestinal y NPD a los que recurrir a nivel nacional en caso de encontrarse de viaje y necesitar asistencia e información sobre 16 sociedades científicas y 18 asociaciones de pacientes nacionales e internacionales, así como noticias de interés. Ofrece también testimonios de pacientes y familiares y pretende ser un punto de contacto e información, todo ello con el objetivo de aumentar la “conciencia” de los cuidados y la implicación activa del paciente que requiere esta enfermedad.

UNA FORMACIÓN “COMPLEJA”

La formación a pacientes que precisan NPD “es una tarea compleja”, dado su heterogeneidad (distintas edades, nivel sociocultural, patología de base, situación profesional o necesidades específicas).

“Su motivación para aprender depende en gran medida de la aceptación de la enfermedad. Habitualmente, tanto el paciente como sus cuidadores tienen que aceptar en un corto plazo de tiempo las limitaciones que implican la patología de base y los requerimientos técnicos de este tipo de soporte nutricional”, ha explicado el Ejecutivo.

Es “fundamental” comprobar antes del alta hospitalaria que el paciente “conoce y comprende los aspectos relacionados con la administración de la NPD, se maneja con habilidad y es capaz de detectar signos de alarma y la forma de actuar en caso de que se presente alguna complicación”.

Este tipo de soporte nutricional por vía venosa se debe mantener durante gran parte del día (habitualmente todos los días), limita la calidad de vida e implica la posibilidad de numerosas complicaciones, algunas de ellas con riesgo vital. En este contexto, el enlace con el equipo hospitalario y una fuente de información fácilmente accesible y fiable tienen una importancia fundamental.

La promoción de esta web responde a la demanda creciente de recursos de cibersalud (eSalud) por parte de la población. También conecta con las líneas estratégicas del Departamento de Salud en el ámbito de la humanización de los cuidados y el desarrollo de recursos asistenciales enfocados a las personas que padecen las llamadas ‘enfermedades raras’.

La web contiene información general sobre el fallo intestinal (definición, clasificación, causas principales, tipos y tratamientos) y sobre los principales dispositivos necesarios para la nutrición parenteral domiciliara. Detalla las características de los distintos tipos de catéteres venosos de larga duración que existen (PICC, catéter tunelizado, reservorio subcutáneo), cómo se colocan, tipos y tamaños, cuidados necesarios e indicaciones sobre complicaciones que se pueden presentar (rotura, trombosis, embolia gaseosa, etc.), así como los correspondientes protocolos de actuación en cada caso.

Explica también qué hacer en caso de fiebre o ante la sospecha de sepsis o infección asociada al catéter venoso central, una de las complicaciones más graves que se pueden presentar. Recoge los protocolos básicos de higiene para mantener el manejo estéril y disminuir el riesgo de complicaciones (colocación de mascarilla, higiene de manos, colocación de guantes estériles, protocolos de conexión y de desconexión de la nutrición parenteral domiciliaria, etc.). Como ayuda adicional, incluye un glosario de términos en castellano, con 55 definiciones de los términos más frecuentes utilizados en el tratamiento de esta patología.

Los promotores del proyecto tienen previsto crear también una sección dirigida a profesionales sanitarios con protocolos y guías.

Encuentro de Familias NUPA 2018

Ya está en marcha la organización del Encuentro de Familias NUPA 2018. ¡Cumplimos 12 años! Así que pensamos que es buen momento para juntarnos, hacer balance, plantearnos nuevos objetivos, saber más del día a día de nuestra asociación y, como viene siendo habitual en estos últimos encuentros, ¡pasar un fin de semana muy divertido y entrañable!

DATOS CLAVE

Fecha del encuentro: del viernes 9 al domingo 11 de marzo de 2018.

Lugar: Albergue Richard Schirrmann. Casa de Campo, Madrid.

Fecha limite para recibir vuestras inscripciones: 25 de octubre de 2017.

INSCRIPCIÓN Y PRE-RESERVA

Descarga la ficha de inscripción PINCHANDO AQUÍ.

Puedes hacernos llegar la ficha de dos formas:

  1. Rellena el documento desde el propio ordenador y envíalo a ayuda@somosnupa.org. Lo hemos hecho editable para que eso sea posible.
  2. Imprime el documento, rellena todos los datos, hazle una foto y envíala a ayuda@somosnupa.org o por WhatSapp al 69248536

Realiza una transferencia para hacer la pre-reserva al número de cuenta de LA CAIXA 2100 1665 63 0200165464

  • 15 € por cada persona que vaya acudir de la familia (tanto niños como adultos). ¡Piensa que es un precio muy asequible ya que con esta cantidad por persona se cubrirá el alojamiento, la manutención y las actividades que se desarrollarán durante todo el fin de semana!
  • Pon como concepto tu nombre y Encuentro Familias.

