Artistas solidarios se suman un año más a la Asociación NUPA en un calendario para recaudar fondos y dar una oportunidad a los niños con enfermedades raras

• ¿Te imaginas no poder comer nada por la boca? ¿Cómo sería tu vida si vivieras conectado a una máquina de nutrición parenteral? ¿Y si tu hijo estuviera en lista de espera para un trasplante de ocho órganos vitales? Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma, compartieron con las familias de NUPA la realidad de más de 400 personas en nuestro país que conviven con una enfermedad rara.

•  NUPA, asociación de niños y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, insta al compromiso de la sociedad para poder seguir asumiendo el alquiler de sus hogares de acogida y programas de investigación y ayuda. El calendario solidario, que puede conseguirse en la web somosnupa.org, ayuda a financiar sus proyectos.

Madrid, 14 noviembre 2019. Las historias de algunos de los niños y niñas de la asociación NUPA llenaron el día a día de nuestros artistas más conocidos. ¿Te imaginas que debes abandonar tu vida para trasladarte a vivir a un hospital de forma indefinida, lejos de tu ciudad de origen? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo, en lista de espera de un trasplante? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para convertirse en cuidadores permanentes de su bebé? ¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir?

Ésta es la situación real que viven en España cientos de familias, y el motivo por el que 14 artistas destacados como Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira, y Sergio Dalma, compartieron un día con los pequeños de la Asociación NUPA, que están desplazados para recibir tratamiento médico a causa de un fallo intestinal, y registraron su complicidad en un calendario solidario.

Las familias han tenido la posibilidad de explicar a los 14 artistas qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta ocho órganos vitales.

Un día con nuestros verdaderos protagonistas

 Matías, Gala, Nora, Urko, Nahia, Mario, Javier, David y Marc son algunos de los 70 niños de toda España afectados por fallo intestinal que han posado en el calendario solidario 2020 de la Asociación NUPA.

Roberto García, uno de los protagonistas de la popular serie de Netflix La Casa de Papel, visitó a los niños hospitalizados en La Paz de Madrid, y repartió la característica máscara de la serie. Allí conoció a Nuria, un bebe extremeño que ha pasado 6 de sus 11 meses de vida hospitalizada en Madrid. Elena Furiase, que ha sido madre recientemente, destacó la valentía de las madres que pasan tanto tiempo en los hospitales lejos de sus ciudades, y reconoce que desde que es madre, el sufrimiento de un niño le impresiona mucho más. Sergio Dalma, que este año celebra el 30 aniversario de su carrera musical, hizo una pausa en la grabación de su último disco para conocer, de la mano de los niños de NUPA, los Nupancitos, el primer muñeco en el mundo que representa el trasplante infantil. Manu Tenorio volvió a los pasillos del Hospital La Paz un año después del accidente doméstico que le mantuvo hospitalizado, para cantar con los niños de NUPA y compartir un momento inolvidable.

Todos los artistas solidarios se dejaron encandilar por los pequeños que cada día se enfrentan a una batalla por la supervivencia, dejando cientos de anécdotas durante las sesiones de fotos para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.

NUPA pide ayuda a periodistas, empresas y particulares para que se conozca su día a día.

Artistas, fotógrafos, y familiares piden a la sociedad que no olviden a todos aquellos niños y adultos que dependen de la generosidad de otras personas para poder seguir viviendo. En reconocimiento a todos aquellos que trabajan por una nueva esperanza, NUPA agradece a los enfermeros, auxiliares, médicos, e instituciones de la sanidad pública española que les permite seguir soñando. La Asociación también muestra su agradecimiento a todos los colaboradores que han hecho posible este proyecto: Fundación Olloqui por la Infancia, Nilo Industria Gráfica, Transgesa, Ford, Motorpress Ibérica, Multisegur, Lamucca Company, Asociación de Futbolistas Españoles, Nutrihome by Fresenius Kabi, Bomberos Ayudan, Evoke, Camino Food & Drink, Asociación de Servicio Reiki, Palex, y Capycua. Ahora, NUPA pide a los medios de comunicación, y a la sociedad en general, apoyo para llegar a más personas que puedan sumarse en la lucha contra las enfermedades raras, y en apoyo al compromiso social y la donación de órganos.

NUPA ofrece apoyo integral a cerca de 400 familias

Todos los fondos recaudados con la venta del Calendario Solidario 2020 se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el bullying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico y becas para niños y niñas con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.

