EL LIBRO SOLIDARIO DE NUPA, PRIMER PREMIO ALBERT JOVELL

  • La asociación de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral ha recibido el Primer Premio a la mejor campaña de sensibilización, prevención e intervención desarrollada por asociaciones y ONG´s del ámbito de la salud del Foro Albert Jovell.

  • A la tragedia que supone pasar largas temporadas en un hospital a causa de una enfermedad rara, muchos de los pequeños pacientes de NUPA se enfrentan a la exclusión social o al buying en sus centros escolares… La entidad, se propuso publicar el libro solidario “Cuentos para entender mi mundo”, escrito por la directora de la asociación y periodista Alba Santos e ilustrado por la prestigiosa dibujante Noemí Villamuza.

  • Todos los fondos recaudados de la venta del cuento se destinarán a la investigación y sostenimiento de los hogares de acogida para los niños con fallo intestinal y trasplante múltivisceral. Los ejemplares están disponibles en El Corte Inglés y en la página web www.somosnupa.org

El fin de curso pasado varios niños de la asociación NUPA compartieron en un encuentro de familias las experiencias más duras que les había tocado vivir en su vida escolar. Algunos aseguraban que otros niños no querían jugar con ellos por miedo a que la mascarilla que llevan para protegerse de infecciones sea en realidad porque “su enfermedad es contagiosa”, otros se negaban a que los pequeños con fallo intestinal formaran parte de los trabajos en grupo puesto que “a menudo faltan a clase para ir a sus revisiones médicas o por ingresos hospitalarios” y muchos otros llevaban años sin recibir una sola invitación a una fiesta de cumpleaños porque es “un niño raro que lleva cables”. El equipo de NUPA se puso en marcha, y Alba Santos, periodista involucrada en la gestión de la asociación desde hace más de ocho años, lo supo: “a las dificultades que conlleva una enfermedad rara, no se le puede sumar la falta de empatía y compromiso de la sociedad. Es imprescindible que los niños aprendan, desde que son muy chiquititos, que en el mundo hay niños que viven una realidad distinta…¡y es maravilloso todo lo que puedes aprender de sus capacidades de superación y de lucha por la vida”.

Así fue como NUPA puso en marcha una campaña de crowdfunding para recaudar fondos a través de micromecenazgo que les permitiera llevar al papel su proyecto a favor de la integración de los niños con enfermedades raras en los centros escolares y el apoyo a la donación de órganos infantil. Con el apoyo de más de doscientas personas, y el impulso de la editorial Signo editores que financió de forma íntegra la impresión de 3000 ejemplares, Cuentos para entender mi mundo se puso a la venta hace ocho meses.

En su afán por concienciar a la sociedad acerca de la Donación Infantil de órganos, NUPA lanzó el cuento a través de una campaña audiovisual que contó con el apoyo de Richard Gere, Dani Rovira, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, Fernando Romay, Pepe Viyuela, Joaquín Prat, Raphael, La Oreja de Van Gogh… entre otros, que aplaudieron el libro solidario por su objetivo de empoderar e integrar a los niños con trasplante: CUENTOS PARA ENTENDER MI MUNDO, disponible en El Corte Inglés y en la web www.somosnupa.org. Todos los fondos recaudados se destinarán a la ayuda integral de las familias, al sostenimiento de los hogares de acogida y a la investigación contra el rechazo en los trasplantes de órganos.

Durante el acto de reconocimiento en el Museo Reina Sofía el pasado martes 13 de junio, Alba Santos, quiso dedicar el premio a “ las pequeñas Izarbe y Carla, y todos esos niños que después de una dura lucha contra la enfermedad se nos han ido durante estos once años tras enseñarnos a entender las cosas que de verdad importan. Y a los médicos inmejorables que tienen los pacientes de la Asociación NUPA que, además de excelentes profesionales, son personas maravillosas”. La periodista transmitió su enhorabuena a los 320 proyectos que formaron parte de esta edición de los prestigiosos Premios que llevan el hombre del médico que pensaba que “los pacientes pueden aceptar que no se van a curar, pero nunca que no les vamos a cuidar. Por eso, -aseguraba Jovell- no basta con ser un buen médico, sino que es necesario ser un médico bueno”.

