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Los retos que supone vivir con una enfermedad rara

El pasado mes de febrero se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, cada año esta jornada supone un motivo de revisión y análisis de la situación de unos 3 millones de personas en España que sufren alguna de las 7.000 enfermedades raras reconocidas por la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Lo retos a los que se enfrentan las personas que viven con una enfermedad rara van más allá que los propios síntomas y características de cada patología. El diagnóstico tardío, la escasez de tratamientos efectivos o la descoordinación entre administraciones son trabas que se añaden a las dificultades con las que lidian los pacientes cada día.

En NUPA somos testigos de todas estas situaciones y trabajamos por contrarrestarlas ofreciendo servicios integrales que mejoren la calidad de vida de nuestros pacientes, pero aun así hay mucho por hacer. Según datos de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la mitad de las personas que sufren una enfermedad rara han tenido que esperar más de cuatro años hasta recibir un diagnóstico y solo el 34% tienen acceso a un tratamiento efectivo.

Además, el 27% de las familias se han tenido que desplazar a otras Comunidades Autónomas para conseguir ese diagnóstico, lo que denota la necesidad de servicios como la Residencia de Acogida ‘Igual que en Casa’, para facilitar a todas estas familias la estancia mientras se encuentran lejos de su ciudad de origen. De hecho, la Comunidad de Madrid es la principal receptora de pacientes en busca de diagnóstico y tratamiento.

En el caso del fracaso intestinal y el trasplante multivisceral, el Hospital La Paz es CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia) por lo que los pacientes allí tratados se encuentran en las mejores manos. Sin embargo, es vital informar a los pacientes de la existencia de este tipo de centros de referencia de su patología. Es sobrecogedor que más del 40% del colectivo estudiado por FEDER no conozca los CSUR que atienden su patología, sobre todo dado el alto índice de satisfacción de los pacientes con enfermedades raras que sí los conocen tras ser atendidos: el 85%.

En el caso de los pacientes de NUPA, la cifra de satisfacción con su atención médica especializada en fracaso intestinal infantil en el hospital La Paz de Madrid asciende al 96%, siendo la única unidad de referencia en trasplante multivisceral pediátrico de toda España.  En nuestro caso, seguimos trabajando con ilusión y perseverancia por un CSUR con atención multidisciplinar también en fracaso intestinal para personas adultas. Una necesidad que cada día es más manifiesta para nuestros pacientes.

Las asociaciones de pacientes juegan un papel clave llenando los huecos donde la administración no llega. Desde la prestación de servicios que el sistema de salud estatal no cubre, hasta proporcionando información sobre centros de referencia, ayudas públicas o trámites de derivación. NUPA nació con ese fin, y trece años después no solo continúa en esa línea, sino que ha ampliado su capacidad y su alcance. ¡Seguimos!

Cómo planear las vacaciones viviendo con nutrición parenteral

Llega el verano y, con él, el momento de pensar en las vacaciones. Para algunos se reduce a elegir destino y preparar la maleta. Para aquellos que conviven con fracaso intestinal y nutrición parenteral, la logística se complica y planear un viaje se convierte en un reto.

En esta época, quienes se alimentan a través de una vía central, padecen aún más dificultades de las habituales: constante sensación de sed, riesgo por deshidratación, agotamiento físico… A esto se añade la imposibilidad de bañarse en el mar o en la piscina por ser portadores de un catéter que no puede mojarse por riesgo de infección. A todo ello, además, se suman las trabas que pueden encontrar por el hecho de que esta realidad es aún hoy una gran desconocida para la sociedad. “Viajar es muy complicado con esta patología. Yo perdí varios aviones porque me prohibieron subir con mi nutrición parenteral, y eso que llevaba mi informe médico. No hay protocolo para nosotros”, asegura Raquel, que lleva más de 15 años con este tratamiento.

La nutrición parenteral les ha salvado la vida… pero les priva de viajar, de llevar a sus hijos al parque, de ir a un evento familiar… de ser libres. Es difícil afrontar el día a día conectado a una máquina, pero si existen fórmulas para vivir mejor, ¿por qué no optar a ellas?

Hazte con tu mochila de nutrición parenteralMochila de nutrición parenteral

Uno de los principales objetivos de NUPA es que los pacientes que deseen disponer de una bomba de nutrición parenteral portátil y mochilas de pequeño tamaño para portarlas, puedan hacerlo. Se trata de una máquina mucho más pequeña y ligera de trasladar, y con una autonomía mayor, lo que proporciona más libertad al paciente, imprescindible para normalizar su vida.

Estos dispositivos pueden acompañar al usuario durante su día a día y, especialmente, en la época estival, en la que nos gusta pasar más tiempo fuera de casa. De cara a un viaje es importante tener en cuenta varias cosas y estar preparado para los imprevistos que puedan surgir durante las vacaciones.

En primer lugar, hay que planificar el destino y cómo llegar a él. Si el medio escogido o necesario es el avión, es preciso avisar con anterioridad de las particularidades del equipaje, en este caso médico, acompañándolo de un certificado. Además se ha de ir al aeropuerto con mayor antelación y con suministros de reserva.

Siempre que sea posible, lo ideal es no escoger lugares con temperaturas extremas. Además, es bueno saber a qué centro habría que acudir en caso de tener alguna urgencia o complicación que requiera atención médica y viajar siempre acompañado de los informes médicos correspondientes. Por otro lado, hay que tomar en cuenta el número y tipo de bolsas de nutrición parenteral (premezcladas o multicámara), asegurándose de llevar equipo de reserva por si ocurre algo inesperado. En cuanto al alojamiento, es necesario asegurarse de que reúna las características que hagan la estancia más cómoda y segura. Ha de tener una temperatura e higiene adecuadas, aparato de refrigeración para bolsas y medicaciones, baño independiente, etc.

Lleva siempre tus informes médicos

Afortunadamente, una gran parte de los pacientes con nutrición parenteral pueden normalizar sus vacaciones. No hay sueños imposibles y existen opciones que permiten disfrutar de una calidad de vida mejor que hace años. ¡Eso sí… el verano, el calor, los robos en los coches…pueden provocar algún incidente inesperado! Es por ello que desde NUPA queremos que disfrutéis cada minuto del verano, pero eso sí…con la máxima prudencia. ¡Prevenir cualquier incidente es importante! Por ello, recomendamos a todos los pacientes que lleven una copia de sus informes médicos. Así tendréis la certeza de que ante cualquier imprevisto, un equipo médico pueda ayudaros con la información necesaria de vuestro hospital de referencia!

Aprender a viajar de forma adaptada es uno de los retos a los que los pacientes con fracaso intestinal se enfrentan día a día. Sin duda, para quienes lo hacen se trata de una forma de volver a conectar con una vida normal. “Viajar tiene sus complicaciones, pero compensa sin duda. Es un chute de energía y me llena de ganas de vivir”, dice Noelia, portavoz de los adultos de NUPA, pensando ya en su próximo viaje.

Desde NUPA queremos hacer visibles la patología y las dificultades añadidas a las que se enfrentan los pacientes dependientes de nutrición parenteral, para que no sean factores externos a la propia enfermedad los que pongan trabas a su libertad y una mejor calidad de vida.

 

Laura Carrillo – Psicóloga y Terapeuta Ocupacional de NUPA