Niños y adultos de la asociación NUPA con fallo intestinal, trasplantes de hasta 8 órganos vitales y nutrición parenteral se suman al reto #quédateencasa y piden colaboración ciudadana.

∞ En la actualidad, España cuenta con más de 400 familias que debido a un fallo intestinal necesitan alimentarse con una máquina por vía intravenosa o recibir un trasplante de hasta 8 órganos vitales. Su situación crónica les hace especialmente vulnerables ante la expansión del coronavirus.

∞ Adultos y menores de 12 años como José Ramón, Martín, Gisela o Adrián han pasado sus vidas entre hospitales y están en una situación crónica. Todos ellos cuentan en un vídeo lanzado por la asociación NUPA por qué necesitan que más gente les proteja y se sume al reto viral #quédatencasa.

∞ NUPA, asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple pide colaboración ciudadana y responsabilidad para con los más vulnerables.

“Hola, soy Sara, tengo 11 años y tengo un trasplante de varios órganos. Cuídate y cuídanos, quédate en casa”. “Soy Adrián, tengo un trasplante de muchos órganos, quédate en casa”. “Soy Rafi, enferma crónica, por mí y por ti, quédate en casa”. Estos son los mensajes lanzados por varios niños y niñas de la asociación NUPA a través de un vídeo para pedir que más personas se sumen al reto #quédateencasa y ayudar a frenar la expansión del coronavirus. A ellos se unen adultos con nutrición parenteral y personal sanitario del Hospital La Paz para pedir colaboración ciudadana y responsabilidad para con los más vulnerables. “Si para todos la situación es de caos, impotencia e incertidumbre, este sentimiento se magnifica cuando tienes a tu lado a una persona con una enfermedad crónica, alguien que ha peleado tanto por salir adelante… y que ahora temes que pueda sufrir las consecuencias de un virus con tantas incógnitas. ¿Cómo atenderíamos a un trasplantado que da positivo? Todavía es un misterio. Por eso para nuestros pacientes, que les ayudes a no infectarse, es vital”, dice Alba R. Santos, directora de NUPA.

La asociación NUPA de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple se suma así a la campaña #quédateencasa, con un vídeo muy especial en el que participan pequeños y mayores junto a personal sanitario del Hospital La Paz de Madrid. Ya declarado el Estado de alarma en todo el territorio nacional, se espera igualmente que se sigan sumando esfuerzos para mantener vigente el quedarse en casa y que se consiga salir cuanto antes de esta crisis que ha causado el Covid-19.

Los rostros de las vidas que salvas al quedarte en casa

José Ramón tiene un trasplante de 5 órganos. Abrazado a su Nupancito, el primer muñeco trasplantado del mundo y su inseparable compañero en las batallas que enfrenta, sonríe a cámara para animar a que todos se sumen al reto #quédateencasa. Martín, de 5 años, cuenta que tiene una enfermedad crónica, y que él y toda su familia ya se han sumado. La mamá de Gisela pide colaboración para que los hospitales no estén colapsados. Gisela y Matías están a la espera de un trasplante múltiple, y en cualquier momento pueden recibir una llamada que les ofrezca una segunda oportunidad. Los primos Cantero, ambos con fallo intestinal, nos enseñan cómo es quedarse en casa, dando ejemplo con una tienda de campaña. Adrián, trasplantado de 7 órganos, explica que quedarnos en casa es por su bien y por el de los demás. Nora, burgalesa que necesita diálisis en Madrid, lo pide desde el Hospital La Paz entre risas nerviosas y te quieros.

Varios adultos de diferentes edades, lugares y situaciones clínicas piden también colaboración ciudadana. Antía, de Galicia, tiene cáncer y necesita una cama en el hospital. Por suerte la tiene, pero pide que todo el mundo se sume al reto para que esto siga siendo posible. Antía, Julia, Juan Carlos, Noelia, David, Manuel, Susana y Ana son solo algunos de los adultos que explican en el vídeo lanzado por NUPA que tienen fallo intestinal, y por eso están inmunodeprimidos o tienen que utilizar nutrición parenteral (alimentación por vía intravenosa).

