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¡Ya están aquí Los Nupancitos!

Queridos amigos de NUPA, ¡ya están aquí Los Nupancitos! Estos muñecos han llegado para contagiar de ilusión a todos los niños con fracaso intestinal y trasplante. Con su mascarilla, su catéter y su cicatriz en la tripa grande como una sonrisa, ayudarán a estos niños a explicar la aventura que viven cada día. Además, ¡tienen un dulce olor a ternura!

Sabemos que en NUPA estamos rodeados de gente preciosa y que siempre podemos contar con vosotros. Ya lo demostrasteis cuando quisimos lanzar nuestro “Cuento para entender mi Mundo”, cuya campaña de crowdfunding fue un éxito. Este proyecto nos permitió, entre otras cosas, visitar muchos colegios por toda España para explicar a cientos de alumnos el particular mundo en el que viven más de 300 niños en nuestro país.

Siempre con la mente puesta en cómo ayudar a los niños con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral; hemos tenido una idea. Concienciar a niños pequeños sobre las dificultades con las que convive su familiar, compañera de clase o vecino puede resultar más sencillo si nos apoyamos en un cómplice infalible: un muñeco.

Integración y normalización

En NUPA apostamos por el respeto a lo diferente, la integración y la normalización de las enfermedades por el propio bien del paciente. Sin embargo, cuando los pacientes son niños, que a su vez se rodean de niños, a veces resulta complicado actuar de manera natural cuando tenemos frente a nosotros a un peque con una mascarilla o con un catéter a una vía central.

El hecho de que entre los juguetes de los más pequeños se encuentre un niño con una cicatriz abdominal por un trasplante, otra en el pecho debida a un catéter y una mascarilla; les ayuda a interiorizar que esas características se replican en niños de verdad. Hacen de ellas algo cotidiano y, por lo tanto, más fácil de entender.

Esa es la razón de ser de los NUPANCITOS

Se trata de muñecos de alta gama, fabricados en ONIL con el cariño y la profesionalidad de BERJUAN. Entrañables, divertidos, originales y terapéuticos, el niño y la niña de NUPA combinan compromiso, amistad y elegancia. Sus cicatrices en la tripa, su catéter, la mascarilla (de quita y pon) y su especial olor a ternura, convierten este pequeño sueño en un regalo perfecto para que los más pequeños de la casa entiendan la importancia de la integración, la generosidad y la lucha contra la desigualdad ante las enfermedades raras. Que tus hijos aprendan de solidaridad y empatía jugando con los Nupancitos. ¡Si crees en la magia, ella se creará! 

¿Cómo nos puedes ayudar?

Hemos lanzado una campaña de Crowdfunding a través de la plataforma Mi Grano de Arena Nos hemos puesto un objetivo de 5000€ para el lanzamiento de estos muñecos que tanto bien van a hacer en una triple vía:

  • Por su capacidad didáctica y divulgativa en favor de la donación de órganos y su función integradora para favorecer a niños con fracaso intestinal.
  • Porque, al fin y al cabo, son un juguete.
  • Porque con su posterior venta en forma física, si es que alcanzamos el reto inicial, se financiaran las iniciativas que desde la Asociación NUPA venimos ofreciendo como las casas de acogida, las Ayudas Puntuales de Emergencia o las becas de investigación.

¡Anímate a contar en nuestro mundo!

Foto de nupancitos y sus cicatrices

 

Tú eres la pieza que falta

En NUPA la llegada del verano trae consigo los preparativos de nuestro calendario solidario. Esta iniciativa es uno de los pilares fundamentales de NUPA desde hace cinco años. Desde la asociación dedicamos mucho tiempo, esfuerzo e ilusión para que este proyecto salga adelante.

El calendario solidario es mucho más que doce fotos de nuestros niños con personalidades nacionales e internacionales de distintos ámbitos. Son los peques los que eligen a estas personas y para ellos supone una salida de la rutina participar en una sesión de fotos con una persona a la que admiran.

¿Cómo ayuda el calendario solidario?

