Una ayuda extra para los centros escolares de nuestros niños y niñas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple.

Podéis descargarla en la sección “Documentos” o directamente haciendo click AQUÍ.

Sabemos la preocupación que puede acarrear que nuestros niñ@s tengan una escolarización estándar cuando tienen tantas necesidades específicas.

Esta guía de consulta servirá de apoyo e información para un colegio que por primera vez atiende a un alumn@ NUPA.

Se incluye información tan práctica como:

• Un breve glosario de términos frecuentes.
• Algunas orientaciones sobre necesidades específicas, infecciones, alergias o deportes.
• Aspectos a tener en cuenta y cómo actuar en caso de emergencia.
• Recomendaciones de dinámicas y materiales para trabajar en el aula.
• Y algunos enlaces web de interés.

Esperamos que pueda resultaros verdaderamente útil. Por favor, sentíos libres de descargarla y enviársela a vuestro centro o profesor particular.

¡Vamos a por el curso 2020-2021!

El actor de Marvel visitó la Residencia NUPA para ayudar a niños con enfermedades raras y trasplantes

Hay superhéroes que ante las peores circunstancias muestran su solidaridad y compromiso con los realmente vulnerables. Hay personas que saben apoyar a quienes realmente lo necesitan. Personas que nos enseñan que cada día podemos vivir una experiencia fantástica.

Los niños de NUPA pasan largos periodos hospitalizados lejos de sus ciudades de origen, para someterse a tratamientos médicos. Son pequeños grandes héroes que sufren fallo intestinal, no pueden comer ni beber por la boca, se alimentan a través de una máquina de nutrición parenteral y en algunos casos necesitan un trasplante múltiple de órganos.  Y es entonces cuanto la realidad supera la ficción, y un buen día en la residencia cercana al Hospital La Paz, donde pasan largas estancias, les visita Sebatian Stan: el Soldado de Invierno, el hombre de Hollywood que invierte su tiempo en hacer la vida de los que sufren más bonita… Un ser humano excepcional, capaz de cambiar la incertidumbre y los miedos por ilusión y esperanza.

El encuentro, cumpliendo todas las medidas de seguridad ante el COVID-19, fue un soplo de ilusión para aquellas familias que llevan meses en tratamiento médico en el Hospital La Paz, en una batalla por sobrevivir. Con su apoyo, Stan llenó de regalos y recuerdos la residencia de acogida, y busca dar visibilidad a la ONG para que NUPA consiga nuevos socios económicos o visitando su tienda online, con el objetivo de que a través de la recaudación de fondos podamos seguir ayudando a más de 400 familias cada año.

Desde NUPA, queremos agradecer con un vídeo conmemorativo la visita del superhéroe de Marvel a la residencia NUPA, por una sobredosis de entusiasmo y de pasión por vivir. Sabemos que ha venido para quedarse, que su energía es ya parte de NUPA y que a su lado, no hay imposibles. En NUPA queremos destacar la labor de Meagan Celeste, de MDC Productions, por hacer toda la producción de la visita y por su labor importante. Y pedimos a la sociedad que se comprometa con una aportación mensual o siguiendo nuestra labor en redes sociales para que, pese a la difícil situación que ha generado el COVID-19 en Madrid, podamos seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de muchos niños hospitalizados.

Vídeo homenaje: Javier Trigo.

Fotos de la visita: Alberto De La Fuente.

∞ Después de casi tres años conectado 18 horas al día a máquinas de alimentación parenteral para poder vivir, Víctor, un pequeño héroe de Barcelona, recibió un trasplante de seis órganos en los últimos días del mes febrero.

∞ Mientras los centros hospitalarios se preparaban para recibir la pandemia más agresiva de la historia reciente de España, el pequeño Víctor peleaba con todas sus fuerzas por volver a la vida. El pasado viernes recibió el alta médica tras ocho semanas entre la UCI y la Planta de Rehabilitación Intestinal del Hospital La Paz. Su historia es mucho más que una lección de esperanza en medio de la tragedia.

