Una segunda oportunidad

¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir? ¿Cómo cambia el contexto familiar cuando tu hijo se somete a un trasplante de hasta siete órganos vitales? Paula, Abel y Nora son sólo algunos de los pequeños grandes héroes que saben lo que significa enfrentarse a la vida con una enfermedad crónica de baja prevalencia que requiere un trasplante. Ellos saben lo que supone pasarse largas temporadas ingresados en un hospital, lejos de su ciudad de origen y conocen a fondo las dificultades de adaptarse a la vida diaria con las diferencias de la enfermedad. Ellos saben lo que es esperar una segunda oportunidad.

A Paula no le dieron apenas esperanzas de sobrevivir y ha estado pendiente de cables y de una llamada casi desde que vino al mundo. Recibió la llamada más importante de su vida este año. “Ahora tiene tres años, cuando apenas tenía dos meses entró en lista de espera de un trasplante de varios órganos, tuvimos que esperar más de dos años y el tiempo pasaba cada vez más deprisa para nosotros hasta que por fin llegó la llamada. Cogimos una muda y en pocas horas estábamos en el Hospital La Paz esperando. No podríamos imaginarnos la vida sin nuestra niña”, explica José Luis, padre de la pequeña.

Abel y Víctor son gemelos. A las pocas horas de nacer, a Abel le diagnosticaron pseudo-osbtrucción intestinal, una enfermedad de baja prevalencia que afecta de forma grave al intestino. Desde ese mismo instante comenzó un camino de incertidumbre, operaciones y espera de un trasplante que no llegaba. “Sonó el teléfono y mi marido no cogió al ser un número oculto; tuvieron que llamar a los dos móviles varias veces, ¡qué apuro! Me dijeron que tenía cinco horas para llegar a Madrid y me puse nerviosísima”, cuenta Raquel, madre de Abel. Y llegó, al cumplir los tres años. Sin duda, el mejor regalo de cumpleaños.

Nora va camino de cumplir cuatro años. A los pocos meses de nacer le diagnosticaron Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, una patología muy rara en España cuya mutación del gen tiene que darse en el padre y la madre a la vez. Sus riñones ya no funcionan y realiza sesiones de hemodiálisis varios días a la semana. Necesita un trasplante. Su madre es compatible, y está dispuesta a regalarle vida por segunda vez, pero necesitan que sus venas crezcan lo suficiente. Comenzaron a administrarle hormonas de crecimiento para que, algún día, se le pueda practicar un trasplante de riñón sobre las venas del bazo. En España, tan sólo se han hecho ocho cirugías de este tipo.

Las cifras del trasplante en España

Los datos del Registro Mundial de Trasplantes, que gestiona la ONT (Organización Nacional de Trasplantes) desde hace 11 años en colaboración con la OMS, reflejan una España más líder que nunca en donación y trasplantes: con solo el 10,9% de la población de la UE y el 0,6% de la población mundial, en nuestro país el pasado año se efectuaron el 18,5% de todas las donaciones de órganos en la UE y el 6,6 % de todas las registradas en el mundo. El claro predominio de nuestro país en este campo también queda patente cuando se analizan los índices de trasplantes realizados por millón de población, donde seguimos siendo líderes mundiales. El año pasado, España alcanzó una tasa de 102,3 enfermos trasplantados p.m.p, muy encima de la media europea (con 64,0 p.m.p) y también superior a la de Estados Unidos (con 99,8 p.m.p).

NUPA trabaja cada día para acercar la realidad y los problemas a los que los pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral y sus familias se enfrentan y lleva a cabo campañas de concienciación y sensibilización para promover la donación de órganos infantil.

GRACIAS, con mayúsculas, a todos esos padres que deciden donar órganos en los momentos más duros, porque realizan el mayor gesto de generosidad que existe, regalar vida; a la excepcional labor de la ONT y el Hospital La Paz, que ofrecen a los pequeños una segunda oportunidad para salvar sus vidas; y al respaldo de entidades como Bankia, que a través de su Programa Red Solidaria da soporte a la atención Integral a familias de niños con trasplante multivisceral que ofrece NUPA.

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