QUÉ ES NUPA

NUPA (www.somosnupa.org) trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal o nutrición parenteral. Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Once años después, NUPA da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomentan estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueven la donación de órganos. Nupa no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, exposiciones, calendarios solidarios, publicaciones solidarias como el libro “Cuentos para entender mi mundo”.

QUÉ ES FORO PREMIOS ALBERT JOVELL

Albert Jovell es una plataforma de intercambio de conocimiento entre varios colectivos que quieren ayudar a los pacientes. Reconocen el trabajo de numerosos profesionales e instituciones ligadas al ámbito sanitario y transmite el enorme legado intelectual del Dr. Albert Jovell por la salud y dignidad de los pacientes.

VIDEO DE LA GALA

http://www.foropremiosalbertjovell.es/ediciones/2017/videos

LA CALLE ALCAZABILLA DA LA BIENVENIDA A LOS JUEGOS MUNDIALES DE TRASPLANTADOS CON UNA EXPOSICIÓN

Sólo restan 12 días para el arranque de esta cita solidaria y especial, que llegan por primera vez a nuestro país.

Málaga, 13 de junio de 2017.- Un total de 15 fotografías se expondrán al gran público desde hoy martes y hasta el próximo 2 de julio en la calle Alcazabilla de Málaga para contribuir a la concienciación sobre la importancia de la donación y transmitir, desde un punto de vista positivo, cómo niños que han recibido un trasplante multivisceral pueden normalizar su día a día.

Gracias a la asociación nacional NUPA, que trabaja en el apoyo integral de niños y sus familias con necesidad de un trasplante multiorgánico, la fotógrafa Ana Cruz reflejó a través de su cámara la sonrisa de estos niños y sus familias transmitiendo el otro lado de los trasplantados: la normalización de sus vidas.

Es por todo ello que el comité organizador de los XXI Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados de Málaga decidió organizar esta exposición para el gran público y al aire libre, que también contará con una fotografía más en honor a Pablo Ráez y como reconocimiento a su labor de concienciación.

En Málaga se dará la segunda ocasión de ver estas imágenes en las que se hace un guiño a la vida a través del reconocimiento a las familias que se encuentran en estas situaciones, después de haber estado expuestas en el hospital La Paz de Madrid, único centro en España que trata este tipo de trasplantes en niños.

Al acto inaugural acudieron el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, y dos de las familias que aparecen en las imágenes, así como los padres de Pablo Ráez, un símbolo de la concienciación en trasplante y abanderado en estos Juegos.

XXI Edición de los Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados

La XXI edición de los Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados, que acogerá la ciudad de Málaga y será la primera que se celebre en nuestro país, bate el récord de participación española, con 101 representantes, y más de 2.200 inscritos, lo que la sitúa como la segunda edición con más participación de toda la historia de los Juegos.

Esta edición, que se celebrará del 25 de junio al 2 de julio, contará además con 52 países participantes el próximo mes de junio en estos Juegos, cuya principal finalidad es concienciar sobre la importancia de la donación de órganos para salvar vidas.

La inauguración de la exposición sirvió también para hacer un llamamiento a la ciudadanía para que acudan a los juegos como espectadores y poder seguir con la labor de concienciación entre todos.

El domingo 25 de junio a las 18.30 horas en la Plaza de Toros de La Malagueta arrancará la XXI edición con una gran gala inaugural abierta y gratuita a todo el público que quiera asistir en la que no faltará el paseo de las representaciones por países, los espectáculos de música y el tradicional izado de la bandera de la Federación Internacional de Deportistas Trasplantados. También tendrá lugar un homenaje al que fuera abanderado de estos Juegos, Pablo Ráez, a través del espectáculo “Being strong”.

Durante una semana, se darán cita hasta 17 disciplinas deportivas diferentes de las cuales dos de ellas, concretamente pádel y kayak, son nuevas y son las aportaciones de la capitalidad de Málaga.