∞ La Asociación NUPA, que acompaña a la familia del paciente desde su diagnóstico y ofrece hogares de acogida y apoyo integral durante todo el proceso, agradece el esfuerzo heroico de los equipos sanitarios del Hospital La Paz, de la ONT y, de forma muy especial, de los donantes de órganos que hacen posible el “milagro de regalar vida”.

Casi tres años en lista de espera de un trasplante de seis órganos, sintiendo cada día cómo los minutos corren contra reloj y el cuerpo de tu hijo se deteriora en esa carrera de fondo por ganar una batalla al destino. Casi tres años con el teléfono siempre encendido, con la cobertura a pleno rendimiento, con los miedos a flor de piel en unos padres jóvenes e inexpertos, que han tenido que aprender medicina a pasos forzados. Así fue la vida de Amparo y Víctor, los padres del pequeño protagonista de esta historia, hasta finales de febrero, cuando el suena el teléfono a Víctor González, de 32 años, mientras está trabajando en Barcelona, en su jornada habitual como ascensorista. Al otro lado le saluda la Dra. Ramos, jefa de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz de Madrid. “Ha surgido un posible donante para su hijo, todavía no puedo confirmarles si los órganos del donante serán válidos, pero deben ustedes salir lo antes posible hacía Madrid porque necesito que, en caso de ser afirmativo, el pequeño Víctor esté antes de seis horas aquí para prepararle para la cirugía”. La familia empezaba a temer que su oportunidad no llegase nunca, el niño empeoraba, cada vez lo notábamos más cansado, más débil. “Sabíamos que, si no llegaba esa llamada, estábamos muy cerca del final”.

Hasta que llegó Víctor, su madre Amparo nunca había experimentado la soledad de un confinamiento, tampoco jamás había conocido a una persona trasplantada, entre su familia nadie había terminado nunca el instituto, no sabía lo que era una vía central. Ahora es una experta en adaptase a las circunstancias. Maneja sin ninguna dificultad un catéter y toma apuntes de los muchos fármacos inmunosupresores que tendrá que tomar su hijo durante el resto de su vida. Llevaba veintisiete semanas embarazada cuando les dijeron que algo iba mal. “Tras una ecografía rutinaria me dijeron que el niño venía con gastrosquisis”. Viajaron a Madrid, al único hospital de referencia nacional especializado en fallo intestinal. El diagnóstico era claro: fallo intestinal, necesita un trasplante multivisceral y, hasta que llegase, tenía que vivir conectado a una máquina de nutrición parenteral y alimentarse a través de un catéter durante 18 horas al día. Los siguientes 31 meses, Víctor vivió en una ficción. Nunca ha ido a la guardería. Nunca se ha alimentado por lo que come por la boca. Nunca ha podido viajar. Los tres miembros de la familia han vivido esperando una llamada que les devolviera la esperanza. “Una ambulancia nos llevó desde el Hospital a la estación de Sants a coger un AVE”. Una vez en Madrid todo fue rodado. El equipo de enfermería empezó a preparar al niño en cuanto ingresaron. Los médicos pasaron allí todo el día. Tras la bajada a quirófano, Amparo pudo estar con el niño hasta que le anestesiaron. Estaba tranquilo cuando se durmió, pero la noche fue eterna. “El equipo de la asociación NUPA estuvo con nosotros, y nos reímos contando historias y haciendo planes de futuro. Es curioso reírse cuando tu hijo está en una situación tan difícil, pero no hay otra opción.”. El futuro volvía a existir para la familia González. A las siete de la mañana los cirujanos salieron por fin del quirófano: habían terminado. Todo había sido un éxito. “Verle después de la operación fue impresionante. Le habían cambiado el estómago, hígado, duodeno, intestino delgado, segmento de colon y páncreas. La alegría y el miedo se intercambian los papeles en cuestión de segundos. Todo es intenso. Y en medio de todo ello, empiezan a hablar del coronavirus.

