La importancia de tener una vida normal

Auxliadora tiene 11 años, pero a veces lo vivido no se cuenta en tiempo sino en experiencias. Esta pequeña gran luchadora ha vivido tres trasplantes –el último multivisceral- y tres linfomas. El pasado miércoles 6 de junio se celebró el Día del Donante y Auxi y su madre participaron en una charla organizada en el Hospital La Paz para concienciar sobre la importancia de donar órganos.

Beatriz Segarra, Betty, la madre de Auxi, enumeraba desde el atril las fechas que han marcado su vida, conceptos médicos que se ha visto obligada a dominar y un sinfín de agradecimientos. “En el Hospital La Paz realmente encontré la paz”, aseguraba, después de un año de peregrinaje por diferentes clínicas privadas en Ecuador, su lugar de origen, y otros países sin obtener un diagnóstico claro.

Auxi comenzó a sufrir fortísimas diarreas y vómitos cuando apenas era recién nacida y hasta el año no le pusieron una sonda nasogástrica porque su organismo era incapaz de procesar alimento ingerido alguno. La perseverancia y el amor de Betty y su familia consiguieron que el 28 de abril de 2008 la Consejería de Sanidad de Madrid aceptara el caso de Auxi. En ese momento comenzó una carrera de fondo para la que nadie está preparado, pero que a cualquiera le puede tocar correr.

Auxi ahora disfruta de una vida normal

La única opción de vida que se le planteó a Auxi era el trasplante, y 9 días después de entrar en la lista apareció un donante compatible. Sin embargo, la inmunodepresión provocada para evitar un rechazo facilitó la aparición de un linfoma contra el que tuvo que ser tratada. A esto se unió el temido rechazo un año después.

En 2011 Auxi era intervenida de un segundo trasplante con similares consecuencias: otro linfoma y también otro rechazo. La carrera de fondo se hacía cada vez más dura pero también se endurecía la voluntad de Auxi por vivir. En 2013 llegó el tercer y último trasplante, esta vez multivisceral -7 órganos: esófago, estómago, páncreas, intestino delgado y grueso, duodeno, hígado y parte del colon-. En este caso no hubo rechazo, pero sí un linfoma que, esta vez sí, Auxi consiguió superar.

La vida de Auxi no sería igual sin NUPA, y viceversa. Ha protagonizado campañas de comunicación muy importantes para la asociación –entre ellas la de donación de órganos-, fue la primera beneficiaria de las casas de acogida y de la beca vuelta al cole. Además, tuvo un papel clave en el primer libro de NUPA: ‘Aquí dentro hay un secreto para héroes’, ya que, como reconoce su autora, nuestra directora Alba R. Santos, “me hizo mil correcciones que luego fueron muy tenidas en cuenta”.

La vida no se lo ha puesto fácil a esta pequeña que con 11 años tiene el suficiente desparpajo como para subirse a una tribuna y hablar de su enfermedad frente a un auditorio repleto de batas blancas. “Soy muy feliz, hago una vida normal, como todos los niños”, aseguraba. Quizás sin darse cuenta, esta pequeña de 11 años pero con muchas más experiencias, enviaba un mensaje al resto de la sociedad que muchas veces se olvida: la importancia de tener una vida normal.

Por eso, desde NUPA insistimos en el valor de la donación de órganos y en que con una vida que se va, pueden salvarse muchas otras que se iban.

¡DONA ÓRGANOS, DONA VIDA!

María Rado.

Foto de portada de izda a dcha: Doctor Francisco Hernández -Jefe de Sección de Cirugía Pediátrica- Auxi y Betty en la charla organizada en el Hospital La Paz con motivo del día del Paciente Trasplantado.
1 comentario
  1. Miguel Angel Rodriguez
    Miguel Angel Rodriguez Dice:

    Auxi, eres un ejemplo para mucha gente y cuentas con nuestra admiracion. La vida se gana partido a partido, como nuestro Atleti y tu ganaras todos los que juegues. Muchos besos, animo y como decimos Forza Atleti y forzs Auxi.

    Responder

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