Un niño de Barcelona recibe el alta médica tras ser trasplantado de seis órganos en el Hospital La Paz

∞ Después de casi tres años conectado 18 horas al día a máquinas de alimentación parenteral para poder vivir, Víctor, un pequeño héroe de Barcelona, recibió un trasplante de seis órganos en los últimos días del mes febrero.

∞ Mientras los centros hospitalarios se preparaban para recibir la pandemia más agresiva de la historia reciente de España, el pequeño Víctor peleaba con todas sus fuerzas por volver a la vida. El pasado viernes recibió el alta médica tras ocho semanas entre la UCI y la Planta de Rehabilitación Intestinal del Hospital La Paz. Su historia es mucho más que una lección de esperanza en medio de la tragedia.

∞ La Asociación NUPA, que acompaña a la familia del paciente desde su diagnóstico y ofrece hogares de acogida y apoyo integral durante todo el proceso, agradece el esfuerzo heroico de los equipos sanitarios del Hospital La Paz, de la ONT y, de forma muy especial, de los donantes de órganos que hacen posible el “milagro de regalar vida”.

 

Casi tres años en lista de espera de un trasplante de seis órganos, sintiendo cada día cómo los minutos corren contra reloj y el cuerpo de tu hijo se deteriora en esa carrera de fondo por ganar una batalla al destino. Casi tres años con el teléfono siempre encendido, con la cobertura a pleno rendimiento, con los miedos a flor de piel en unos padres jóvenes e inexpertos, que han tenido que aprender medicina a pasos forzados. Así fue la vida de Amparo y Víctor, los padres del pequeño protagonista de esta historia, hasta finales de febrero, cuando el suena el teléfono a Víctor González, de 32 años, mientras está trabajando en Barcelona, en su jornada habitual como ascensorista. Al otro lado le saluda la Dra. Ramos, jefa de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz de Madrid. “Ha surgido un posible donante para su hijo, todavía no puedo confirmarles si los órganos del donante serán válidos, pero deben ustedes salir lo antes posible hacía Madrid porque necesito que, en caso de ser afirmativo, el pequeño Víctor esté antes de seis horas aquí para prepararle para la cirugía”. La familia empezaba a temer que su oportunidad no llegase nunca, el niño empeoraba, cada vez lo notábamos más cansado, más débil. “Sabíamos que, si no llegaba esa llamada, estábamos muy cerca del final”.

Hasta que llegó Víctor, su madre Amparo nunca había experimentado la soledad de un confinamiento, tampoco jamás había conocido a una persona trasplantada, entre su familia nadie había terminado nunca el instituto, no sabía lo que era una vía central. Ahora es una experta en adaptase a las circunstancias. Maneja sin ninguna dificultad un catéter y toma apuntes de los muchos fármacos inmunosupresores que tendrá que tomar su hijo durante el resto de su vida. Llevaba veintisiete semanas embarazada cuando les dijeron que algo iba mal. “Tras una ecografía rutinaria me dijeron que el niño venía con gastrosquisis”. Viajaron a Madrid, al único hospital de referencia nacional especializado en fallo intestinal. El diagnóstico era claro: fallo intestinal, necesita un trasplante multivisceral y, hasta que llegase, tenía que vivir conectado a una máquina de nutrición parenteral y alimentarse a través de un catéter durante 18 horas al día. Los siguientes 31 meses, Víctor vivió en una ficción. Nunca ha ido a la guardería. Nunca se ha alimentado por lo que come por la boca. Nunca ha podido viajar. Los tres miembros de la familia han vivido esperando una llamada que les devolviera la esperanza. “Una ambulancia nos llevó desde el Hospital a la estación de Sants a coger un AVE”. Una vez en Madrid todo fue rodado. El equipo de enfermería empezó a preparar al niño en cuanto ingresaron. Los médicos pasaron allí todo el día. Tras la bajada a quirófano, Amparo pudo estar con el niño hasta que le anestesiaron. Estaba tranquilo cuando se durmió, pero la noche fue eterna. “El equipo de la asociación NUPA estuvo con nosotros, y nos reímos contando historias y haciendo planes de futuro. Es curioso reírse cuando tu hijo está en una situación tan difícil, pero no hay otra opción.”. El futuro volvía a existir para la familia González. A las siete de la mañana los cirujanos salieron por fin del quirófano: habían terminado. Todo había sido un éxito. “Verle después de la operación fue impresionante. Le habían cambiado el estómago, hígado, duodeno, intestino delgado, segmento de colon y páncreas. La alegría y el miedo se intercambian los papeles en cuestión de segundos. Todo es intenso. Y en medio de todo ello, empiezan a hablar del coronavirus.

