El barrio de Hortaleza se moviliza junto a Nupa

Este año 2017, la VII carrera solidaria celebrada en el barrio madrileño de Hortaleza destinará sus donaciones íntegramente a apoyar a los pacientes de Nupa.

El plazo de inscripciones ya está abierto y, como cada año, promete batir récord de participantes. Organizada por la Asociación Deportiva Hortaleza desde el verano de 2010, esta carrera se formó con el fin de unir deporte y ayuda a Asociaciones y Fundaciones cuyo objetivo radica en el apoyo a niños con enfermedades.

Han logrado ya superar los 60.000€ en donaciones en las cinco ediciones anteriores y con el paso de los años se ha convertido sin duda en una de las citas deportivas benéficas de la ciudad de Madrid.

Para más información sobre las inscripciones y las últimas noticias: http://www.carrerapopularhortaleza.es/?page_id=5

¡Preparados, listos y a correr!

 

Bautizos, cumpleaños, bodas … ¡todo puede ser solidario!

¿Te gustaría convertir tu bautizo en un evento solidario?¿Hacer que tu boda ayude a construir sueños?¿Qué tal un cumpleaños que regalase también sonrisas a niños hospitalizados?

Todo ello es posible ahora con el nuevo catálogo de productos solidarios Nupa disponible ya en nuestra web: www.somosnupa.org.

En éste catálogo encontraréis un montón de productos solidarios con los que hacer que tu propio evento se convierta en una fiesta de ayuda a quienes más lo necesitan. ¿Que cómo? ¡Pues es muy sencillo! Elige tus productos favoritos para decorar,regalar o invitar a tu gente.

¿Ya sabes cuál es tu favorito? Comprueba su precio en el catálogo de precios de productos solidarios con la referencia.

¡Listo!

Haz tu pedido en ayuda@somosnupa.org y te lo haremos llegar con la mayor brevedad posible.

Cualquier celebración puede convertirse en una fiesta de ayuda y solidaridad para los niños y adultos de Nupa.

¡A CELEBRAR!

¡Ya han llegado las nuevas pulseras Nupa!

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, Nupa ha lanzado unas  pulseras solidarias que ya están disponibles. Los primeros lotes han sido todo un éxito y ya están en marcha muchos más. ¡No dejéis pasar la oportunidad de hacer vuestro pedido para poder venderlas entre vuestros amigos, familiares, clientes, empleados…! Con solo 1 euro, podrán hacer realidad 1 ilusión y colaborar en nuestros proyectos de ayuda directa a las familias y en las investigaciones que actualmente tenemos en marcha en colaboración con el Hospital La Paz para mejorar la calidad de vida de las personas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral. No te despistes porque vuelan, así que haz tu pedido en ayuda@somosnupa.org.

Porque todos vosotros contáis en nuestro mundo… El 100% de los beneficios irán destinados a las ayudas de emergencia de niños y adultos con fallo intestinal.

El plan de los Reyes Magos y Nupa para que los niños con fallo intestinal vengan a sus revisiones médicas cargados de ilusión

¿Quieres conocer el plan que los Reyes Magos y Nupa tienen para que los niños con fallo intestinal vengan a sus revisiones médicas cargados de ilusión?

En estos días en los que todos los niños escriben y entregan sus cartas a los Reyes Magos, Nupa ha decidido también enviar una carta a sus Majestades de Oriente.

Y lo hemos hecho porque queríamos explicarles que los niños de la asociación no sólo se han portado bien este año, sino que además son unos valientes. Unos luchadores que se adaptan a diarios a la realidad de quienes tienen que convivir con una enfermedad crónica que les obliga a tener que desplazarse a Madrid periódicamente.

Ellos no lo sabían, pero les hemos contado que debido a su condición de fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, nuestros pequeños y sus familias tienen que venir a revisiones médicas en el Hospital La Paz con mucha frecuencia, lo que supone traslados constantes, enfrentarse a largos viajes, perderse días de colegio, etc… Y las consecuencias no son sólo para ellos, sino que esta situación afecta a todos los miembros de la familia, que además de tener que hacer frente al desembolso económico que estos traslados suponen, tienen que faltar también a sus puestos de trabajo, y conseguir una rutina lo más normalizada posible para los demás niños de la casa.