Somos conscientes de que las previsiones con tanta antelación son complicadas, pero es necesario comenzar ya con los preparativos porque si no, nos sería imposible encontrar un lugar donde poder llevar a cabo el encuentro y albergar a tanta gente. ¡Hay que pensar en positivo y confiar en que todos podamos asistir llegado el momento!

Por favor, te pedimos que no dejes la decisión para más adelante pues una vez confirmado el número de asistentes no se podrán ampliar con posterioridad, así que ante la duda te animamos a que reserves tu plaza y si en un futuro necesitas cancelarla por causas médicas o de fuerza mayor, NUPA asumirá la devolución de la pre-reserva siempre que se aporten documentos acreditativos. ¡Sin duda este será un año muy especial para toda la familia NUPA y nos gustaría contar contigo tanto para compartir momentos con las familias como para rendir homenaje a nuestros médicos!

TODOS LOS DETALLES

Aunque todos sabemos que aún quedan varios meses por delante y es difícil saber qué sucederá en este tiempo, queremos informaros sobre ello, porque necesitamos tener un número estimado de asistentes, reservar las plazas en el alojamiento que elijamos y muchos de los eventos y actividades hay que organizarlos con mucha antelación. ¡Algunos de los planes que habíamos pensado ya no tienen plazas disponibles!

Para los que no habéis podido acudir en años anteriores a otros encuentros, deciros que es un momento especial para NUPA, en el que además de reunirnos varias familias y ponernos cara, compartimos experiencias, se celebra la Asamblea anual de socios y se llevan a cabo actividades lúdicas para grandes y pequeños que nos permitan durante un par de días tener una convivencia que no es posible de otra manera.

Este año además de celebrar el 12º aniversario de NUPA, hay prevista la organización de alguna agradable sorpresa relacionada con un homenaje al equipo médico, que podremos ver también en el calendario 2018. Así que desde aquí, os animamos a todos a que participéis de este momento tan especial.

El encuentro de niños, adultos y familias de NUPA tendrá lugar en Madrid, intentando que sea un sitio más o menos equidistante  y bien comunicado para las familias procedentes de toda España, y las fechas previstas son el segundo fin de semana de marzo, entre el viernes 9 por la tarde y el domingo 11 a mediodía.

El lugar más apropiado entre los que hemos valorado es el Albergue Richard Schirrmann ubicado en la Casa de Campo, en plena naturaleza pese a estar en la gran ciudad, donde mayores y pequeños podremos disfrutar al aire libre. En los días previos al encuentro, se os facilitará la forma de llegar hasta allí por distintos medios pero es un lugar muy accesible tanto en coche como para aquellos que vengáis en transporte público.

Las instalaciones aunque sencillas, cubren las necesidades para poder alojarnos tanto los adultos como todos aquellos que vayamos con nuestros peques, y cumple con todos los requisitos que podamos necesitar teniendo en cuenta la nutrición parenteral o las medicaciones. Se trata de pabellones con habitaciones triples y cuádruples, baños con ducha, calefacción y agua caliente.

NUPA está trabajando duro para conseguir apoyos y patrocinios que permitan cubrir la mayor parte de los gastos de alojamiento y desayunos, comidas y cenas de viernes a domingo, pero es necesario que todas las familias que quieran acudir hagan una pre-reserva con el fin de que el albergue nos bloquee el número de plazas a ocupar por nuestros socios el fin de semana y asegurar de esta forma las plazas de todos aquellos que tengáis la intención de acudir.

ANOTACIONES A TENER EN CUENTA SI DECIDES ASISTIR

El centro aporta ropa de cama, pero no toallas, por lo que cada familia tendría que aportar las suyas propias.

En caso de familias con bebés que utilicen cunas, el albergue no dispone de ellas, pero permite llevarlas avisando previamente para la ubicación en las habitaciones más amplias.

En cuanto a las comidas a realizar durante el fin de semana, el albergue nos brinda la posibilidad de desayunar, comer y cenar allí. En condiciones normales, estos centros elaboran un solo menú para todas las personas alojadas, consistente en tres platos (primero, segundo y postre) excluyendo las bebidas. Es por ello que, conociendo las necesidades especiales de algunos de nuestros niños y adultos, si alguien necesitase expresamente una dieta especial, deberá advertirlo con antelación suficiente para poder avisar y aportar los informes médicos que así lo indiquen.