En este enlace puedes ver el making of del Calendario Solidario 2020 

Más información y Gestión de Entrevistas:

Asociación NUPA

comunicacion@somosnupa.org

910 225 838

627 610 178

NUPA (www.somosnupa.org) trabaja para dar apoyo y asistencia integral a los niños, adultos y familias con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. Nació en el 2006 con un presupuesto de 425 euros, muchos sueños y pocos recursos. Trece años después, NUPA da asistencia a las múltiples necesidades que las familias requieren, financiando programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, terapia en reiki y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasar largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a estos largos tratamientos médicos. Además, fomenta estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes y promueve la donación de órganos. NUPA no cobra a sus socios afectados ninguna cuota, entendiendo la difícil situación a la que se enfrentan en su día a día, de modo que todos los recursos para financiar los proyectos provienen de pequeños socios, empresas afines y actividades como mercadillos, publicaciones solidarias como el libro “Cuentos para entender mi mundo” y el calendario solidario que se edita desde el 2014. 

Por segundo año consecutivo Puente del Arzobispo se viste de solidaridad para celebrar una carrera benéfica en recuerdo de nuestra pequeña Julia. En esta ocasión la cita tendrá lugar el 14 de septiembre, homenajeando el día que hubiera sido su octavo cumpleaños, y recaudando fondos para ayudar a todos sus compañeros del Hospital de La Paz.

Consigue tu inscripción antes del 10 de septiembre a través de la página de Evedeport y participa en las modalidades de Marcha Senderista (5Km), Carrera (6,8 Km) o anima a los más pequeños a correr por una buena causa en la carrera infantil.

¡¡Gracias por correr juntos y querer formar parte de nuestro mundo!!

Una entrevista de Alicia Mota.

Desde que Diego Díaz “Teddy” llegó a la vida de NUPA son muchos los kilómetros que ha recorrido para apoyar a nuestros niños en su lucha diaria. Este profesional del duatlón y del mountain bike apareció como agua de mayo en el año 2015 y desde entonces, sus hazañas no han hecho más que repetirse. La última de ellas se trata, nada más y nada menos, que haber superado por segundo año consecutivo un increíble récord mundial en homenaje a NUPA, consiguiendo recorrer en tan solo 4 días el Camino de Santiago en la modalidad de duatlón cross.

Sin embargo, la historia de este maravilloso ‘correcaminos’ comenzó mucho antes en un pueblecito de Pontevedra, Villagarcía de Arosa, lugar al que también pertenece nuestra directora Alba y que deberíamos escribir con letras de oro por todo lo que significa para esta Asociación. Allí, entre el mar y la montaña Teddy pasó su infancia y juventud rodeado de su familia, a quien define como “una parte esencial de su vida” y su motor para ayudarle a cumplir el sueño de formarse como un atleta profesional.

Antes de marchar para Alemania, país que ya forma parte de él, el vilaxoanés dejó huella en otros muchos lugares como el País Vasco, Madrid, Segovia, Gran Canaria…Sin embargo no fue hasta su llegada al país teutón cuando encontró su sitio. “Si bien Vilaxoan me encanta por el buen corazón de su gente, Alemania me enamora por su afición a los deportes, su cultura ciclista y la inmensidad de sus zonas verdes…”.

Sus años de esfuerzo y sacrificio le enseñaron el valor de la perseverancia, un rasgo que comparte con cada uno de los guerreros de la familia de NUPA. Por eso, no resulta difícil de creer, que los caminos entre Diego y la Asociación estuvieran destinados a encontrarse. En el año 2015 Teddy conoció el caso de Álex, un niño con fracaso intestinal trasplantado de cinco órganos vitales que lejos de esquivar a la casualidad, también era vecino de Villagarcía. Tal y como nos cuenta Diego este caso consiguió conmoverle de tal forma que fue el detonante para iniciar el proyecto “Yo apuesto por Álex”, lo que luego derivó al proyecto actual “Wir kämpfen für das leben” -“Nosotros luchamos por la vida”-.

Ese año, Diego consiguió por primera vez batir el récord mundial del Camino de Santiago realizando 300 kilómetros corriendo y 450 kilómetros en bici en tan solo 9 días, pero no solo eso, también consiguió recaudar fondos destinados íntegramente a la ayuda de las familias de NUPA, una labor que ha ido repitiendo con sus compañeros en cada uno de sus retos por la Asociación y que nos ha llenado de alegría el corazón.

