UNA MOCHILA DONDE CABE LA LIBERTAD

Hasta 20 horas consecutivas conectado a una bomba de infusión como forma de alimentación. Todos los días. Cada semana, de cada mes, de cada año. Una vida perfectamente programada, al milímetro, donde no hay lugar a la improvisación. Una vida donde los planes espontáneos, a veces los más divertidos, no siempre tienen cabida. Donde ver pasar las horas e imaginar, sólo imaginar, lo que en realidad te gustaría hacer es la máxima aspiración. Una vida detrás de unos cables cuyo pase a la libertad tiene forma de mochila. Una mochila que alberga los sueños y la independencia de cerca de 50 pacientes adultos NUPA que dependen de la nutrición parenteral para vivir.

¿Cómo es el día a día de los pacientes que viven conectados a una máquina o que esperan un trasplante de varios órganos?

“Un paciente que depende de cables y una máquina la mayor parte del día tiene riesgo de caer en depresión. Muchos afectados pasan de estar conectados a un palo de gotero 20 horas diarias a manejarse con una bomba portátil y una mochila. Para otros, viajar es fundamental o conocer a otras personas con las que compartir experiencias. Son pequeñas herramientas que pueden cambiar sus vidas de una forma radical. La libertad es clave para ellos. Incluso los profesionales aprendemos a través de nuestros pacientes la importancia de exprimir al máximo cada momento.”, explica Laura Carrillo, la psicóloga y terapeuta de NUPA.

La nutrición parenteral les salva la vida… pero les priva de viajar, de llevar a sus hijos al parque, de ir a un evento familiar… de ser libres. Es difícil afrontar el día a día conectado a una máquina. Si existen fórmulas para vivir mejor, ¿por qué no pueden optar a ellas?

Ventajas de la nutrición parenteral portátil

1. Es una máquina mucho más pequeña y ligera de trasladar incluso en un pie de suero.
2. Sus posibilidades superan ampliamente a las anteriores como, por ejemplo, se auto-reinicia después de una oclusión leve, algo que para dormir viene mejor.
3. Los sistemas que utilizan son de tan delgado calibre, tan resistentes al estrangulamiento, que los tradicionales resultan anacrónicos.
4. Su autonomía de la corriente eléctrica.
5. Debido a su ligereza y autonomía se puede portar en una mochila y salir a la calle sin temor durante, al menos, 17 horas.

¿Cómo es la vida con mochila?

NUPA demanda más apoyo público para que los pacientes con fallo intestinal puedan tener una mejor calidad de vida. Que aquellos que lo desean puedan disponer de bombas portátiles y mochilas de pequeño tamaño es una de estas demandas. Algunos adultos de NUPA, que viven con mochila de nutrición parenteral, nos cuentan su experiencia en primera persona.

“Aunque la sensación de espera continua es inevitable, hay otros asuntos que sí tienen solución. Pedimos cosas que son posibles, como disponer de las pequeñas bombas portátiles que nos facilitan salir a la calle. Tener que pasar todo el día conectado a un palo de gotero, ruedas, viajar con neveras portátiles con medicación es incomprensible. Sería maravilloso que todo el mundo pudiera acceder a ella pero es necesario prescripción médica y no siempre resulta fácil conseguirla”, nos explica Antonio, marido de Ángeles, que sufrió un infarto intestinal hace tres años. Madre de tres hijos, dejó su Granada natal  para trasladarse a Madrid a la espera de un trasplante multivisceral. Su vida dio un giro radical a mejor cuando, después de un camino de lucha, logró hacerse con su mochila de nutrición parenteral y volvió a hacer tantas y tantas cosas olvidadas hasta el momento debido a su tratamiento.

“Estar a las 8 horas en mi puesto de trabajo, el día anterior tenía que conectarme la nutrición parenteral como máximo a las siete de la tarde para que a la mañana siguiente me pudiera desconectar a las siete de la mañana y me diera tiempo a ducharme, arreglarme y desplazarme a mi trabajo…a partir de las siete de la tarde. no podía salir de casa. Siempre tenía que decidir y dejarme una opción por el camino porque ambas opciones no eran posibles para mí.

Desde que uso la mochila soy dueña de mi tiempo, el valioso y preciado tiempo que a menudo a todos nos falta. Mis días ya no son programados, hago lo que tengo y lo que me apetece hacer en cada momento. Puedo disfrutar de una noche y de una mañana, no tengo que elegir porque ahora ambas opciones sí son posibles.”
Noelia Mateu, paciente y portavoz del Área de Adultos de NUPA.

“Tenía que estar 12 horas conectada y atada a un palo de un gotero. El día que me dieron mi mochila supuso un antes y un después en mi vida. Ahora me conectan por la mañana en el hospital y luego vuelvo a casa, hago prácticamente vida normal. No planeo mi vida, sino que hago lo que me surge en el momento porque me puedo ir donde quiera sin pensar que de tal hora a tal hora estoy en el hospital.”
Ana María Benítez, paciente NUPA.

“Llevo dos años y medio con nutrición parenteral. El día que conseguí la mochila fue un cambio radical, mejoré muchísimo en mi vida, tanto física como mentalmente, mejor que cualquier medicina, simplemente el poder moverte por casa sin el palo de gotero y poder hacer cosas en casa es un alivio”.
Javier Duarte, paciente NUPA.

“Si la nutrición parenteral me dio la vida, la mochila me da libertad. Desde que la tengo puedo llevar a mi hijo a sus actividades extraescolares y acompañarle al parque. A mí me cambió la vida sobre todo en lo que se refiere a mi hijo, hasta él está más feliz. Además, la sensación de no ir con un palo de suero por toda la casa hace que parezca que estoy menos enferma. Estamos enfermos pero tenemos derecho a calidad de vida y libertad.”
Rafi Romero, paciente NUPA.

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