“Quédate en casa”: niños y adultos a la espera de un trasplante múltiple o con un fallo intestinal, dan la cara junto a sus médicos del Hospital La Paz para pedir #quédateencasa

Niños y adultos de la asociación NUPA con fallo intestinal, trasplantes de hasta 8 órganos vitales y nutrición parenteral se suman al reto #quédateencasa y piden colaboración ciudadana.

 

∞ En la actualidad, España cuenta con más de 400 familias que debido a un fallo intestinal necesitan alimentarse con una máquina por vía intravenosa o recibir un trasplante de hasta 8 órganos vitales. Su situación crónica les hace especialmente vulnerables ante la expansión del coronavirus.

∞ Adultos y menores de 12 años como José Ramón, Martín, Gisela o Adrián han pasado sus vidas entre hospitales y están en una situación crónica. Todos ellos cuentan en un vídeo lanzado por la asociación NUPA por qué necesitan que más gente les proteja y se sume al reto viral #quédatencasa.

∞ NUPA, asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple pide colaboración ciudadana y responsabilidad para con los más vulnerables.

 

“Hola, soy Sara, tengo 11 años y tengo un trasplante de varios órganos. Cuídate y cuídanos, quédate en casa”. “Soy Adrián, tengo un trasplante de muchos órganos, quédate en casa”. “Soy Rafi, enferma crónica, por mí y por ti, quédate en casa”. Estos son los mensajes lanzados por varios niños y niñas de la asociación NUPA a través de un vídeo para pedir que más personas se sumen al reto #quédateencasa y ayudar a frenar la expansión del coronavirus. A ellos se unen adultos con nutrición parenteral y personal sanitario del Hospital La Paz para pedir colaboración ciudadana y responsabilidad para con los más vulnerables. “Si para todos la situación es de caos, impotencia e incertidumbre, este sentimiento se magnifica cuando tienes a tu lado a una persona con una enfermedad crónica, alguien que ha peleado tanto por salir adelante… y que ahora temes que pueda sufrir las consecuencias de un virus con tantas incógnitas. ¿Cómo atenderíamos a un trasplantado que da positivo? Todavía es un misterio. Por eso para nuestros pacientes, que les ayudes a no infectarse, es vital”, dice Alba R. Santos, directora de NUPA.

La asociación NUPA de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple se suma así a la campaña #quédateencasa, con un vídeo muy especial en el que participan pequeños y mayores junto a personal sanitario del Hospital La Paz de Madrid. Ya declarado el Estado de alarma en todo el territorio nacional, se espera igualmente que se sigan sumando esfuerzos para mantener vigente el quedarse en casa y que se consiga salir cuanto antes de esta crisis que ha causado el Covid-19.

Los rostros de las vidas que salvas al quedarte en casa

José Ramón tiene un trasplante de 5 órganos. Abrazado a su Nupancito, el primer muñeco trasplantado del mundo y su inseparable compañero en las batallas que enfrenta, sonríe a cámara para animar a que todos se sumen al reto #quédateencasa. Martín, de 5 años, cuenta que tiene una enfermedad crónica, y que él y toda su familia ya se han sumado. La mamá de Gisela pide colaboración para que los hospitales no estén colapsados. Gisela y Matías están a la espera de un trasplante múltiple, y en cualquier momento pueden recibir una llamada que les ofrezca una segunda oportunidad. Los primos Cantero, ambos con fallo intestinal, nos enseñan cómo es quedarse en casa, dando ejemplo con una tienda de campaña. Adrián, trasplantado de 7 órganos, explica que quedarnos en casa es por su bien y por el de los demás. Nora, burgalesa que necesita diálisis en Madrid, lo pide desde el Hospital La Paz entre risas nerviosas y te quieros.

Varios adultos de diferentes edades, lugares y situaciones clínicas piden también colaboración ciudadana. Antía, de Galicia, tiene cáncer y necesita una cama en el hospital. Por suerte la tiene, pero pide que todo el mundo se sume al reto para que esto siga siendo posible. Antía, Julia, Juan Carlos, Noelia, David, Manuel, Susana y Ana son solo algunos de los adultos que explican en el vídeo lanzado por NUPA que tienen fallo intestinal, y por eso están inmunodeprimidos o tienen que utilizar nutrición parenteral (alimentación por vía intravenosa).

Las personas afectadas de fallo intestinal no pueden alimentarse de forma natural, teniendo que conectarse a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día para poder alimentarse o entrar lista de espera de un trasplante de hasta ocho órganos vitales, la operación quirúrgica más agresiva que existe y que tan solo tiene lugar en el Hospital La Paz, centro de referencia y entidad con la que la asociación NUPA trabaja en su día a día.

¿Quién necesita de verdad mascarillas? 