Hoy, en este ¿Quién es Quién? estamos muy orgullosos de compartir su historia y anunciar que hace apenas unos días “El gigante Teddy” ha vuelto a hacer una de las suyas, recorriendo, junto a sus cómplices Fer, Aida y Ricardo, 775 kilómetros de solidaridad en tan solo 4 días, 14 horas y 50 minutos. Tus pasos son nuestros pasos y el amor y fuerza que nos trasmites nos impulsan a seguir caminando. Gracias Diego por contagiar el espíritu de NUPA en tantas almas peregrinas, gracias por llevar la concienciación sobre el trasplante de órganos por bandera y sobre todo gracias por ser tú, y por no rendirte nunca.

Una entrevista de María Rado.

Podríamos pensar que Alba no necesita presentación, que las horas que dedica a NUPA, al Hospital La Paz y a todos los que la rodean son suficientes para conocerla. Pero no. Precisamente por eso, porque se las dedica a otros. Su abuela, su yaya, la define como incansable, intuitiva, demasiado confiada y muy, muy impulsiva. Ella añade que le gusta escuchar a la gente, que escuchando se aprende a mejorar, y desde NUPA completamos su perfil destacando su entrega y capacidad de sacrificio por los demás.

Alba repasa los años anteriores a NUPA como si pertenecieran a otra vida: “trabajé mucho tiempo en medios de comunicación, en prensa y en radio. Estuve dos años trabajando en el Parlamento, al comienzo de la crisis en medio de un clima político muy complicado, cinco años en centros penitenciarios, con presos de alto riesgo. He pasado mucho tiempo trabajando en América Latina y en África, en cooperación y en prensa” y, asegura, de todas esas experiencias ha aprendido.

NUPA y Alba cumplen años el mismo día: el 11 de febrero de 2006 y Alba nació esa misma fecha unos cuantos años antes –aunque tampoco muchos- en Vilagarcía de Arousa. Estaban predestinadas a unir sus caminos. De sus primeros contactos con NUPA recuerda “los enormes ojos negros de Auxi cuando la cogí en brazos por primera vez, las poquísimas referencias al trasplante multivisceral en Google, y la generosidad de una familia que, en el peor momento de su vida, donó los órganos de su hijo para Carlos Estéban.”

Aun siendo tan resolutiva y eficaz en la toma de decisiones en el día a día de NUPA, a Alba le resulta muy difícil elegir solo un momento que fuera especial para ella en la entidad. “Cada vez que llega un trasplante, ese día se convierte en especial, así como el día que toca despedir a alguno de los nuestros. El día que decidimos cómo serían y olerían los Nupancitos, el homenaje sorpresa al Doctor Prieto, la primera vez que fuimos portada de El Mundo, con Luna. El día que la madre de Soraya me pidió que oficiase su boda, dos años después de que se nos fuera su hija. El día que volvimos con Julia a Puente del Arzobispo. La carrera benéfica en Tenerife y en Bolaños. La regata de Cartagena….”

Recuerda también, por la intensidad e impacto del momento, el día que el Atlético de Madrid invitó a Auxi y a Gari a salir al césped del Calderón con los jugadores en un partido entre el Atletico y el Athletic. “Veníamos de un año difícil, en una semana de mucha tensión acumulada. Lanzamos un reto que desembocó en una campaña de prensa con más de mil apariciones… y cuando los niños volvieron del campo yo estaba feliz y emocionadísima, pero agotada. Auxi me decía… ‘¿lloras porque lo hicimos mal? ¿estás enfadada?’ Mi pobre… después de tres trasplantes y dos linfomas no me había visto llorar nunca.”

Alba es capaz de ver la parte más alegre de la vida, incluso en un contexto en el que no siempre es fácil, y considera que ese precisamente es su mayor logro. Además, ha sido partícipe de grandes éxitos de otras personas y de la propia entidad y los destaca como momentos muy especiales en su vida.“Cuando nos dieron el Premio Albert Jovell, el día que Nora aprendió a andar en bici, cuando Sergio salió de la UCI para hacerse una foto para el calendario, el día que Pepe Mujica, ex presidente de Uruguay, se emocionó al leer nuestro cuento solidario…”

Preguntada por un sueño recurrente, reconoce que duerme poco –en NUPA damos fe- y que rara vez se acuerda de sus sueños. Alba es más de soñar despierta, “de disfrutar a tope de los buenos momentos: exprimir mucho los viajes, los ratos con mis amigos, mi familia. La ilusión. La alegría” y eso se contagia, como su enorme sonrisa.

