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Acto en el Hospital La Paz junto a nuestros grandes apoyos

Esta mañana hemos celebrado un acto, informativo y emotivo a partes iguales, en el Hospital La Paz junto a los grandes apoyos de esta asociación:

  • el equipo médico que lleva años luchando con Nupa por conservar y mejorar la vida de nuestros niños: Dr. Javier Cobas, subdirector gerente del Hospital UniversitarioLa Paz, el Dr. Gerardo Prieto, jefe deServicio de Gastroenterología Infantil y el Dr. Manuel Molina, coordinador de la Guía de Nutrición y facultativo del Servicio Gastroenterología
  • Padre Ángel, padrino de Honor de NUPA
  • el presentador de televisión Roberto Leal, que ya nos ha mostrado su apoyo en ocasiones anteriores
  • y muchas familias de Nupa que han podido acercarse a participar de este encuentro con nosotros.

Todos los presentes han coincidido con el comunicado de Nupa que ha hecho público nuestra coordinadora general, Alba Santos, en el que en oposición a las personas que piden dinero para fines inciertos, hemos defendido “la importancia de apoyar y confiar en aquellas entidades organizadas, transparentes y reconocidas como de utilidad pública que trabajan activa y honestamente para cubrir las necesidades e intereses de estos pacientes”, recordando también “la importancia de apoyar la investigación de enfermedades de baja prevalencia, así como la donación de órganos en los menores de edad”.

Esta ocasión nos ha servido también para presentar el ibro solidario “Cuentos para entender mi mundo”, escrito por Alba Santos y Alicia Alameda, y que ha contado con el apoyo de artistas como Richard Gere, Ara Malikian, Dani Rovira, Raphael, Jimeno, Lourdes Maldonado, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, el Padre Ángel, La Oreja de Van Gogh, Javier Sarda, Joaquín Prat, Pepe Viyuela y Fernando Romay.

Por su parte, el Dr. Manuel Molina ha presentado la Guía de la Alimentación “¡Todos a comer!”, un manual de ayuda con claves para padres y niños con problemas para alimentarse, y que desde Nupa recomendamos.

Y, para finalizar, el cierre del evento ha contado con la maravillosa actuación de la compositora Sara Ráez, que ha homenajeado a todos los niños de NUPA y sus familias con una canción escrita expresamente para ellos.

¡Gracias a todos por acompañarnos en este día dedicado a todas las grandes personas que forman parte de la lucha de Nupa y todas las familias que forman parte de ella!

 

 

Comunicado de Nupa: porque necesitamos la confianza de la sociedad

Cuando tienes un hijo con una enfermedad rara… tu vida cambia para siempre.

Las asociaciones necesitamos confianza y compromiso social para hacerles la vida más fácil a las familias que necesitan apoyo. Para nosotros es fundamental que la sociedad no pierda su lado más solidario porque necesitamos tu CONFIANZA.

Por esa razón, queremos que conozcas nuestro comunicado.

PortadaComunicado

 

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“Cuentos para entender mi mundo”. Un libro solidario apoyado por 14 artistas involucrados con la labor de Nupa

Hoy 13 de diciembre, presentamos al público nuestro libro solidario “Cuentos para entender mi mundo”, escrito por Alba Santos y Alicia Alameda, un libro divertido y terapéutico que se  convertirá en el regalo perfecto para estas navidades.

Richard Gere, Ara Malikian, Dani Rovira, Raphael, Jimeno, Lourdes Maldonado, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, el Padre Ángel, La Oreja de Van Gogh, Javier Sarda, Joaquín Prat, Pepe Viyuela y Fernando Romay muestran su apoyo a la labor de la asociación y recomiendan el libro solidario que NUPA saca a la venta para educar en valores y empatía.

El libro está ya a la venta en el Corte Inglés y en librerías de toda España. Puedes consultar los listados completos en nuestra tienda online.

Todos los fondos recaudados con la venta de este cuento irán destinados a financiar los hogares de acogida, medicaciones, terapias y ayudas de emergencia directas a los niños y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.

DÉCIMO ANIVERSARIO Y I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE NIÑOS CON TRASPLANTE MÚLTIPLE Y NUTRICIÓN PARENTERAL EN MADRID

DÉCIMO ANIVERSARIO Y I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE NIÑOS CON TRASPLANTE MÚLTIPLE Y NUTRICIÓN PARENTERAL EN MADRID

NUPA, Asociación de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, conmemora su décimo aniversario con la celebración este fin de semana en Madrid del I Encuentro Nacional de Familias de NUPA, coincidiendo con el Día Internacional de Enfermedades Raras.

Nuestra asociación, integrada por voluntarios y personal cualificado para dar asistencia a las múltiples necesidades que estas familias requieren, reúne por primera vez en Madrid a familias afectadas procedentes de diferentes ciudades españolas, y durante el sábado y el domingo intercambiaremos experiencias en un ambiente lúdico fuera del entorno hospitalario.

