Entradas

,

¿Quieres convertirte en un NUPAcomercio?

Seguro que en algún momento de tu vida alguien te ha hablado de una historia personal que te ha removido y ha nacido dentro de ti el deseo de ayudar, de hacer algo por lo demás. En NUPA tenemos 373 historias que podrían despertar en ti ese impulso solidario que todos tenemos dentro.

Alguna de esas 373 historias ya ha tocado el corazón de muchas personas que, por suerte, tenemos alrededor y que nos ayudan de mil maneras: empresas colaboradoras, voluntarios, personas que organizan eventos de todo tipo y los NUPA comercios. Los NUPA comercios son empresas que nos dejan un huequito en sus locales para exponer los productos que NUPA lanza para recaudar fondos que puedan financiar los servicios que ofrecemos a las familias.

Calendarios solidarios, Los Nupancitos, las artesanías que los voluntarios y las familias de NUPA crean con todo su amor, nuestros cuentos terapéuticos y solidarios o una hucha pueden llenar de ilusión ese hueco de tu local destinado a la solidaridad.

Este año NUPA se ha embarcado en el gran proyecto de crear una residencia en lo que eran las antiguas oficinas de la AFE que, como muestra de su apoyo a nuestra asociación, nos han cedido. Es una gran inversión convertir 350m2 de local en un hogar para que familias desplazadas por causas médicas puedan convivir y compartir experiencias. Así que necesitamos todo el apoyo que nos podáis dar.

Si estás leyendo esto y también te ha nacido el mismo impulso solidario, pero no tienes un local en el que colocar el rinconcito para NUPA, ¡no te preocupes! también puedes ayudarnos. Seguro que tienes una farmacia, peluquería, bar o tienda de confianza donde proponer esta forma de ayudar y contribuir a afianzar la idea de que JUNTOS SOMOS MÁS FUERTES.

 

¡GRACIAS POR CONTAR EN NUESTRO MUNDO!

 

Si tienes una empresa o un local o conoces a alguien que pueda estar interesado en colaborar con NUPA a través de esta fórmula no dudes en ponerte en contacto con nosotros a través de proyectos@somosnupa.org o llamando al 627610178

¡Ya están aquí Los Nupancitos!

Queridos amigos de NUPA, ¡ya están aquí Los Nupancitos! Estos muñecos han llegado para contagiar de ilusión a todos los niños con fracaso intestinal y trasplante. Con su mascarilla, su catéter y su cicatriz en la tripa grande como una sonrisa, ayudarán a estos niños a explicar la aventura que viven cada día. Además, ¡tienen un dulce olor a ternura!

Sabemos que en NUPA estamos rodeados de gente preciosa y que siempre podemos contar con vosotros. Ya lo demostrasteis cuando quisimos lanzar nuestro “Cuento para entender mi Mundo”, cuya campaña de crowdfunding fue un éxito. Este proyecto nos permitió, entre otras cosas, visitar muchos colegios por toda España para explicar a cientos de alumnos el particular mundo en el que viven más de 300 niños en nuestro país.

Siempre con la mente puesta en cómo ayudar a los niños con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral; hemos tenido una idea. Concienciar a niños pequeños sobre las dificultades con las que convive su familiar, compañera de clase o vecino puede resultar más sencillo si nos apoyamos en un cómplice infalible: un muñeco.

Integración y normalización

En NUPA apostamos por el respeto a lo diferente, la integración y la normalización de las enfermedades por el propio bien del paciente. Sin embargo, cuando los pacientes son niños, que a su vez se rodean de niños, a veces resulta complicado actuar de manera natural cuando tenemos frente a nosotros a un peque con una mascarilla o con un catéter a una vía central.

El hecho de que entre los juguetes de los más pequeños se encuentre un niño con una cicatriz abdominal por un trasplante, otra en el pecho debida a un catéter y una mascarilla; les ayuda a interiorizar que esas características se replican en niños de verdad. Hacen de ellas algo cotidiano y, por lo tanto, más fácil de entender.

