CUANDO UN “NIÑO DE HOSPITAL” RETOMA SU VIDA

Existen trucos o recetas para paliar todas las situaciones difíciles de nuestras familias. Hoy abordamos una de ellas.
Cuando un niño pasa la mayor parte de sus primeros años entre las cuatro paredes de un hospital, son muchos los retos a los que tiene que enfrentarse cuando su situación clínica le permite retomar su vida y comenzar a “ser niño”.

Esta situación es común para aquellos que padecen una enfermedad de baja prevalencia y se ven obligados a pasar la mayor parte de su infancia con constantes y largos periodos de hospitalización. Sabemos que hay momentos muy duros para toda la familia, desgaste anímico, etc., pero también sabemos que es posible la normalización e integración de los niños con fallo intestinal en la rutina posterior a la vida de hospital.

A menudo nos encontramos con que, una vez vuelven al colegio, sienten que no pertenecen a ese lugar, que sus compañeros ya han afianzado relaciones y, en general, que todo sucede a otro ritmo para el que ellos no están preparados.

Por si eso no fuera suficiente para la inmadurez propia de un niño, encuentran que lo extraordinario de su situación médica implica que tengan que presentar informes en el colegio que justifiquen que no pueden realizar determinadas actividades, lo que de nuevo les convierte en “diferentes”.

Los problemas más frecuentemente encontrados en los niños, vienen derivados de sentimientos de incapacidad con respecto a sus compañeros, vergüenza y la dependencia establecida con la enfermedad.

En el caso de los niños con nutrición parenteral, que son portadores de catéteres centrales, las excepciones y las precauciones con ellos se incrementan. Tal es así, que tan solo un menor en España va a al colegio con alimentación intravenosa durante toda la jornada.

Todas estas particularidades, que hacen que los niños sientan cierta incomprensión y aislamiento, hacen que las familias pasen de la preocupación por la situación clínica del niño a los temores con respecto al porvenir de los pequeños, especialmente a nivel social.

Por ello, es importante establecer protocolos de integración en los colegios, con el fin de evitar el acoso escolar, la discriminación o lo que ellos pueden percibir como desprecios en ese ámbito.

La escuela, junto con la familia, es factor determinante para el desarrollo de la personalidad del niño, ya que es el entorno que más relaciones sociales implica en esa etapa de la vida. Los niños con enfermedades que implican largos periodos de hospitalización durante los primeros años de vida, ven dificultada su integración escolar. Esto se debe a varios factores. Por un lado, las diferentes fases de la enfermedad implican largas ausencias en el colegio, con el consecuente retraso en el desarrollo y los contenidos académicos.

Por otro lado, en los periodos en los que sí pueden acudir a clase, se encuentran a menudo excluidos de algunas actividades, como por ejemplo determinados deportes o ejercicios físicos. Todo ello conlleva, como se menciona anteriormente, cierta sensación de aislamiento e inferioridad con respecto a los compañeros, lo que influye negativamente en las relaciones interpersonales, especialmente con sus iguales.

Los problemas psicológicos, además, se ven incrementados en aquellos casos en los que la enfermedad del niño es más visible (niños de baja talla, peso o portadores de mascarillas, por ejemplo), algo frecuente también entre los niños con nutrición parenteral y trasplante intestinal o multivisceral.

Por todo ello, se hace necesario el acompañamiento y asesoramiento al niño para que pueda adaptarse o readaptarse a su entorno, conociendo y recorriendo con él las diferentes etapas de su desarrollo y tratando de identificar aquellas reacciones emocionales que guardan relación con la enfermedad y sobre las que es necesario incidir.

En este sentido, es importante que los niños adquieran habilidades sociales y de comunicación, favoreciendo su implicación en entornos que comprendan relaciones interpersonales positivas, que les permitan adquirir competencias sociales. Es necesario que los pequeños se integren en diferentes contextos, evitando situaciones de aislamiento. Y es responsabilidad de todos, padres, profesores y profesionales de otros campos, ayudar a crear conciencia y sensibilizar.

En el contexto de la escuela, resulta imprescindible la labor de los profesores, que deben trabajar para fomentar la implicación de los compañeros en el proceso de adaptación del niño afectado. Es importante que los compañeros comprendan la situación del niño, mediante explicaciones sencillas y adaptadas a la etapa escolar en la que se encuentran, de manera que se pueda evitar el rechazo, ya sea por desconocimiento o por miedo a aquello que no entienden.

Forma parte de la labor de los profesionales que acompañan a los niños en el colegio el poner en valor el sobreesfuerzo del niño afectado para adaptarse a todas las exigencias de la etapa escolar. De esta forma, se podrá inculcar en los compañeros el valor y la admiración hacia aquel que, con muchas más dificultades, es capaz de sobreponerse y luchar por una vida lo más normalizada posible, dentro de las posibilidades de cada uno.

Por otro lado, resulta fundamental el desarrollo de su autonomía personal, que influye directamente sobre su autoestima y autoconcepto; detectar los miedos e inseguridades y ayudar a los niños a quererse y confiar en sí mismos y en sus capacidades. Es importante tenerlos en cuenta, empoderarles y dejarles tomar decisiones con respecto a su día a día.

El reto, a nivel familiar, escolar y social, es normalizar, en la medida de lo posible, la situación de los pequeños y ayudarles a eliminar determinados factores que puedan desestabilizar el bienestar emocional.

En definitiva, hacerles capaces, no sólo de superar o sobrellevar una enfermedad sólo a la altura de un héroe, sino de conducir, con nuestra ayuda, la vida que le estaba esperando tras la puerta del hospital.

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