Se pondrá a disposición de estos Juegos un total de diez sedes diferentes para acoger competiciones de golf, baloncesto, atletismo, petanca, tenis de mesa, tenis, squash, voleibol, ciclismo, bádminton, bolos, kayak, dardos, natación, pádel, triatlón virtual y carrera urbana. Todas ellas estarán abiertas al público general para que puedan ver las competiciones de forma gratuita.

Los Juegos Mundiales de Deportistas Trasplantados, que en esta ocasión están organizados por el Ayuntamiento de Málaga y con la colaboración de la Junta de Andalucía y la Diputación Provincial de Málaga, se celebran cada dos años a nivel mundial. La importancia de esta iniciativa no radica únicamente en su capacidad de convertirse en un espacio deportivo para la integración, sino también por ser un evento que busca crear conciencia acerca de la donación de órganos.

Esta prueba cuenta con el sello de Evento Sostenible otorgado por el Ayuntamiento de Málaga sobre unos criterios de sostenibilidad planificados y testados por el Programa Municipal De Concienciación “Málaga Cómo Te Quiero!?”. Este sello compromete a organizadores, patrocinadores y participantes a adoptar estrategias y medidas para minimizar los impactos que sobre la ciudad tienen este tipo de eventos, referidos fundamentalmente a la generación de residuos y su reciclaje y al uso de medios de transporte sostenibles (transporte público, bicicleta o en coche compartido) para acudir al evento.

Fuente: Ayuntamiento de Málaga

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II ENCUENTRO DE SOMOS NUPA ADULTOS

 

Este fin de semana, 27 y 28 de mayo, celebramos en Madrid el II Encuentro de Somos Nupa Adultos. Un año después de la apertura de este área, los adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral, vuelven a encontrarse para seguir poniéndose cara entre todos los que se van sumando en el camino, compartiendo experiencias, dudas, propuestas y avanzando en este proyecto común.

A lo largo de este año, se ha seguido dando a conocer una realidad hasta ahora invisible para la sociedad, a través de los numerosos medios de comunicación, que se han hecho eco de las historias de nuestros pacientes adultos. Tanto es así, que estos meses NUPA ha visto incrementado considerablemente el número de socios de este área, y hemos trabajado para dar asistencia y apoyo a todos ellos.

Ahora tenemos una segunda oportunidad para impulsar con energía nuestros objetivos y seguir trabajando para conseguir que todos los que se van sumando a Somos NUPA Adultos tengan una mejor calidad de vida.

Todos estos propósitos serán tratados por los socios en la asamblea que tiene lugar este fin de semana, para decidir qué proyectos se van a llevar a cabo a lo largo del próximo año. Además, contaremos con una ponencia sobre comunicación, para explicar la importancia de dar visibilidad al fallo intestinal, lograr participantes y acciones a desarrollar. También se abordarán las principales dificultades del colectivo, desde el ámbito psicosocial, y las posibilidades de apoyo que brinda NUPA.

Por último, y aprovechando la presencia en el acto de Chus Gállego, Presidenta de NUPA, se reunirán miembros de la Junta Directiva, con el fin de exponer las conclusiones del encuentro y, a partir de ellas, fijar proyectos y objetivos de cara al trabajo futuro.

Con la colaboración de Shire y Palex.

I CERTAMEN LITERARIO SOLIDARIO DE FUENCARRAL

Con motivo de las Fiestas en honor a Nuestra Señora de Valverde, patrona de Fuencarral y con el objeto de difundir los valores solidarios, el Proyecto Madres de Fuencarral Cadena de Favores, en colaboración con la Editorial Bubok, Juguetrónica, Fragma S.L. y Fevir S.L. invita a participar en el I Certamen Literario Solidario de Fuencarral, que se regirá por las siguientes BASES:

PRIMERA. Participantes

Podrán tomar parte en él todas las personas residentes en territorio nacional que así lo deseen, con la condición de que los trabajos estén escritos en lengua castellana.

Se admitirá una única obra por participante para cada modalidad.

SEGUNDA. Plazo de admisión
El plazo de entrega de originales comienza desde la fecha de publicación de las presentes BASES y finaliza a las 12:00 horas del día 21 de abril de 2017.