Desde NUPA se pide tener muy en cuenta todas las recomendaciones oficiales realizadas por la administración para que esta situación de crisis termine lo antes posible. “Es de vital importancia bajar la curva de contagios de forma inminente y limitar el contacto con otras personas, así como el continuo lavado de manos y mantener una seguridad preventiva al hablar con otras personas si no queda más remedio que hacerlo. Con iniciativas como #quédateencasa se recalca la importancia de cuidar de los más vulnerables, como pacientes de enfermedades graves y trasplantes, y tener en cuenta sus necesidades” declara Alba R. Santos. “La labor de médicos, enfermeros, auxiliares, celadores, personal de limpieza y todos los que trabajan incansables por el bien de los demás está siendo impresionante. Pero también la de los trabajadores de farmacias o centros de alimentación, reponedores, las líneas de atención telefónica que están teniendo que trabajar. Con su enorme esfuerzo son muchas las vidas que se están salvando. Les debemos una, y por eso tenemos que ayudar entre todos, en todo lo que podamos, y no colapsar los servicios públicos”.

Sobre la desaparición, robo o utilización masiva de mascarillas en centros hospitalarios, desde NUPA se pide más conciencia sobre los que de verdad las necesitan, como pacientes inmunodeprimidos, que están teniendo muchas dificultades para disponer de ellas, siendo lo único capaz de protegerles de infecciones o empeoramientos, ya que sus defensas son muy bajas y resulta muy difícil hacer frente incluso a un resfriado común. En las recomendaciones oficiales se recuerda que el uso de mascarilla deben hacerlo únicamente personas que crean que pueden haber sido infectadas por coronavirus.

Con el vídeo lanzado por NUPA sobre la campaña #quédateencasa se suman esfuerzos a una causa que nos toca de cerca a todos, y que cada día más evidencia la necesidad de remar todos juntos en la misma dirección.

 

Irene o cómo ser una princesa por un día: la primera NUPAilusión de 2020

NUPA empieza el año con algunas buenas noticias, y entre ellas, la celebración de la primera NUPAilusión de 2020.

Irene tiene 5 años y se alimenta a través de una sonda directa al estómago. Aún no tiene diagnóstico claro, pero esta Navidad, al igual que el resto del año, la ha pasado recorriendo un hospital. Le gustan mucho las princesas y pasar tiempo con su familia, pero últimamente no recuerda la ilusión que eso le hacía y tiene muchos pensamientos tristes.

Gracias a la ayuda de Princesas por un Día, un espacio de creación y sueños, el pasado martes Irene pudo disfrutar de un día inolvidable en el que juntar dos de las cosas que más le gustan: princesas y familia. Acompañada de su hermana y su madre, realizó un ‘Circuito de princesas’ en el que se vistieron para la ocasión, disfrutaron de una pequeña merienda y vivieron una sesión completa de relajación y cuidados personales.

Irene o cómo ser una princesa por un día: la primera NUPAilusión de 2020

Tras la jornada sorpresa, Irene se sentía diferente, y en NUPA nos sentíamos emocionados. Haber podido facilitar un día de alivio es un objetivo cumplido. Un día libre en el que ni Irene ni su hermana ni su madre tuvieran que preocuparse por cuestiones médicas. Un día para disfrutar, pero de verdad.

El programa NUPAilusión, con algunos proyectos piloto realizados y más de un premio concedido, se lanzó oficialmente para cumplir sueños de los niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple, y devolver la ilusión que se pierde en los peores momentos. No pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan vivir conectados a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día. A menudo, esto no es suficiente, y necesitan un trasplante de hasta 8 órganos vitales. NUPAilusión llega para favorecer una actitud positiva que les ayude a afrontar los tratamientos e intervenciones médicas y quirúrgicas con las que tendrán que convivir el resto de sus vidas.

Y hoy, la NUPAilusión de Irene inaugura lo que será un 2020 lleno de ilusiones.

Ilusiones que mejoran la vida de los pacientes con fallo intestinal y trasplante multivisceral

La Asociación NUPA presenta, junto con el Hospital La Paz, el programa NUPAilusión, un proyecto para cumplir sueños de los niños, adultos y familias con  fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple. 
  • Profesionales del mundo sanitario, artistas solidarios y familias de la Asociación NUPA se unen en el Hospital La Paz de Madrid durante la presentación oficial de NUPAilusión, un programa de la Asociación NUPA destinado a cumplir sueños de pacientes desplazados lejos de sus ciudades de origen a causa de un fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple de hasta ocho órganos vitales.
  • El programa NUPAilusión se llevará a cabo durante los peores momentos del paciente, para favorecer una actitud positiva que les ayude a afrontar los tratamientos e intervenciones médicas y quirúrgicas con las que tendrán que convivir el resto de sus vidas. Porque la ilusión también mejora la calidad de vida.
  • En el acto se ha presentado también el Calendario Solidario de la Asociación NUPA que, por sexto año consecutivo, cuenta con el apoyo de artistas destacados. Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma sonríen para concienciar sobre la donación infantil y las enfermedades raras.  

Madrid, 17 de diciembre.– Profesionales del sector sanitario, pacientes, voluntarios, artistas y periodistas se han congregado esta mañana en una rueda de prensa en el Hospital La Paz de Madrid, donde la Asociación NUPA ha destacado los mayores logros de este 2019 que ya termina.