Esa es la razón de ser de los NUPANCITOS

Se trata de muñecos de alta gama, fabricados en ONIL con el cariño y la profesionalidad de BERJUAN. Entrañables, divertidos, originales y terapéuticos, el niño y la niña de NUPA combinan compromiso, amistad y elegancia. Sus cicatrices en la tripa, su catéter, la mascarilla (de quita y pon) y su especial olor a ternura, convierten este pequeño sueño en un regalo perfecto para que los más pequeños de la casa entiendan la importancia de la integración, la generosidad y la lucha contra la desigualdad ante las enfermedades raras. Que tus hijos aprendan de solidaridad y empatía jugando con los Nupancitos. ¡Si crees en la magia, ella se creará! 

¿Cómo nos puedes ayudar?

Hemos lanzado una campaña de Crowdfunding a través de la plataforma Mi Grano de Arena Nos hemos puesto un objetivo de 5000€ para el lanzamiento de estos muñecos que tanto bien van a hacer en una triple vía:

  • Por su capacidad didáctica y divulgativa en favor de la donación de órganos y su función integradora para favorecer a niños con fracaso intestinal.
  • Porque, al fin y al cabo, son un juguete.
  • Porque con su posterior venta en forma física, si es que alcanzamos el reto inicial, se financiaran las iniciativas que desde la Asociación NUPA venimos ofreciendo como las casas de acogida, las Ayudas Puntuales de Emergencia o las becas de investigación.

¡Anímate a contar en nuestro mundo!

Foto de nupancitos y sus cicatrices

 

Tú eres la pieza que falta

En NUPA la llegada del verano trae consigo los preparativos de nuestro calendario solidario. Esta iniciativa es uno de los pilares fundamentales de NUPA desde hace cinco años. Desde la asociación dedicamos mucho tiempo, esfuerzo e ilusión para que este proyecto salga adelante.

El calendario solidario es mucho más que doce fotos de nuestros niños con personalidades nacionales e internacionales de distintos ámbitos. Son los peques los que eligen a estas personas y para ellos supone una salida de la rutina participar en una sesión de fotos con una persona a la que admiran.

¿Cómo ayuda el calendario solidario?

Lo que se recauda cada año gracias al calendario solidario se destina a los diferentes servicios integrales que ofrecemos desde NUPA:

  • Servicio de acogida: Muchas familias NUPA de fuera de Madrid tienen que trasladarse a la capital para que sus hijos se sometan a tratamientos o para ser ingresados en el Hospital La Paz, centro de referencia para su patología. La asociación pone a su disposición dos pisos de acogida para que tengan sus necesidades básicas cubiertas durante el tiempo que necesiten.
  • Terapia psicológica y terapia ocupacional: Una profesional, integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario la Paz de Madrid, realiza un trabajo continuado y preventivo, velando tanto por la Psicología de la Salud como por la Psicología Clínica, atendiendo a las necesidades de niñas, niños y familia.
  • Ayudas puntuales de emergencia: Es un servicio de ayuda para afectados con escasos recursos económicos. En la actual situación de crisis, los problemas económicos de muchas familias se multiplican en circunstancias normales. Con un niño afectado de una enfermedad grave, las posibilidades de que alguno de los padres o ambos pierdan el trabajo se disparan. Los gastos se incrementan y muchas familias se ven en situaciones desesperadas. El programa cubre necesidades básicas no sufragadas a través de las ayudas sociales.
  • Financiación de proyectos de investigación.

En NUPA hemos dedicado mucho esfuerzo a completar poco a poco un puzzle que nos permita ayudar, atender y mejorar la calidad de vida de 369 personas y sus familias. Sin embargo, aún faltan algunas piezas para que todo ese esfuerzo tenga un fruto prolongado en el tiempo. Si quieres ayudarnos, hemos creado un dossier donde ofrecemos diferentes formas de participar.

¡Conviértete en la pieza que complete nuestro puzzle!

 

Aula de Terapias NUPA – INOCENTE

Cuando los niños de NUPA consiguen estabilizarse, se enfrentan a otro desafío casi tan duro como el anterior. Deben volver a aprender a hacer cosas como comer o moverse con soltura, así como adaptarse de nuevo a vivir fuera de las paredes del hospital. Estos cambios son especialmente duros no solo para los pequeños, sino también para sus padres, que a menudo han tenido que vivir la enfermedad de sus hijos fuera de su ciudad y entorno.