La pandemia ha sumado muchos nervios a una situación que no puede ser más difícil. Su hijo en el posoperatorio de la cirugía pediátrica más agresiva que existe. Y el hospital entero se convierte en una batalla campal contra un virus del que se desconoce casi todo. Al padre de Víctor le piden que no visite al niño para protegerles, creen que es peligroso que haya más acompañantes que uno por familia. “Me he pasado casi los dos últimos meses encerrado en una habitación de la casa de acogida de la asociación de pacientes NUPA, con otra familia y su hijo en fase de recuperación, cuidado muchísimo el contacto.” El niño tampoco lo llevó bien. Los padres saben que lo prioritario es minimizar el riesgo de contagio, y que eso pudiera desestabilizar además la adaptación del injerto donado. Le hicieron las pruebas del COVID-19 en varias ocasiones a varios los niños de la planta. Si alguno daba positivo se lo llevaban a otra zona del hospital. La enfermería tomó todas las medidas de precaución posibles. “Mantenían la distancia de seguridad con el niño siempre que podían, intentaban no meter maquinaria externa dentro de la habitación del niño, se desinfectaba todo continuamente, nos indicaban como dar la medicación a las mamás para evitar tocar el personal todo lo que iba a necesitar el niño después. El esfuerzo de los equipos sanitarios ha sido impresionante”. En La Paz se han hecho enormes esfuerzos por evitar que los pacientes que sufrían otras patologías se contagiaran. Se ha evitado entrar en las habitaciones para protegerles, pero la tristeza no era esquivable. Sabían que mientras Víctor volvía a nacer por segunda vez, cientos de personas estaban perdiendo la vida. Encender la televisión dejó de ser un entretenimiento, para ser un arma angustiante. No hay voluntarios. No hay visitas. El niño ha echado mucho de menos a su papá. Al resto de la familia. Pasar dos meses sin poder abrazarse. Sin salir a coger aire. “Encerrados, intentando disfrutar de nuestra nueva oportunidad, pero tristes porque sentimos la tristeza de tantos miles de personas que estaban sufriendo en Madrid”. El sentimiento agridulce de ganar, cuando a todo tu entorno le toca perder.

A veces, todavía les invade el miedo. Les impresiona volver a casa, pero la ilusión gana con creces. Los tíos y abuelos esperan en Barcelona, contando los minutos por ver “la nueva vida de El Víctor. Quizás al llegar pasemos por delante de casa de sus abuelos, sin bajar del coche ni abrir las ventanillas, porque sabemos que del confinamiento en el Hospital La Paz nos vamos a otra cuarentena en nuestro domicilio. No queremos visitas ni salidas hasta que pase todo esto. Sabemos que todo saldrá bien, pero no queremos jugar a la ruleta rusa nunca más”.

Homenaje mutuo de sanitarios en la despedida en el Hospital La Paz

Se despiden del hospital con un homenaje de los enfermeros y los doctores que les han atendido en este tiempo. Un pasillo lleno de batas blancas que todavía tienen ánimos y energía para aplaudir a un pequeño héroe sin capa que corre decidido hacía su nueva vida. Saben que Víctor es la ilusión que ha renacido en medio de la tragedia. El homenaje es mutuo, la sonrisa de los padres y la confianza de ver a Víctor crecer compensa todo esfuerzo. “Para el equipo médico, -dice la Dra. Esther Ramos, jefa de la Unidad de Trasplante Intestinal de La Paz– realizar un trasplante multivisceral en un niño cuya única esperanza es que le llegue ese injerto, es siempre motivo de alegría. Que éste tenga lugar tras más de dos años y medio en lista, y justo al inicio de esta crisis sanitaria, es una sensación ambivalente. Por una parte, la permanente sensación de esperanza de que el proceso sea el inicio de una nueva vida, por otro la inquietud de que el procedimiento, ya de por sí complejo y arriesgado, se complique aún más por la aparición de esta emergencia infecciosa”. La doctora confirma que “contra todo pronóstico, la evolución de Víctor ha sido impecable. Ingreso muy breve en la Unidad de Cuidados Intensivos y luego alta a domicilio apenas a los dos meses del trasplante”. No siempre ha sido fácil mantener a Víctor lejos del riesgo de contagio de Covid-19. Era especialmente importante en este caso, dado que se encontraba en un momento de especial vulnerabilidad por la intensa inmunosupresión precisa tras un reciente trasplante. Pero una vez más se produce el milagro y todo sale bien. Víctor tiene ante sí una nueva esperanza de vida, aunque precise cuidados y controles de por vida.

La generosidad de los donantes de órganos es clave

El equipo médico lo tiene claro, y la familia también. Nada de esto sería posible si alguien no hubiera tenido un acto de solidaridad tan enorme como donar los órganos de su hijo, en el peor momento de sus vidas, cuando acaban de perderlo. Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT, se suma al orgullo de saber que Víctor vuelve a casa con una segunda oportunidad de vivir. “Los equipos de trasplante de los hospitales y la Organización Nacional están centrando al máximo sus esfuerzos en los pacientes que se encuentran en situación de urgencia, que no pueden esperar más, y en aquellos pacientes que tienen enormes dificultades para trasplantarse, como sucede con los niños como Víctor”. Todo trasplante es casi un milagro, pero máxime cuando se trata de encontrar un donante del mismo grupo, tamaño y peso que un menor de edad. La frase se repite como un mantra: respeto, admiración y cariño para todos aquellos que lo hacen posible: los donantes. Sin ellos ni Víctor ni otros muchos niños, tendrían esta segunda oportunidad.