Fuera de esa fecha límite, no se admitirá ningún trabajo.

Transcurrido este plazo, en el blog de Madres de Fuencarral, Cadena de Favores (madresdefuencarral.blogspot.com.es) se publicará un listado con los lemas o títulos de los trabajos válidamente presentados

TERCERA. Presentación de originales

Los trabajos presentados deberán ser originales e inéditos (incluido Internet), no presentados con el mismo u otro título en ningún otro Certamen pendiente de resolución ni premiados en otros concursos.

El escritor, por el hecho de presentar el trabajo a concurso, afirma que la obra es original y de su propiedad y, en consecuencia, se hace responsable respecto a su propiedad intelectual y patrimonial por cualquier acción o reclamación que, al respecto, pudiera sobrevenir.

Los trabajos serán remitidos por correo electrónico a:madresdefuencarral@gmail.com

*El correo contendrá los siguientes archivos:
–  Archivo con el relato en formato PDF. El nombre de este archivo será el del TÍTULO DEL RELATO.
Ej. Los girasoles

–  Archivo que contenga los datos personales del concursante. El nombre de este archivo será: TÍTULO DEL RELATO. DATOS

Ej. Los girasoles. DATOS

En dicho documento deben figurar nombre, apellidos, edad, dirección completa, DNI, email y teléfono de de contacto, así como su pseudónimo.

CUARTA. Formato y temática
Existen dos modalidades, relato corto y poesía y dentro de cada una de ellas, dos categorías:

*infantil (hasta 14 años)

*adulto (desde 15 años en adelante)

Tanto para la modalidad de relato corto como para la poesía, en ambas categorías, la temática es libre, si bien las obras deben ensalzar la solidaridad como valor de vida.
Las  narraciones en prosa, en su categoría infantil, tendrán una extensión comprendida entre 1-2 folios y en la categoría de adultos, una extensión entre 3-5 folios.

En cuanto a la poesía, para la categoría infantil tendrá una extensión  entre 14-50 versos y para la categoría de adulto, entre 45-100  versos.

En cualquier caso, los trabajos se presentarán en formato DIN A4, escritos por una sola cara e interlineado doble (2.0), con tipo de letra Times New Román , cuerpo 12 y en PDF.

En la primera página del texto y junto al título de la obra, se pondrá el pseudónimo con el que se presente el escritor al Certamen con objeto de preservar el anonimato y garantizar la imparcialidad del fallo. Con esta misma finalidad, no podrán presentarse al  Certamen las personas que, de alguna forma, estén vinculadas a la Organización de este Certamen.

Serán eliminadas aquellos trabajos que atenten contra la protección de la infancia, la intimidad y el honor de terceros o induzcan, inciten o promuevan cualquier tipo de actuaciones delictivas, denigratorias y/o violentas en cualquiera de sus formas.

QUINTA. Jurado

El fallo del jurado será inapelable y se dará a conocer, oportunamente, en el blog: madresdefuencarral.blogspot.com.es

Se valorará prioritariamente en la evaluación de los relatos la creatividad, la originalidad, el dominio en el uso de las técnicas y procedimientos empleados en la temática exigida y sobre todo, la calidad literaria y el contenido del relato, ajustado al objeto de esta convocatoria.

De modo expreso se comunicará a los ganadores y finalistas su condición, debiendo asistir obligatoriamente al acto de entrega del premio. Los ganadores leerán el relato o un fragmento del mismo.

La no asistencia al acto, tanto de ganadores como de finalistas, implica la renuncia al premio.

En caso de que ganadores y/o finalistas no pudieran asistir al acto, deberá recoger el premio una persona autorizada, lo cual se ha de comunicar con la suficiente antelación.

Los gastos de desplazamiento, estancia, etc. correrán a su cargo.

SEXTA. Derechos de autor
La propiedad intelectual de las obras es de sus autores. No obstante, los autores de las obras ganadoras, finalistas y seleccionadas para formar parte del Libro de Antologías dan su consentimiento y autorización al Certamen convocante para ejercer los derechos de reproducción, distribución, difusión, exposición y comunicación pública, sin ánimo de lucro, a través de los medios y soportes que estime conveniente, para los periodos y limitaciones que la legislación actual española establece, siempre que se mencione la autoría de las mismas y sin que ello comporte ningún tipo de abono de derechos a sus autores ni deriven, en ningún caso, beneficios económicos a favor del Certamen.