La pandemia ha sumado muchos nervios a una situación que no puede ser más difícil. Su hijo en el posoperatorio de la cirugía pediátrica más agresiva que existe. Y el hospital entero se convierte en una batalla campal contra un virus del que se desconoce casi todo. Al padre de Víctor le piden que no visite al niño para protegerles, creen que es peligroso que haya más acompañantes que uno por familia. “Me he pasado casi los dos últimos meses encerrado en una habitación de la casa de acogida de la asociación de pacientes NUPA, con otra familia y su hijo en fase de recuperación, cuidado muchísimo el contacto.” El niño tampoco lo llevó bien. Los padres saben que lo prioritario es minimizar el riesgo de contagio, y que eso pudiera desestabilizar además la adaptación del injerto donado. Le hicieron las pruebas del COVID-19 en varias ocasiones a varios los niños de la planta. Si alguno daba positivo se lo llevaban a otra zona del hospital. La enfermería tomó todas las medidas de precaución posibles. “Mantenían la distancia de seguridad con el niño siempre que podían, intentaban no meter maquinaria externa dentro de la habitación del niño, se desinfectaba todo continuamente, nos indicaban como dar la medicación a las mamás para evitar tocar el personal todo lo que iba a necesitar el niño después. El esfuerzo de los equipos sanitarios ha sido impresionante”. En La Paz se han hecho enormes esfuerzos por evitar que los pacientes que sufrían otras patologías se contagiaran. Se ha evitado entrar en las habitaciones para protegerles, pero la tristeza no era esquivable. Sabían que mientras Víctor volvía a nacer por segunda vez, cientos de personas estaban perdiendo la vida. Encender la televisión dejó de ser un entretenimiento, para ser un arma angustiante. No hay voluntarios. No hay visitas. El niño ha echado mucho de menos a su papá. Al resto de la familia. Pasar dos meses sin poder abrazarse. Sin salir a coger aire. “Encerrados, intentando disfrutar de nuestra nueva oportunidad, pero tristes porque sentimos la tristeza de tantos miles de personas que estaban sufriendo en Madrid”. El sentimiento agridulce de ganar, cuando a todo tu entorno le toca perder.

A veces, todavía les invade el miedo. Les impresiona volver a casa, pero la ilusión gana con creces. Los tíos y abuelos esperan en Barcelona, contando los minutos por ver “la nueva vida de El Víctor. Quizás al llegar pasemos por delante de casa de sus abuelos, sin bajar del coche ni abrir las ventanillas, porque sabemos que del confinamiento en el Hospital La Paz nos vamos a otra cuarentena en nuestro domicilio. No queremos visitas ni salidas hasta que pase todo esto. Sabemos que todo saldrá bien, pero no queremos jugar a la ruleta rusa nunca más”.

Homenaje mutuo de sanitarios en la despedida en el Hospital La Paz

Se despiden del hospital con un homenaje de los enfermeros y los doctores que les han atendido en este tiempo. Un pasillo lleno de batas blancas que todavía tienen ánimos y energía para aplaudir a un pequeño héroe sin capa que corre decidido hacía su nueva vida. Saben que Víctor es la ilusión que ha renacido en medio de la tragedia. El homenaje es mutuo, la sonrisa de los padres y la confianza de ver a Víctor crecer compensa todo esfuerzo. “Para el equipo médico, -dice la Dra. Esther Ramos, jefa de la Unidad de Trasplante Intestinal de La Paz– realizar un trasplante multivisceral en un niño cuya única esperanza es que le llegue ese injerto, es siempre motivo de alegría. Que éste tenga lugar tras más de dos años y medio en lista, y justo al inicio de esta crisis sanitaria, es una sensación ambivalente. Por una parte, la permanente sensación de esperanza de que el proceso sea el inicio de una nueva vida, por otro la inquietud de que el procedimiento, ya de por sí complejo y arriesgado, se complique aún más por la aparición de esta emergencia infecciosa”. La doctora confirma que “contra todo pronóstico, la evolución de Víctor ha sido impecable. Ingreso muy breve en la Unidad de Cuidados Intensivos y luego alta a domicilio apenas a los dos meses del trasplante”. No siempre ha sido fácil mantener a Víctor lejos del riesgo de contagio de Covid-19. Era especialmente importante en este caso, dado que se encontraba en un momento de especial vulnerabilidad por la intensa inmunosupresión precisa tras un reciente trasplante. Pero una vez más se produce el milagro y todo sale bien. Víctor tiene ante sí una nueva esperanza de vida, aunque precise cuidados y controles de por vida.