La directora de la ONT es firme y clara: “El descenso se mantendrá durante la epidemia, pero quiero mandar un mensaje de esperanza para los pacientes en lista de espera. Hacemos todo lo posible para ser capaces de atender a los que están en mayor gravedad, tratando de solventar todos los obstáculos y dificultades. Una vez superemos la crisis, que espero que sea pronto, todo volverá a la normalidad y recuperaremos la extraordinaria actividad de donación y trasplante que caracteriza a España, que tiene que ver con el excelente trabajo de nuestros coordinadores y equipos de trasplante, así como con la enorme solidaridad de la ciudadanía española”.

La Asociación NUPA, apoyo clave para la familia

“No sé que habríamos hecho sin la ayuda de la Asociación NUPA durante los momentos difíciles, sin la casa de acogida, sin que nos ayuden a explicar a nuestro hijo qué es un trasplante. Le han dado a mi hijo un muñeco trasplantado que lleva cicatrices y mascarillas, es el nuevo mejor amigo de Víctor, del que no se separa porque se siente identificado, y entiende que su juguete necesita las mismas medicinas que él, dice la madre emocionada-, es importante que sigamos ayudando a asociaciones como la que nos ha ayudado a nosotros, porque el COVID ha paralizado sus ingresos y en cambio sus gastos para poder ayudar a los demás se multiplican. Su trabajo es real y yo he podido sentirlo. Que cada uno colabore con lo que pueda, que se haga socio o compre un detalle solidario en su web www.somosnupa.org porque de alguna manera tenemos que devolverles lo que ellos hacen por las familias hospitalizadas”.

Esta es la historia de cuando la realidad supera a la ficción. La de como la solidaridad sostiene la esperanza, y de cómo los profesionales sanitarios demuestran, ante toda adversidad, que su coraje es inagotable. La familia de Víctor tiene una lista interminable de planes que pospondrán hasta que no haya rastro de la pandemia. El Víctor, como le llaman en casa, “lleva escrito que es un luchador en la frente, enseguida supe que había venido al mundo para quedarse, que pese a lo pequeñito e indefenso que parecía, tenía muchísimas ganas de vivir”. Sueñan con ir a la playa, con meterse en el mar, con hacer un viaje todos juntos sin teléfono ni listas de trasplante. Amparo quiere volver a estudiar, quiere sacarse el título de enfermera -la experiencia ya la tiene-. Quieren acampar bajo las estrellas. Esta es la certeza de como la vida se abre paso en medio de la tragedia. De como la de un pequeño superviviente y su familia, capaces de buscarse aliados en el corazón de una batalla campal, vencen a la adversidad en el hospital que más pacientes ha atendido del COVID-19 en toda España.

“¡Ayúdales, sé un héroe!”: artistas apoyan a NUPA frente al coronavirus para ampliar las ayudas a las familias con trasplantes de 8 órganos del Hospital La Paz

Día Mundial de la Salud: la asociación NUPA busca apoyos para frenar los efectos del coronavirus en las familias con fallo intestinal del Hospital La Paz

 

∞ Los artistas Inma Cuevas, Diego Domínguez, Félix Gómez, Lucía Ramos y ‘Lucía, mi pediatra’ se unen a la campaña de NUPA para conseguir NUPAcómplices frente a la crisis del coronavirus. Y tú, ¿te haces socio?

∞ Día Mundial de la Salud: la asociación NUPA, que ayuda directamente a las familias en riesgo que necesitan alimentarse a través de una máquina o que requieren un trasplante múltiple de órganos, necesita recaudar fondos para continuar con su plan de acción frente al coronavirus y poder ampliar las ayudas de emergencia para las familias, así como mejorar la línea de apoyo al Hospital La Paz, centro al que lleva vinculado desde 2006.

∞ El Hospital La Paz es el centro de referencia nacional que recibe a todos los pacientes con esta enfermedad rara y, por tanto, necesitan seguir acudiendo al hospital ante las urgencias. Víctor, Yassine, Raluca, Isabel, Sergio y Manuel son sólo algunos de los pequeños grandes héroes que están pasando la crisis del coronavirus dentro de un hospital. Otros niños lo viven desde la residencia de acogida de la asociación NUPA. En algunos casos, la espera de un trasplante les obliga a estar alerta esperando una llamada desde casa.

∞ Las familias de NUPA saben bien lo que es pasar meses entre las paredes de un hospital, sin poder salir ni un solo día. Conocen el miedo al impacto económico que representa una vida frenada de golpe: el día que a su hijo le detectan una enfermedad rara. Ellos tienen mucho que enseñar frente a la pandemia del COVID-19, pero también necesitan ayuda: son un grupo de riesgo dentro del Hospital La Paz.

