Una ayuda extra para los centros escolares de nuestros niños y niñas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple.

Podéis descargarla en la sección “Documentos” o directamente haciendo click AQUÍ.

Sabemos la preocupación que puede acarrear que nuestros niñ@s tengan una escolarización estándar cuando tienen tantas necesidades específicas.

Esta guía de consulta servirá de apoyo e información para un colegio que por primera vez atiende a un alumn@ NUPA.

Se incluye información tan práctica como:

• Un breve glosario de términos frecuentes.
• Algunas orientaciones sobre necesidades específicas, infecciones, alergias o deportes.
• Aspectos a tener en cuenta y cómo actuar en caso de emergencia.
• Recomendaciones de dinámicas y materiales para trabajar en el aula.
• Y algunos enlaces web de interés.

Esperamos que pueda resultaros verdaderamente útil. Por favor, sentíos libres de descargarla y enviársela a vuestro centro o profesor particular.

¡Vamos a por el curso 2020-2021!

El actor de Marvel visitó la Residencia NUPA para ayudar a niños con enfermedades raras y trasplantes

Hay superhéroes que ante las peores circunstancias muestran su solidaridad y compromiso con los realmente vulnerables. Hay personas que saben apoyar a quienes realmente lo necesitan. Personas que nos enseñan que cada día podemos vivir una experiencia fantástica.

Los niños de NUPA pasan largos periodos hospitalizados lejos de sus ciudades de origen, para someterse a tratamientos médicos. Son pequeños grandes héroes que sufren fallo intestinal, no pueden comer ni beber por la boca, se alimentan a través de una máquina de nutrición parenteral y en algunos casos necesitan un trasplante múltiple de órganos.  Y es entonces cuanto la realidad supera la ficción, y un buen día en la residencia cercana al Hospital La Paz, donde pasan largas estancias, les visita Sebatian Stan: el Soldado de Invierno, el hombre de Hollywood que invierte su tiempo en hacer la vida de los que sufren más bonita… Un ser humano excepcional, capaz de cambiar la incertidumbre y los miedos por ilusión y esperanza.

El encuentro, cumpliendo todas las medidas de seguridad ante el COVID-19, fue un soplo de ilusión para aquellas familias que llevan meses en tratamiento médico en el Hospital La Paz, en una batalla por sobrevivir. Con su apoyo, Stan llenó de regalos y recuerdos la residencia de acogida, y busca dar visibilidad a la ONG para que NUPA consiga nuevos socios económicos o visitando su tienda online, con el objetivo de que a través de la recaudación de fondos podamos seguir ayudando a más de 400 familias cada año.

Desde NUPA, queremos agradecer con un vídeo conmemorativo la visita del superhéroe de Marvel a la residencia NUPA, por una sobredosis de entusiasmo y de pasión por vivir. Sabemos que ha venido para quedarse, que su energía es ya parte de NUPA y que a su lado, no hay imposibles. En NUPA queremos destacar la labor de Meagan Celeste, de MDC Productions, por hacer toda la producción de la visita y por su labor importante. Y pedimos a la sociedad que se comprometa con una aportación mensual o siguiendo nuestra labor en redes sociales para que, pese a la difícil situación que ha generado el COVID-19 en Madrid, podamos seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de muchos niños hospitalizados.

Vídeo homenaje: Javier Trigo.

Fotos de la visita: Alberto De La Fuente.

∞ Después de casi tres años conectado 18 horas al día a máquinas de alimentación parenteral para poder vivir, Víctor, un pequeño héroe de Barcelona, recibió un trasplante de seis órganos en los últimos días del mes febrero.

∞ Mientras los centros hospitalarios se preparaban para recibir la pandemia más agresiva de la historia reciente de España, el pequeño Víctor peleaba con todas sus fuerzas por volver a la vida. El pasado viernes recibió el alta médica tras ocho semanas entre la UCI y la Planta de Rehabilitación Intestinal del Hospital La Paz. Su historia es mucho más que una lección de esperanza en medio de la tragedia.