Lo que se recauda cada año gracias al calendario solidario se destina a los diferentes servicios integrales que ofrecemos desde NUPA:

  • Servicio de acogida: Muchas familias NUPA de fuera de Madrid tienen que trasladarse a la capital para que sus hijos se sometan a tratamientos o para ser ingresados en el Hospital La Paz, centro de referencia para su patología. La asociación pone a su disposición dos pisos de acogida para que tengan sus necesidades básicas cubiertas durante el tiempo que necesiten.
  • Terapia psicológica y terapia ocupacional: Una profesional, integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario la Paz de Madrid, realiza un trabajo continuado y preventivo, velando tanto por la Psicología de la Salud como por la Psicología Clínica, atendiendo a las necesidades de niñas, niños y familia.
  • Ayudas puntuales de emergencia: Es un servicio de ayuda para afectados con escasos recursos económicos. En la actual situación de crisis, los problemas económicos de muchas familias se multiplican en circunstancias normales. Con un niño afectado de una enfermedad grave, las posibilidades de que alguno de los padres o ambos pierdan el trabajo se disparan. Los gastos se incrementan y muchas familias se ven en situaciones desesperadas. El programa cubre necesidades básicas no sufragadas a través de las ayudas sociales.
  • Financiación de proyectos de investigación.

En NUPA hemos dedicado mucho esfuerzo a completar poco a poco un puzzle que nos permita ayudar, atender y mejorar la calidad de vida de 369 personas y sus familias. Sin embargo, aún faltan algunas piezas para que todo ese esfuerzo tenga un fruto prolongado en el tiempo. Si quieres ayudarnos, hemos creado un dossier donde ofrecemos diferentes formas de participar.

¡Conviértete en la pieza que complete nuestro puzzle!

 

Cómo planear las vacaciones viviendo con nutrición parenteral

Llega el verano y, con él, el momento de pensar en las vacaciones. Para algunos se reduce a elegir destino y preparar la maleta. Para aquellos que conviven con fracaso intestinal y nutrición parenteral, la logística se complica y planear un viaje se convierte en un reto.

En esta época, quienes se alimentan a través de una vía central, padecen aún más dificultades de las habituales: constante sensación de sed, riesgo por deshidratación, agotamiento físico… A esto se añade la imposibilidad de bañarse en el mar o en la piscina por ser portadores de un catéter que no puede mojarse por riesgo de infección. A todo ello, además, se suman las trabas que pueden encontrar por el hecho de que esta realidad es aún hoy una gran desconocida para la sociedad. “Viajar es muy complicado con esta patología. Yo perdí varios aviones porque me prohibieron subir con mi nutrición parenteral, y eso que llevaba mi informe médico. No hay protocolo para nosotros”, asegura Raquel, que lleva más de 15 años con este tratamiento.

La nutrición parenteral les ha salvado la vida… pero les priva de viajar, de llevar a sus hijos al parque, de ir a un evento familiar… de ser libres. Es difícil afrontar el día a día conectado a una máquina, pero si existen fórmulas para vivir mejor, ¿por qué no optar a ellas?

Hazte con tu mochila de nutrición parenteralMochila de nutrición parenteral

Uno de los principales objetivos de NUPA es que los pacientes que deseen disponer de una bomba de nutrición parenteral portátil y mochilas de pequeño tamaño para portarlas, puedan hacerlo. Se trata de una máquina mucho más pequeña y ligera de trasladar, y con una autonomía mayor, lo que proporciona más libertad al paciente, imprescindible para normalizar su vida.

Estos dispositivos pueden acompañar al usuario durante su día a día y, especialmente, en la época estival, en la que nos gusta pasar más tiempo fuera de casa. De cara a un viaje es importante tener en cuenta varias cosas y estar preparado para los imprevistos que puedan surgir durante las vacaciones.

En primer lugar, hay que planificar el destino y cómo llegar a él. Si el medio escogido o necesario es el avión, es preciso avisar con anterioridad de las particularidades del equipaje, en este caso médico, acompañándolo de un certificado. Además se ha de ir al aeropuerto con mayor antelación y con suministros de reserva.

Siempre que sea posible, lo ideal es no escoger lugares con temperaturas extremas. Además, es bueno saber a qué centro habría que acudir en caso de tener alguna urgencia o complicación que requiera atención médica y viajar siempre acompañado de los informes médicos correspondientes. Por otro lado, hay que tomar en cuenta el número y tipo de bolsas de nutrición parenteral (premezcladas o multicámara), asegurándose de llevar equipo de reserva por si ocurre algo inesperado. En cuanto al alojamiento, es necesario asegurarse de que reúna las características que hagan la estancia más cómoda y segura. Ha de tener una temperatura e higiene adecuadas, aparato de refrigeración para bolsas y medicaciones, baño independiente, etc.