SÉPTIMA. Premios
*Categoría infantil:
Ganador, tanto de RELATO CORTO como de POESÍA:

Diploma impreso, placa conmemorativa, Lote-Obsequio por cortesía de Nupa, entradas para The  Robot Museum” por cortesía de Juguetrónica, tarjeta-regalo de de TOYS ”R” US por valor de 25 euros, por cortesía de Fevir S.L. libros dedicados por autores de reconocido prestigio literario y publicación
Finalista, tanto de RELATO CORTO como de POESÍA:

Diploma impreso, entradas para The  Robot Museum” por cortesía de Juguetrónica, tarjeta-regalo de TOYS ”R” US por valor de 25 euros, por cortesía de Fevir S.L., libros dedicados por autores de reconocido prestigio literario y publicación.
*Categoría adultos:

Ganador, tanto de RELATO CORTO como de POESÍA:

Diploma impreso, placa conmemorativa Lote-Obsequio por cortesía de Nupa, lote de libros dedicados por personalidades de reconocido prestigio literario, tarjeta-regalo de FNAC por valor de 25 euros, por cortesía de Fevir y publicación
Finalista, tanto de RELATO CORTO como de POESÍA

Diploma impreso, libros dedicados por personalidades de reconocido prestigio literario, tarjeta-regalo de de FNAC por valor de 25 euros, por cortesía de Fevir y publicación.
Asimismo, recibirán un diploma acreditativo de su participación en el Certamen todos aquellos participantes que estén presentes en la entrega de premios del mismo, siempre que confirmen su asistencia al evento con la suficiente antelación. El resto de participantes recibirá un diploma acreditativo por correo electrónico.

El Certamen se reserva la posibilidad de añadir otros premios para los ganadores y finalistas.

Los trabajos seleccionados pasarán a formar parte de una antología, junto a ganadores y finalistas, que editará la Editorial Bubok y se venderá con el objetivo de recaudar fondos para la Asociación NUPA. Todo el dinero recaudado irá destinado a ayudar a dicha Asociación y sus proyectos.  Aclarar que dichos seleccionados no tendrán que comprar la obra si no lo desean y que, de igual manera, su obra será publicada en la citada antología.

Los relatos no seleccionados serán destruidos en el plazo de un mes a partir de la fecha de concesión de los premios.

OCTAVA. Fallo

El premio se fallará el día 22 de abril de 2017 y se anunciará en el blog: madresdefuencarral.blogspot.com.es

La entrega de galardones se llevará a cabo el día 29 de abril del mismo año, siendo el lugar y hora comunicados con la debida antelación:

-a ganadores y finalistas, por vía telefónica

-al resto de participantes, a través del citado blog.

Los gastos de desplazamiento, estancia, etc correrán a su cargo.

En dicho evento contaremos con la presencia de las escritoras Ángela Pinaud, María Menéndez-Ponte e Inés Díaz Arriero.

NOVENA. Aceptación
Las cuestiones no previstas y no especificadas en las presentes bases serán resueltas por el jurado según su libre albedrío.
La participación en este I CERTAMEN LITERARIO SOLIDARIO DE FUENCARRAL implica la plena aceptación del contenido de estas bases.

DÉCIMA. Protección de Datos

Dado que los datos solicitados por el presente Certamen Literario Solidario  no se recogen con un fin comercial, no es necesaria la adaptación a la Ley de Protección de Datos. La finalidad del tratamiento de los datos de carácter personal será únicamente a efectos de la participación en dicho concurso conforme a las Bases del mismo y, por tanto, no se utilizarán para ninguna finalidad diferente.

Una vez finalizado el Certamen Literario, los datos serán destruidos y no se conservará ningún tipo de datos de carácter personal.