∞ La Asociación NUPA, que acompaña a la familia del paciente desde su diagnóstico y ofrece hogares de acogida y apoyo integral durante todo el proceso, agradece el esfuerzo heroico de los equipos sanitarios del Hospital La Paz, de la ONT y, de forma muy especial, de los donantes de órganos que hacen posible el “milagro de regalar vida”.

Casi tres años en lista de espera de un trasplante de seis órganos, sintiendo cada día cómo los minutos corren contra reloj y el cuerpo de tu hijo se deteriora en esa carrera de fondo por ganar una batalla al destino. Casi tres años con el teléfono siempre encendido, con la cobertura a pleno rendimiento, con los miedos a flor de piel en unos padres jóvenes e inexpertos, que han tenido que aprender medicina a pasos forzados. Así fue la vida de Amparo y Víctor, los padres del pequeño protagonista de esta historia, hasta finales de febrero, cuando el suena el teléfono a Víctor González, de 32 años, mientras está trabajando en Barcelona, en su jornada habitual como ascensorista. Al otro lado le saluda la Dra. Ramos, jefa de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz de Madrid. “Ha surgido un posible donante para su hijo, todavía no puedo confirmarles si los órganos del donante serán válidos, pero deben ustedes salir lo antes posible hacía Madrid porque necesito que, en caso de ser afirmativo, el pequeño Víctor esté antes de seis horas aquí para prepararle para la cirugía”. La familia empezaba a temer que su oportunidad no llegase nunca, el niño empeoraba, cada vez lo notábamos más cansado, más débil. “Sabíamos que, si no llegaba esa llamada, estábamos muy cerca del final”.

Hasta que llegó Víctor, su madre Amparo nunca había experimentado la soledad de un confinamiento, tampoco jamás había conocido a una persona trasplantada, entre su familia nadie había terminado nunca el instituto, no sabía lo que era una vía central. Ahora es una experta en adaptase a las circunstancias. Maneja sin ninguna dificultad un catéter y toma apuntes de los muchos fármacos inmunosupresores que tendrá que tomar su hijo durante el resto de su vida. Llevaba veintisiete semanas embarazada cuando les dijeron que algo iba mal. “Tras una ecografía rutinaria me dijeron que el niño venía con gastrosquisis”. Viajaron a Madrid, al único hospital de referencia nacional especializado en fallo intestinal. El diagnóstico era claro: fallo intestinal, necesita un trasplante multivisceral y, hasta que llegase, tenía que vivir conectado a una máquina de nutrición parenteral y alimentarse a través de un catéter durante 18 horas al día. Los siguientes 31 meses, Víctor vivió en una ficción. Nunca ha ido a la guardería. Nunca se ha alimentado por lo que come por la boca. Nunca ha podido viajar. Los tres miembros de la familia han vivido esperando una llamada que les devolviera la esperanza. “Una ambulancia nos llevó desde el Hospital a la estación de Sants a coger un AVE”. Una vez en Madrid todo fue rodado. El equipo de enfermería empezó a preparar al niño en cuanto ingresaron. Los médicos pasaron allí todo el día. Tras la bajada a quirófano, Amparo pudo estar con el niño hasta que le anestesiaron. Estaba tranquilo cuando se durmió, pero la noche fue eterna. “El equipo de la asociación NUPA estuvo con nosotros, y nos reímos contando historias y haciendo planes de futuro. Es curioso reírse cuando tu hijo está en una situación tan difícil, pero no hay otra opción.”. El futuro volvía a existir para la familia González. A las siete de la mañana los cirujanos salieron por fin del quirófano: habían terminado. Todo había sido un éxito. “Verle después de la operación fue impresionante. Le habían cambiado el estómago, hígado, duodeno, intestino delgado, segmento de colon y páncreas. La alegría y el miedo se intercambian los papeles en cuestión de segundos. Todo es intenso. Y en medio de todo ello, empiezan a hablar del coronavirus.