“Para nosotros es emocionante celebrar el décimo aniversario de NUPA con nuestra otra familia, la que creamos durante las largas hospitalizaciones de nuestros hijos. Habrá talleres lúdicos, magia, actividades para los niños, nuevas ideas y planificaciones para los adultos y la visita gratificante del padre Ángel, que como padrino de honor visitará a los niños, un hombre que siempre aporta energía positiva y muchos ánimos para las familias de niños y adultos con enfermedades crónicas de tan alta gravedad”, dijo Chus Gállego, presidenta de NUPA y madre afectada.

Compartir pasillo e inquietudes fue lo que unió en 2006 a tres de nuestras familias impulsoras de la asociación. En estos 10 años nuestros esfuerzos se han centrado en mitigar la angustia, la soledad y el desconcierto que causa la detección de una enfermedad crónica, que obliga a nuestros niños a depender de nutrición parenteral por vía intravenosa o incluso, cuando es necesario, a enfrentarse a un trasplante multivisceral (hasta de ocho órganos vitales).

El I Encuentro Nacional de Familias de NUPA será posible gracias al apoyo y patrocinio de la editorial Signo Editores, que dona un euro solidario de cada Gran Publicación, y de los restaurantes ‘LaMucca’, que contribuirán donando a las familias afectadas 0,50 céntimos por cada pizza boletus que salga de cocina. Asimismo, la Fundación Olloqui por la Infancia y la farmacéutica Shire han mostrado su solidaridad con las familias de NUPA colaborando en la organización y logística del décimo aniversario de la asociación.

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NUPA CREA UN ÁREA DE ADULTOS CON FALLO INTESTINAL

Noelia lleva 12 años sin ingerir ningún líquido ni comida por la boca. Ramón depende desde hace más de dos décadas de una máquina de nutrición parenteral para sobrevivir. A Rafa un accidente le dejó sin intestino y su vida cambió de un día para otro. María nació con un fallo intestinal, y pese a ello convierte cada día en una batalla ganada. Raquel y María fueron madres mientras estaban conectadas a una máquina para alimentarse. Estas son sólo algunas de las historias de Somos Adultos NUPA. ¿Te imaginas cómo es su día a día?

Nupa, la asociación de niños y adultos con trasplante multivisceral, nutrición parenteral y fallo intestinal, reúne por primera vez a pacientes para planificar acciones conjuntas que permitan mejorar su calidad de vida.

Procedentes de Cataluña, Galicia, Comunidad Valenciana, Andalucía, Castilla-León y Madrid, los adultos con fallo intestinal diseñan un plan de trabajo para concienciar acerca del fallo intestinal.

Madrid, 19 de mayo de 2016.  Imagina que te acaban de diagnosticar un fallo intestinal permanente, que un día te dicen que tu aparato digestivo no funciona a causa de una patología o un accidente, y para sobrevivir necesitas depender de una máquina. Esta es la realidad que viven entre 200 y 300 personas en España. Una enfermedad de baja prevalencia que hasta ahora no contaba con asociación de pacientes ni hospital de referencia nacional. El área de Somos Adultos Nupa arranca con la experiencia de una veintena de personas con una larga trayectoria en fallo intestinal, dispuestos a ayudar, orientar y guiar a todas aquellos compañeros de vida que sufran esta patología y se pongan en contacto con la asociación NUPA (www.somosnupa.org)

La cita, que tuvo lugar en la sede de la Asociación NUPA en Madrid durante el fin de semana, concluyó con objetivos marcados que potencian “el apoyo mutuo, la información compartida y la lucha por los intereses comunes de todas las personas con fallo intestinal permanente”. Tras esta primera experiencia, los Adultos de NUPA seguirán en contacto a través de internet y vía telefónica para planificar proyectos y actividades conjuntas.

Los integrantes de Somos NUPA Adultos piden el apoyo de la sociedad para concienciar sobre esta enfermedad, absolutamente desconocida por la inmensa mayoría y animan a todas aquellos particulares, voluntarios o empresas solidarias a sumar esfuerzos para juntos compartir sonrisas y acceder a nuevos tratamientos y posibilidades. “Si explicamos a la gente la realidad que vivimos, si hacemos unión y fuerza para que la gente sepa lo que supone vivir con un catéter central, conectado a una máquina la mayor parte del día y tenemos la posibilidad de explicar nuestras dificultades…conseguiremos más cosas. Ojalá cuando a nosotros nos diagnosticaron la patología hubiéramos tenido una referencia a quien plantear nuestras dudas”, explican los asistentes al I Encuentro Nacional de Somos Adultos Nupa.

Somos NUPA Adultos agradece el apoyo de entidades que apuestan por la mejora en la calidad de vida de los pacientes afectados por enfermedades raras. Palex Medical colaborará en el desarrollo y difusión de esta nueva área de NUPA con el fin de que los pacientes con fallo intestinal y/o nutrición parenteral encuentren en iniciativas como ésta un apoyo.

Más información y Gestión de Entrevistas:

Asociación NUPA

Alba R. Santos

ayuda@somosnupa.org / alba@somosnupa.org

627610178