Alba R. Santos, directora de la Asociación, ha destacado NUPAilusiónun programa con el que se pretende “devolver la ilusión que se pierde en los peores momentos, dando soporte emocional en los momentos más complejos de la enfermedad, y reforzando psicológicamente a nuestros niños hospitalizados, que en algunos casos llevan años enteros sin poder regresar a sus ciudades de origen”. El Hospital La Paz de Madrid es el único hospital en todo el territorio nacional que atiende a los pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple (hasta ocho órganos vitales), lo que implica que centenares de familias se ven obligadas a emprender una vida lejos de sus familias y amigos para pelear por una mejor calidad de vida para sus hijos. La Asociación NUPA lleva trece años trabajando para cubrir las necesidades básicas de estas familias (hogares de acogida, becas, investigación, terapias…) “pero hemos descubierto que fomentar la ilusión y cuidar el estado de ánimo del niño y de su familia es tan importante como comer bien o dormir en un sitio confortable. La ilusión también cura”.

NUPAilusión es un programa para cumplir los sueños de los afectados de fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple. Estos pacientes no pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan vivir conectados a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día. A menudo, esto no es suficiente, y necesitan un trasplante de hasta 8 órganos vitales, operación que tan solo tiene lugar en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno Infantil La Paz de Madrid.

Más proyectos solidarios

Durante el acto, y por sexto año consecutivo, NUPA ha presentado su Calendario Solidario 2020 que, en palabras de su directora, “va mucho más allá de recaudar fondos para sostener los hogares de acogida, las ayudas de emergencia, las terapias, las becas de medicación y la investigación, ayuda también a que la sociedad descubra la sonrisa del trasplante infantil y se conciencie, más todavía si cabe, con todas aquellas personas que viven esperando una llamada que les salve la vida“. En la edición 2020 han participado 70 niños supervivientes al trasplante multivisceral y al fallo intestinal junto con rostros conocidos de la talla de Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma. Con este calendario, R. Santos recuerda que los ciudadanos pueden poner su granito de arena ayudando a que las familias en esta situación mejoren su calidad de vida. Además, anima a que las “cartas a los Reyes Magos” incluyan este año los Nupancitos, los únicos muñecos del mundo que representan a los niños trasplantados y con enfermedades raras, y que ya se pueden conseguir en las tiendas Toy Planet y Juguetoon, o a través de la página web de NUPA (www.somosnupa.org).

Durante el 2019 se han llevado a cabo 4 experiencias piloto de NUPAilusión

Natalia tiene 9 años y se ha pasado 7 de ellos ingresada en un hospital a causa de un fallo intestinal que le imposibilita comer por la boca. Su cumpleaños está próximo, y su hermana gemela sí podrá tener una celebración con sus amigos del colegio en un ambiente divertido. Natalia y toda su familia esperan que se encuentre mejor para poder unirse y celebrar un cumpleaños doble, pero a medida que pasan los días los médicos confirman que su estado no va a mejorar próximamente y tendrá que quedarse en el hospital. NUPAilusión hizo posible una “fiesta en la que todas las personas importantes de su vida, princesas mágicas, magos, médicos y enfermeras, amigos y familia convirtieron un espacio del hospital en una fiesta inovidable“, ha declarado la propia Natalia en la rueda de prensa de este martes. Gracias al trabajo de NUPA y a todo el equipo médico y sanitario que hay detrás, se llevó a cabo la NUPAilusión de Natalia.

Nora, Sergio, Ruben, Valeria, Lucas, Claudia y Miguel son otros niños de NUPA que han podido disfutar de las experiencias piloto de NUPAilusión. “Estamos muy contentos con el resultado, convencidos de que el impacto emocional que la ilusión tiene en los más pequeños impulsa también sus mejoras físicas” ha confirmado Alba R. Santos durante la rueda de prensa. Nora creía que le esperaba una tarde muy aburrida cuando todos sus amigos, familia y personal sanitario la sorprendieron en el Zoo Aquarium de Madrid. Sergio simuló estar en la playa metiendo los pies en la arena en un bar de Madrid en una de sus primeras salidas tras un trasplante multivisceral. Rubén, Valeria, Lucas, Claudia y Miguel disfrutaron del Cirque du Soleil en su espectáculo KOOZA. En palabras de Alba, “el cumplimiento de un deseo genera emociones positivas que tienen un efecto enorme en su bienestar y en la manera de afrontar la enfermedad“.

Más proyectos solidarios.

Todos los fondos recaudados con los productos solidarios de NUPA se destinan a los programas de acogida, ayudas de emergencia y farmacia, terapias e investigación, y ahora también a cumplir sueños de niños hospitalizados. En la actualidad, NUPA cuenta con más de 400 familias de toda España, siendo la única asociación que da soporte integral a la familia afectada por fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

 

Artistas de toda España se unen para apoyar a niños los niños de NUPA

Artistas solidarios se suman un año más a la Asociación NUPA en un calendario para recaudar fondos y dar una oportunidad a los niños con enfermedades raras

  • ¿Te imaginas no poder comer nada por la boca? ¿Cómo sería tu vida si vivieras conectado a una máquina de nutrición parenteral? ¿Y si tu hijo estuviera en lista de espera para un trasplante de ocho órganos vitales? Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma, compartieron con las familias de NUPA la realidad de más de 400 personas en nuestro país que conviven con una enfermedad rara.

