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¡Ya están aquí Los Nupancitos!

Queridos amigos de NUPA, ¡ya están aquí Los Nupancitos! Estos muñecos han llegado para contagiar de ilusión a todos los niños con fracaso intestinal y trasplante. Con su mascarilla, su catéter y su cicatriz en la tripa grande como una sonrisa, ayudarán a estos niños a explicar la aventura que viven cada día. Además, ¡tienen un dulce olor a ternura!

Sabemos que en NUPA estamos rodeados de gente preciosa y que siempre podemos contar con vosotros. Ya lo demostrasteis cuando quisimos lanzar nuestro “Cuento para entender mi Mundo”, cuya campaña de crowdfunding fue un éxito. Este proyecto nos permitió, entre otras cosas, visitar muchos colegios por toda España para explicar a cientos de alumnos el particular mundo en el que viven más de 300 niños en nuestro país.

Siempre con la mente puesta en cómo ayudar a los niños con trasplante multivisceral, fallo intestinal y nutrición parenteral; hemos tenido una idea. Concienciar a niños pequeños sobre las dificultades con las que convive su familiar, compañera de clase o vecino puede resultar más sencillo si nos apoyamos en un cómplice infalible: un muñeco.

Integración y normalización

En NUPA apostamos por el respeto a lo diferente, la integración y la normalización de las enfermedades por el propio bien del paciente. Sin embargo, cuando los pacientes son niños, que a su vez se rodean de niños, a veces resulta complicado actuar de manera natural cuando tenemos frente a nosotros a un peque con una mascarilla o con un catéter a una vía central.

El hecho de que entre los juguetes de los más pequeños se encuentre un niño con una cicatriz abdominal por un trasplante, otra en el pecho debida a un catéter y una mascarilla; les ayuda a interiorizar que esas características se replican en niños de verdad. Hacen de ellas algo cotidiano y, por lo tanto, más fácil de entender.

Esa es la razón de ser de los NUPANCITOS

Se trata de muñecos de alta gama, fabricados en ONIL con el cariño y la profesionalidad de BERJUAN. Entrañables, divertidos, originales y terapéuticos, el niño y la niña de NUPA combinan compromiso, amistad y elegancia. Sus cicatrices en la tripa, su catéter, la mascarilla (de quita y pon) y su especial olor a ternura, convierten este pequeño sueño en un regalo perfecto para que los más pequeños de la casa entiendan la importancia de la integración, la generosidad y la lucha contra la desigualdad ante las enfermedades raras. Que tus hijos aprendan de solidaridad y empatía jugando con los Nupancitos. ¡Si crees en la magia, ella se creará! 

¿Cómo nos puedes ayudar?

Hemos lanzado una campaña de Crowdfunding a través de la plataforma Mi Grano de Arena Nos hemos puesto un objetivo de 5000€ para el lanzamiento de estos muñecos que tanto bien van a hacer en una triple vía:

  • Por su capacidad didáctica y divulgativa en favor de la donación de órganos y su función integradora para favorecer a niños con fracaso intestinal.
  • Porque, al fin y al cabo, son un juguete.
  • Porque con su posterior venta en forma física, si es que alcanzamos el reto inicial, se financiaran las iniciativas que desde la Asociación NUPA venimos ofreciendo como las casas de acogida, las Ayudas Puntuales de Emergencia o las becas de investigación.

¡Anímate a contar en nuestro mundo!

Foto de nupancitos y sus cicatrices

 

5 dudas frecuentes sobre el trasplante de órganos

  1. ¿Quién puede recibir un trasplante de órganos?

Toda persona enferma con daño irreversible en algún órgano tiene derecho a recibir un trasplante si cumple las condiciones médicas necesarias, aunque el trasplante es SIEMPRE la última opción.

En el caso de las personas con fracaso intestinal, tan solo se indica cuando han tenido lugar alguna o varias de las complicaciones que hacen que ya no sea posible mantener la nutrición parenteral a largo plazo. Estas complicaciones pueden ser: daño hepático, como consecuencia de la propia nutrición intravenosa; y pérdida de vías centrales, en las que poder colocar el catéter que permita alimentar al paciente.