 

 

“El COVID-19 se ha colado en nuestras vidas hasta paralizarlas…” comienza la actriz Inma Cuevas en el vídeo lanzado por la asociación NUPA este martes Día Mundial de la Salud, en el que también participan los actores Diego DomínguezFélix GómezLucía Ramos y la influencer conocida como ‘Lucía, mi pediatra’. Todos ellos se unen para buscar socios mensuales que ayuden a desarrollar el plan de acción de NUPA para hacer frente al coronavirus y poder proteger a este colectivo tan vulnerable.

Las personas con fallo intestinal no pueden comer ni beber de forma natural, y tienen dos opciones. La primera de ellas es conectarse a una máquina de nutrición parenteral, por vía intravenosa, entre 16 y 24 horas al día, para lo cual necesitan un entorno 100% esterilizado, disponer de mascarillas y montar una especie de quirófano en casa o allá donde estén para evitar que cualquier bacteria pueda entrar directamente en el cuerpo de la persona que necesita alimentarse de esta forma. La segunda opción es recibir un trasplante de hasta 8 órganos vitales, la operación pediátrica más agresiva que existe y que tan solo tiene lugar en el Hospital La Pazentidad con la que NUPA trabaja en su día a día. Recibir un trasplante supone mantener el sistema inmune muy bajo, para que el propio cuerpo no produzca un rechazo a los nuevos órganos. En ambos casos el coronavirus se convierte en un riesgo muy peligroso.

“… pero también ha sacado lo mejor de nosotros” termina de decir Cuevas. Los aplausos diarios para los profesionales que trabajan incansables por salvarnos, vecinos solidarios que amenizan el encierro, momentos de superación personal o de recordar que todo saldrá bien, aunque a veces no lo parezca… “Y aún podemos hacer más”. La asociación NUPA lanza un mensaje de ayuda a colaboradores, amigos y personas que pueden poner su esfuerzo, corazón o recursos a disposición de los pacientes más vulnerables a los que se dirige su ayuda: los niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple que dependen del Hospital La Paz de Madrid.

Dentro del plan de acción frente al coronavirus lanzado por NUPA se encuentra mejorar la línea de apoyo a este centro hospitalario que tan duramente trabaja frente al coronavirus. Es uno de los centros hospitalarios que más pacientes con coronavirus atiende en España y, en consecuencia, las necesidades son infinitas y el apoyo vital para ellos. “NUPA lleva 14 años trabajando codo con codo con el Hospital La Paz y ahora nos necesitan más que nunca” confirma Alba R. Santos, directora de NUPA y artífice de la última campaña de concienciación lanzada por pacientes y médicos de La Paz para pedir que la gente se quedara en casa, antes de decretarse el Estado de Alarma. “Las organizaciones de acción social tenemos la obligación, más que nunca, de estar al lado del que más lo necesita, y por eso, por los 14 años que llevamos trabajando con las personas hospitalizadas, sabemos que todo lo que podamos hacer por las personas más vulnerables durante esta crisis nunca será suficiente” termina Santos.

NUPA - artistas y niños con fallo intestinal o trasplante múltiple del Hospital La Paz piden ayuda para hacer frente al coronavirus

En el vídeo lanzado este martes, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, los artistas piden empatía, y aunque solo sea durante unos segundos, ponerse en la piel de aquellos que no pueden comer ni beber, que deben mantenerse estrictamente aislados o que están a la espera de un trasplante de hasta 8 órganos vitales. Porque si su vida ya es complicada, con el coronavirus lo es más aún. Y esto lo saben bien Adrian, trasplantado de 6 órganos cuando tenía un año de vida; Rubén, que lleva nueve años en busca de un diagnóstico a la rara enfermedad que padece; Iker, que ha pasado el primer año de su vida peleando con su fallo intestinal entre las paredes del Hospital La Paz; Nora, a la que le dijeron a los seis meses que le quedaba poco tiempo de vida y que seis años después es una niña llena de vitalidad pese a las máquinas de las que depende; Yago, el niño burbuja que durante tantos años vio la vida a través de un cristal y que sabe mucho de confinamientos para mantenerse a salva; Víctor, que recibió su trasplante múltiple cuando llegaba una pandemia mundial, y que continúa ingresado con la compañía de su madre en un esfuerzo titánico por ganar esta batalla; Zoe, que vio interrumpidos sus tratamientos hospitalarios para protegerse del COVID-19; y Natalia, que ha pasado 7 de sus 9 años ingresada en un hospital. Estos pequeños grandes héroes participan en el vídeo para difundir su mensaje y pedir ayuda. Ellos saben lo que supone vivir en un hospital por periodos indeterminados. Sus familias saben lo que supone perder un trabajo, menguar sus recursos, no poder ver a sus familias…

Con la campaña “Sé un héroe, hazte socio” NUPA anima a todos aquellos que puedan a ayudar a los más vulnerables donando una pequeña cantidad al mes. A través de su página web www.somosnupa.org se facilita darse de alta como cómplice o realizar un donativo puntual. Además, la asociación cuenta con plataformas de recaudación de fondos donde explica el destino de los donativos puntuales como Haces FaltaGoFundMe o Teaming.