 

  •  NUPA, asociación de niños y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, insta al compromiso de la sociedad para poder seguir asumiendo el alquiler de sus hogares de acogida y programas de investigación y ayuda. El calendario solidario, que puede conseguirse en la web somosnupa.org, ayuda a financiar sus proyectos.

Madrid14 noviembre 2019. Las historias de algunos de los niños y niñas de la asociación NUPA llenaron el día a día de nuestros artistas más conocidos. ¿Te imaginas que debes abandonar tu vida para trasladarte a vivir a un hospital de forma indefinida, lejos de tu ciudad de origen? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo, en lista de espera de un trasplante? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para convertirse en cuidadores permanentes de su bebé? ¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir?

Ésta es la situación real que viven en España cientos de familias, y el motivo por el que 14 artistas destacados como Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira, y Sergio Dalma, compartieron un día con los pequeños de la Asociación NUPA, que están desplazados para recibir tratamiento médico a causa de un fallo intestinal, y registraron su complicidad en un calendario solidario.

Las familias han tenido la posibilidad de explicar a los 14 artistas qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta ocho órganos vitales.

Un día con nuestros verdaderos protagonistas

 Matías, Gala, Nora, Urko, Nahia, Mario, Javier, David y Marc son algunos de los 70 niños de toda España afectados por fallo intestinal que han posado en el calendario solidario 2020 de la Asociación NUPA.

Roberto García, uno de los protagonistas de la popular serie de Netflix La Casa de Papel, visitó a los niños hospitalizados en La Paz de Madrid, y repartió la característica máscara de la serie. Allí conoció a Nuria, un bebe extremeño que ha pasado 6 de sus 11 meses de vida hospitalizada en Madrid. Elena Furiase, que ha sido madre recientemente, destacó la valentía de las madres que pasan tanto tiempo en los hospitales lejos de sus ciudades, y reconoce que desde que es madre, el sufrimiento de un niño le impresiona mucho más. Sergio Dalma, que este año celebra el 30 aniversario de su carrera musical, hizo una pausa en la grabación de su último disco para conocer, de la mano de los niños de NUPA, los Nupancitos, el primer muñeco en el mundo que representa el trasplante infantil. Manu Tenorio volvió a los pasillos del Hospital La Paz un año después del accidente doméstico que le mantuvo hospitalizado, para cantar con los niños de NUPA y compartir un momento inolvidable.

Todos los artistas solidarios se dejaron encandilar por los pequeños que cada día se enfrentan a una batalla por la supervivencia, dejando cientos de anécdotas durante las sesiones de fotos para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.

NUPA pide ayuda a periodistas, empresas y particulares para que se conozca su día a día.

Artistas, fotógrafos, y familiares piden a la sociedad que no olviden a todos aquellos niños y adultos que dependen de la generosidad de otras personas para poder seguir viviendo. En reconocimiento a todos aquellos que trabajan por una nueva esperanza, NUPA agradece a los enfermeros, auxiliares, médicos, e instituciones de la sanidad pública española que les permite seguir soñando. La Asociación también muestra su agradecimiento a todos los colaboradores que han hecho posible este proyecto: Fundación Olloqui por la Infancia, Nilo Industria Gráfica, Transgesa, Ford, Motorpress Ibérica, Multisegur, Lamucca Company, Asociación de Futbolistas Españoles, Nutrihome by Fresenius Kabi, Bomberos Ayudan, Evoke, Camino Food & Drink, Asociación de Servicio Reiki, Palex, y Capycua. Ahora, NUPA pide a los medios de comunicación, y a la sociedad en general, apoyo para llegar a más personas que puedan sumarse en la lucha contra las enfermedades raras, y en apoyo al compromiso social y la donación de órganos.

NUPA ofrece apoyo integral a cerca de 400 familias

Todos los fondos recaudados con la venta del Calendario Solidario 2020 se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el bullying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico y becas para niños y niñas con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.

En este enlace puedes ver el making of del Calendario Solidario 2020 

Más información y Gestión de Entrevistas:

Asociación NUPA

comunicacion@somosnupa.org

910 225 838

627 610 178

NUPA (www.somosnupa.org) trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Trece años después, NUPA da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomenta estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueve la donación de órganos. NUPA no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, publicaciones solidarias como el libro “Cuentos para entender mi mundo” y el calendario solidario que se edita desde el 2014. 

 

 

 

 

 

 

¡La asociación NUPA llega a Galicia en la que será una semana meiga!

Los grandes héroes de la Asociación NUPA llegan a Galicia para demostrar que no hay caminos imposibles, y que juntos somos más fuertes. Ejemplos de vida de niños y adultos con fracaso intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral que llegan desde todos los rincones de nuestro país para hacer la Ruta Espiritual del Camino de Santiago, con el apoyo de la Mancomunidad de O Salnés y la Asociación Bomberos Ayudan.