 

Haz que tu 2018 sea solidario

Haz que tu 2018 sea solidario. Queremos que en 2018 contéis en el mundo de nuestros Grandes Héroes disfrutando de la Nupa Agenda Solidaria y el Calendario Solidario 2018. Hemos lanzado una campaña para conseguirlo y ayudarnos sólo os llevará 5 minutos.

Entrad en http://vkm.is/agendanupa y conseguid 1 calendario + 1 agenda a un precio muy especial, ¡o el kit que más os guste!

También podéis conseguir vuestros calendarios de mesa o pared a través de nuestra tienda online http://somosnupa.org/tienda/ o, si os animáis a ser distribuidores vosotros mismos, podéis hacer vuestros pedidos en ayuda@somosnupa.org.

El dinero recaudado gracias a este proyecto irá destinado a ayudar a nuestros campeones y sus familias a través de programas terapéuticos, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas de emergencia, becas, terapias, integración y adaptación escolar, fomento de la donación de órganos y servicio de hogares de acogida en Madrid para las familias que tienen que pasar largas temporadas desplazadas por causas médicas.

¡NOS ENCANTARÍA QUE CONTÁRAIS EN NUESTRO MUNDO!

BUSCAMOS CÓMPLICES ¡Y HEMOS PENSADO EN TI!

Buscamos cómplices ¡y hemos pensado en ti! Quizás recuerdes aquel día en el que todos los informativos contaron la historia de Auxi y Gari, dos niños trasplantados múltiples que unieron a las aficiones del Atlético de Madrid y del Athletic de Bilbao en su primera salida del Hospital La Paz. ¡Lanzaron un mensaje a través de las redes sociales y lograron su sueño! https://youtu.be/rFukJtbm_3o

Tal vez recuerdes también a Nora y Adrián, que este año fueron protagonistas de la Gala Inocente Inocente, y que nos hicieron reír y llorar a todos explicando cómo es el día a día con una enfermedad rara. https://youtu.be/dZO47RFft9I

¿Has visto ese calendario en el que Richard Gere, Paula Echevarría, Ara Malikian o Raphael apoyaban a los niños más sonrientes del mundo? https://youtu.be/S7Z56WrrrgE

Un año más, NUPA lanza su Calendario Solidario de artistas para apoyar a los niños con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. La venta del calendario supone una importante fuente de ingresos para nuestra Asocación, que destina la recaudación íntegra a financiar los hogares de acogida, medicaciones, terapias y ayudas de emergencia directas a pacientes desplazados lejos de sus ciudades de origen por causas médicas.

Para lograrlo, es necesario cubrir los gastos de impresión de los 10.000 ejemplares, por eso buscamos empresas solidarias que quieran aportar su granito de arena. Por favor, cuéntale nuestro proyecto a tus jefes, a tus compañeros, al departamento de comunicación o RSC de tu empresa… ¡Seguro que tu empresa está dispuestas a ayudar! Además, gracias a esta colaboración recibirá ventajas fiscales, visibilidad y marketing. Puedes usar ESTE DOSSIER, para explicarle con detalle el proyecto.

NUPA necesita tu apoyo, así que si tú, a título personal, quieres colaborar, puedes hacer ya tu RESERVA del Calendario Solidario y lo recibirás antes que nadie ¡y con un detallito solidario de regalo!

RESÉRVALO EN NUESTRA TIENDA ONLINE:
– Calendario de pared: http://bit.ly/2xy10l8
– Calendario de mesa: http://bit.ly/2vJjSex

¡Con cómplices como tú, el Calendario Solidario 2018 pronto estará en vuestras casas! 

EL LIBRO SOLIDARIO DE NUPA, PRIMER PREMIO ALBERT JOVELL

  • La asociación de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral ha recibido el Primer Premio a la mejor campaña de sensibilización, prevención e intervención desarrollada por asociaciones y ONG´s del ámbito de la salud del Foro Albert Jovell.

  • A la tragedia que supone pasar largas temporadas en un hospital a causa de una enfermedad rara, muchos de los pequeños pacientes de NUPA se enfrentan a la exclusión social o al buying en sus centros escolares… La entidad, se propuso publicar el libro solidario “Cuentos para entender mi mundo”, escrito por la directora de la asociación y periodista Alba Santos e ilustrado por la prestigiosa dibujante Noemí Villamuza.