“Quédate en casa”: niños y adultos a la espera de un trasplante múltiple o con un fallo intestinal, dan la cara junto a sus médicos del Hospital La Paz para pedir #quédateencasa

Niños y adultos de la asociación NUPA con fallo intestinal, trasplantes de hasta 8 órganos vitales y nutrición parenteral se suman al reto #quédateencasa y piden colaboración ciudadana.

 

∞ En la actualidad, España cuenta con más de 400 familias que debido a un fallo intestinal necesitan alimentarse con una máquina por vía intravenosa o recibir un trasplante de hasta 8 órganos vitales. Su situación crónica les hace especialmente vulnerables ante la expansión del coronavirus.

∞ Adultos y menores de 12 años como José Ramón, Martín, Gisela o Adrián han pasado sus vidas entre hospitales y están en una situación crónica. Todos ellos cuentan en un vídeo lanzado por la asociación NUPA por qué necesitan que más gente les proteja y se sume al reto viral #quédatencasa.

∞ NUPA, asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple pide colaboración ciudadana y responsabilidad para con los más vulnerables.

 

“Hola, soy Sara, tengo 11 años y tengo un trasplante de varios órganos. Cuídate y cuídanos, quédate en casa”. “Soy Adrián, tengo un trasplante de muchos órganos, quédate en casa”. “Soy Rafi, enferma crónica, por mí y por ti, quédate en casa”. Estos son los mensajes lanzados por varios niños y niñas de la asociación NUPA a través de un vídeo para pedir que más personas se sumen al reto #quédateencasa y ayudar a frenar la expansión del coronavirus. A ellos se unen adultos con nutrición parenteral y personal sanitario del Hospital La Paz para pedir colaboración ciudadana y responsabilidad para con los más vulnerables. “Si para todos la situación es de caos, impotencia e incertidumbre, este sentimiento se magnifica cuando tienes a tu lado a una persona con una enfermedad crónica, alguien que ha peleado tanto por salir adelante… y que ahora temes que pueda sufrir las consecuencias de un virus con tantas incógnitas. ¿Cómo atenderíamos a un trasplantado que da positivo? Todavía es un misterio. Por eso para nuestros pacientes, que les ayudes a no infectarse, es vital”, dice Alba R. Santos, directora de NUPA.

La asociación NUPA de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple se suma así a la campaña #quédateencasa, con un vídeo muy especial en el que participan pequeños y mayores junto a personal sanitario del Hospital La Paz de Madrid. Ya declarado el Estado de alarma en todo el territorio nacional, se espera igualmente que se sigan sumando esfuerzos para mantener vigente el quedarse en casa y que se consiga salir cuanto antes de esta crisis que ha causado el Covid-19.

Los rostros de las vidas que salvas al quedarte en casa

José Ramón tiene un trasplante de 5 órganos. Abrazado a su Nupancito, el primer muñeco trasplantado del mundo y su inseparable compañero en las batallas que enfrenta, sonríe a cámara para animar a que todos se sumen al reto #quédateencasa. Martín, de 5 años, cuenta que tiene una enfermedad crónica, y que él y toda su familia ya se han sumado. La mamá de Gisela pide colaboración para que los hospitales no estén colapsados. Gisela y Matías están a la espera de un trasplante múltiple, y en cualquier momento pueden recibir una llamada que les ofrezca una segunda oportunidad. Los primos Cantero, ambos con fallo intestinal, nos enseñan cómo es quedarse en casa, dando ejemplo con una tienda de campaña. Adrián, trasplantado de 7 órganos, explica que quedarnos en casa es por su bien y por el de los demás. Nora, burgalesa que necesita diálisis en Madrid, lo pide desde el Hospital La Paz entre risas nerviosas y te quieros.

Varios adultos de diferentes edades, lugares y situaciones clínicas piden también colaboración ciudadana. Antía, de Galicia, tiene cáncer y necesita una cama en el hospital. Por suerte la tiene, pero pide que todo el mundo se sume al reto para que esto siga siendo posible. Antía, Julia, Juan Carlos, Noelia, David, Manuel, Susana y Ana son solo algunos de los adultos que explican en el vídeo lanzado por NUPA que tienen fallo intestinal, y por eso están inmunodeprimidos o tienen que utilizar nutrición parenteral (alimentación por vía intravenosa).

Las personas afectadas de fallo intestinal no pueden alimentarse de forma natural, teniendo que conectarse a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día para poder alimentarse o entrar lista de espera de un trasplante de hasta ocho órganos vitales, la operación quirúrgica más agresiva que existe y que tan solo tiene lugar en el Hospital La Paz, centro de referencia y entidad con la que la asociación NUPA trabaja en su día a día.