Además, el próximo sábado 7 de septiembre, el broche de oro en Galicia se pondrá en el campo de O Vao en Vigo con el evento Fútbol por NUPA, de la Chopera a Vigo. Un encuentro en el que actores, periodistas y futbolistas saltan al campo para recaudar fondos para las familias de niños hospitalizados y concienciar acerca de la donación de órganos y el fracaso intestinal. Gracias a la organización de Marcos Basadre y con el apoyo fundamental del Concello de Vigo y el Coruxo FC.

Carrera Solidaria Puente del Arzobispo

Por segundo año consecutivo Puente del Arzobispo se viste de solidaridad para celebrar una carrera benéfica en recuerdo de nuestra pequeña Julia. En esta ocasión la cita tendrá lugar el 14 de septiembre, homenajeando el día que hubiera sido su octavo cumpleaños, y recaudando fondos para ayudar a todos sus compañeros del Hospital de La Paz.

 

Consigue tu inscripción antes del 10 de septiembre a través de la página de Evedeport y participa en las modalidades de Marcha Senderista (5Km), Carrera (6,8 Km) o anima a los más pequeños a correr por una buena causa en la carrera infantil.

¡¡Gracias por correr juntos y querer formar parte de nuestro mundo!!

,

¡Kilómetros de Solidaridad!

Un año más estamos muy emocionados de poder celebrar la 4ª edición del “Mes del Palé Solidario” junto a nuestros grandes amigos de Transgesa, que tanto apoyo y cariño regalan a nuestra Asociación. Como en otras ocasiones el operador logístico madrileño destinará a NUPA 35 céntimos por cada venta de uno de sus palés express, una iniciativa que vienen repitiendo con grandes resultados y que en la pasada edición consiguió superar la venta de más de 4.400 palés en favor de NUPA. ¡¡Sois imparables compañeros!!

Tal y como expresa Javier Melero, responsable de Marketing de la compañía, para Transgesa “colaborar con NUPA supone la oportunidad de ayudar a gente que está mejorando la vida de otras personas”. El apoyo de empresas como Transgesa es primordial para que nuestra Asociación puede seguir ayudando a mejorar la vida de cientos de niños, adultos y familias con fracaso intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.

 

¡Gracias Transgesa por aportar vuestro granito de arena y querer formar parte de nuestro mundo!

¿Quién es Diego Díaz?

Una entrevista de Alicia Mota.

Desde que Diego Díaz “Teddy” llegó a la vida de NUPA son muchos los kilómetros que ha recorrido para apoyar a nuestros niños en su lucha diaria. Este profesional del duatlón y del mountain bike apareció como agua de mayo en el año 2015 y desde entonces, sus hazañas no han hecho más que repetirse. La última de ellas se trata, nada más y nada menos, que haber superado por segundo año consecutivo un increíble récord mundial en homenaje a NUPA, consiguiendo recorrer en tan solo 4 días el Camino de Santiago en la modalidad de duatlón cross.

Sin embargo, la historia de este maravilloso ‘correcaminos’ comenzó mucho antes en un pueblecito de Pontevedra, Villagarcía de Arosa, lugar al que también pertenece nuestra directora Alba y que deberíamos escribir con letras de oro por todo lo que significa para esta Asociación. Allí, entre el mar y la montaña Teddy pasó su infancia y juventud rodeado de su familia, a quien define como “una parte esencial de su vida” y su motor para ayudarle a cumplir el sueño de formarse como un atleta profesional.

 

Antes de marchar para Alemania, país que ya forma parte de él, el vilaxoanés dejó huella en otros muchos lugares como el País Vasco, Madrid, Segovia, Gran Canaria…Sin embargo no fue hasta su llegada al país teutón cuando encontró su sitio. “Si bien Vilaxoan me encanta por el buen corazón de su gente, Alemania me enamora por su afición a los deportes, su cultura ciclista y la inmensidad de sus zonas verdes…”.

Sus años de esfuerzo y sacrificio le enseñaron el valor de la perseverancia, un rasgo que comparte con cada uno de los guerreros de la familia de NUPA. Por eso, no resulta difícil de creer, que los caminos entre Diego y la Asociación estuvieran destinados a encontrarse. En el año 2015 Teddy conoció el caso de Álex, un niño con fracaso intestinal trasplantado de cinco órganos vitales que lejos de esquivar a la casualidad, también era vecino de Villagarcía. Tal y como nos cuenta Diego este caso consiguió conmoverle de tal forma que fue el detonante para iniciar el proyecto “Yo apuesto por Álex”, lo que luego derivó al proyecto actual “Wir kämpfen für das leben” -“Nosotros luchamos por la vida”-.

 

Ese año, Diego consiguió por primera vez batir el récord mundial del Camino de Santiago realizando 300 kilómetros corriendo y 450 kilómetros en bici en tan solo 9 días, pero no solo eso, también consiguió recaudar fondos destinados íntegramente a la ayuda de las familias de NUPA, una labor que ha ido repitiendo con sus compañeros en cada uno de sus retos por la Asociación y que nos ha llenado de alegría el corazón.