La pandemia ha sumado muchos nervios a una situación que no puede ser más difícil. Su hijo en el posoperatorio de la cirugía pediátrica más agresiva que existe. Y el hospital entero se convierte en una batalla campal contra un virus del que se desconoce casi todo. Al padre de Víctor le piden que no visite al niño para protegerles, creen que es peligroso que haya más acompañantes que uno por familia. “Me he pasado casi los dos últimos meses encerrado en una habitación de la casa de acogida de la asociación de pacientes NUPA, con otra familia y su hijo en fase de recuperación, cuidado muchísimo el contacto.” El niño tampoco lo llevó bien. Los padres saben que lo prioritario es minimizar el riesgo de contagio, y que eso pudiera desestabilizar además la adaptación del injerto donado. Le hicieron las pruebas del COVID-19 en varias ocasiones a varios los niños de la planta. Si alguno daba positivo se lo llevaban a otra zona del hospital. La enfermería tomó todas las medidas de precaución posibles. “Mantenían la distancia de seguridad con el niño siempre que podían, intentaban no meter maquinaria externa dentro de la habitación del niño, se desinfectaba todo continuamente, nos indicaban como dar la medicación a las mamás para evitar tocar el personal todo lo que iba a necesitar el niño después. El esfuerzo de los equipos sanitarios ha sido impresionante”. En La Paz se han hecho enormes esfuerzos por evitar que los pacientes que sufrían otras patologías se contagiaran. Se ha evitado entrar en las habitaciones para protegerles, pero la tristeza no era esquivable. Sabían que mientras Víctor volvía a nacer por segunda vez, cientos de personas estaban perdiendo la vida. Encender la televisión dejó de ser un entretenimiento, para ser un arma angustiante. No hay voluntarios. No hay visitas. El niño ha echado mucho de menos a su papá. Al resto de la familia. Pasar dos meses sin poder abrazarse. Sin salir a coger aire. “Encerrados, intentando disfrutar de nuestra nueva oportunidad, pero tristes porque sentimos la tristeza de tantos miles de personas que estaban sufriendo en Madrid”. El sentimiento agridulce de ganar, cuando a todo tu entorno le toca perder.

A veces, todavía les invade el miedo. Les impresiona volver a casa, pero la ilusión gana con creces. Los tíos y abuelos esperan en Barcelona, contando los minutos por ver “la nueva vida de El Víctor. Quizás al llegar pasemos por delante de casa de sus abuelos, sin bajar del coche ni abrir las ventanillas, porque sabemos que del confinamiento en el Hospital La Paz nos vamos a otra cuarentena en nuestro domicilio. No queremos visitas ni salidas hasta que pase todo esto. Sabemos que todo saldrá bien, pero no queremos jugar a la ruleta rusa nunca más”.

Homenaje mutuo de sanitarios en la despedida en el Hospital La Paz

Se despiden del hospital con un homenaje de los enfermeros y los doctores que les han atendido en este tiempo. Un pasillo lleno de batas blancas que todavía tienen ánimos y energía para aplaudir a un pequeño héroe sin capa que corre decidido hacía su nueva vida. Saben que Víctor es la ilusión que ha renacido en medio de la tragedia. El homenaje es mutuo, la sonrisa de los padres y la confianza de ver a Víctor crecer compensa todo esfuerzo. “Para el equipo médico, -dice la Dra. Esther Ramos, jefa de la Unidad de Trasplante Intestinal de La Paz– realizar un trasplante multivisceral en un niño cuya única esperanza es que le llegue ese injerto, es siempre motivo de alegría. Que éste tenga lugar tras más de dos años y medio en lista, y justo al inicio de esta crisis sanitaria, es una sensación ambivalente. Por una parte, la permanente sensación de esperanza de que el proceso sea el inicio de una nueva vida, por otro la inquietud de que el procedimiento, ya de por sí complejo y arriesgado, se complique aún más por la aparición de esta emergencia infecciosa”. La doctora confirma que “contra todo pronóstico, la evolución de Víctor ha sido impecable. Ingreso muy breve en la Unidad de Cuidados Intensivos y luego alta a domicilio apenas a los dos meses del trasplante”. No siempre ha sido fácil mantener a Víctor lejos del riesgo de contagio de Covid-19. Era especialmente importante en este caso, dado que se encontraba en un momento de especial vulnerabilidad por la intensa inmunosupresión precisa tras un reciente trasplante. Pero una vez más se produce el milagro y todo sale bien. Víctor tiene ante sí una nueva esperanza de vida, aunque precise cuidados y controles de por vida.