¿Quién necesita de verdad mascarillas? 

Desde NUPA se pide tener muy en cuenta todas las recomendaciones oficiales realizadas por la administración para que esta situación de crisis termine lo antes posible. “Es de vital importancia bajar la curva de contagios de forma inminente y limitar el contacto con otras personas, así como el continuo lavado de manos y mantener una seguridad preventiva al hablar con otras personas si no queda más remedio que hacerlo. Con iniciativas como #quédateencasa se recalca la importancia de cuidar de los más vulnerables, como pacientes de enfermedades graves y trasplantes, y tener en cuenta sus necesidades” declara Alba R. Santos. “La labor de médicos, enfermeros, auxiliares, celadores, personal de limpieza y todos los que trabajan incansables por el bien de los demás está siendo impresionante. Pero también la de los trabajadores de farmacias o centros de alimentación, reponedores, las líneas de atención telefónica que están teniendo que trabajar. Con su enorme esfuerzo son muchas las vidas que se están salvando. Les debemos una, y por eso tenemos que ayudar entre todos, en todo lo que podamos, y no colapsar los servicios públicos”.

Sobre la desaparición, robo o utilización masiva de mascarillas en centros hospitalarios, desde NUPA se pide más conciencia sobre los que de verdad las necesitan, como pacientes inmunodeprimidos, que están teniendo muchas dificultades para disponer de ellas, siendo lo único capaz de protegerles de infecciones o empeoramientos, ya que sus defensas son muy bajas y resulta muy difícil hacer frente incluso a un resfriado común. En las recomendaciones oficiales se recuerda que el uso de mascarilla deben hacerlo únicamente personas que crean que pueden haber sido infectadas por coronavirus.

Con el vídeo lanzado por NUPA sobre la campaña #quédateencasa se suman esfuerzos a una causa que nos toca de cerca a todos, y que cada día más evidencia la necesidad de remar todos juntos en la misma dirección.

 

Irene o cómo ser una princesa por un día: la primera NUPAilusión de 2020

NUPA empieza el año con algunas buenas noticias, y entre ellas, la celebración de la primera NUPAilusión de 2020.

Irene tiene 5 años y se alimenta a través de una sonda directa al estómago. Aún no tiene diagnóstico claro, pero esta Navidad, al igual que el resto del año, la ha pasado recorriendo un hospital. Le gustan mucho las princesas y pasar tiempo con su familia, pero últimamente no recuerda la ilusión que eso le hacía y tiene muchos pensamientos tristes.

Gracias a la ayuda de Princesas por un Día, un espacio de creación y sueños, el pasado martes Irene pudo disfrutar de un día inolvidable en el que juntar dos de las cosas que más le gustan: princesas y familia. Acompañada de su hermana y su madre, realizó un ‘Circuito de princesas’ en el que se vistieron para la ocasión, disfrutaron de una pequeña merienda y vivieron una sesión completa de relajación y cuidados personales.

Irene o cómo ser una princesa por un día: la primera NUPAilusión de 2020

Tras la jornada sorpresa, Irene se sentía diferente, y en NUPA nos sentíamos emocionados. Haber podido facilitar un día de alivio es un objetivo cumplido. Un día libre en el que ni Irene ni su hermana ni su madre tuvieran que preocuparse por cuestiones médicas. Un día para disfrutar, pero de verdad.

El programa NUPAilusión, con algunos proyectos piloto realizados y más de un premio concedido, se lanzó oficialmente para cumplir sueños de los niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple, y devolver la ilusión que se pierde en los peores momentos. No pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan vivir conectados a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día. A menudo, esto no es suficiente, y necesitan un trasplante de hasta 8 órganos vitales. NUPAilusión llega para favorecer una actitud positiva que les ayude a afrontar los tratamientos e intervenciones médicas y quirúrgicas con las que tendrán que convivir el resto de sus vidas.

Y hoy, la NUPAilusión de Irene inaugura lo que será un 2020 lleno de ilusiones.

Ilusiones que mejoran la vida de los pacientes con fallo intestinal y trasplante multivisceral

La Asociación NUPA presenta, junto con el Hospital La Paz, el programa NUPAilusión, un proyecto para cumplir sueños de los niños, adultos y familias con  fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple. 
  • Profesionales del mundo sanitario, artistas solidarios y familias de la Asociación NUPA se unen en el Hospital La Paz de Madrid durante la presentación oficial de NUPAilusión, un programa de la Asociación NUPA destinado a cumplir sueños de pacientes desplazados lejos de sus ciudades de origen a causa de un fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple de hasta ocho órganos vitales.
  • El programa NUPAilusión se llevará a cabo durante los peores momentos del paciente, para favorecer una actitud positiva que les ayude a afrontar los tratamientos e intervenciones médicas y quirúrgicas con las que tendrán que convivir el resto de sus vidas. Porque la ilusión también mejora la calidad de vida.
  • En el acto se ha presentado también el Calendario Solidario de la Asociación NUPA que, por sexto año consecutivo, cuenta con el apoyo de artistas destacados. Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma sonríen para concienciar sobre la donación infantil y las enfermedades raras.  