Sin embargo, la recogida de datos de carácter personal es imprescindible para la participación en el Certamen.

madresdefuencarral.blogspot.com.es

 

DONACIÓN INFANTIL DE ÓRGANOS. VIDAS QUE SALVAN VIDAS.

 

5 niños y 2 adultos de la asociación NUPA pasan el Día Nacional del Trasplante en lista de espera de un trasplante multivisceral (hasta 7 órganos vitales).

  • El Dr. Rafael Matesanz, presidente de la Organización Nacional de Trasplante, afirma en la semana previa a su jubilación que la historia de Ibai, de la asociación NUPA, es el trasplante que más le ha impactado en toda su carrera profesional. “Que un niño de 4 años reciba en solo 25 días la llamada para un trasplante de cinco órganos vitales te obliga a creer en los milagros, muchos otros pequeños de NUPA tienen que esperar varios años. El pequeño Ibai desafió todas las leyes de la estadística”.
  • NUPA recuerda la importancia de la donación de órganos infantil mostrando la realidad de aquellos 5 pequeños y 2 adultos que esperan un trasplante. Y la de todas aquellas familias que viven ya gracias a una donación de órganos.
  • Niños con trasplante multivisceral celebran el Día Nacional del Trasplante de Órganos esquiando en Andorra, un ejemplo de superación gracias al apoyo de la estación de sky Grandvalira.
  • El libro solidario Cuentos para entender mi mundo cuenta la realidad de una niña trasplantada, con el objetivo de concienciar acerca de la donación de órganos en el Día Nacional del Trasplante. Los fondos se destinarán a la investigación. Disponible en El Corte Inglés y en la página web somosnupa.org

¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir? ¿Cómo cambia el contexto familiar cuando tu hijo se somete a un trasplante de hasta siete órganos vitales? ¿A qué complicaciones se enfrenta una persona que requiere del uso de inmunosupresores para evitar el rechazo de órganos durante el resto de su vida? ¿Es posible una vida normal tras el trasplante multivisceral? Estas son las preguntas a las que hacen frente las familias de NUPA.  Ésta es la situación real que viven en España decenas de familias. 7 de ellos esperan actualmente un trasplante de varios órganos.

Abel, Martín, Pablo, Julia… ellos son sólo algunos de los pequeños que saben lo que significa enfrentarse a la vida con una enfermedad crónica de baja prevalencia que requiere un trasplante multivisceral. Ellos saben lo que supone pasarse largas temporadas ingresados en un hospital, lejos de su ciudad de origen y conocen a fondo las dificultades de adaptarse a la vida diaria con las diferencias de la enfermedad. ¿Cómo es la espera hasta el trasplante…? ¿Cómo viven los niños que ya han sido trasplantados de varios órganos?

… ESPERA A CONTRARRELOJ

Abel tiene dos años y su vida es muy diferente a la de su hermano gemelo Víctor. Lleva dos años esperando la llamada que le devuelva una nueva oportunidad de seguir adelante, al lado de los suyos. Para su madre Raquel “cada día que pasa es más difícil la espera, pero estos niños tienen una fuerza especial y aunque él se da cuenta de que su vida es muy diferente a la de su hermano, aunque tiene que vivir conectado a una máquina de nutrición parenteral mientras espera el trasplante, aunque no puede ir al colegio ni tiene la misma energía que su hermano… es un niño fuerte y especial que nunca pierde la sonrisa”.

Paula recibió la llamada que esperaba este año. “Ahora tiene tres años, cuando apenas tenía dos meses entró en lista de espera de un trasplante de varios órganos, tuvimos que esperar más de dos años y el tiempo pasaba cada vez más deprisa para nosotros hasta que por fin llegó la llamada. Cogimos una muda y en pocas horas estábamos en el Hospital La Paz esperando. No podríamos imaginarnos la vida sin nuestra niña”, explica José Luis Escalera, padre de la pequeña. Las familias de NUPA saben bien lo que suponen cirugías de hasta 16 horas, lo que asusta una operación de este tipo para un bebé tan pequeño… pero saben que merece la pena. Son conscientes de que son muy afortunados, porque ahora sus hijos pueden hacer una vida prácticamente normal, siempre pendientes de sus revisiones médicas y del tratamiento diario, pero son niños muy felices y llenos de vida. Todos ellos dan gracias infinitas a todos esos padres que donan órganos en el peor momento de sus vidas. NUPA agradece la excepcional labor de la ONT y el Hospital La Paz que ofrecen a los pequeños una segunda oportunidad para salvar sus vidas.