La generosidad de los donantes de órganos es clave

El equipo médico lo tiene claro, y la familia también. Nada de esto sería posible si alguien no hubiera tenido un acto de solidaridad tan enorme como donar los órganos de su hijo, en el peor momento de sus vidas, cuando acaban de perderlo. Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT, se suma al orgullo de saber que Víctor vuelve a casa con una segunda oportunidad de vivir. “Los equipos de trasplante de los hospitales y la Organización Nacional están centrando al máximo sus esfuerzos en los pacientes que se encuentran en situación de urgencia, que no pueden esperar más, y en aquellos pacientes que tienen enormes dificultades para trasplantarse, como sucede con los niños como Víctor”. Todo trasplante es casi un milagro, pero máxime cuando se trata de encontrar un donante del mismo grupo, tamaño y peso que un menor de edad. La frase se repite como un mantra: respeto, admiración y cariño para todos aquellos que lo hacen posible: los donantes. Sin ellos ni Víctor ni otros muchos niños, tendrían esta segunda oportunidad.

La directora de la ONT es firme y clara: “El descenso se mantendrá durante la epidemia, pero quiero mandar un mensaje de esperanza para los pacientes en lista de espera. Hacemos todo lo posible para ser capaces de atender a los que están en mayor gravedad, tratando de solventar todos los obstáculos y dificultades. Una vez superemos la crisis, que espero que sea pronto, todo volverá a la normalidad y recuperaremos la extraordinaria actividad de donación y trasplante que caracteriza a España, que tiene que ver con el excelente trabajo de nuestros coordinadores y equipos de trasplante, así como con la enorme solidaridad de la ciudadanía española”.

La Asociación NUPA, apoyo clave para la familia

“No sé que habríamos hecho sin la ayuda de la Asociación NUPA durante los momentos difíciles, sin la casa de acogida, sin que nos ayuden a explicar a nuestro hijo qué es un trasplante. Le han dado a mi hijo un muñeco trasplantado que lleva cicatrices y mascarillas, es el nuevo mejor amigo de Víctor, del que no se separa porque se siente identificado, y entiende que su juguete necesita las mismas medicinas que él, dice la madre emocionada-, es importante que sigamos ayudando a asociaciones como la que nos ha ayudado a nosotros, porque el COVID ha paralizado sus ingresos y en cambio sus gastos para poder ayudar a los demás se multiplican. Su trabajo es real y yo he podido sentirlo. Que cada uno colabore con lo que pueda, que se haga socio o compre un detalle solidario en su web www.somosnupa.org porque de alguna manera tenemos que devolverles lo que ellos hacen por las familias hospitalizadas”.

Esta es la historia de cuando la realidad supera a la ficción. La de como la solidaridad sostiene la esperanza, y de cómo los profesionales sanitarios demuestran, ante toda adversidad, que su coraje es inagotable. La familia de Víctor tiene una lista interminable de planes que pospondrán hasta que no haya rastro de la pandemia. El Víctor, como le llaman en casa, “lleva escrito que es un luchador en la frente, enseguida supe que había venido al mundo para quedarse, que pese a lo pequeñito e indefenso que parecía, tenía muchísimas ganas de vivir”. Sueñan con ir a la playa, con meterse en el mar, con hacer un viaje todos juntos sin teléfono ni listas de trasplante. Amparo quiere volver a estudiar, quiere sacarse el título de enfermera -la experiencia ya la tiene-. Quieren acampar bajo las estrellas. Esta es la certeza de como la vida se abre paso en medio de la tragedia. De como la de un pequeño superviviente y su familia, capaces de buscarse aliados en el corazón de una batalla campal, vencen a la adversidad en el hospital que más pacientes ha atendido del COVID-19 en toda España.

Niños y adultos de la asociación NUPA con fallo intestinal, trasplantes de hasta 8 órganos vitales y nutrición parenteral se suman al reto #quédateencasa y piden colaboración ciudadana.