Nupa, consciente de esta situación, le ha pedido a los Reyes Magos que este año se acuerden de nuestros niños y les traigan una buena dosis de ilusión y de su magia. Así, cuando acudan al hospital a sus revisiones médicas, las familias avisarán al equipo de Nupa que ejercerá de pajes de los Reyes Magos y por encargo de sus Majestades de Oriente les harán entrega del paquete destinado para cada uno.

Muchísimas gracias a todos los que han mediado entre los Reyes Magos y los pequeños de Nupa, a todos esos donantes que han puesto su granito de arena para que estos paquetes pudieran venir desde oriente, con especial agradecimiento a Signo Editores, a la Fundación Seur, a la tienda Divermodel de Palma de Mallorca y a la Ruta del Rey Mago de Oviedo, puesto que todos ellos nos han ayudado de manera extraordinaria a movilizar este proyecto.

 

Creemos que la han recibido y que estarán de acuerdo con nuestro plan ¡esperamos que mañana el árbol de Nupa amanezca repletito de ilusión!

 

Nora y Adrián, nuestros dos protagonistas preferidos de la noche más bromista y solidaria del año

 

Esta noche, a las 22.30TVE 1 emite la tradicional gala de la Fundación Inocente Inocente, que este año recauda fondos para ayudar a los niños con enfermedades raras.

Bajo el lema “Lo raro es no ayudar”, los donativos que realicen los telespectadores mediante llamadas al 902 30 30 52 y a través de la web www.inocente.com se destinarán a proyectos asistenciales y de investigación relacionados con las enfermedades raras. Durante el transcurso de la gala, podremos conocer el día a día de estos niños, sus familias y de las asociaciones que trabajan para mejorar su desarrollo y calidad de vida.

Nuestros pequeños Adrián y Nora representarán la labor de nuestra asociación, y podréis conocer nuestra día a día a través de los testimonios de la familia de Adrián en directo desde el plató y un súper reportaje detallado sobre la vida de Nora que pasa cinco días a la semana en uno de nuestros pisos de acogida en Madrid.

La gala estará presentada por Anne Igartiburu y Juanma Iturriaga y las “víctimas” de las inocentadas de este año serán el futbolista Antoine Griezmann, el cantante Manuel Carrasco, el actor José Corbacho, el seleccionador nacional de baloncesto Sergio Scariolo y la cantante Natalia.

 

Gala Inocente Inocente

 

Os esperamos esta noche ¡No os lo perdáis! 

Este año para nosotros va a ser un día de los inocentes muy especial, estaremos encantados de que nos acompañéis y nos sigáis conociendo más de cerca.

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Hoy hemos entregado 621 paquetes a diputados y senadores en nombre de todos los niños de Nupa

Padres Nora Congreso

Los padres de Nora y representantes de Nupa han entregado personalmente esta mañana 621 paquetes a senadores y diputados con un regalo navideño muy especial: un sobre que incluye una carta para “los que organizan el mundo” y un dibujo en el que nuestra pequeña Nora representa su día a día entre el Hospital La Paz de Madrid que le ha salvado la vida, la ambulancia en la que viaja habitualmente y el piso de acogida financiado por Nupa, en el que vive desde que el pasado mes de julio para poder recibir tratamiento médico.

Gracias a la carta enviada por Nora “porque quizás no sepan que existen los niños de NUPA”, desde hoy los diputados y senadores podrán tener en sus despachos el testimonio directo que de aquellos niños que conviven con una enfermedad de baja prevalencia, tratada lejos de su ciudad de origen, y conocerán su petición de ser más visibles y apoyados para que sigan existiendo los pisos de acogida y las ayudas de emergencia que tanto necesita la asociación.
La iniciativa surgió mientras los niños de la Asociación NUPA escribían sus cartas a Papá Noel. Los pequeños, sus padres y directivos de la asociación decidieron comunicar también sus deseos a los dirigentes políticos con el propósito de que la entidad pueda seguir brindando apoyo a las personas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral durante el 2017. 