Es ahí cuando una terapia específica y adaptada a sus necesidades cobra una importancia vital para estas familias, que ven cómo gracias al Aula Inocente de NUPA pueden ir recuperándose poco a poco y volviendo a la rutina de la manera más sana y autónoma posible. Nuestra psicóloga y terapeuta ocupacional, Laura Carillo, nos explica por qué esta terapia es fundamental.

¿Qué tipo de terapias se realizan en el Aula Inocente-NUPA?

El Aula Inocente – NUPA es un espacio destinado a desarrollar diferentes terapias y talleres, tales como: terapia ocupacional, talleres de psicomotricidad, duelo, habilidades sociales y autoestima, mindfulness, masaje infantil, cuidado de cicatrices, reiki, yoga y meditación. Además, también se han celebrado encuentros de las familias, en los que poder realizar actividades de ocio y compartir información y experiencias…

¿Por qué es especialmente importante para los niños con fracaso intestinal realizar este tipo de terapias?

Generalmente los niños con fracaso intestinal pasan largos periodos de su vida hospitalizados y es frecuente que, cuando su situación médica se estabiliza, tengamos que abordar otras áreas con ellos y las familias, tanto en el plano físico como en el psicológico. La enfermedad puede traer consigo dificultades en el desarrollo psicomotor de los niños, así como un gran impacto a nivel psicológico, tanto para el paciente como para la familia. Desde la asociación, tratamos de dar respuesta a estas necesidades también fuera del hospital. Además, proporcionar un espacio en el que las familias puedan reunirse, salir unas horas del hospital y compartir experiencias o actividades de ocio, es especialmente importante cuando provienen de otras ciudades y se alejan de su entorno durante tanto tiempo. Creamos un lugar de referencia en el que apoyarse durante los meses que tienen que estar desplazados en Madrid y, en general, desarrollamos habilidades que puedan contribuir a mejorar su calidad de vida.

¿Cuánto tiempo se tardan en ver los progresos?

El tiempo es muy variable en función del caso y la actividad. Es difícil estimarlo, pero, en cualquier caso, siempre existen progresos, porque trabajar sobre ciertos aspectos colaterales a la enfermedad, ayuda a empoderar a las familias. Adquirir habilidades para poder gestionar mejor lo que les está ocurriendo siempre tiene un efecto positivo.

Somosnupa

La Responsabilidad Social Corporativa y su impacto en el tercer sector

La Responsabilidad Social Corporativa (RSC) supone un apoyo fundamental para las entidades del tercer sector. El compromiso que las empresas adquieren con las causas sociales o medioambientales a las que deciden apoyar, impulsa de manera notable el alcance de sus iniciativas.

mercadillo signo editores

Mercadillo en beneficio de NUPA en las instalaciones de Signo Editores

Si bien no existe una definición unánime de RSC, es importante destacar que no se ideó con la finalidad de sustituir las labores propias de los Estados y Administraciones Públicas. Se pensó como un compendio de actuaciones para valorar y gestionar el impacto de las actividades de las empresas en la comunidad, medioambiente, economía, etc.

La RSC no se limita al cumplimiento de la ley, ni exime a las empresas de cumplirla. Se trata de adoptar de forma voluntaria un comportamiento responsable con la sociedad y que va más allá del mero cumplimiento de la normativa.

A principios de la década de los 2000 la propia OIT alertaba de la desvirtuación del término RSC, al observarse poca implicación real por parte de las grandes empresas. En muchas ocasiones las compañías no tenían en cuenta la RSC a la hora de gestionar sus negocios, pero la utilizaban para alardear de sus acciones de beneficencia.

Sin embargo, las empresas se han dado cuenta de los beneficios que aporta al funcionamiento de la entidad, al bienestar laboral o a la integración de equipos contar con un buen proyecto de RSC. En el caso de NUPA tenemos unos ejemplos maravillosos de empresas que se han implicado con nosotros. Las siguientes compañías han decidido contar en nuestro mundo y se han convertido en piezas clave de este puzzle.