Las personas afectadas de fallo intestinal no pueden alimentarse de forma natural, teniendo que conectarse a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día para poder alimentarse o entrar lista de espera de un trasplante de hasta ocho órganos vitales, la operación quirúrgica más agresiva que existe y que tan solo tiene lugar en el Hospital La Paz, centro de referencia y entidad con la que la asociación NUPA trabaja en su día a día.

¿Quién necesita de verdad mascarillas? 

Desde NUPA se pide tener muy en cuenta todas las recomendaciones oficiales realizadas por la administración para que esta situación de crisis termine lo antes posible. “Es de vital importancia bajar la curva de contagios de forma inminente y limitar el contacto con otras personas, así como el continuo lavado de manos y mantener una seguridad preventiva al hablar con otras personas si no queda más remedio que hacerlo. Con iniciativas como #quédateencasa se recalca la importancia de cuidar de los más vulnerables, como pacientes de enfermedades graves y trasplantes, y tener en cuenta sus necesidades” declara Alba R. Santos. “La labor de médicos, enfermeros, auxiliares, celadores, personal de limpieza y todos los que trabajan incansables por el bien de los demás está siendo impresionante. Pero también la de los trabajadores de farmacias o centros de alimentación, reponedores, las líneas de atención telefónica que están teniendo que trabajar. Con su enorme esfuerzo son muchas las vidas que se están salvando. Les debemos una, y por eso tenemos que ayudar entre todos, en todo lo que podamos, y no colapsar los servicios públicos”.

Sobre la desaparición, robo o utilización masiva de mascarillas en centros hospitalarios, desde NUPA se pide más conciencia sobre los que de verdad las necesitan, como pacientes inmunodeprimidos, que están teniendo muchas dificultades para disponer de ellas, siendo lo único capaz de protegerles de infecciones o empeoramientos, ya que sus defensas son muy bajas y resulta muy difícil hacer frente incluso a un resfriado común. En las recomendaciones oficiales se recuerda que el uso de mascarilla deben hacerlo únicamente personas que crean que pueden haber sido infectadas por coronavirus.

Con el vídeo lanzado por NUPA sobre la campaña #quédateencasa se suman esfuerzos a una causa que nos toca de cerca a todos, y que cada día más evidencia la necesidad de remar todos juntos en la misma dirección.

La Asociación NUPA presenta, junto con el Hospital La Paz, el programa NUPAilusión, un proyecto para cumplir sueños de los niños, adultos y familias con  fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple. 

• Profesionales del mundo sanitario, artistas solidarios y familias de la Asociación NUPA se unen en el Hospital La Paz de Madrid durante la presentación oficial de NUPAilusión, un programa de la Asociación NUPA destinado a cumplir sueños de pacientes desplazados lejos de sus ciudades de origen a causa de un fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple de hasta ocho órganos vitales.

• El programa NUPAilusión se llevará a cabo durante los peores momentos del paciente, para favorecer una actitud positiva que les ayude a afrontar los tratamientos e intervenciones médicas y quirúrgicas con las que tendrán que convivir el resto de sus vidas. Porque la ilusión también mejora la calidad de vida.

• En el acto se ha presentado también el Calendario Solidario de la Asociación NUPA que, por sexto año consecutivo, cuenta con el apoyo de artistas destacados. Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma sonríen para concienciar sobre la donación infantil y las enfermedades raras.  

Madrid, 17 de diciembre.– Profesionales del sector sanitario, pacientes, voluntarios, artistas y periodistas se han congregado esta mañana en una rueda de prensa en el Hospital La Paz de Madrid, donde la Asociación NUPA ha destacado los mayores logros de este 2019 que ya termina.

