Entradas

Los retos que supone vivir con una enfermedad rara

El pasado mes de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cada año esta jornada supone un motivo de revisión y análisis de la situación de unos 3 millones de personas en España que sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Lo retos a los que se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara van más allá que los propios síntomas y características de cada patología. El diagnóstico tardío, la escasez de tratamientos efectivos o la descoordinación entre administraciones son trabas que se añaden a las dificultades con las que lidian los pacientes cada día.

En NUPA somos testigos de todas estas situaciones y trabajamos por contrarrestarlas ofreciendo servicios integrales que mejoren la calidad de vida de nuestros pacientes, pero aun así hay mucho por hacer. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mitad de las personas que sufren una enfermedad rara han tenido que esperar más de cuatro años hasta recibir un diagnóstico y solo el 34% tienen acceso a un tratamiento efectivo.

Además, el 27% de las familias se han tenido que desplazar a otras Comunidades Autónomas para conseguir ese diagnóstico, lo que denota la necesidad de servicios como la Residencia de Acogida ‘Igual que en Casa’, para facilitar a todas estas familias la estancia mientras se encuentran lejos de su ciudad de origen. De hecho, la Comunidad de Madrid es la principal receptora de pacientes en busca de diagnóstico y tratamiento.

En el caso del fracaso intestinal y el trasplante multivisceral, el Hospital La Paz es CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) por lo que los pacientes allí tratados se encuentran en las mejores manos. Sin embargo, es vital informar a los pacientes de la existencia de este tipo de centros de referencia de su patología. Es sobrecogedor que más del 40% del colectivo estudiado por FEDER no conozca los CSUR que atienden su patología, sobre todo dado el alto índice de satisfacción de los pacientes con enfermedades raras que sí los conocen tras ser atendidos: el 85%.

En el caso de los pacientes de NUPA, la cifra de satisfacción con su atención médica especializada en fracaso intestinal infantil en el hospital La Paz de Madrid asciende al 96%, siendo la única unidad de referencia en trasplante multivisceral pediátrico de toda España.  En nuestro caso, seguimos trabajando con ilusión y perseverancia por un CSUR con atención multidisciplinar también en fracaso intestinal para personas adultas. Una necesidad que cada día es más manifiesta para nuestros pacientes.

Las asociaciones de pacientes juegan un papel clave llenando los huecos donde la administración no llega. Desde la prestación de servicios que el sistema de salud estatal no cubre, hasta proporcionando información sobre centros de referencia, ayudas públicas o trámites de derivación. NUPA nació con ese fin, y trece años después no solo continúa en esa línea, sino que ha ampliado su capacidad y su alcance. ¡Seguimos!