NUPA Y LA RESPONSABILIDAD SOCIAL CORPORATIVA

Lamucca y la Responsabilidad Social Corporativa

Lamucca sirvió de escenario para algunas de las fotos de nuestro calendario solidario 2018. Ana Cruz

Es el caso de Signo Editores, que nos permite dar apoyo integral a las familias con fallo intestinal, impulsando ayudas de toda índole para las familias desplazadas en Madrid por causas médicas. Signo Editores fue crucial para la publicación de nuestro libro ‘Cuentos para entender mi mundo’ y ayudan a los Reyes Magos con los regalos de los niños de la asociación. Además, llevan colaborando con NUPA desde 2015 aportando 1€ por cada publicación vendida y promoviendo nuestro calendario solidario.

Otra empresa que se ha volcado con NUPA es el grupo Lamucca. Por cada Pizza de Boletus que se pida en sus restaurantes, Lamucca dona 50 céntimos a NUPA. Además, uno de sus preciosos restaurantes sirvió como decorado para las fotos de nuestro calendario solidario. ¡Estamos muy agradecidos!

Es un gusto que empresas tan dispares se acuerden de NUPA y decidan contar con nosotros en el marco de su Responsabilidad Social Corporativa. Transgesa, una empresa de logística y distribución de mercancías, ha ayudado a NUPA con unas ideas buenísimas que, además, ayudan a que más personas sepan acerca del fallo intestinal, el trasplante multivisceral y la nutrición parenteral.

Logo transgesa

Transgesa ha apoyado a NUPA con ideas muy creativas y con mucho alcance

Desde Transgesa propusieron a sus empleados que los regalos corporativos, los del Día de la Madre y los del Día del Padre fueran artesanías o merchandising de NUPA. Además, la tarjeta de felicitación de Navidad también es de nuestra asociación y, por si fuera poco, por cada palé express distribuido en junio, donarán a NUPA 35 céntimos.

 

¡Muchísimas gracias a todos!

Nos hace muy felices poder contar con vosotros en nuestro mundo.

 

 

 

Creación de una Unidad Especializada de Cirugía Colorrectal en el Hospital La Paz

Desde NUPA estamos encantados de anunciar la incorporación de una unidad especializada en patología colorrectal y reconstrucción pélvica a la cartera servicios del Hospital La Paz. Entre las enfermedades que serán tratadas de manera centralizada en esta unidad destacan la malformación anorrectal, la patología genital compleja, el estreñimiento funcional crónico y la Enfermedad de Hirschsprung (EH). Desde NUPA le prestamos especial atención a ésta última enfermedad ya que muchos niños de nuestra Asociación la padecen.

La EH es una enfermedad congénita (presente desde el nacimiento) que cursa como una obstrucción intestinal. En la mayoría de casos esta obstrucción está presente desde las primeras horas de vida. Esto es debido a una ausencia de neuronas (falta de inervación) en la pared del intestino que son las encargadas de la motilidad del mismo.  Sin estas neuronas, el intestino enfermo, llamado intestino agangliónico, se queda sin el movimiento necesario para llevar a cabo su función, causando obstrucción intestinal.

En la mayoría de pacientes con EH el intestino agangliónico afecta únicamente a una parte limitada del intestino grueso o colon, con un pronóstico a largo plazo muy favorable, esto representaría aproximadamente el 75-85% del total. Sin embargo, en otros pacientes la afectación puede ser más extensa llegando en los casos más graves (< 1%) a afectar a la totalidad del intestino grueso y/o intestino delgado. En casos excepcionales los pacientes pueden llegar a necesitar un trasplante por fallo intestinal, debido a que el aganglionismo afecta a la totalidad del intestino grueso, delgado y/o duodeno y/o estómago.