Madrid, 17 de diciembre.– Profesionales del sector sanitario, pacientes, voluntarios, artistas y periodistas se han congregado esta mañana en una rueda de prensa en el Hospital La Paz de Madrid, donde la Asociación NUPA ha destacado los mayores logros de este 2019 que ya termina.

Alba R. Santos, directora de la Asociación, ha destacado NUPAilusiónun programa con el que se pretende “devolver la ilusión que se pierde en los peores momentos, dando soporte emocional en los momentos más complejos de la enfermedad, y reforzando psicológicamente a nuestros niños hospitalizados, que en algunos casos llevan años enteros sin poder regresar a sus ciudades de origen”. El Hospital La Paz de Madrid es el único hospital en todo el territorio nacional que atiende a los pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple (hasta ocho órganos vitales), lo que implica que centenares de familias se ven obligadas a emprender una vida lejos de sus familias y amigos para pelear por una mejor calidad de vida para sus hijos. La Asociación NUPA lleva trece años trabajando para cubrir las necesidades básicas de estas familias (hogares de acogida, becas, investigación, terapias…) “pero hemos descubierto que fomentar la ilusión y cuidar el estado de ánimo del niño y de su familia es tan importante como comer bien o dormir en un sitio confortable. La ilusión también cura”.

NUPAilusión es un programa para cumplir los sueños de los afectados de fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple. Estos pacientes no pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan vivir conectados a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día. A menudo, esto no es suficiente, y necesitan un trasplante de hasta 8 órganos vitales, operación que tan solo tiene lugar en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno Infantil La Paz de Madrid.

Más proyectos solidarios

Durante el acto, y por sexto año consecutivo, NUPA ha presentado su Calendario Solidario 2020 que, en palabras de su directora, “va mucho más allá de recaudar fondos para sostener los hogares de acogida, las ayudas de emergencia, las terapias, las becas de medicación y la investigación, ayuda también a que la sociedad descubra la sonrisa del trasplante infantil y se conciencie, más todavía si cabe, con todas aquellas personas que viven esperando una llamada que les salve la vida“. En la edición 2020 han participado 70 niños supervivientes al trasplante multivisceral y al fallo intestinal junto con rostros conocidos de la talla de Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma. Con este calendario, R. Santos recuerda que los ciudadanos pueden poner su granito de arena ayudando a que las familias en esta situación mejoren su calidad de vida. Además, anima a que las “cartas a los Reyes Magos” incluyan este año los Nupancitos, los únicos muñecos del mundo que representan a los niños trasplantados y con enfermedades raras, y que ya se pueden conseguir en las tiendas Toy Planet y Juguetoon, o a través de la página web de NUPA (www.somosnupa.org).

Durante el 2019 se han llevado a cabo 4 experiencias piloto de NUPAilusión

Natalia tiene 9 años y se ha pasado 7 de ellos ingresada en un hospital a causa de un fallo intestinal que le imposibilita comer por la boca. Su cumpleaños está próximo, y su hermana gemela sí podrá tener una celebración con sus amigos del colegio en un ambiente divertido. Natalia y toda su familia esperan que se encuentre mejor para poder unirse y celebrar un cumpleaños doble, pero a medida que pasan los días los médicos confirman que su estado no va a mejorar próximamente y tendrá que quedarse en el hospital. NUPAilusión hizo posible una “fiesta en la que todas las personas importantes de su vida, princesas mágicas, magos, médicos y enfermeras, amigos y familia convirtieron un espacio del hospital en una fiesta inovidable“, ha declarado la propia Natalia en la rueda de prensa de este martes. Gracias al trabajo de NUPA y a todo el equipo médico y sanitario que hay detrás, se llevó a cabo la NUPAilusión de Natalia.

Nora, Sergio, Ruben, Valeria, Lucas, Claudia y Miguel son otros niños de NUPA que han podido disfutar de las experiencias piloto de NUPAilusión. “Estamos muy contentos con el resultado, convencidos de que el impacto emocional que la ilusión tiene en los más pequeños impulsa también sus mejoras físicas” ha confirmado Alba R. Santos durante la rueda de prensa. Nora creía que le esperaba una tarde muy aburrida cuando todos sus amigos, familia y personal sanitario la sorprendieron en el Zoo Aquarium de Madrid. Sergio simuló estar en la playa metiendo los pies en la arena en un bar de Madrid en una de sus primeras salidas tras un trasplante multivisceral. Rubén, Valeria, Lucas, Claudia y Miguel disfrutaron del Cirque du Soleil en su espectáculo KOOZA. En palabras de Alba, “el cumplimiento de un deseo genera emociones positivas que tienen un efecto enorme en su bienestar y en la manera de afrontar la enfermedad“.

Más proyectos solidarios.