Lleva siempre tus informes médicos

Afortunadamente, una gran parte de los pacientes con nutrición parenteral pueden normalizar sus vacaciones. No hay sueños imposibles y existen opciones que permiten disfrutar de una calidad de vida mejor que hace años. ¡Eso sí… el verano, el calor, los robos en los coches…pueden provocar algún incidente inesperado! Es por ello que desde NUPA queremos que disfrutéis cada minuto del verano, pero eso sí…con la máxima prudencia. ¡Prevenir cualquier incidente es importante! Por ello, recomendamos a todos los pacientes que lleven una copia de sus informes médicos. Así tendréis la certeza de que ante cualquier imprevisto, un equipo médico pueda ayudaros con la información necesaria de vuestro hospital de referencia!

Aprender a viajar de forma adaptada es uno de los retos a los que los pacientes con fracaso intestinal se enfrentan día a día. Sin duda, para quienes lo hacen se trata de una forma de volver a conectar con una vida normal. “Viajar tiene sus complicaciones, pero compensa sin duda. Es un chute de energía y me llena de ganas de vivir”, dice Noelia, portavoz de los adultos de NUPA, pensando ya en su próximo viaje.

Desde NUPA queremos hacer visibles la patología y las dificultades añadidas a las que se enfrentan los pacientes dependientes de nutrición parenteral, para que no sean factores externos a la propia enfermedad los que pongan trabas a su libertad y una mejor calidad de vida.

 

Laura Carrillo – Psicóloga y Terapeuta Ocupacional de NUPA

La Responsabilidad Social Corporativa y su impacto en el tercer sector

La Responsabilidad Social Corporativa (RSC) supone un apoyo fundamental para las entidades del tercer sector. El compromiso que las empresas adquieren con las causas sociales o medioambientales a las que deciden apoyar, impulsa de manera notable el alcance de sus iniciativas.

mercadillo signo editores

Mercadillo en beneficio de NUPA en las instalaciones de Signo Editores

Si bien no existe una definición unánime de RSC, es importante destacar que no se ideó con la finalidad de sustituir las labores propias de los Estados y Administraciones Públicas. Se pensó como un compendio de actuaciones para valorar y gestionar el impacto de las actividades de las empresas en la comunidad, medioambiente, economía, etc.

La RSC no se limita al cumplimiento de la ley, ni exime a las empresas de cumplirla. Se trata de adoptar de forma voluntaria un comportamiento responsable con la sociedad y que va más allá del mero cumplimiento de la normativa.

A principios de la década de los 2000 la propia OIT alertaba de la desvirtuación del término RSC, al observarse poca implicación real por parte de las grandes empresas. En muchas ocasiones las compañías no tenían en cuenta la RSC a la hora de gestionar sus negocios, pero la utilizaban para alardear de sus acciones de beneficencia.

Sin embargo, las empresas se han dado cuenta de los beneficios que aporta al funcionamiento de la entidad, al bienestar laboral o a la integración de equipos contar con un buen proyecto de RSC. En el caso de NUPA tenemos unos ejemplos maravillosos de empresas que se han implicado con nosotros. Las siguientes compañías han decidido contar en nuestro mundo y se han convertido en piezas clave de este puzzle.

NUPA Y LA RESPONSABILIDAD SOCIAL CORPORATIVA

Lamucca y la Responsabilidad Social Corporativa

Lamucca sirvió de escenario para algunas de las fotos de nuestro calendario solidario 2018. Ana Cruz

Es el caso de Signo Editores, que nos permite dar apoyo integral a las familias con fallo intestinal, impulsando ayudas de toda índole para las familias desplazadas en Madrid por causas médicas. Signo Editores fue crucial para la publicación de nuestro libro ‘Cuentos para entender mi mundo’ y ayudan a los Reyes Magos con los regalos de los niños de la asociación. Además, llevan colaborando con NUPA desde 2015 aportando 1€ por cada publicación vendida y promoviendo nuestro calendario solidario.

Otra empresa que se ha volcado con NUPA es el grupo Lamucca. Por cada Pizza de Boletus que se pida en sus restaurantes, Lamucca dona 50 céntimos a NUPA. Además, uno de sus preciosos restaurantes sirvió como decorado para las fotos de nuestro calendario solidario. ¡Estamos muy agradecidos!

Es un gusto que empresas tan dispares se acuerden de NUPA y decidan contar con nosotros en el marco de su Responsabilidad Social Corporativa. Transgesa, una empresa de logística y distribución de mercancías, ha ayudado a NUPA con unas ideas buenísimas que, además, ayudan a que más personas sepan acerca del fallo intestinal, el trasplante multivisceral y la nutrición parenteral.