Aunque en la mayoría de los casos la EH se diagnostica al nacimiento, en otros pacientes en los que la enfermedad se comporta de forma diferente, el diagnóstico puede ser tardío. La EH puede presentarse como estreñimiento crónico refractario a tratamiento médico, retraso del crecimiento, distensión abdominal crónica o incluso puede simular enfermedades inflamatorias o pseudoobstrucción intestinal. Para evitar este tipo de errores diagnósticos es imprescindible contar con un equipo experto en la realización e interpretación de las pruebas necesarias para su correcto diagnóstico como la biopsia rectal, enema opaco y manometría anal.

unidad de cirugía colorrectal

De izquierda a derecha: Ane Andres, Alejandra Vilanova y Manuel López Santamaria realizando una intervención en un paciente con Enfermedad de Hirschsprung

El Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital La Paz tiene una gran experiencia en el tratamiento del paciente con EH, debido a ser un centro de referencia nacional, habiendo intervenido más de 1000 pacientes con Hirschsprung en los últimos 40 años por cirujanos pediátricos como el Dr. Monereo, Dr. Utrilla, Dr. Lassaletta, Dr. Tovar, Dr. Murcia, Dr. López Santamaría o el Dr. Martínez.  Sin embargo, la corrección quirúrgica de la EH no es siempre una solución definitiva.

Muchos pacientes aun teniendo una reparación quirúrgica excelente necesitan tratamiento específico a largo plazo para tratar y evitar problemas como enterocolitis, estreñimiento, hipermotilidad o incontinencia fecal. Es por ello que se ha creado recientemente una consulta específica semanal para tratar este tipo de problemas de manera individualizada. Esta consulta esta a cargo de las doctoras Alejandra Vilanova Sánchez y Ane Andrés Moreno.

La Dra. Vilanova acaba de incorporarse al Hospital tras realizar un periodo formativo en Estados Unidos en el “Center for Colorectal and Pelvic Reconstruction” en Ohio, en patología colorrectal, reconstrucción pélvica y manejo intestinal. La Dra. Andrés cuenta con una larga experiencia en rehabilitación y trasplante intestinal así como en nuevas técnicas de rehabilitación de suelo pélvico e incontinencia fecal. La consulta de patología colorrectal contará con una enfermera presencial que será la encargada de la educación a los padres en lo referente a enemas, irrigaciones rectales y/o dilataciones anales junto con el cirujano.  En ocasiones algunos de estos pacientes necesitan ser contralados más estrechamente durante unos días para realizar lo que se denomina “Bowel Management” o manejo intestinal. Para aquellos pacientes procedentes de otras Comunidades Autónomas o que no puedan seguir las indicaciones de forma ambulante se les facilitará ingreso hospitalario hasta que se complete el tratamiento.

Otro pilar fundamental en la estructura de esta nueva Unidad es la incorporación al equipo de especialistas de cirugía colorrectal de adultos, que participarán en los  procesos de transición llegado el final de la adolescencia de los pacientes. Se ha decidido promover esta transición dado el alto número de pacientes con patología colorrectal que necesitan un manejo intestinal a lo largo de toda su vida. Se facilitará el proceso organizando consultas conjuntas con ambos especialistas (pediátricos y de adultos), realizando sesiones multidisciplinares de presentación de casos y colaborando en quirófano cuando el paciente lo requiera.

Desde NUPA queremos felicitar al Doctor López Santamaría y a la Doctora Martínez Urrutia por haber apoyado y favorecido la creación de esta nueva Unidad. Prevemos que un gran número de pacientes de todo el país se verán favorecidos de esta atención continuada y especializada en el Hospital La Paz.

¡Enhorabuena compañeros!

 

Si necesitan información pueden contactar en los siguientes correos electrónicos:

Alejandra.vilanova@salud.madrid.org

Ane.andres@salud.madrid.org

 

Palabras del Dr. Prieto

Detalles de buenos días. Después de estos días de puente en Madrid, cuando hemos llegado a la mesa del despacho en el Hospital La Paz, hemos encontrado un sobre que contenía unas palabras especiales del Dr. Prieto para todos vosotros; familias y amigos de la Asociación NUPA.