 

Hoy, en este ¿Quién es Quién? estamos muy orgullosos de compartir su historia y anunciar que hace apenas unos días “El gigante Teddy” ha vuelto a hacer una de las suyas, recorriendo, junto a sus cómplices Fer, Aida y Ricardo, 775 kilómetros de solidaridad en tan solo 4 días, 14 horas y 50 minutos. Tus pasos son nuestros pasos y el amor y fuerza que nos trasmites nos impulsan a seguir caminando. Gracias Diego por contagiar el espíritu de NUPA en tantas almas peregrinas, gracias por llevar la concienciación sobre el trasplante de órganos por bandera y sobre todo gracias por ser tú, y por no rendirte nunca.

 

 

¿Quién es Auxi Granda?

Una entrevista de Marta Aguado y María Rado.

Auténtica, valiente, fuerte y alegre. No existen mejores adjetivos para definir quién y cómo es Auxi. La aventura que le ha tocado vivir a esta niña de enormes ojos negros y un pelo precioso del mismo color, ha marcado un carácter firme pero dulce. Desde muy pequeña su vida está ligada a NUPA y a Alba, y juntas han seguido un camino lleno de obstáculos pero que ahora miran con la perspectiva que da el tiempo y el saberse vencedor de tantas batallas. La descripción del pelo de Auxi no es casual, “yo tendré el pelo como tú”, le decía a Alba cuando pasó su primer linfoma. “Si las cosas se desean, se cumplen”, y ¡vaya si se cumplen!

Auxi tiene varios recuerdos grabados a fuego en la memoria, uno es el del primer día de colegio, otro es cuando conoció a Alba en el Hospital y otro es una sesión de fotos profesional en la que participó y en la que se convirtió en el centro de todas las miradas.  Pese a la diferencia de edad, Alba y Auxi han creado un vínculo fortísimo, forjado por lo duro de las cosas que les ha tocado vivir y por un amor incondicional. Preguntada por una anécdota vivida en el hospital, Auxi recuerda entre risas “un día necesitaba ir al baño, pero me encontraba un poco mareada, aunque no tanto como para no poder levantarme. Cuando conseguí llegar al baño y me vi en el espejo me asusté de mi misma…¡Esas cosas solo me pasan a mí!”

También en el hospital era la niña que iba a quirófano vestida de princesa, la que hacía de alcahueta y la que se tranquilizaba cuando los médicos le daban “las manitos”. Es la que contesta a la pregunta “¿Cuál ha sido tu mejor medicina?” diciendo “El PROGRAF” y la que se ríe de sí misma matizando “el amor también ha sido mi mejor medicina”. Es tal la devoción que Auxi despierta allá donde va, que una de sus enfermeras le regaló un viaje a la playa. La primera vez que vio el mar se volvió loca y demostró que no le tiene miedo a nada, ni siquiera a la picadura de una medusa que no consiguió empañar aquellos días.

El otro gran pilar de la vida de Auxi es su madre Betty. No se pueden entender sus once años de vida con toda su intensidad, si no es de la mano de una madre entregada y luchadora. Durante este tiempo se han sucedido todo tipo de sentimientos que van desde la incertidumbre y el miedo hasta la vitalidad y la fuerza. Betty no se ha separado de su hija en ningún momento y la ha acompañado durante los tres trasplantes y dos linfomas que Auxi ha vivido en tan poco tiempo. Cuando la pequeña solo tenía 9 meses, Betty abandonó todo, dejando atrás su país y con ello a toda su familia. Son dos mujeres valientes que juntas no solo han superado tres trasplantes, sino que han servido de ejemplo para muchas otras familias y niños. En NUPA estamos seguros de que juntas van a seguir luchando por salir adelante y disfrutar de la vida y de todo lo que les brinde.

Gracias a Betty, Auxi aprendió a leer y a descubrir historias como las que cuentan sus libros preferidos: Súper Quimio, The Babysister y Changes for Kirsten y, por supuesto, Aquí dentro hay un secreto para Héroes, el primer cuento de NUPA. Otra de las cosas que ha aprendido de su madre es a luchar por su vida hasta el final y por eso ha logrado sacar toda esa fuerza que tiene dentro. Esas son las enseñanzas que uno se queda para siempre y que rigen cómo pasamos por la vida. Auxi decidió, probablemente sin saberlo, pasar por la vida dejando huella y a la vista está que lo está consiguiendo.

La relación entre NUPA y Auxi comenzó muy prontito, cuando ella y su madre llegaron a España y necesitaban un sitio en el que alojarse. Así, empezaron a hacer uso del servicio de acogida de la entidad y la simbiosis que se creó dura hasta hoy. Es una de las caras más visibles de la asociación porque se apunta a todo. Quizás por su vocación de Youtuber, no le importa participar en programas de televisión, entrevistas en la radio o campañas de cualquier tipo. Tiene una soltura y un desparpajo genuinos y siempre está dispuesta a apoyar a la asociación en cualquier cosa que se le pida. Hay cientos de anécdotas relacionadas con la participación de Auxi en medios. Alba cuenta entre risas que, durante una intervención en Telemadrid, “la presentadora se estaba despidiendo diciéndole lo valiente que era y que le encantaría poder pasar más tiempo hablando con ella, mientras Auxi prácticamente había cogido las riendas del programa y seguía hablando y casi despidiendo el programa”.