Alba R. Santos, directora de la Asociación, ha destacado NUPAilusión, un programa con el que se pretende “devolver la ilusión que se pierde en los peores momentos, dando soporte emocional en los momentos más complejos de la enfermedad, y reforzando psicológicamente a nuestros niños hospitalizados, que en algunos casos llevan años enteros sin poder regresar a sus ciudades de origen”. El Hospital La Paz de Madrid es el único hospital en todo el territorio nacional que atiende a los pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple (hasta ocho órganos vitales), lo que implica que centenares de familias se ven obligadas a emprender una vida lejos de sus familias y amigos para pelear por una mejor calidad de vida para sus hijos. La Asociación NUPA lleva trece años trabajando para cubrir las necesidades básicas de estas familias (hogares de acogida, becas, investigación, terapias…) “pero hemos descubierto que fomentar la ilusión y cuidar el estado de ánimo del niño y de su familia es tan importante como comer bien o dormir en un sitio confortable. La ilusión también cura”.

NUPAilusión es un programa para cumplir los sueños de los afectados de fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple. Estos pacientes no pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan vivir conectados a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día. A menudo, esto no es suficiente, y necesitan un trasplante de hasta 8 órganos vitales, operación que tan solo tiene lugar en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno Infantil La Paz de Madrid.

Más proyectos solidarios

Durante el acto, y por sexto año consecutivo, NUPA ha presentado su Calendario Solidario 2020 que, en palabras de su directora, “va mucho más allá de recaudar fondos para sostener los hogares de acogida, las ayudas de emergencia, las terapias, las becas de medicación y la investigación, ayuda también a que la sociedad descubra la sonrisa del trasplante infantil y se conciencie, más todavía si cabe, con todas aquellas personas que viven esperando una llamada que les salve la vida“. En la edición 2020 han participado 70 niños supervivientes al trasplante multivisceral y al fallo intestinal junto con rostros conocidos de la talla de Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma. Con este calendario, R. Santos recuerda que los ciudadanos pueden poner su granito de arena ayudando a que las familias en esta situación mejoren su calidad de vida. Además, anima a que las “cartas a los Reyes Magos” incluyan este año los Nupancitos, los únicos muñecos del mundo que representan a los niños trasplantados y con enfermedades raras, y que ya se pueden conseguir en las tiendas Toy Planet y Juguetoon, o a través de la página web de NUPA (www.somosnupa.org).

Durante el 2019 se han llevado a cabo 4 experiencias piloto de NUPAilusión

Natalia tiene 9 años y se ha pasado 7 de ellos ingresada en un hospital a causa de un fallo intestinal que le imposibilita comer por la boca. Su cumpleaños está próximo, y su hermana gemela sí podrá tener una celebración con sus amigos del colegio en un ambiente divertido. Natalia y toda su familia esperan que se encuentre mejor para poder unirse y celebrar un cumpleaños doble, pero a medida que pasan los días los médicos confirman que su estado no va a mejorar próximamente y tendrá que quedarse en el hospital. NUPAilusión hizo posible una “fiesta en la que todas las personas importantes de su vida, princesas mágicas, magos, médicos y enfermeras, amigos y familia convirtieron un espacio del hospital en una fiesta inovidable“, ha declarado la propia Natalia en la rueda de prensa de este martes. Gracias al trabajo de NUPA y a todo el equipo médico y sanitario que hay detrás, se llevó a cabo la NUPAilusión de Natalia.

