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CONVOCATORIA DE PRENSA

El Hospital Universitario La Paz y la Asociación NUPA te invitan a asistir el próximo miércoles 20 de diciembre a partir de las 12:30 horas a la presentación oficial de dos proyectos que cuentan la historia de los niños con nutrición parenteral y trasplante multivisceral (hasta ocho órganos vitales), una operación que tan sólo tiene lugar en el Hospital Universitario La Paz de Madrid.

  • Presentación de la Campaña Fotográfica “Nuestros médicos, nuestros cómplices” que rinde homenaje a los profesionales médicos y los pequeños grandes pacientes que sonríen gracias a la donación infantil de órganos.
  • Presentación del Calendario Solidario Grandes Héroes 2018, en el que participan cerca de 100 pequeños supervivientes al trasplante multiple de órganos y el fallo intestinal junto a rostros conocidos de la talla de Eva González, Miguel Induráin, Chenoa, Irene Villa, Vanesa Romero, Gabino Diego, Santiago Segura, Samantha Vallejo-Nájera, Eugenia Martínez de Irujo, Kira Miró, Cárdenas y Pau Donés.

El acto será en el salón de actos del Hospital Infantil (Aula Profesor Jasso), planta baja, Paseo de la Castellana, 261. Acceso por la entrada principal del Hospital Materno-Infantil.

En el acto participarán:

Dr. Javier Cobas, subdirector gerente del Hospital Universitario La Paz
Dr. Gerardo Prieto, jefe de servicio de Gastroenterología Pediátrica del Hospital La Paz
Dr. Manuel López Santamaría, jefe de servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital La Paz
Alba R. Santos, directora de la Asociación NUPA
Padre Ángel, padrino de honor de la Asociación NUPA
Ana Cruz, fotógrafa de la campaña “Nuestros médicos, nuestros cómplices”
Artistas del Calendario Solidario NUPA y Pequeños Grandes Héroes de NUPA

Más información:

Alba R. Santos
Directora de NUPA
alba@somosnupa.org /  676 797 301

Gabinete de Comunicación
Hospital Universitario La Paz
Pº Castellana 261 – 28046 Madrid. TEL: 91 727 70 20
comunicación.hulp@salud.madrid.org

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Hoy hemos entregado 621 paquetes a diputados y senadores en nombre de todos los niños de Nupa

Padres Nora Congreso

Los padres de Nora y representantes de Nupa han entregado personalmente esta mañana 621 paquetes a senadores y diputados con un regalo navideño muy especial: un sobre que incluye una carta para “los que organizan el mundo” y un dibujo en el que nuestra pequeña Nora representa su día a día entre el Hospital La Paz de Madrid que le ha salvado la vida, la ambulancia en la que viaja habitualmente y el piso de acogida financiado por Nupa, en el que vive desde que el pasado mes de julio para poder recibir tratamiento médico.

Gracias a la carta enviada por Nora “porque quizás no sepan que existen los niños de NUPA”, desde hoy los diputados y senadores podrán tener en sus despachos el testimonio directo que de aquellos niños que conviven con una enfermedad de baja prevalencia, tratada lejos de su ciudad de origen, y conocerán su petición de ser más visibles y apoyados para que sigan existiendo los pisos de acogida y las ayudas de emergencia que tanto necesita la asociación.
La iniciativa surgió mientras los niños de la Asociación NUPA escribían sus cartas a Papá Noel. Los pequeños, sus padres y directivos de la asociación decidieron comunicar también sus deseos a los dirigentes políticos con el propósito de que la entidad pueda seguir brindando apoyo a las personas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral durante el 2017. 

Un equipo de seis voluntarios ha trabajado durante toda la noche para conseguir que el dibujo, la carta y el calendario solidario que envía la pequeña Nora en nombre de todos los niños de la Asociación NUPA lleguen a los parlamentarios antes de que se vayan de vacaciones navideñas. Con estas acciones NUPA busca financiación para poder seguir manteniendo sus hogares de acogida, terapias y ayudas de emergencia para familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Por favor, colabora haciéndote tú también socio con un donativo de 10 euros al mes o ayúdanos a llegar a más gente compartiendo nuestra realidad en tus redes sociales.

¡GRACIAS!

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Acto en el Hospital La Paz junto a nuestros grandes apoyos

Esta mañana hemos celebrado un acto, informativo y emotivo a partes iguales, en el Hospital La Paz junto a los grandes apoyos de esta asociación:

  • el equipo médico que lleva años luchando con Nupa por conservar y mejorar la vida de nuestros niños: Dr. Javier Cobas, subdirector gerente del Hospital UniversitarioLa Paz, el Dr. Gerardo Prieto, jefe deServicio de Gastroenterología Infantil y el Dr. Manuel Molina, coordinador de la Guía de Nutrición y facultativo del Servicio Gastroenterología
  • Padre Ángel, padrino de Honor de NUPA
  • el presentador de televisión Roberto Leal, que ya nos ha mostrado su apoyo en ocasiones anteriores
  • y muchas familias de Nupa que han podido acercarse a participar de este encuentro con nosotros.

Todos los presentes han coincidido con el comunicado de Nupa que ha hecho público nuestra coordinadora general, Alba Santos, en el que en oposición a las personas que piden dinero para fines inciertos, hemos defendido “la importancia de apoyar y confiar en aquellas entidades organizadas, transparentes y reconocidas como de utilidad pública que trabajan activa y honestamente para cubrir las necesidades e intereses de estos pacientes”, recordando también “la importancia de apoyar la investigación de enfermedades de baja prevalencia, así como la donación de órganos en los menores de edad”.

Esta ocasión nos ha servido también para presentar el ibro solidario “Cuentos para entender mi mundo”, escrito por Alba Santos y Alicia Alameda, y que ha contado con el apoyo de artistas como Richard Gere, Ara Malikian, Dani Rovira, Raphael, Jimeno, Lourdes Maldonado, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, el Padre Ángel, La Oreja de Van Gogh, Javier Sarda, Joaquín Prat, Pepe Viyuela y Fernando Romay.

Por su parte, el Dr. Manuel Molina ha presentado la Guía de la Alimentación “¡Todos a comer!”, un manual de ayuda con claves para padres y niños con problemas para alimentarse, y que desde Nupa recomendamos.

Y, para finalizar, el cierre del evento ha contado con la maravillosa actuación de la compositora Sara Ráez, que ha homenajeado a todos los niños de NUPA y sus familias con una canción escrita expresamente para ellos.

¡Gracias a todos por acompañarnos en este día dedicado a todas las grandes personas que forman parte de la lucha de Nupa y todas las familias que forman parte de ella!