  1. ¿Quién puede donar y cómo puedo hacerme donante?

Puede donar toda persona que fallezca en las circunstancias recogidas por la ley y que haya dado su consentimiento en vida, o su familia en caso de ser menor. Lo más importante es indicarle a nuestra familia nuestra voluntad de convertirnos en donantes de órganos tras nuestro fallecimiento. Además, aunque no tiene valor legal, la tarjeta de donante testimonia nuestro deseo.

Desde NUPA promovemos activamente la donación de órganos, en adultos y también infantil, porque con una vida que se va, se pueden salvar muchas otras que se iban.

  1. ¿El receptor puede conocer a la familia del donante, o al donante en caso de que sea lo que se conoce como “buen samaritano”?

Aunque muchas veces al paciente trasplantado le encantaría dar las gracias a su donante, éste y su familia siempre permanecerán en el anonimato.

  1. ¿Qué órganos se pueden donar?

Se puede donar el corazón, el riñón, el hígado, el páncreas, el pulmón, el estómago, los intestinos y el esófago. Además, en el cuerpo tenemos un montón de tejidos que también pueden ser donados: la médula, la córnea, la retina, la piel, los huesos…

Lamentablemente, está muy extendida la idea de que el intestino no se puede donar. Sin embargo, existen tres tipos de trasplante intestinal: el trasplante intestinal aislado, en el que se trasplanta únicamente este órgano; el trasplante hepatointestinal, en el que se incluye el hígado; y el trasplante multivisceral, que incluye estómago, duodeno, intestino delgado, colon, páncreas e hígado.

  1. ¿Por qué es tan fácil que un trasplantado enferme por un virus, bacteria o microbio?

Esto se debe a que se bajan conscientemente las defensas del paciente trasplantado para que no actúen en contra del nuevo órgano, que es interpretado como un cuerpo extraño. Se utilizan los llamados inmunosupresores, que no hacen otra cosa que suprimir la capacidad inmunológica del cuerpo humano. La situación a la que se lleva al paciente se conoce como inmunodepresión.

Debido a esta inmunosupresión, el paciente corre más riesgo de contraer enfermedades víricas o bacterianas. Las defensas dejan de actuar contra el nuevo órgano, pero también contra cualquier amenaza externa. 

También existe el temor al síndrome del injerto contrahuesped. Sucede cuando el órgano trasplantado tiene más fuerza que el propio organismo, y daña órganos originales del paciente de forma grave,a veces incluso irreversible.

En esta línea, desde NUPA se ha financiado una investigación desarrollada en el Idipaz (Instituto de Investigación del Hospital La Paz) centrada en evitar rechazos o complicaciones posteriores al trasplante, con el fin de mejorar la calidad de vida de los pacientes y, por ende, de sus cuidadores. Además, esta mejora repercute en un ahorro para el sistema sanitario al reducirse el uso de fármacos y de ingresos.

Si quieres saber más sobre esta investigación pincha aquí

Si tienes alguna duda sobre la donación de órganos o el trasplante intestinal o multivisceral háznosla llegar a través de los comentarios. ¡En la próxima entrega sobre dudas y preguntas te la solucionaremos!

Tú eres la pieza que falta

En NUPA la llegada del verano trae consigo los preparativos de nuestro calendario solidario. Esta iniciativa es uno de los pilares fundamentales de NUPA desde hace cinco años. Desde la asociación dedicamos mucho tiempo, esfuerzo e ilusión para que este proyecto salga adelante.

El calendario solidario es mucho más que doce fotos de nuestros niños con personalidades nacionales e internacionales de distintos ámbitos. Son los peques los que eligen a estas personas y para ellos supone una salida de la rutina participar en una sesión de fotos con una persona a la que admiran.

¿Cómo ayuda el calendario solidario?