DESPEDIDA

            Al fin llegó el día. Hoy, 26 de abril, me jubilo. Inicio una nueva etapa de mi vida que espero que sea, al menos, tan rica y apasionante como la vivida hasta ahora. Quiero agradecerles en este momento todas las muestras de cariño y confianza que me han demostrado siempre y, en especial, en estos últimos dos meses. Ha sido un placer inmenso conocerles y ha constituido para mí una enseñanza inolvidable compartir con Vds. tantos y tan intensos momentos.

            El 10 de marzo, en el homenaje de la Casa de Campo, les decía que, en la vida, las personas pasan, pero las instituciones permanecen y que, por, tanto, podían sentirse seguros y confiados de que quedaban en buenas manos y que iban a ser maravillosamente atendidos. Hoy quiero insistir en esa idea. En estos veinte años hemos recorrido juntos un larguísimo camino, desde aquellos primeros tiempos en que sus hijos eran atendidos por tres únicos médicos hasta el día de hoy. Han sido casi 300 pacientes asistidos y más de 100 trasplantes realizados. Hemos mejorado los cuidados médicos, quirúrgicos y nutricionales de rehabilitación intestinal, lo que, en muchas ocasiones, ha permitido evitar el trasplante. Hemos aumentado la oferta de tipos de trasplante. Hemos perfeccionado la inmunosupresión, renovado el conocimiento de las complicaciones del trasplante e incrementado el apoyo inmunológico. Hoy tenemos más experiencia, conocimiento y formación. Han pasado por nuestra Unidad decenas de Médicos Residentes y pediatras de muchos hospitales de España, lo cual ha mejorado la asistencia de nuestro hospital, pero también la de otros hospitales del país. Disponemos de mejor y más numeroso equipamiento diagnóstico y de una Unidad de Hospitalización con habitaciones individuales con acompañante, atendidas por un personal de enfermería especializado, experto, capacitado y competente. Contamos con la colaboración impagable e imprescindible de NUPA, que ha venido a cubrir una gran parte de nuestras carencias en cuidados sociales y psicológicos y en apoyo solidario. Aquellos tres médicos del inicio se han duplicado y hoy son mucho más expertos y formados de lo que éramos entonces. En el próximo mes se cubrirá una plaza de Jefe de Sección de Fracaso Intestinal y Trasplante, lo que viene a ser un reconocimiento implícito de la importancia que el Hospital concede a este problema y cuya cobertura espero que contribuya a mejorar la atención a sus hijos.

            Hoy, sin duda, todo cambia para mí, pero nada cambia para Vds., salvo para mejor. Pueden estar absolutamente tranquilos, confiados y seguros de que van a recibir una asistencia de la máxima calidad posible porque van a ser atendidos por un equipo médico-quirúrgico y de enfermería perfectamente formado, experto, capaz. Ilusionado y comprometido.

            Quiero, por último, reiterar mi agradecimiento, que nunca podrá ser suficiente, por todos los detalles y muestras de afecto y cariño que he recibido de Vds. ¡Hasta siempre!

Gerardo Prieto

Carta de despedida del Dr. Prieto

Doctor Gerardo Prieto, medio siglo de pasión por salvar vidas.

El Doctor Gerardo Prieto, jefe de servicio de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz, recibe el homenaje de cientos de pacientes que le deben la vida. Hoy, tras 47 años de trabajo, 81 páginas en su currículum y con el agradecimiento de tantas familias que se lo deben todo, es su último día entre las paredes del Hospital.

PINCHA AQUÍ PARA VER EL VÍDEO DEL HOMENAJE

A media tarde de ayer miércoles, el Doctor Gerardo Prieto descolgó el último cuadro que todavía decoraba su despacho en la Unidad de Rehabilitación Intestinal, en la Planta de Pediatría 1 del Hospital La Paz de Madrid.

Entre las visitas inesperadas de nostálgicos pacientes, personal de enfermería y otros compañeros, rodaban historias de 47 años de trayectoria profesional en los mismos pasillos. Hoy es su 70 cumpleaños. Y tras toda una vida dedicada a los imprevistos de la medicina, a la formación de residentes y sobre todo, a los niños  y sus familias, el Jefe de Servicio de Gastroenterología y coordinador del Trasplante Intestinal y Multivisceral del Hospital La Paz, único centro acreditado para este tipo de trasplante pediátrico en España, hoy coge su maletín, lo invade de recuerdos y se retira.