Auxi desprende magia y está dispuesta a cumplir su sueño de ser Youtuber para que la gente sepa lo que ha vivido y para dar voz a todos esos niños que están pasando por lo mismo que a ella le tocó pasar y que merecen ser tratados con empatía, cariño y comprensión. Sabe mejor que nadie lo que significa la palabra sufrimiento, por lo que a todas esas personas que están pasando por una situación difícil les anima a que sigan hacia delante y que no se rindan jamás.

 

Alba: Como me han filtrado que la siguiente protagonista del Quien es Quien es mi pequeña Mini-yo, mi persona favorita y mi amiguita del alma… quiero preguntarle algo que ella me preguntó a mi cuando era muy pequeñita… Ahora que han pasado casi 10 años desde que te respondí yo, ¿en qué crees que nos parecemos más y en qué somos más distintas tú y yo?

 “Nos parecemos en que tenemos el mismo color de pelo y en que nos gusta mucho hacernos fotos. Somos diferentes en que tú eres mayor y yo soy una niña. Con mayor no quiero decir que seas una viejecita, sino que siendo joven, eres más mayor que yo.” 😀

¡Gracias Auxi porque con historias como la tuya eres luz para el resto! No dejes de contagiar tu magia ni de compartir con todos nosotros tu alegría y ganas de vivir.

¿Quién es Alba Santos?

Una entrevista de María Rado.

Podríamos pensar que Alba no necesita presentación, que las horas que dedica a NUPA, al Hospital La Paz y a todos los que la rodean son suficientes para conocerla. Pero no. Precisamente por eso, porque se las dedica a otros. Su abuela, su yaya, la define como incansable, intuitiva, demasiado confiada y muy, muy impulsiva. Ella añade que le gusta escuchar a la gente, que escuchando se aprende a mejorar, y desde NUPA completamos su perfil destacando su entrega y capacidad de sacrificio por los demás.

Alba repasa los años anteriores a NUPA como si pertenecieran a otra vida: “trabajé mucho tiempo en medios de comunicación, en prensa y en radio. Estuve dos años trabajando en el Parlamento, al comienzo de la crisis en medio de un clima político muy complicado, cinco años en centros penitenciarios, con presos de alto riesgo. He pasado mucho tiempo trabajando en América Latina y en África, en cooperación y en prensa” y, asegura, de todas esas experiencias ha aprendido.

NUPA y Alba cumplen años el mismo día: el 11 de febrero de 2006 y Alba nació esa misma fecha unos cuantos años antes –aunque tampoco muchos- en Vilagarcía de Arousa. Estaban predestinadas a unir sus caminos. De sus primeros contactos con NUPA recuerda “los enormes ojos negros de Auxi cuando la cogí en brazos por primera vez, las poquísimas referencias al trasplante multivisceral en Google, y la generosidad de una familia que, en el peor momento de su vida, donó los órganos de su hijo para Carlos Estéban.”

Aun siendo tan resolutiva y eficaz en la toma de decisiones en el día a día de NUPA, a Alba le resulta muy difícil elegir solo un momento que fuera especial para ella en la entidad. “Cada vez que llega un trasplante, ese día se convierte en especial, así como el día que toca despedir a alguno de los nuestros. El día que decidimos cómo serían y olerían los Nupancitos, el homenaje sorpresa al Doctor Prieto, la primera vez que fuimos portada de El Mundo, con Luna. El día que la madre de Soraya me pidió que oficiase su boda, dos años después de que se nos fuera su hija. El día que volvimos con Julia a Puente del Arzobispo. La carrera benéfica en Tenerife y en Bolaños. La regata de Cartagena….”

Recuerda también, por la intensidad e impacto del momento, el día que el Atlético de Madrid invitó a Auxi y a Gari a salir al césped del Calderón con los jugadores en un partido entre el Atletico y el Athletic. “Veníamos de un año difícil, en una semana de mucha tensión acumulada. Lanzamos un reto que desembocó en una campaña de prensa con más de mil apariciones… y cuando los niños volvieron del campo yo estaba feliz y emocionadísima, pero agotada. Auxi me decía… ‘¿lloras porque lo hicimos mal? ¿estás enfadada?’ Mi pobre… después de tres trasplantes y dos linfomas no me había visto llorar nunca.”

Alba es capaz de ver la parte más alegre de la vida, incluso en un contexto en el que no siempre es fácil, y considera que ese precisamente es su mayor logro. Además, ha sido partícipe de grandes éxitos de otras personas y de la propia entidad y los destaca como momentos muy especiales en su vida.“Cuando nos dieron el Premio Albert Jovell, el día que Nora aprendió a andar en bici, cuando Sergio salió de la UCI para hacerse una foto para el calendario, el día que Pepe Mujica, ex presidente de Uruguay, se emocionó al leer nuestro cuento solidario…”

Preguntada por un sueño recurrente, reconoce que duerme poco –en NUPA damos fe- y que rara vez se acuerda de sus sueños. Alba es más de soñar despierta, “de disfrutar a tope de los buenos momentos: exprimir mucho los viajes, los ratos con mis amigos, mi familia. La ilusión. La alegría” y eso se contagia, como su enorme sonrisa.