Un equipo de seis voluntarios ha trabajado durante toda la noche para conseguir que el dibujo, la carta y el calendario solidario que envía la pequeña Nora en nombre de todos los niños de la Asociación NUPA lleguen a los parlamentarios antes de que se vayan de vacaciones navideñas. Con estas acciones NUPA busca financiación para poder seguir manteniendo sus hogares de acogida, terapias y ayudas de emergencia para familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Por favor, colabora haciéndote tú también socio con un donativo de 10 euros al mes o ayúdanos a llegar a más gente compartiendo nuestra realidad en tus redes sociales.

¡GRACIAS!

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Acto en el Hospital La Paz junto a nuestros grandes apoyos

Esta mañana hemos celebrado un acto, informativo y emotivo a partes iguales, en el Hospital La Paz junto a los grandes apoyos de esta asociación:

  • el equipo médico que lleva años luchando con Nupa por conservar y mejorar la vida de nuestros niños: Dr. Javier Cobas, subdirector gerente del Hospital UniversitarioLa Paz, el Dr. Gerardo Prieto, jefe deServicio de Gastroenterología Infantil y el Dr. Manuel Molina, coordinador de la Guía de Nutrición y facultativo del Servicio Gastroenterología
  • Padre Ángel, padrino de Honor de NUPA
  • el presentador de televisión Roberto Leal, que ya nos ha mostrado su apoyo en ocasiones anteriores
  • y muchas familias de Nupa que han podido acercarse a participar de este encuentro con nosotros.

Todos los presentes han coincidido con el comunicado de Nupa que ha hecho público nuestra coordinadora general, Alba Santos, en el que en oposición a las personas que piden dinero para fines inciertos, hemos defendido “la importancia de apoyar y confiar en aquellas entidades organizadas, transparentes y reconocidas como de utilidad pública que trabajan activa y honestamente para cubrir las necesidades e intereses de estos pacientes”, recordando también “la importancia de apoyar la investigación de enfermedades de baja prevalencia, así como la donación de órganos en los menores de edad”.

Esta ocasión nos ha servido también para presentar el ibro solidario “Cuentos para entender mi mundo”, escrito por Alba Santos y Alicia Alameda, y que ha contado con el apoyo de artistas como Richard Gere, Ara Malikian, Dani Rovira, Raphael, Jimeno, Lourdes Maldonado, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, el Padre Ángel, La Oreja de Van Gogh, Javier Sarda, Joaquín Prat, Pepe Viyuela y Fernando Romay.

Por su parte, el Dr. Manuel Molina ha presentado la Guía de la Alimentación “¡Todos a comer!”, un manual de ayuda con claves para padres y niños con problemas para alimentarse, y que desde Nupa recomendamos.

Y, para finalizar, el cierre del evento ha contado con la maravillosa actuación de la compositora Sara Ráez, que ha homenajeado a todos los niños de NUPA y sus familias con una canción escrita expresamente para ellos.

¡Gracias a todos por acompañarnos en este día dedicado a todas las grandes personas que forman parte de la lucha de Nupa y todas las familias que forman parte de ella!

 

 

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“Cuentos para entender mi mundo”. Un libro solidario apoyado por 14 artistas involucrados con la labor de Nupa

Hoy 13 de diciembre, presentamos al público nuestro libro solidario “Cuentos para entender mi mundo”, escrito por Alba Santos y Alicia Alameda, un libro divertido y terapéutico que se  convertirá en el regalo perfecto para estas navidades.

Richard Gere, Ara Malikian, Dani Rovira, Raphael, Jimeno, Lourdes Maldonado, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, el Padre Ángel, La Oreja de Van Gogh, Javier Sarda, Joaquín Prat, Pepe Viyuela y Fernando Romay muestran su apoyo a la labor de la asociación y recomiendan el libro solidario que NUPA saca a la venta para educar en valores y empatía.

El libro está ya a la venta en el Corte Inglés y en librerías de toda España. Puedes consultar los listados completos en nuestra tienda online.

Todos los fondos recaudados con la venta de este cuento irán destinados a financiar los hogares de acogida, medicaciones, terapias y ayudas de emergencia directas a los niños y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.