Artistas españoles apoyan la donación de órganos infantil

Los trasplantes de órganos aumentan en España un 10% en el primer trimestre de 2017. En su afán por concienciar a la sociedad acerca de la Donación Infantil de órganos, NUPA promueve una campaña audiovisual en la que artistas como Richard Gere, Dani Rovira, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, Fernando Romay, Pepe Viyuela, Joaquín Prat, Raphael, La Oreja de Van Gogh… entre otros, apoyan el libro solidario que busca sensibilizar e integrar a los niños con trasplante CUENTOS PARA ENTENDER MI MUNDO, disponible en El Corte Inglés y en la web www.somosnupa.org. Todos los fondos recaudados se destinarán a la ayuda integral de las familias y a la investigación contra el rechazo en los trasplantes de órganos.

NUPA pide ayuda a empresas y particulares

NUPA atiende cada año a más de 300 familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. No recibe subvenciones públicas y depende de la colaboración ciudadana para hacer frente a las necesidades de las familias.

 

El barrio de Hortaleza se moviliza junto a Nupa

Este año 2017, la VII carrera solidaria celebrada en el barrio madrileño de Hortaleza destinará sus donaciones íntegramente a apoyar a los pacientes de Nupa.

El plazo de inscripciones ya está abierto y, como cada año, promete batir récord de participantes. Organizada por la Asociación Deportiva Hortaleza desde el verano de 2010, esta carrera se formó con el fin de unir deporte y ayuda a Asociaciones y Fundaciones cuyo objetivo radica en el apoyo a niños con enfermedades.

Han logrado ya superar los 60.000€ en donaciones en las cinco ediciones anteriores y con el paso de los años se ha convertido sin duda en una de las citas deportivas benéficas de la ciudad de Madrid.

Para más información sobre las inscripciones y las últimas noticias: http://www.carrerapopularhortaleza.es/?page_id=5

¡Preparados, listos y a correr!

 

Bautizos, cumpleaños, bodas … ¡todo puede ser solidario!

¿Te gustaría convertir tu bautizo en un evento solidario?¿Hacer que tu boda ayude a construir sueños?¿Qué tal un cumpleaños que regalase también sonrisas a niños hospitalizados?

Todo ello es posible ahora con el nuevo catálogo de productos solidarios Nupa disponible ya en nuestra web: www.somosnupa.org.

En éste catálogo encontraréis un montón de productos solidarios con los que hacer que tu propio evento se convierta en una fiesta de ayuda a quienes más lo necesitan. ¿Que cómo? ¡Pues es muy sencillo! Elige tus productos favoritos para decorar,regalar o invitar a tu gente.

¿Ya sabes cuál es tu favorito? Comprueba su precio en el catálogo de precios de productos solidarios con la referencia.

¡Listo!

Haz tu pedido en ayuda@somosnupa.org y te lo haremos llegar con la mayor brevedad posible.

Cualquier celebración puede convertirse en una fiesta de ayuda y solidaridad para los niños y adultos de Nupa.

¡A CELEBRAR!

¡Ya han llegado las nuevas pulseras Nupa!

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, Nupa ha lanzado unas  pulseras solidarias que ya están disponibles. Los primeros lotes han sido todo un éxito y ya están en marcha muchos más. ¡No dejéis pasar la oportunidad de hacer vuestro pedido para poder venderlas entre vuestros amigos, familiares, clientes, empleados…! Con solo 1 euro, podrán hacer realidad 1 ilusión y colaborar en nuestros proyectos de ayuda directa a las familias y en las investigaciones que actualmente tenemos en marcha en colaboración con el Hospital La Paz para mejorar la calidad de vida de las personas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. No te despistes porque vuelan, así que haz tu pedido en ayuda@somosnupa.org.