Lo que se recauda cada año gracias al calendario solidario se destina a los diferentes servicios integrales que ofrecemos desde NUPA:

  • Servicio de acogida: Muchas familias NUPA de fuera de Madrid tienen que trasladarse a la capital para que sus hijos se sometan a tratamientos o para ser ingresados en el Hospital La Paz, centro de referencia para su patología. La asociación pone a su disposición dos pisos de acogida para que tengan sus necesidades básicas cubiertas durante el tiempo que necesiten.
  • Terapia psicológica y terapia ocupacional: Una profesional, integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario la Paz de Madrid, realiza un trabajo continuado y preventivo, velando tanto por la Psicología de la Salud como por la Psicología Clínica, atendiendo a las necesidades de niñas, niños y familia.
  • Ayudas puntuales de emergencia: Es un servicio de ayuda para afectados con escasos recursos económicos. En la actual situación de crisis, los problemas económicos de muchas familias se multiplican en circunstancias normales. Con un niño afectado de una enfermedad grave, las posibilidades de que alguno de los padres o ambos pierdan el trabajo se disparan. Los gastos se incrementan y muchas familias se ven en situaciones desesperadas. El programa cubre necesidades básicas no sufragadas a través de las ayudas sociales.
  • Financiación de proyectos de investigación.

En NUPA hemos dedicado mucho esfuerzo a completar poco a poco un puzzle que nos permita ayudar, atender y mejorar la calidad de vida de 369 personas y sus familias. Sin embargo, aún faltan algunas piezas para que todo ese esfuerzo tenga un fruto prolongado en el tiempo. Si quieres ayudarnos, hemos creado un dossier donde ofrecemos diferentes formas de participar.

¡Conviértete en la pieza que complete nuestro puzzle!

 

Aula de Terapias NUPA – INOCENTE

Cuando los niños de NUPA consiguen estabilizarse, se enfrentan a otro desafío casi tan duro como el anterior. Deben volver a aprender a hacer cosas como comer o moverse con soltura, así como adaptarse de nuevo a vivir fuera de las paredes del hospital. Estos cambios son especialmente duros no solo para los pequeños, sino también para sus padres, que a menudo han tenido que vivir la enfermedad de sus hijos fuera de su ciudad y entorno.

Es ahí cuando una terapia específica y adaptada a sus necesidades cobra una importancia vital para estas familias, que ven cómo gracias al Aula Inocente de NUPA pueden ir recuperándose poco a poco y volviendo a la rutina de la manera más sana y autónoma posible. Nuestra psicóloga y terapeuta ocupacional, Laura Carillo, nos explica por qué esta terapia es fundamental.

¿Qué tipo de terapias se realizan en el Aula Inocente-NUPA?

El Aula Inocente – NUPA es un espacio destinado a desarrollar diferentes terapias y talleres, tales como: terapia ocupacional, talleres de psicomotricidad, duelo, habilidades sociales y autoestima, mindfulness, masaje infantil, cuidado de cicatrices, reiki, yoga y meditación. Además, también se han celebrado encuentros de las familias, en los que poder realizar actividades de ocio y compartir información y experiencias…

¿Por qué es especialmente importante para los niños con fracaso intestinal realizar este tipo de terapias?

Generalmente los niños con fracaso intestinal pasan largos periodos de su vida hospitalizados y es frecuente que, cuando su situación médica se estabiliza, tengamos que abordar otras áreas con ellos y las familias, tanto en el plano físico como en el psicológico. La enfermedad puede traer consigo dificultades en el desarrollo psicomotor de los niños, así como un gran impacto a nivel psicológico, tanto para el paciente como para la familia. Desde la asociación, tratamos de dar respuesta a estas necesidades también fuera del hospital. Además, proporcionar un espacio en el que las familias puedan reunirse, salir unas horas del hospital y compartir experiencias o actividades de ocio, es especialmente importante cuando provienen de otras ciudades y se alejan de su entorno durante tanto tiempo. Creamos un lugar de referencia en el que apoyarse durante los meses que tienen que estar desplazados en Madrid y, en general, desarrollamos habilidades que puedan contribuir a mejorar su calidad de vida.

¿Cuánto tiempo se tardan en ver los progresos?