∞ En la actualidad, España cuenta con más de 400 familias que debido a un fallo intestinal necesitan alimentarse con una máquina por vía intravenosa o recibir un trasplante de hasta 8 órganos vitales. Su situación crónica les hace especialmente vulnerables ante la expansión del coronavirus.

∞ Adultos y menores de 12 años como José Ramón, Martín, Gisela o Adrián han pasado sus vidas entre hospitales y están en una situación crónica. Todos ellos cuentan en un vídeo lanzado por la asociación NUPA por qué necesitan que más gente les proteja y se sume al reto viral #quédatencasa.

∞ NUPA, asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple pide colaboración ciudadana y responsabilidad para con los más vulnerables.

“Hola, soy Sara, tengo 11 años y tengo un trasplante de varios órganos. Cuídate y cuídanos, quédate en casa”. “Soy Adrián, tengo un trasplante de muchos órganos, quédate en casa”. “Soy Rafi, enferma crónica, por mí y por ti, quédate en casa”. Estos son los mensajes lanzados por varios niños y niñas de la asociación NUPA a través de un vídeo para pedir que más personas se sumen al reto #quédateencasa y ayudar a frenar la expansión del coronavirus. A ellos se unen adultos con nutrición parenteral y personal sanitario del Hospital La Paz para pedir colaboración ciudadana y responsabilidad para con los más vulnerables. “Si para todos la situación es de caos, impotencia e incertidumbre, este sentimiento se magnifica cuando tienes a tu lado a una persona con una enfermedad crónica, alguien que ha peleado tanto por salir adelante… y que ahora temes que pueda sufrir las consecuencias de un virus con tantas incógnitas. ¿Cómo atenderíamos a un trasplantado que da positivo? Todavía es un misterio. Por eso para nuestros pacientes, que les ayudes a no infectarse, es vital”, dice Alba R. Santos, directora de NUPA.

La asociación NUPA de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple se suma así a la campaña #quédateencasa, con un vídeo muy especial en el que participan pequeños y mayores junto a personal sanitario del Hospital La Paz de Madrid. Ya declarado el Estado de alarma en todo el territorio nacional, se espera igualmente que se sigan sumando esfuerzos para mantener vigente el quedarse en casa y que se consiga salir cuanto antes de esta crisis que ha causado el Covid-19.

Los rostros de las vidas que salvas al quedarte en casa

José Ramón tiene un trasplante de 5 órganos. Abrazado a su Nupancito, el primer muñeco trasplantado del mundo y su inseparable compañero en las batallas que enfrenta, sonríe a cámara para animar a que todos se sumen al reto #quédateencasa. Martín, de 5 años, cuenta que tiene una enfermedad crónica, y que él y toda su familia ya se han sumado. La mamá de Gisela pide colaboración para que los hospitales no estén colapsados. Gisela y Matías están a la espera de un trasplante múltiple, y en cualquier momento pueden recibir una llamada que les ofrezca una segunda oportunidad. Los primos Cantero, ambos con fallo intestinal, nos enseñan cómo es quedarse en casa, dando ejemplo con una tienda de campaña. Adrián, trasplantado de 7 órganos, explica que quedarnos en casa es por su bien y por el de los demás. Nora, burgalesa que necesita diálisis en Madrid, lo pide desde el Hospital La Paz entre risas nerviosas y te quieros.

Varios adultos de diferentes edades, lugares y situaciones clínicas piden también colaboración ciudadana. Antía, de Galicia, tiene cáncer y necesita una cama en el hospital. Por suerte la tiene, pero pide que todo el mundo se sume al reto para que esto siga siendo posible. Antía, Julia, Juan Carlos, Noelia, David, Manuel, Susana y Ana son solo algunos de los adultos que explican en el vídeo lanzado por NUPA que tienen fallo intestinal, y por eso están inmunodeprimidos o tienen que utilizar nutrición parenteral (alimentación por vía intravenosa).

Las personas afectadas de fallo intestinal no pueden alimentarse de forma natural, teniendo que conectarse a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día para poder alimentarse o entrar lista de espera de un trasplante de hasta ocho órganos vitales, la operación quirúrgica más agresiva que existe y que tan solo tiene lugar en el Hospital La Paz, centro de referencia y entidad con la que la asociación NUPA trabaja en su día a día.