Foto en blanco y negro del Dr Prieto de bebé

Foto en blanco y negro del doctor Prieto de niño

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El Dr. Prieto, nunca con bata pero siempre con absoluta involucración, desmontó de las paredes del despacho casi cinco décadas de trabajo en apenas tres horas. Media tarde para meter en las maletas miles de papeles, las sonrisas de las fotos, los pinitos artísticos de sus hijos en forma de lienzo, y guardar en la memoria los centenares de recuerdos de pacientes con fallo intestinal y trasplante multivisceral que han pasado por sus manos. El listado es incalculable, “cuando yo empecé, ni siquiera se hacían registros”, me dice.

Gerardo Prieto estudió medicina para hacer algo diferente a las vocaciones familiares. Se licenció en junio del 71, en la Universidad de Salamanca y no fue hasta que coincidió con el peculiar carácter del Doctor Jaso en el Hospital La Paz de Madrid cuando  tuvo clara su inclinación por la pediatría y la gastroenterología. Para entonces, su padre ya había fallecido y un joven residente de medicina alternaba su especialidad en la Complutense de Madrid con los continuos viajes a Zamora para ayudar a su madre Doña Antonia en el pequeño negocio familiar que regentaba.

Foto en blanco y negro del Doctor Prieto de jovenDesde ese día, hasta hoy, han pasado 47 años, cuatro hijos y centenares de pacientes crónicos que llegaron para quedarse; ellos y sus familias. Doña Antonia, su madre,  ha cumplido 101, continúa en Zamora, y con más lucidez que años telefonea a su hijo para saber si en la próxima visita le llevará el video homenaje que los pequeños de la asociación de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral NUPA le han regalado a su hijo ahora que se jubila.

Y es que hay vocaciones que significan mucho más que eso, que traducen su vida en una entrega infinita y en rotunda pasión por lo que hacen. El Doctor Prieto, dicen sus compañeros,  es el ejemplo de empatía más brillante que ha conocido el hospital La Paz. Uno de esos auténticos profesionales que se dejan la bata en el perchero, para sentarse sobre la cama de un hospital a compartir la alegría a veces, la tristeza siempre, y el desinterés nunca. Gerardo Prieto y su equipo, pusieron en marcha un proyecto que ha permitido que niños -muchos hoy adultos- de todo el país tuvieran una oportunidad de salir adelante cuando sus centros de origen se lo negaban. Que les devolvieron la vida cuando parecía imposible. 

Dicen los que conviven con él que el Doctor Prieto jamás olvida los apellidos de sus pacientes, su patología y que es capaz de recordar incluso episodios concretos de su enfermedad con una exactitud pasmosa. Asiste a los congresos que imparte sin apuntes, con los casos clínicos dentro de su memoria y dicen que por el olor y aspecto de las heces es capaz de estimar una analítica.

Sus pacientes aseguran que se estudia, uno a uno, el club de fútbol de cada  uno de ellos “para vacilarnos cuando perdemos y felicitarnos cuando ganamos. Dice que el futbol no le gusta, pero creo que no se pierden un partido solo para que sintamos que le tenemos cerca”, dice Lucas, un paciente de 14 años del Oviedo. Para los médicos de otras especialidades,  lo más increíble de Prieto es que es el único jefe de servicio de todo el hospital que siempre responde al busca cuando llaman, que no delega el trabajo fácil, -ni el difícil-, en sus residentes, que hace guardias con la misma alegría que en su primer contrato y que es capaz de hacer reír a una madre el día que le da la peor noticia de su vida.

Quizás por sus cinco años como Director Médico del Hospital La Paz, no hay nadie en sus pasillos que no le conozca. Quizás por su brillantez y su generosidad,  gastroenterólogos y cirujanos de todo el mundo recurren a él para confirmar diagnósticos y hacer consultas. Pero es sin duda por méritos propios, por su carácter y su pasión, que no hay nadie que no le quiera como persona. Gerardo Prieto tiene el don de hacerte sentir que nunca estás solo.

