EL LIBRO SOLIDARIO DE NUPA, PRIMER PREMIO ALBERT JOVELL

  • La asociación de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral ha recibido el Primer Premio a la mejor campaña de sensibilización, prevención e intervención desarrollada por asociaciones y ONG´s del ámbito de la salud del Foro Albert Jovell.

  • A la tragedia que supone pasar largas temporadas en un hospital a causa de una enfermedad rara, muchos de los pequeños pacientes de NUPA se enfrentan a la exclusión social o al buying en sus centros escolares… La entidad, se propuso publicar el libro solidario “Cuentos para entender mi mundo”, escrito por la directora de la asociación y periodista Alba Santos e ilustrado por la prestigiosa dibujante Noemí Villamuza.

  • Todos los fondos recaudados de la venta del cuento se destinarán a la investigación y sostenimiento de los hogares de acogida para los niños con fallo intestinal y trasplante múltivisceral. Los ejemplares están disponibles en El Corte Inglés y en la página web www.somosnupa.org

El fin de curso pasado varios niños de la asociación NUPA compartieron en un encuentro de familias las experiencias más duras que les había tocado vivir en su vida escolar. Algunos aseguraban que otros niños no querían jugar con ellos por miedo a que la mascarilla que llevan para protegerse de infecciones sea en realidad porque “su enfermedad es contagiosa”, otros se negaban a que los pequeños con fallo intestinal formaran parte de los trabajos en grupo puesto que “a menudo faltan a clase para ir a sus revisiones médicas o por ingresos hospitalarios” y muchos otros llevaban años sin recibir una sola invitación a una fiesta de cumpleaños porque es “un niño raro que lleva cables”. El equipo de NUPA se puso en marcha, y Alba Santos, periodista involucrada en la gestión de la asociación desde hace más de ocho años, lo supo: “a las dificultades que conlleva una enfermedad rara, no se le puede sumar la falta de empatía y compromiso de la sociedad. Es imprescindible que los niños aprendan, desde que son muy chiquititos, que en el mundo hay niños que viven una realidad distinta…¡y es maravilloso todo lo que puedes aprender de sus capacidades de superación y de lucha por la vida”.

Así fue como NUPA puso en marcha una campaña de crowdfunding para recaudar fondos a través de micromecenazgo que les permitiera llevar al papel su proyecto a favor de la integración de los niños con enfermedades raras en los centros escolares y el apoyo a la donación de órganos infantil. Con el apoyo de más de doscientas personas, y el impulso de la editorial Signo editores que financió de forma íntegra la impresión de 3000 ejemplares, Cuentos para entender mi mundo se puso a la venta hace ocho meses.

En su afán por concienciar a la sociedad acerca de la Donación Infantil de órganos, NUPA lanzó el cuento a través de una campaña audiovisual que contó con el apoyo de Richard Gere, Dani Rovira, Raquel Sánchez Silva, Dani Martínez, Fernando Romay, Pepe Viyuela, Joaquín Prat, Raphael, La Oreja de Van Gogh… entre otros, que aplaudieron el libro solidario por su objetivo de empoderar e integrar a los niños con trasplante: CUENTOS PARA ENTENDER MI MUNDO, disponible en El Corte Inglés y en la web www.somosnupa.org. Todos los fondos recaudados se destinarán a la ayuda integral de las familias, al sostenimiento de los hogares de acogida y a la investigación contra el rechazo en los trasplantes de órganos.

Durante el acto de reconocimiento en el Museo Reina Sofía el pasado martes 13 de junio, Alba Santos, quiso dedicar el premio a “ las pequeñas Izarbe y Carla, y todos esos niños que después de una dura lucha contra la enfermedad se nos han ido durante estos once años tras enseñarnos a entender las cosas que de verdad importan. Y a los médicos inmejorables que tienen los pacientes de la Asociación NUPA que, además de excelentes profesionales, son personas maravillosas”. La periodista transmitió su enhorabuena a los 320 proyectos que formaron parte de esta edición de los prestigiosos Premios que llevan el hombre del médico que pensaba que “los pacientes pueden aceptar que no se van a curar, pero nunca que no les vamos a cuidar. Por eso, -aseguraba Jovell- no basta con ser un buen médico, sino que es necesario ser un médico bueno”.

QUÉ ES NUPA

NUPA (www.somosnupa.org) trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal o nutrición parenteral. Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Once años después, NUPA da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomentan estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueven la donación de órganos. Nupa no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, exposiciones, calendarios solidarios, publicaciones solidarias como el libro “Cuentos para entender mi mundo”.

QUÉ ES FORO PREMIOS ALBERT JOVELL

Albert Jovell es una plataforma de intercambio de conocimiento entre varios colectivos que quieren ayudar a los pacientes. Reconocen el trabajo de numerosos profesionales e instituciones ligadas al ámbito sanitario y transmite el enorme legado intelectual del Dr. Albert Jovell por la salud y dignidad de los pacientes.

VIDEO DE LA GALA

http://www.foropremiosalbertjovell.es/ediciones/2017/videos

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