¿Quién necesita de verdad mascarillas? 

Desde NUPA se pide tener muy en cuenta todas las recomendaciones oficiales realizadas por la administración para que esta situación de crisis termine lo antes posible. “Es de vital importancia bajar la curva de contagios de forma inminente y limitar el contacto con otras personas, así como el continuo lavado de manos y mantener una seguridad preventiva al hablar con otras personas si no queda más remedio que hacerlo. Con iniciativas como #quédateencasa se recalca la importancia de cuidar de los más vulnerables, como pacientes de enfermedades graves y trasplantes, y tener en cuenta sus necesidades” declara Alba R. Santos. “La labor de médicos, enfermeros, auxiliares, celadores, personal de limpieza y todos los que trabajan incansables por el bien de los demás está siendo impresionante. Pero también la de los trabajadores de farmacias o centros de alimentación, reponedores, las líneas de atención telefónica que están teniendo que trabajar. Con su enorme esfuerzo son muchas las vidas que se están salvando. Les debemos una, y por eso tenemos que ayudar entre todos, en todo lo que podamos, y no colapsar los servicios públicos”.

Sobre la desaparición, robo o utilización masiva de mascarillas en centros hospitalarios, desde NUPA se pide más conciencia sobre los que de verdad las necesitan, como pacientes inmunodeprimidos, que están teniendo muchas dificultades para disponer de ellas, siendo lo único capaz de protegerles de infecciones o empeoramientos, ya que sus defensas son muy bajas y resulta muy difícil hacer frente incluso a un resfriado común. En las recomendaciones oficiales se recuerda que el uso de mascarilla deben hacerlo únicamente personas que crean que pueden haber sido infectadas por coronavirus.

Con el vídeo lanzado por NUPA sobre la campaña #quédateencasa se suman esfuerzos a una causa que nos toca de cerca a todos, y que cada día más evidencia la necesidad de remar todos juntos en la misma dirección.

La Asociación NUPA presenta, junto con el Hospital La Paz, el programa NUPAilusión, un proyecto para cumplir sueños de los niños, adultos y familias con  fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple. 

• Profesionales del mundo sanitario, artistas solidarios y familias de la Asociación NUPA se unen en el Hospital La Paz de Madrid durante la presentación oficial de NUPAilusión, un programa de la Asociación NUPA destinado a cumplir sueños de pacientes desplazados lejos de sus ciudades de origen a causa de un fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple de hasta ocho órganos vitales.

• El programa NUPAilusión se llevará a cabo durante los peores momentos del paciente, para favorecer una actitud positiva que les ayude a afrontar los tratamientos e intervenciones médicas y quirúrgicas con las que tendrán que convivir el resto de sus vidas. Porque la ilusión también mejora la calidad de vida.

• En el acto se ha presentado también el Calendario Solidario de la Asociación NUPA que, por sexto año consecutivo, cuenta con el apoyo de artistas destacados. Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma sonríen para concienciar sobre la donación infantil y las enfermedades raras.  

Madrid, 17 de diciembre.– Profesionales del sector sanitario, pacientes, voluntarios, artistas y periodistas se han congregado esta mañana en una rueda de prensa en el Hospital La Paz de Madrid, donde la Asociación NUPA ha destacado los mayores logros de este 2019 que ya termina.

Alba R. Santos, directora de la Asociación, ha destacado NUPAilusión, un programa con el que se pretende “devolver la ilusión que se pierde en los peores momentos, dando soporte emocional en los momentos más complejos de la enfermedad, y reforzando psicológicamente a nuestros niños hospitalizados, que en algunos casos llevan años enteros sin poder regresar a sus ciudades de origen”. El Hospital La Paz de Madrid es el único hospital en todo el territorio nacional que atiende a los pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple (hasta ocho órganos vitales), lo que implica que centenares de familias se ven obligadas a emprender una vida lejos de sus familias y amigos para pelear por una mejor calidad de vida para sus hijos. La Asociación NUPA lleva trece años trabajando para cubrir las necesidades básicas de estas familias (hogares de acogida, becas, investigación, terapias…) “pero hemos descubierto que fomentar la ilusión y cuidar el estado de ánimo del niño y de su familia es tan importante como comer bien o dormir en un sitio confortable. La ilusión también cura”.