Logo transgesa

Transgesa ha apoyado a NUPA con ideas muy creativas y con mucho alcance

Desde Transgesa propusieron a sus empleados que los regalos corporativos, los del Día de la Madre y los del Día del Padre fueran artesanías o merchandising de NUPA. Además, la tarjeta de felicitación de Navidad también es de nuestra asociación y, por si fuera poco, por cada palé express distribuido en junio, donarán a NUPA 35 céntimos.

 

¡Muchísimas gracias a todos!

Nos hace muy felices poder contar con vosotros en nuestro mundo.

 

 

 

Doctor Gerardo Prieto, medio siglo de pasión por salvar vidas.

El Doctor Gerardo Prieto, jefe de servicio de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz, recibe el homenaje de cientos de pacientes que le deben la vida. Hoy, tras 47 años de trabajo, 81 páginas en su currículum y con el agradecimiento de tantas familias que se lo deben todo, es su último día entre las paredes del Hospital.

PINCHA AQUÍ PARA VER EL VÍDEO DEL HOMENAJE

A media tarde de ayer miércoles, el Doctor Gerardo Prieto descolgó el último cuadro que todavía decoraba su despacho en la Unidad de Rehabilitación Intestinal, en la Planta de Pediatría 1 del Hospital La Paz de Madrid.

Entre las visitas inesperadas de nostálgicos pacientes, personal de enfermería y otros compañeros, rodaban historias de 47 años de trayectoria profesional en los mismos pasillos. Hoy es su 70 cumpleaños. Y tras toda una vida dedicada a los imprevistos de la medicina, a la formación de residentes y sobre todo, a los niños  y sus familias, el Jefe de Servicio de Gastroenterología y coordinador del Trasplante Intestinal y Multivisceral del Hospital La Paz, único centro acreditado para este tipo de trasplante pediátrico en España, hoy coge su maletín, lo invade de recuerdos y se retira.

Foto en blanco y negro del Dr Prieto de bebé

Foto en blanco y negro del doctor Prieto de niño

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El Dr. Prieto, nunca con bata pero siempre con absoluta involucración, desmontó de las paredes del despacho casi cinco décadas de trabajo en apenas tres horas. Media tarde para meter en las maletas miles de papeles, las sonrisas de las fotos, los pinitos artísticos de sus hijos en forma de lienzo, y guardar en la memoria los centenares de recuerdos de pacientes con fallo intestinal y trasplante multivisceral que han pasado por sus manos. El listado es incalculable, “cuando yo empecé, ni siquiera se hacían registros”, me dice.

Gerardo Prieto estudió medicina para hacer algo diferente a las vocaciones familiares. Se licenció en junio del 71, en la Universidad de Salamanca y no fue hasta que coincidió con el peculiar carácter del Doctor Jaso en el Hospital La Paz de Madrid cuando  tuvo clara su inclinación por la pediatría y la gastroenterología. Para entonces, su padre ya había fallecido y un joven residente de medicina alternaba su especialidad en la Complutense de Madrid con los continuos viajes a Zamora para ayudar a su madre Doña Antonia en el pequeño negocio familiar que regentaba.

Foto en blanco y negro del Doctor Prieto de jovenDesde ese día, hasta hoy, han pasado 47 años, cuatro hijos y centenares de pacientes crónicos que llegaron para quedarse; ellos y sus familias. Doña Antonia, su madre,  ha cumplido 101, continúa en Zamora, y con más lucidez que años telefonea a su hijo para saber si en la próxima visita le llevará el video homenaje que los pequeños de la asociación de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral NUPA le han regalado a su hijo ahora que se jubila.

Y es que hay vocaciones que significan mucho más que eso, que traducen su vida en una entrega infinita y en rotunda pasión por lo que hacen. El Doctor Prieto, dicen sus compañeros,  es el ejemplo de empatía más brillante que ha conocido el hospital La Paz. Uno de esos auténticos profesionales que se dejan la bata en el perchero, para sentarse sobre la cama de un hospital a compartir la alegría a veces, la tristeza siempre, y el desinterés nunca. Gerardo Prieto y su equipo, pusieron en marcha un proyecto que ha permitido que niños -muchos hoy adultos- de todo el país tuvieran una oportunidad de salir adelante cuando sus centros de origen se lo negaban. Que les devolvieron la vida cuando parecía imposible. 

Dicen los que conviven con él que el Doctor Prieto jamás olvida los apellidos de sus pacientes, su patología y que es capaz de recordar incluso episodios concretos de su enfermedad con una exactitud pasmosa. Asiste a los congresos que imparte sin apuntes, con los casos clínicos dentro de su memoria y dicen que por el olor y aspecto de las heces es capaz de estimar una analítica.

