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II ENCUENTRO DE SOMOS NUPA ADULTOS

 

Este fin de semana, 27 y 28 de mayo, celebramos en Madrid el II Encuentro de Somos Nupa Adultos. Un año después de la apertura de este área, los adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral, vuelven a encontrarse para seguir poniéndose cara entre todos los que se van sumando en el camino, compartiendo experiencias, dudas, propuestas y avanzando en este proyecto común.

A lo largo de este año, se ha seguido dando a conocer una realidad hasta ahora invisible para la sociedad, a través de los numerosos medios de comunicación, que se han hecho eco de las historias de nuestros pacientes adultos. Tanto es así, que estos meses NUPA ha visto incrementado considerablemente el número de socios de este área, y hemos trabajado para dar asistencia y apoyo a todos ellos.

Ahora tenemos una segunda oportunidad para impulsar con energía nuestros objetivos y seguir trabajando para conseguir que todos los que se van sumando a Somos NUPA Adultos tengan una mejor calidad de vida.

Todos estos propósitos serán tratados por los socios en la asamblea que tiene lugar este fin de semana, para decidir qué proyectos se van a llevar a cabo a lo largo del próximo año. Además, contaremos con una ponencia sobre comunicación, para explicar la importancia de dar visibilidad al fallo intestinal, lograr participantes y acciones a desarrollar. También se abordarán las principales dificultades del colectivo, desde el ámbito psicosocial, y las posibilidades de apoyo que brinda NUPA.

Por último, y aprovechando la presencia en el acto de Chus Gállego, Presidenta de NUPA, se reunirán miembros de la Junta Directiva, con el fin de exponer las conclusiones del encuentro y, a partir de ellas, fijar proyectos y objetivos de cara al trabajo futuro.

Con la colaboración de Shire y Palex.

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NUPA CREA UN ÁREA DE ADULTOS CON FALLO INTESTINAL

Noelia lleva 12 años sin ingerir ningún líquido ni comida por la boca. Ramón depende desde hace más de dos décadas de una máquina de nutrición parenteral para sobrevivir. A Rafa un accidente le dejó sin intestino y su vida cambió de un día para otro. María nació con un fallo intestinal, y pese a ello convierte cada día en una batalla ganada. Raquel y María fueron madres mientras estaban conectadas a una máquina para alimentarse. Estas son sólo algunas de las historias de Somos Adultos NUPA. ¿Te imaginas cómo es su día a día?

Nupa, la asociación de niños y adultos con trasplante multivisceral, nutrición parenteral y fallo intestinal, reúne por primera vez a pacientes para planificar acciones conjuntas que permitan mejorar su calidad de vida.

Procedentes de Cataluña, Galicia, Comunidad Valenciana, Andalucía, Castilla-León y Madrid, los adultos con fallo intestinal diseñan un plan de trabajo para concienciar acerca del fallo intestinal.

Madrid, 19 de mayo de 2016.  Imagina que te acaban de diagnosticar un fallo intestinal permanente, que un día te dicen que tu aparato digestivo no funciona a causa de una patología o un accidente, y para sobrevivir necesitas depender de una máquina. Esta es la realidad que viven entre 200 y 300 personas en España. Una enfermedad de baja prevalencia que hasta ahora no contaba con asociación de pacientes ni hospital de referencia nacional. El área de Somos Adultos Nupa arranca con la experiencia de una veintena de personas con una larga trayectoria en fallo intestinal, dispuestos a ayudar, orientar y guiar a todas aquellos compañeros de vida que sufran esta patología y se pongan en contacto con la asociación NUPA (www.somosnupa.org)

La cita, que tuvo lugar en la sede de la Asociación NUPA en Madrid durante el fin de semana, concluyó con objetivos marcados que potencian “el apoyo mutuo, la información compartida y la lucha por los intereses comunes de todas las personas con fallo intestinal permanente”. Tras esta primera experiencia, los Adultos de NUPA seguirán en contacto a través de internet y vía telefónica para planificar proyectos y actividades conjuntas.

Los integrantes de Somos NUPA Adultos piden el apoyo de la sociedad para concienciar sobre esta enfermedad, absolutamente desconocida por la inmensa mayoría y animan a todas aquellos particulares, voluntarios o empresas solidarias a sumar esfuerzos para juntos compartir sonrisas y acceder a nuevos tratamientos y posibilidades. “Si explicamos a la gente la realidad que vivimos, si hacemos unión y fuerza para que la gente sepa lo que supone vivir con un catéter central, conectado a una máquina la mayor parte del día y tenemos la posibilidad de explicar nuestras dificultades…conseguiremos más cosas. Ojalá cuando a nosotros nos diagnosticaron la patología hubiéramos tenido una referencia a quien plantear nuestras dudas”, explican los asistentes al I Encuentro Nacional de Somos Adultos Nupa.

Somos NUPA Adultos agradece el apoyo de entidades que apuestan por la mejora en la calidad de vida de los pacientes afectados por enfermedades raras. Palex Medical colaborará en el desarrollo y difusión de esta nueva área de NUPA con el fin de que los pacientes con fallo intestinal y/o nutrición parenteral encuentren en iniciativas como ésta un apoyo.

Más información y Gestión de Entrevistas:

Asociación NUPA

Alba R. Santos

ayuda@somosnupa.org / alba@somosnupa.org

627610178

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Primer encuentro de adultos SomosNUPA

Una aventura donde muchas personas que hasta ahora se han sentido solas podrán compartir experiencias y sentirse acompañada

El  14 de mayo se celebró en Madrid el primer encuentro de Nupa Adultos con la intención de que podamos conocernos más y tener la oportunidad de hablar de nuestras experiencias buscando vías de trabajo para mejorar nuestra calidad de vida o la de todas aquellas personas que con un fallo intestinal puedan estar sufriendo necesidades.

Tuvimos la oportunidad de encontrarnos, de compartir experiencias y de empezar este camino de una forma más organizada.

El pasado mes de abril publicamos un reportaje en el periódico El Mundo a tres páginas hablando de la nutrición parenteral en adultos, y esto ha despertado el interés de muchas personas sobre el tema. Han contactado con nosotros nuevos usuarios de nutrición parenteral con el deseo de asociarse, pero también más medios de comunicación queriendo darle protagonismo al fallo intestinal. De todo ello, y de las necesidades, sugerencias, inquietudes… que podáis tener, hablaremos el día 14. Tendremos la oportunidad de compartir experiencias y de organizar este camino que tanta ilusión nos hace empezar

Con el fin de poder organizarnos en cuanto a lugar, horarios, comidas… Os pido que por favor contestéis a este correo confirmando vuestra asistencia y cualquier inquietud que os surja. Salvo que seamos más de 12, que entonces tendremos que buscar otra ubicación, la cita será en:

Para cualquier cosa podéis ponernos en contacto con Noelia (669415734) o Alba (627610178).

 

Impactos de la campaña

Enlaces de interés

Informe_Encuentro pacientes adultos