DÉCIMO ANIVERSARIO Y I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE NIÑOS CON TRASPLANTE MÚLTIPLE Y NUTRICIÓN PARENTERAL EN MADRID

DÉCIMO ANIVERSARIO Y I ENCUENTRO NACIONAL DE FAMILIAS DE NIÑOS CON TRASPLANTE MÚLTIPLE Y NUTRICIÓN PARENTERAL EN MADRID

NUPA, Asociación de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral, conmemora su décimo aniversario con la celebración este fin de semana en Madrid del I Encuentro Nacional de Familias de NUPA, coincidiendo con el Día Internacional de Enfermedades Raras.

Nuestra asociación, integrada por voluntarios y personal cualificado para dar asistencia a las múltiples necesidades que estas familias requieren, reúne por primera vez en Madrid a familias afectadas procedentes de diferentes ciudades españolas, y durante el sábado y el domingo intercambiaremos experiencias en un ambiente lúdico fuera del entorno hospitalario.

“Para nosotros es emocionante celebrar el décimo aniversario de NUPA con nuestra otra familia, la que creamos durante las largas hospitalizaciones de nuestros hijos. Habrá talleres lúdicos, magia, actividades para los niños, nuevas ideas y planificaciones para los adultos y la visita gratificante del padre Ángel, que como padrino de honor visitará a los niños, un hombre que siempre aporta energía positiva y muchos ánimos para las familias de niños y adultos con enfermedades crónicas de tan alta gravedad”, dijo Chus Gállego, presidenta de NUPA y madre afectada.

Compartir pasillo e inquietudes fue lo que unió en 2006 a tres de nuestras familias impulsoras de la asociación. En estos 10 años nuestros esfuerzos se han centrado en mitigar la angustia, la soledad y el desconcierto que causa la detección de una enfermedad crónica, que obliga a nuestros niños a depender de nutrición parenteral por vía intravenosa o incluso, cuando es necesario, a enfrentarse a un trasplante multivisceral (hasta de ocho órganos vitales).

El I Encuentro Nacional de Familias de NUPA será posible gracias al apoyo y patrocinio de la editorial Signo Editores, que dona un euro solidario de cada Gran Publicación, y de los restaurantes ‘LaMucca’, que contribuirán donando a las familias afectadas 0,50 céntimos por cada pizza boletus que salga de cocina. Asimismo, la Fundación Olloqui por la Infancia y la farmacéutica Shire han mostrado su solidaridad con las familias de NUPA colaborando en la organización y logística del décimo aniversario de la asociación.

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