Sus pacientes le rinden el homenaje más especial.

Fueron sus pacientes, los de toda una vida, los que viajaron desde todos los puntos del país hace algunos días para rendirle homenaje. Desde Canarias, Asturias, Barcelona, Valencia, Sevilla… centeneras de personas se movilizaron para sorprenderle con recuerdos y cariños que van mucho más allá de su historia clínica. Rafi Romero, a sus 41 años, es posiblemente de los asistentes al encuentro sorpresa su paciente más antigua: ” vengo desde Granada para agradecerle que él fuera la única persona en este país dispuesto a luchar contra mi enfermedad cuando muchos otros médicos se habían ya dado la vuelta. No recuerdo mi vida sin el doctor Prieto, él es mucho más que alguien de mi familia”.Homenaje al Doctor Prieto

A la cita, no faltaron tampoco los padres de aquellos niños que se fueron antes de tiempo… “siempre fuimos conscientes de que nuestra hija Izarbe tenía una enfermedad rara, que la lista de espera de un trasplante es una carrera de fondo y que quizás nunca llegaría, pero el Doctor Prieto nos hizo el regalo más importante de nuestra vida: diez meses de vida casi normal con nuestra pequeña en nuestra casa en Huesca. Otros médicos nos habían asegurado que Izarbe nunca iba a poder salir del hospital. El Doctor Prieto y su equipo lo hicieron posible y no tendremos forma de agradecérselo lo bastante nunca”.

Gari, David, Rodrigo, Alejandro… conviven con un trasplante multivisceral, una cirugía que consiste en la implantación de hasta ocho órganos vitales como único tratamiento para salvar la vida de los pacientes con fallo intestinal permanente. Ninguno de ellos es mayor de edad, y ninguno consigue retener las lágrimas cuando llega el momento de despedirse. Para todos, el Doctor Prieto es mucho más que un médico. Es la persona que ha dejado su vida muchas veces aparcada al lado del Hospital La Paz para correr a contrarreloj por una urgencia en sus vidas. Es quien se ha quedado a los pies de su cama cientos de veces solo para contarles alguna historia que les calmara la ansiedad. El investigador que volvía a casa seguro de que quizás podía hacerse algo más… y que nunca paró hasta conseguirlo. Es el cómplice de los días malos y los peores, y el que celebra cada curso superado, cada cumpleaños, cada nuevo día lejos del hospital. Hay personas que nunca deberían jubilarse, y que quizás nunca lo hagan.

Cuarenta y siente años de trayectoria lo han sido todo para aquellos que tienen una vida llena de metas que muchas veces parecían imposibles.  Cuarenta y siete años de entrega que sólo compensa el amor de cientos de pacientes que nunca le van a olvidar. Indudable es que el Doctor Prieto, sin pelos en la lengua, sin batallas perdidas, con cicatrices a cuestas, miembro emérito de cientos de familias… ha entregado al hospital la labor impagable de una vida realmente imprescindible. Siempre te echaremos de menos.

 

Alba R. Santos

 

Foto de familia del homenaje al Doctor Prieto
Fotos actuales: José Ruiz de fotoinstantes
Vídeo: Javi Trigo
Fotos antiguas de archivo.

Eventos

Madrid – Encuentro de familias

¡Qué alegría contaros que ya tenemos fecha para el encuentro de familias 2019! Será los próximos días 29, 30 y 31 de marzo en el Albergue Richard Schirrmann en Madrid. Será un fin de semana de convivencia, intercambio de experiencias, aprendizaje ¡y mucha diversión!

Madrid – Mercadillo en Signo Editores

Signo Editores sigue volcándose con NUPA y el próximo 20 de noviembre, coincidiendo con el Dia Mundial del Niño vamos a celebrar en sus instalaciones un mercadillo solidario. Mil gracias por estar siempre apoyando nuestros proyectos y por cedernos vuestro espacio para que todos vuestros empleados nos conozcan.

¡Gracias por contar en nuestro mundo!