Periodista de profesión, especialista en Derechos Humanos y Comunicación Social, su vida cambió cuando un coche atropelló a su sobrina Sofía a los 8 años. “Para evitar pensar, empecé a compaginar varios trabajos mientras estudiaba… caí en la cárcel de Topas con gente que me enseñó que la vida te pega un volantazo en cualquier momento. Desde entonces, sé que estamos aquí de paso” y, quizás sin saberlo aún, aquello le marcó un camino que pasaba por volcar su vida en ayudar a los demás. “Ojalá Sofía hubiera tenido la oportunidad de volver a casa gracias a un donante de órganos”.

Admira profundamente a Eduardo Galeano, de quien aprendió cosas que pone en práctica cada día; y a su abuela. “La yaya es luz, siempre positiva, siempre fuerte, siempre auténtica. Es honesta y leal de pies a cabeza. Ojalá todo el mundo tuviese una abuela así. ¡Qué suerte la mía!”. Tan honesta es la yaya que un día, cuenta Alba, la oyó comentar con su tía que era imposible que su nieta pudiera trabajar en un hospital “si cada vez que ve una gota de sangre pierde el conocimiento”. Pese a no haber tenido ningún problema grave de salud y, aunque no lo parezca, Alba es muy aprehensiva y cada análisis de sangre es una drama. Sin embargo, hace de tripas corazón y ejerce un acompañamiento crucial para los pacientes de NUPA y sus familias, que la adoran. Es increíble ver el amor que los niños de la asociación tienen por Alba, la luz en sus ojos y la gratitud sincera que, casi sin darse cuenta, de forma natural, demuestran hacia ella.

Esa probablemente sea una de las principales razones por las que existen las asociaciones de pacientes, que ellos y sus familias se sientan acompañados, en cierto modo guiados, en un camino que no saben muy bien dónde les va a llevar, pero que tienen la certeza de que no harán solos. Al acompañamiento y al trato humano, además, hay que añadir todo el apartado logístico y asistencial de servicio de acogida, becas, ayudas de emergencia, investigación…y sobre todo, el contacto que las asociaciones de pacientes establecen entre el equipo médico especializado en la patología y el paciente a tratar.

Alba reconoce que la experiencia es lo más importante que ofrece una asociación como NUPA. “Si a mí me detectasen un fracaso intestinal mañana, mi esperanza pasaría por conocer a Marc, a Fran, a Noelia, a Lucas, a Gari… a personas que pese a su nutrición parenteral permanente o a su trasplante multivisceral, han sido capaces de plantarle cara a las dificultades con toda la alegría y el optimismo del mundo.”

Y así es como Alba quiere ser recordada cuando se jubile, con alegría. Como una persona que ha disfrutado de su trabajo pese a haber vivido situaciones complicadas. “¡Tenemos la suerte de compartir cada día con personajes increíbles, aprender de sus lecciones y compartir el día a día con ellos, es un regalazo! Que me recuerden disfrutando de mi trabajo tanto como yo lo hago.” Lo que está claro es que Alba permanecerá en el recuerdo de todas y cada una de las personas que tienen o han tenido un vínculo con NUPA, que no se puede entender sin el esfuerzo, la entrega y el compromiso de su directora.

 

BONUS TRACK

En cada Quién es Quién, el entrevistado anterior hará una pregunta al siguiente –a veces sabiendo de quién se trata y a veces no- Esta pregunta se la lanza Ali Alcolea a Alba.

¿Qué es lo que te mueve para pelear en tantas batallas de familias ajenas? ¿Cómo y por qué empezó todo?

Las familias de NUPA, los niños del barrio Casabó en Montevideo, los hijos de la droga, la gente de las cárceles, los damnificados de una catástrofe natural… Son gente en situaciones tan límites que te dan lecciones magistrales cada día. Con ellos aprendo a valorar lo que de verdad importa. A disfrutar de cada momento. A querer más y mejor. A simplificar lo que no es grave. Yo no peleo, les acompaño en su lucha, y disfruto de sus batallas ganadas. Y ganan siempre, incluso cuando se van dejan mensajes que nunca se olvidan.  Afortunada yo por aprender tanto de ellos, y que me recuerden cada día que cada instante cuenta. Hagamos que cuente bonito.

¿Cómo empezó? Manuel Fraga, con el que coincidí trabajando en el Senado, me dijo un día que yo solo iba a ser feliz en la calle, escuchando historias de vida, al lado de la gente. Así que cuando dejé la comunicación política, me propusieron gestionar una ONG muy pequeña que ofrecía pisos de acogida y en ese momento conocí a Auxi. Me hablaron de una madre que había llegado a España desde Ecuador sin nada, sola, con la esperanza de que su hija pudiera sobrevivir. Me hice voluntaria de NUPA…y hasta hoy.  Conocer a Auxi me cambió la vida.