Nora, Sergio, Ruben, Valeria, Lucas, Claudia y Miguel son otros niños de NUPA que han podido disfutar de las experiencias piloto de NUPAilusión. “Estamos muy contentos con el resultado, convencidos de que el impacto emocional que la ilusión tiene en los más pequeños impulsa también sus mejoras físicas” ha confirmado Alba R. Santos durante la rueda de prensa. Nora creía que le esperaba una tarde muy aburrida cuando todos sus amigos, familia y personal sanitario la sorprendieron en el Zoo Aquarium de Madrid. Sergio simuló estar en la playa metiendo los pies en la arena en un bar de Madrid en una de sus primeras salidas tras un trasplante multivisceral. Rubén, Valeria, Lucas, Claudia y Miguel disfrutaron del Cirque du Soleil en su espectáculo KOOZA. En palabras de Alba, “el cumplimiento de un deseo genera emociones positivas que tienen un efecto enorme en su bienestar y en la manera de afrontar la enfermedad“.

Más proyectos solidarios.

Todos los fondos recaudados con los productos solidarios de NUPA se destinan a los programas de acogida, ayudas de emergencia y farmacia, terapias e investigación, y ahora también a cumplir sueños de niños hospitalizados. En la actualidad, NUPA cuenta con más de 400 familias de toda España, siendo la única asociación que da soporte integral a la familia afectada por fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Los grandes héroes de la Asociación NUPA llegan a Galicia para demostrar que no hay caminos imposibles, y que juntos somos más fuertes. Ejemplos de vida de niños y adultos con fracaso intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral que llegan desde todos los rincones de nuestro país para hacer la Ruta Espiritual del Camino de Santiago, con el apoyo de la Mancomunidad de O Salnés y la Asociación Bomberos Ayudan.

Además, el próximo sábado 7 de septiembre, el broche de oro en Galicia se pondrá en el campo de O Vao en Vigo con el evento Fútbol por NUPA, de la Chopera a Vigo. Un encuentro en el que actores, periodistas y futbolistas saltan al campo para recaudar fondos para las familias de niños hospitalizados y concienciar acerca de la donación de órganos y el fracaso intestinal. Gracias a la organización de Marcos Basadre y con el apoyo fundamental del Concello de Vigo y el Coruxo FC.

Una entrevista de Marta Aguado y María Rado.

Auténtica, valiente, fuerte y alegre. No existen mejores adjetivos para definir quién y cómo es Auxi. La aventura que le ha tocado vivir a esta niña de enormes ojos negros y un pelo precioso del mismo color, ha marcado un carácter firme pero dulce. Desde muy pequeña su vida está ligada a NUPA y a Alba, y juntas han seguido un camino lleno de obstáculos pero que ahora miran con la perspectiva que da el tiempo y el saberse vencedor de tantas batallas. La descripción del pelo de Auxi no es casual, “yo tendré el pelo como tú”, le decía a Alba cuando pasó su primer linfoma. “Si las cosas se desean, se cumplen”, y ¡vaya si se cumplen!

Auxi tiene varios recuerdos grabados a fuego en la memoria, uno es el del primer día de colegio, otro es cuando conoció a Alba en el Hospital y otro es una sesión de fotos profesional en la que participó y en la que se convirtió en el centro de todas las miradas.  Pese a la diferencia de edad, Alba y Auxi han creado un vínculo fortísimo, forjado por lo duro de las cosas que les ha tocado vivir y por un amor incondicional. Preguntada por una anécdota vivida en el hospital, Auxi recuerda entre risas “un día necesitaba ir al baño, pero me encontraba un poco mareada, aunque no tanto como para no poder levantarme. Cuando conseguí llegar al baño y me vi en el espejo me asusté de mi misma…¡Esas cosas solo me pasan a mí!”

También en el hospital era la niña que iba a quirófano vestida de princesa, la que hacía de alcahueta y la que se tranquilizaba cuando los médicos le daban “las manitos”. Es la que contesta a la pregunta “¿Cuál ha sido tu mejor medicina?” diciendo “El PROGRAF” y la que se ríe de sí misma matizando “el amor también ha sido mi mejor medicina”. Es tal la devoción que Auxi despierta allá donde va, que una de sus enfermeras le regaló un viaje a la playa. La primera vez que vio el mar se volvió loca y demostró que no le tiene miedo a nada, ni siquiera a la picadura de una medusa que no consiguió empañar aquellos días.