  • Todos los fondos recaudados de la venta del cuento se destinarán a la investigación y sostenimiento de los hogares de acogida para los niños con fallo intestinal y trasplante múltivisceral. Los ejemplares están disponibles en El Corte Inglés y en la página web www.somosnupa.org

El fin de curso pasado varios niños de la asociación NUPA compartieron en un encuentro de familias las experiencias más duras que les había tocado vivir en su vida escolar. Algunos aseguraban que otros niños no querían jugar con ellos por miedo a que la mascarilla que llevan para protegerse de infecciones sea en realidad porque “su enfermedad es contagiosa”, otros se negaban a que los pequeños con fallo intestinal formaran parte de los trabajos en grupo puesto que “a menudo faltan a clase para ir a sus revisiones médicas o por ingresos hospitalarios” y muchos otros llevaban años sin recibir una sola invitación a una fiesta de cumpleaños porque es “un niño raro que lleva cables”. El equipo de NUPA se puso en marcha, y Alba Santos, periodista involucrada en la gestión de la asociación desde hace más de ocho años, lo supo: “a las dificultades que conlleva una enfermedad rara, no se le puede sumar la falta de empatía y compromiso de la sociedad. Es imprescindible que los niños aprendan, desde que son muy chiquititos, que en el mundo hay niños que viven una realidad distinta…¡y es maravilloso todo lo que puedes aprender de sus capacidades de superación y de lucha por la vida”.

Así fue como NUPA puso en marcha una campaña de crowdfunding para recaudar fondos a través de micromecenazgo que les permitiera llevar al papel su proyecto a favor de la integración de los niños con enfermedades raras en los centros escolares y el apoyo a la donación de órganos infantil. Con el apoyo de más de doscientas personas, y el impulso de la editorial Signo editores que financió de forma íntegra la impresión de 3000 ejemplares, Cuentos para entender mi mundo se puso a la venta hace ocho meses.

En su afán por concienciar a la sociedad acerca de la Donación Infantil de órganos, NUPA lanzó el cuento a través de una campaña audiovisual que contó con el apoyo de Richard Gere, Dani Rovira, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, Fernando Romay, Pepe Viyuela, Joaquín Prat, Raphael, La Oreja de Van Gogh… entre otros, que aplaudieron el libro solidario por su objetivo de empoderar e integrar a los niños con trasplante: CUENTOS PARA ENTENDER MI MUNDO, disponible en El Corte Inglés y en la web www.somosnupa.org. Todos los fondos recaudados se destinarán a la ayuda integral de las familias, al sostenimiento de los hogares de acogida y a la investigación contra el rechazo en los trasplantes de órganos.

Durante el acto de reconocimiento en el Museo Reina Sofía el pasado martes 13 de junio, Alba Santos, quiso dedicar el premio a “ las pequeñas Izarbe y Carla, y todos esos niños que después de una dura lucha contra la enfermedad se nos han ido durante estos once años tras enseñarnos a entender las cosas que de verdad importan. Y a los médicos inmejorables que tienen los pacientes de la Asociación NUPA que, además de excelentes profesionales, son personas maravillosas”. La periodista transmitió su enhorabuena a los 320 proyectos que formaron parte de esta edición de los prestigiosos Premios que llevan el hombre del médico que pensaba que “los pacientes pueden aceptar que no se van a curar, pero nunca que no les vamos a cuidar. Por eso, -aseguraba Jovell- no basta con ser un buen médico, sino que es necesario ser un médico bueno”.

QUÉ ES NUPA

NUPA (www.somosnupa.org) trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal o nutrición parenteral. Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Once años después, NUPA da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomentan estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueven la donación de órganos. Nupa no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, exposiciones, calendarios solidarios, publicaciones solidarias como el libro “Cuentos para entender mi mundo”.

QUÉ ES FORO PREMIOS ALBERT JOVELL

Albert Jovell es una plataforma de intercambio de conocimiento entre varios colectivos que quieren ayudar a los pacientes. Reconocen el trabajo de numerosos profesionales e instituciones ligadas al ámbito sanitario y transmite el enorme legado intelectual del Dr. Albert Jovell por la salud y dignidad de los pacientes.