La generosidad de los donantes de órganos es clave

El equipo médico lo tiene claro, y la familia también. Nada de esto sería posible si alguien no hubiera tenido un acto de solidaridad tan enorme como donar los órganos de su hijo, en el peor momento de sus vidas, cuando acaban de perderlo. Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT, se suma al orgullo de saber que Víctor vuelve a casa con una segunda oportunidad de vivir. “Los equipos de trasplante de los hospitales y la Organización Nacional están centrando al máximo sus esfuerzos en los pacientes que se encuentran en situación de urgencia, que no pueden esperar más, y en aquellos pacientes que tienen enormes dificultades para trasplantarse, como sucede con los niños como Víctor”. Todo trasplante es casi un milagro, pero máxime cuando se trata de encontrar un donante del mismo grupo, tamaño y peso que un menor de edad. La frase se repite como un mantra: respeto, admiración y cariño para todos aquellos que lo hacen posible: los donantes. Sin ellos ni Víctor ni otros muchos niños, tendrían esta segunda oportunidad.

La directora de la ONT es firme y clara: “El descenso se mantendrá durante la epidemia, pero quiero mandar un mensaje de esperanza para los pacientes en lista de espera. Hacemos todo lo posible para ser capaces de atender a los que están en mayor gravedad, tratando de solventar todos los obstáculos y dificultades. Una vez superemos la crisis, que espero que sea pronto, todo volverá a la normalidad y recuperaremos la extraordinaria actividad de donación y trasplante que caracteriza a España, que tiene que ver con el excelente trabajo de nuestros coordinadores y equipos de trasplante, así como con la enorme solidaridad de la ciudadanía española”.

La Asociación NUPA, apoyo clave para la familia

“No sé que habríamos hecho sin la ayuda de la Asociación NUPA durante los momentos difíciles, sin la casa de acogida, sin que nos ayuden a explicar a nuestro hijo qué es un trasplante. Le han dado a mi hijo un muñeco trasplantado que lleva cicatrices y mascarillas, es el nuevo mejor amigo de Víctor, del que no se separa porque se siente identificado, y entiende que su juguete necesita las mismas medicinas que él, dice la madre emocionada-, es importante que sigamos ayudando a asociaciones como la que nos ha ayudado a nosotros, porque el COVID ha paralizado sus ingresos y en cambio sus gastos para poder ayudar a los demás se multiplican. Su trabajo es real y yo he podido sentirlo. Que cada uno colabore con lo que pueda, que se haga socio o compre un detalle solidario en su web www.somosnupa.org porque de alguna manera tenemos que devolverles lo que ellos hacen por las familias hospitalizadas”.

Esta es la historia de cuando la realidad supera a la ficción. La de como la solidaridad sostiene la esperanza, y de cómo los profesionales sanitarios demuestran, ante toda adversidad, que su coraje es inagotable. La familia de Víctor tiene una lista interminable de planes que pospondrán hasta que no haya rastro de la pandemia. El Víctor, como le llaman en casa, “lleva escrito que es un luchador en la frente, enseguida supe que había venido al mundo para quedarse, que pese a lo pequeñito e indefenso que parecía, tenía muchísimas ganas de vivir”. Sueñan con ir a la playa, con meterse en el mar, con hacer un viaje todos juntos sin teléfono ni listas de trasplante. Amparo quiere volver a estudiar, quiere sacarse el título de enfermera -la experiencia ya la tiene-. Quieren acampar bajo las estrellas. Esta es la certeza de como la vida se abre paso en medio de la tragedia. De como la de un pequeño superviviente y su familia, capaces de buscarse aliados en el corazón de una batalla campal, vencen a la adversidad en el hospital que más pacientes ha atendido del COVID-19 en toda España.