El otro gran pilar de la vida de Auxi es su madre Betty. No se pueden entender sus once años de vida con toda su intensidad, si no es de la mano de una madre entregada y luchadora. Durante este tiempo se han sucedido todo tipo de sentimientos que van desde la incertidumbre y el miedo hasta la vitalidad y la fuerza. Betty no se ha separado de su hija en ningún momento y la ha acompañado durante los tres trasplantes y dos linfomas que Auxi ha vivido en tan poco tiempo. Cuando la pequeña solo tenía 9 meses, Betty abandonó todo, dejando atrás su país y con ello a toda su familia. Son dos mujeres valientes que juntas no solo han superado tres trasplantes, sino que han servido de ejemplo para muchas otras familias y niños. En NUPA estamos seguros de que juntas van a seguir luchando por salir adelante y disfrutar de la vida y de todo lo que les brinde.

Gracias a Betty, Auxi aprendió a leer y a descubrir historias como las que cuentan sus libros preferidos: Súper Quimio, The Babysister y Changes for Kirsten y, por supuesto, Aquí dentro hay un secreto para Héroes, el primer cuento de NUPA. Otra de las cosas que ha aprendido de su madre es a luchar por su vida hasta el final y por eso ha logrado sacar toda esa fuerza que tiene dentro. Esas son las enseñanzas que uno se queda para siempre y que rigen cómo pasamos por la vida. Auxi decidió, probablemente sin saberlo, pasar por la vida dejando huella y a la vista está que lo está consiguiendo.

La relación entre NUPA y Auxi comenzó muy prontito, cuando ella y su madre llegaron a España y necesitaban un sitio en el que alojarse. Así, empezaron a hacer uso del servicio de acogida de la entidad y la simbiosis que se creó dura hasta hoy. Es una de las caras más visibles de la asociación porque se apunta a todo. Quizás por su vocación de Youtuber, no le importa participar en programas de televisión, entrevistas en la radio o campañas de cualquier tipo. Tiene una soltura y un desparpajo genuinos y siempre está dispuesta a apoyar a la asociación en cualquier cosa que se le pida. Hay cientos de anécdotas relacionadas con la participación de Auxi en medios. Alba cuenta entre risas que, durante una intervención en Telemadrid, “la presentadora se estaba despidiendo diciéndole lo valiente que era y que le encantaría poder pasar más tiempo hablando con ella, mientras Auxi prácticamente había cogido las riendas del programa y seguía hablando y casi despidiendo el programa”.

Auxi desprende magia y está dispuesta a cumplir su sueño de ser Youtuber para que la gente sepa lo que ha vivido y para dar voz a todos esos niños que están pasando por lo mismo que a ella le tocó pasar y que merecen ser tratados con empatía, cariño y comprensión. Sabe mejor que nadie lo que significa la palabra sufrimiento, por lo que a todas esas personas que están pasando por una situación difícil les anima a que sigan hacia delante y que no se rindan jamás.

Alba: Como me han filtrado que la siguiente protagonista del Quien es Quien es mi pequeña Mini-yo, mi persona favorita y mi amiguita del alma… quiero preguntarle algo que ella me preguntó a mi cuando era muy pequeñita… Ahora que han pasado casi 10 años desde que te respondí yo, ¿en qué crees que nos parecemos más y en qué somos más distintas tú y yo?

 “Nos parecemos en que tenemos el mismo color de pelo y en que nos gusta mucho hacernos fotos. Somos diferentes en que tú eres mayor y yo soy una niña. Con mayor no quiero decir que seas una viejecita, sino que siendo joven, eres más mayor que yo.” 😀

¡Gracias Auxi porque con historias como la tuya eres luz para el resto! No dejes de contagiar tu magia ni de compartir con todos nosotros tu alegría y ganas de vivir.