Periodista de profesión, especialista en Derechos Humanos y Comunicación Social, su vida cambió cuando un coche atropelló a su sobrina Sofía a los 8 años. “Para evitar pensar, empecé a compaginar varios trabajos mientras estudiaba… caí en la cárcel de Topas con gente que me enseñó que la vida te pega un volantazo en cualquier momento. Desde entonces, sé que estamos aquí de paso” y, quizás sin saberlo aún, aquello le marcó un camino que pasaba por volcar su vida en ayudar a los demás. “Ojalá Sofía hubiera tenido la oportunidad de volver a casa gracias a un donante de órganos”.

Admira profundamente a Eduardo Galeano, de quien aprendió cosas que pone en práctica cada día; y a su abuela. “La yaya es luz, siempre positiva, siempre fuerte, siempre auténtica. Es honesta y leal de pies a cabeza. Ojalá todo el mundo tuviese una abuela así. ¡Qué suerte la mía!”. Tan honesta es la yaya que un día, cuenta Alba, la oyó comentar con su tía que era imposible que su nieta pudiera trabajar en un hospital “si cada vez que ve una gota de sangre pierde el conocimiento”. Pese a no haber tenido ningún problema grave de salud y, aunque no lo parezca, Alba es muy aprehensiva y cada análisis de sangre es una drama. Sin embargo, hace de tripas corazón y ejerce un acompañamiento crucial para los pacientes de NUPA y sus familias, que la adoran. Es increíble ver el amor que los niños de la asociación tienen por Alba, la luz en sus ojos y la gratitud sincera que, casi sin darse cuenta, de forma natural, demuestran hacia ella.

Esa probablemente sea una de las principales razones por las que existen las asociaciones de pacientes, que ellos y sus familias se sientan acompañados, en cierto modo guiados, en un camino que no saben muy bien dónde les va a llevar, pero que tienen la certeza de que no harán solos. Al acompañamiento y al trato humano, además, hay que añadir todo el apartado logístico y asistencial de servicio de acogida, becas, ayudas de emergencia, investigación…y sobre todo, el contacto que las asociaciones de pacientes establecen entre el equipo médico especializado en la patología y el paciente a tratar.

Alba reconoce que la experiencia es lo más importante que ofrece una asociación como NUPA. “Si a mí me detectasen un fracaso intestinal mañana, mi esperanza pasaría por conocer a Marc, a Fran, a Noelia, a Lucas, a Gari… a personas que pese a su nutrición parenteral permanente o a su trasplante multivisceral, han sido capaces de plantarle cara a las dificultades con toda la alegría y el optimismo del mundo.”

Y así es como Alba quiere ser recordada cuando se jubile, con alegría. Como una persona que ha disfrutado de su trabajo pese a haber vivido situaciones complicadas. “¡Tenemos la suerte de compartir cada día con personajes increíbles, aprender de sus lecciones y compartir el día a día con ellos, es un regalazo! Que me recuerden disfrutando de mi trabajo tanto como yo lo hago.” Lo que está claro es que Alba permanecerá en el recuerdo de todas y cada una de las personas que tienen o han tenido un vínculo con NUPA, que no se puede entender sin el esfuerzo, la entrega y el compromiso de su directora.

BONUS TRACK

En cada Quién es Quién, el entrevistado anterior hará una pregunta al siguiente –a veces sabiendo de quién se trata y a veces no- Esta pregunta se la lanza Ali Alcolea a Alba.

¿Qué es lo que te mueve para pelear en tantas batallas de familias ajenas? ¿Cómo y por qué empezó todo?

Las familias de NUPA, los niños del barrio Casabó en Montevideo, los hijos de la droga, la gente de las cárceles, los damnificados de una catástrofe natural… Son gente en situaciones tan límites que te dan lecciones magistrales cada día. Con ellos aprendo a valorar lo que de verdad importa. A disfrutar de cada momento. A querer más y mejor. A simplificar lo que no es grave. Yo no peleo, les acompaño en su lucha, y disfruto de sus batallas ganadas. Y ganan siempre, incluso cuando se van dejan mensajes que nunca se olvidan.  Afortunada yo por aprender tanto de ellos, y que me recuerden cada día que cada instante cuenta. Hagamos que cuente bonito.

¿Cómo empezó? Manuel Fraga, con el que coincidí trabajando en el Senado, me dijo un día que yo solo iba a ser feliz en la calle, escuchando historias de vida, al lado de la gente. Así que cuando dejé la comunicación política, me propusieron gestionar una ONG muy pequeña que ofrecía pisos de acogida y en ese momento conocí a Auxi. Me hablaron de una madre que había llegado a España desde Ecuador sin nada, sola, con la esperanza de que su hija pudiera sobrevivir. Me hice voluntaria de NUPA…y hasta hoy.  Conocer a Auxi me cambió la vida.