VIDEO DE LA GALA

http://www.foropremiosalbertjovell.es/ediciones/2017/videos

LA CALLE ALCAZABILLA DA LA BIENVENIDA A LOS JUEGOS MUNDIALES DE TRASPLANTADOS CON UNA EXPOSICIÓN

Sólo restan 12 días para el arranque de esta cita solidaria y especial, que llegan por primera vez a nuestro país.

Málaga, 13 de junio de 2017.- Un total de 15 fotografías se expondrán al gran público desde hoy martes y hasta el próximo 2 de julio en la calle Alcazabilla de Málaga para contribuir a la concienciación sobre la importancia de la donación y transmitir, desde un punto de vista positivo, cómo niños que han recibido un trasplante multivisceral pueden normalizar su día a día.

Gracias a la asociación nacional NUPA, que trabaja en el apoyo integral de niños y sus familias con necesidad de un trasplante multiorgánico, la fotógrafa Ana Cruz reflejó a través de su cámara la sonrisa de estos niños y sus familias transmitiendo el otro lado de los trasplantados: la normalización de sus vidas.

Es por todo ello que el comité organizador de los XXI Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados de Málaga decidió organizar esta exposición para el gran público y al aire libre, que también contará con una fotografía más en honor a Pablo Ráez y como reconocimiento a su labor de concienciación.

En Málaga se dará la segunda ocasión de ver estas imágenes en las que se hace un guiño a la vida a través del reconocimiento a las familias que se encuentran en estas situaciones, después de haber estado expuestas en el hospital La Paz de Madrid, único centro en España que trata este tipo de trasplantes en niños.

Al acto inaugural acudieron el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, y dos de las familias que aparecen en las imágenes, así como los padres de Pablo Ráez, un símbolo de la concienciación en trasplante y abanderado en estos Juegos.

XXI Edición de los Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados

La XXI edición de los Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados, que acogerá la ciudad de Málaga y será la primera que se celebre en nuestro país, bate el récord de participación española, con 101 representantes, y más de 2.200 inscritos, lo que la sitúa como la segunda edición con más participación de toda la historia de los Juegos.

Esta edición, que se celebrará del 25 de junio al 2 de julio, contará además con 52 países participantes el próximo mes de junio en estos Juegos, cuya principal finalidad es concienciar sobre la importancia de la donación de órganos para salvar vidas.

La inauguración de la exposición sirvió también para hacer un llamamiento a la ciudadanía para que acudan a los juegos como espectadores y poder seguir con la labor de concienciación entre todos.

El domingo 25 de junio a las 18.30 horas en la Plaza de Toros de La Malagueta arrancará la XXI edición con una gran gala inaugural abierta y gratuita a todo el público que quiera asistir en la que no faltará el paseo de las representaciones por países, los espectáculos de música y el tradicional izado de la bandera de la Federación Internacional de Deportistas Trasplantados. También tendrá lugar un homenaje al que fuera abanderado de estos Juegos, Pablo Ráez, a través del espectáculo “Being strong”.

Durante una semana, se darán cita hasta 17 disciplinas deportivas diferentes de las cuales dos de ellas, concretamente pádel y kayak, son nuevas y son las aportaciones de la capitalidad de Málaga.

Se pondrá a disposición de estos Juegos un total de diez sedes diferentes para acoger competiciones de golf, baloncesto, atletismo, petanca, tenis de mesa, tenis, squash, voleibol, ciclismo, bádminton, bolos, kayak, dardos, natación, pádel, triatlón virtual y carrera urbana. Todas ellas estarán abiertas al público general para que puedan ver las competiciones de forma gratuita.

Los Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados, que en esta ocasión están organizados por el Ayuntamiento de Málaga y con la colaboración de la Junta de Andalucía y la Diputación Provincial de Málaga, se celebran cada dos años a nivel mundial. La importancia de esta iniciativa no radica únicamente en su capacidad de convertirse en un espacio deportivo para la integración, sino también por ser un evento que busca crear conciencia acerca de la donación de órganos.

Esta prueba cuenta con el sello de Evento Sostenible otorgado por el Ayuntamiento de Málaga sobre unos criterios de sostenibilidad planificados y testados por el Programa Municipal De Concienciación “Málaga Cómo Te Quiero!?”. Este sello compromete a organizadores, patrocinadores y participantes a adoptar estrategias y medidas para minimizar los impactos que sobre la ciudad tienen este tipo de eventos, referidos fundamentalmente a la generación de residuos y su reciclaje y al uso de medios de transporte sostenibles (transporte público, bicicleta o en coche compartido) para acudir al evento.

Fuente: Ayuntamiento de Málaga