Porque todos vosotros contáis en nuestro mundo… El 100% de los beneficios irán destinados a las ayudas de emergencia de niños y adultos con fallo intestinal.

El plan de los Reyes Magos y Nupa para que los niños con fallo intestinal vengan a sus revisiones médicas cargados de ilusión

¿Quieres conocer el plan que los Reyes Magos y Nupa tienen para que los niños con fallo intestinal vengan a sus revisiones médicas cargados de ilusión?

En estos días en los que todos los niños escriben y entregan sus cartas a los Reyes Magos, Nupa ha decidido también enviar una carta a sus Majestades de Oriente.

Y lo hemos hecho porque queríamos explicarles que los niños de la asociación no sólo se han portado bien este año, sino que además son unos valientes. Unos luchadores que se adaptan a diarios a la realidad de quienes tienen que convivir con una enfermedad crónica que les obliga a tener que desplazarse a Madrid periódicamente.

Ellos no lo sabían, pero les hemos contado que debido a su condición de fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, nuestros pequeños y sus familias tienen que venir a revisiones médicas en el Hospital La Paz con mucha frecuencia, lo que supone traslados constantes, enfrentarse a largos viajes, perderse días de colegio, etc… Y las consecuencias no son sólo para ellos, sino que esta situación afecta a todos los miembros de la familia, que además de tener que hacer frente al desembolso económico que estos traslados suponen, tienen que faltar también a sus puestos de trabajo, y conseguir una rutina lo más normalizada posible para los demás niños de la casa.

Nupa, consciente de esta situación, le ha pedido a los Reyes Magos que este año se acuerden de nuestros niños y les traigan una buena dosis de ilusión y de su magia. Así, cuando acudan al hospital a sus revisiones médicas, las familias avisarán al equipo de Nupa que ejercerá de pajes de los Reyes Magos y por encargo de sus Majestades de Oriente les harán entrega del paquete destinado para cada uno.

Muchísimas gracias a todos los que han mediado entre los Reyes Magos y los pequeños de Nupa, a todos esos donantes que han puesto su granito de arena para que estos paquetes pudieran venir desde oriente, con especial agradecimiento a Signo Editores, a la Fundación Seur, a la tienda Divermodel de Palma de Mallorca y a la Ruta del Rey Mago de Oviedo, puesto que todos ellos nos han ayudado de manera extraordinaria a movilizar este proyecto.

 

Creemos que la han recibido y que estarán de acuerdo con nuestro plan ¡esperamos que mañana el árbol de Nupa amanezca repletito de ilusión!

 

Nora y Adrián, nuestros dos protagonistas preferidos de la noche más bromista y solidaria del año

 

Esta noche, a las 22.30TVE 1 emite la tradicional gala de la Fundación Inocente Inocente, que este año recauda fondos para ayudar a los niños con enfermedades raras.

Bajo el lema “Lo raro es no ayudar”, los donativos que realicen los telespectadores mediante llamadas al 902 30 30 52 y a través de la web www.inocente.com se destinarán a proyectos asistenciales y de investigación relacionados con las enfermedades raras. Durante el transcurso de la gala, podremos conocer el día a día de estos niños, sus familias y de las asociaciones que trabajan para mejorar su desarrollo y calidad de vida.

Nuestros pequeños Adrián y Nora representarán la labor de nuestra asociación, y podréis conocer nuestra día a día a través de los testimonios de la familia de Adrián en directo desde el plató y un súper reportaje detallado sobre la vida de Nora que pasa cinco días a la semana en uno de nuestros pisos de acogida en Madrid.

La gala estará presentada por Anne Igartiburu y Juanma Iturriaga y las “víctimas” de las inocentadas de este año serán el futbolista Antoine Griezmann, el cantante Manuel Carrasco, el actor José Corbacho, el seleccionador nacional de baloncesto Sergio Scariolo y la cantante Natalia.

 

Gala Inocente Inocente

 

Os esperamos esta noche ¡No os lo perdáis! 

Este año para nosotros va a ser un día de los inocentes muy especial, estaremos encantados de que nos acompañéis y nos sigáis conociendo más de cerca.