NUPAilusión es un programa para cumplir los sueños de los afectados de fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple. Estos pacientes no pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan vivir conectados a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día. A menudo, esto no es suficiente, y necesitan un trasplante de hasta 8 órganos vitales, operación que tan solo tiene lugar en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno Infantil La Paz de Madrid.

Más proyectos solidarios

Durante el acto, y por sexto año consecutivo, NUPA ha presentado su Calendario Solidario 2020 que, en palabras de su directora, “va mucho más allá de recaudar fondos para sostener los hogares de acogida, las ayudas de emergencia, las terapias, las becas de medicación y la investigación, ayuda también a que la sociedad descubra la sonrisa del trasplante infantil y se conciencie, más todavía si cabe, con todas aquellas personas que viven esperando una llamada que les salve la vida“. En la edición 2020 han participado 70 niños supervivientes al trasplante multivisceral y al fallo intestinal junto con rostros conocidos de la talla de Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma. Con este calendario, R. Santos recuerda que los ciudadanos pueden poner su granito de arena ayudando a que las familias en esta situación mejoren su calidad de vida. Además, anima a que las “cartas a los Reyes Magos” incluyan este año los Nupancitos, los únicos muñecos del mundo que representan a los niños trasplantados y con enfermedades raras, y que ya se pueden conseguir en las tiendas Toy Planet y Juguetoon, o a través de la página web de NUPA (www.somosnupa.org).

Durante el 2019 se han llevado a cabo 4 experiencias piloto de NUPAilusión

Natalia tiene 9 años y se ha pasado 7 de ellos ingresada en un hospital a causa de un fallo intestinal que le imposibilita comer por la boca. Su cumpleaños está próximo, y su hermana gemela sí podrá tener una celebración con sus amigos del colegio en un ambiente divertido. Natalia y toda su familia esperan que se encuentre mejor para poder unirse y celebrar un cumpleaños doble, pero a medida que pasan los días los médicos confirman que su estado no va a mejorar próximamente y tendrá que quedarse en el hospital. NUPAilusión hizo posible una “fiesta en la que todas las personas importantes de su vida, princesas mágicas, magos, médicos y enfermeras, amigos y familia convirtieron un espacio del hospital en una fiesta inovidable“, ha declarado la propia Natalia en la rueda de prensa de este martes. Gracias al trabajo de NUPA y a todo el equipo médico y sanitario que hay detrás, se llevó a cabo la NUPAilusión de Natalia.

Nora, Sergio, Ruben, Valeria, Lucas, Claudia y Miguel son otros niños de NUPA que han podido disfutar de las experiencias piloto de NUPAilusión. “Estamos muy contentos con el resultado, convencidos de que el impacto emocional que la ilusión tiene en los más pequeños impulsa también sus mejoras físicas” ha confirmado Alba R. Santos durante la rueda de prensa. Nora creía que le esperaba una tarde muy aburrida cuando todos sus amigos, familia y personal sanitario la sorprendieron en el Zoo Aquarium de Madrid. Sergio simuló estar en la playa metiendo los pies en la arena en un bar de Madrid en una de sus primeras salidas tras un trasplante multivisceral. Rubén, Valeria, Lucas, Claudia y Miguel disfrutaron del Cirque du Soleil en su espectáculo KOOZA. En palabras de Alba, “el cumplimiento de un deseo genera emociones positivas que tienen un efecto enorme en su bienestar y en la manera de afrontar la enfermedad“.

Más proyectos solidarios.

Todos los fondos recaudados con los productos solidarios de NUPA se destinan a los programas de acogida, ayudas de emergencia y farmacia, terapias e investigación, y ahora también a cumplir sueños de niños hospitalizados. En la actualidad, NUPA cuenta con más de 400 familias de toda España, siendo la única asociación que da soporte integral a la familia afectada por fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.