Sus pacientes aseguran que se estudia, uno a uno, el club de fútbol de cada  uno de ellos “para vacilarnos cuando perdemos y felicitarnos cuando ganamos. Dice que el futbol no le gusta, pero creo que no se pierden un partido solo para que sintamos que le tenemos cerca”, dice Lucas, un paciente de 14 años del Oviedo. Para los médicos de otras especialidades,  lo más increíble de Prieto es que es el único jefe de servicio de todo el hospital que siempre responde al busca cuando llaman, que no delega el trabajo fácil, -ni el difícil-, en sus residentes, que hace guardias con la misma alegría que en su primer contrato y que es capaz de hacer reír a una madre el día que le da la peor noticia de su vida.

Quizás por sus cinco años como Director Médico del Hospital La Paz, no hay nadie en sus pasillos que no le conozca. Quizás por su brillantez y su generosidad,  gastroenterólogos y cirujanos de todo el mundo recurren a él para confirmar diagnósticos y hacer consultas. Pero es sin duda por méritos propios, por su carácter y su pasión, que no hay nadie que no le quiera como persona. Gerardo Prieto tiene el don de hacerte sentir que nunca estás solo.

Sus pacientes le rinden el homenaje más especial.

Fueron sus pacientes, los de toda una vida, los que viajaron desde todos los puntos del país hace algunos días para rendirle homenaje. Desde Canarias, Asturias, Barcelona, Valencia, Sevilla… centeneras de personas se movilizaron para sorprenderle con recuerdos y cariños que van mucho más allá de su historia clínica. Rafi Romero, a sus 41 años, es posiblemente de los asistentes al encuentro sorpresa su paciente más antigua: ” vengo desde Granada para agradecerle que él fuera la única persona en este país dispuesto a luchar contra mi enfermedad cuando muchos otros médicos se habían ya dado la vuelta. No recuerdo mi vida sin el doctor Prieto, él es mucho más que alguien de mi familia”.Homenaje al Doctor Prieto

A la cita, no faltaron tampoco los padres de aquellos niños que se fueron antes de tiempo… “siempre fuimos conscientes de que nuestra hija Izarbe tenía una enfermedad rara, que la lista de espera de un trasplante es una carrera de fondo y que quizás nunca llegaría, pero el Doctor Prieto nos hizo el regalo más importante de nuestra vida: diez meses de vida casi normal con nuestra pequeña en nuestra casa en Huesca. Otros médicos nos habían asegurado que Izarbe nunca iba a poder salir del hospital. El Doctor Prieto y su equipo lo hicieron posible y no tendremos forma de agradecérselo lo bastante nunca”.

Gari, David, Rodrigo, Alejandro… conviven con un trasplante multivisceral, una cirugía que consiste en la implantación de hasta ocho órganos vitales como único tratamiento para salvar la vida de los pacientes con fallo intestinal permanente. Ninguno de ellos es mayor de edad, y ninguno consigue retener las lágrimas cuando llega el momento de despedirse. Para todos, el Doctor Prieto es mucho más que un médico. Es la persona que ha dejado su vida muchas veces aparcada al lado del Hospital La Paz para correr a contrarreloj por una urgencia en sus vidas. Es quien se ha quedado a los pies de su cama cientos de veces solo para contarles alguna historia que les calmara la ansiedad. El investigador que volvía a casa seguro de que quizás podía hacerse algo más… y que nunca paró hasta conseguirlo. Es el cómplice de los días malos y los peores, y el que celebra cada curso superado, cada cumpleaños, cada nuevo día lejos del hospital. Hay personas que nunca deberían jubilarse, y que quizás nunca lo hagan.

Cuarenta y siente años de trayectoria lo han sido todo para aquellos que tienen una vida llena de metas que muchas veces parecían imposibles.  Cuarenta y siete años de entrega que sólo compensa el amor de cientos de pacientes que nunca le van a olvidar. Indudable es que el Doctor Prieto, sin pelos en la lengua, sin batallas perdidas, con cicatrices a cuestas, miembro emérito de cientos de familias… ha entregado al hospital la labor impagable de una vida realmente imprescindible. Siempre te echaremos de menos.

 

Alba R. Santos

 

Foto de familia del homenaje al Doctor Prieto
Fotos actuales: José Ruiz de fotoinstantes
Vídeo: Javi Trigo
Fotos antiguas de archivo.

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