El tiempo es muy variable en función del caso y la actividad. Es difícil estimarlo, pero, en cualquier caso, siempre existen progresos, porque trabajar sobre ciertos aspectos colaterales a la enfermedad, ayuda a empoderar a las familias. Adquirir habilidades para poder gestionar mejor lo que les está ocurriendo siempre tiene un efecto positivo.

Somosnupa

La Responsabilidad Social Corporativa y su impacto en el tercer sector

La Responsabilidad Social Corporativa (RSC) supone un apoyo fundamental para las entidades del tercer sector. El compromiso que las empresas adquieren con las causas sociales o medioambientales a las que deciden apoyar, impulsa de manera notable el alcance de sus iniciativas.

mercadillo signo editores

Mercadillo en beneficio de NUPA en las instalaciones de Signo Editores

Si bien no existe una definición unánime de RSC, es importante destacar que no se ideó con la finalidad de sustituir las labores propias de los Estados y Administraciones Públicas. Se pensó como un compendio de actuaciones para valorar y gestionar el impacto de las actividades de las empresas en la comunidad, medioambiente, economía, etc.

La RSC no se limita al cumplimiento de la ley, ni exime a las empresas de cumplirla. Se trata de adoptar de forma voluntaria un comportamiento responsable con la sociedad y que va más allá del mero cumplimiento de la normativa.

A principios de la década de los 2000 la propia OIT alertaba de la desvirtuación del término RSC, al observarse poca implicación real por parte de las grandes empresas. En muchas ocasiones las compañías no tenían en cuenta la RSC a la hora de gestionar sus negocios, pero la utilizaban para alardear de sus acciones de beneficencia.

Sin embargo, las empresas se han dado cuenta de los beneficios que aporta al funcionamiento de la entidad, al bienestar laboral o a la integración de equipos contar con un buen proyecto de RSC. En el caso de NUPA tenemos unos ejemplos maravillosos de empresas que se han implicado con nosotros. Las siguientes compañías han decidido contar en nuestro mundo y se han convertido en piezas clave de este puzzle.

NUPA Y LA RESPONSABILIDAD SOCIAL CORPORATIVA

Lamucca y la Responsabilidad Social Corporativa

Lamucca sirvió de escenario para algunas de las fotos de nuestro calendario solidario 2018. Ana Cruz

Es el caso de Signo Editores, que nos permite dar apoyo integral a las familias con fallo intestinal, impulsando ayudas de toda índole para las familias desplazadas en Madrid por causas médicas. Signo Editores fue crucial para la publicación de nuestro libro ‘Cuentos para entender mi mundo’ y ayudan a los Reyes Magos con los regalos de los niños de la asociación. Además, llevan colaborando con NUPA desde 2015 aportando 1€ por cada publicación vendida y promoviendo nuestro calendario solidario.

Otra empresa que se ha volcado con NUPA es el grupo Lamucca. Por cada Pizza de Boletus que se pida en sus restaurantes, Lamucca dona 50 céntimos a NUPA. Además, uno de sus preciosos restaurantes sirvió como decorado para las fotos de nuestro calendario solidario. ¡Estamos muy agradecidos!

Es un gusto que empresas tan dispares se acuerden de NUPA y decidan contar con nosotros en el marco de su Responsabilidad Social Corporativa. Transgesa, una empresa de logística y distribución de mercancías, ha ayudado a NUPA con unas ideas buenísimas que, además, ayudan a que más personas sepan acerca del fallo intestinal, el trasplante multivisceral y la nutrición parenteral.

Logo transgesa

Transgesa ha apoyado a NUPA con ideas muy creativas y con mucho alcance

Desde Transgesa propusieron a sus empleados que los regalos corporativos, los del Día de la Madre y los del Día del Padre fueran artesanías o merchandising de NUPA. Además, la tarjeta de felicitación de Navidad también es de nuestra asociación y, por si fuera poco, por cada palé express distribuido en junio, donarán a NUPA 35 céntimos.

 

¡Muchísimas gracias a todos!

Nos hace muy felices poder contar con vosotros en nuestro mundo.

 

 

 

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