Todos los fondos recaudados con los productos solidarios de NUPA se destinan a los programas de acogida, ayudas de emergencia y farmacia, terapias e investigación, y ahora también a cumplir sueños de niños hospitalizados. En la actualidad, NUPA cuenta con más de 400 familias de toda España, siendo la única asociación que da soporte integral a la familia afectada por fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

 

Artistas de toda España se unen para apoyar a los niños de NUPA

Artistas solidarios se suman un año más a la Asociación NUPA en un calendario para recaudar fondos y dar una oportunidad a los niños con enfermedades raras

  • ¿Te imaginas no poder comer nada por la boca? ¿Cómo sería tu vida si vivieras conectado a una máquina de nutrición parenteral? ¿Y si tu hijo estuviera en lista de espera para un trasplante de ocho órganos vitales? Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma, compartieron con las familias de NUPA la realidad de más de 400 personas en nuestro país que conviven con una enfermedad rara.
  •  NUPA, asociación de niños y adultos con fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral, insta al compromiso de la sociedad para poder seguir asumiendo el alquiler de sus hogares de acogida y programas de investigación y ayuda. El calendario solidario, que puede conseguirse en la web somosnupa.org, ayuda a financiar sus proyectos.

Madrid14 noviembre 2019. Las historias de algunos de los niños y niñas de la asociación NUPA llenaron el día a día de nuestros artistas más conocidos. ¿Te imaginas que debes abandonar tu vida para trasladarte a vivir a un hospital de forma indefinida, lejos de tu ciudad de origen? ¿Imaginas que quedarte sin cobertura en el teléfono implique perder la oportunidad de salvar la vida de tu hijo, en lista de espera de un trasplante? ¿Imaginas a unos papás que tienen que renunciar a su vida laboral para convertirse en cuidadores permanentes de su bebé? ¿Cómo cuentan los minutos cuando tu pequeño necesita un trasplante de varios órganos para sobrevivir?

Ésta es la situación real que viven en España cientos de familias, y el motivo por el que 14 artistas destacados como Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira, y Sergio Dalma, compartieron un día con los pequeños de la Asociación NUPA, que están desplazados para recibir tratamiento médico a causa de un fallo intestinal, y registraron su complicidad en un calendario solidario.

Las familias han tenido la posibilidad de explicar a los 14 artistas qué supone convivir siendo dependientes de una máquina de nutrición parenteral conectada a sus pequeños para que puedan sobrevivir o someterse a un trasplante de hasta ocho órganos vitales.

Un día con nuestros verdaderos protagonistas

 Matías, Gala, Nora, Urko, Nahia, Mario, Javier, David y Marc son algunos de los 70 niños de toda España afectados por fallo intestinal que han posado en el calendario solidario 2020 de la Asociación NUPA.

Roberto García, uno de los protagonistas de la popular serie de Netflix La Casa de Papel, visitó a los niños hospitalizados en La Paz de Madrid, y repartió la característica máscara de la serie. Allí conoció a Nuria, un bebe extremeño que ha pasado 6 de sus 11 meses de vida hospitalizada en Madrid. Elena Furiase, que ha sido madre recientemente, destacó la valentía de las madres que pasan tanto tiempo en los hospitales lejos de sus ciudades, y reconoce que desde que es madre, el sufrimiento de un niño le impresiona mucho más. Sergio Dalma, que este año celebra el 30 aniversario de su carrera musical, hizo una pausa en la grabación de su último disco para conocer, de la mano de los niños de NUPA, los Nupancitos, el primer muñeco en el mundo que representa el trasplante infantil. Manu Tenorio volvió a los pasillos del Hospital La Paz un año después del accidente doméstico que le mantuvo hospitalizado, para cantar con los niños de NUPA y compartir un momento inolvidable.

Todos los artistas solidarios se dejaron encandilar por los pequeños que cada día se enfrentan a una batalla por la supervivencia, dejando cientos de anécdotas durante las sesiones de fotos para concienciar sobre las enfermedades de baja prevalencia, promover la donación y recaudar fondos para los hogares de acogida y las ayudas de emergencia de NUPA.

NUPA pide ayuda a periodistas, empresas y particulares para que se conozca su día a día

Artistas, fotógrafos, y familiares piden a la sociedad que no olviden a todos aquellos niños y adultos que dependen de la generosidad de otras personas para poder seguir viviendo. En reconocimiento a todos aquellos que trabajan por una nueva esperanza, NUPA agradece a los enfermeros, auxiliares, médicos, e instituciones de la sanidad pública española que les permite seguir soñando. La Asociación también muestra su agradecimiento a todos los colaboradores que han hecho posible este proyecto: Fundación Olloqui por la Infancia, Nilo Industria Gráfica, Transgesa, Ford, Motorpress Ibérica, Multisegur, Lamucca Company, Asociación de Futbolistas Españoles, Nutrihome by Fresenius Kabi, Bomberos Ayudan, Evoke, Camino Food & Drink, Asociación de Servicio Reiki, Palex, y Capycua. Ahora, NUPA pide a los medios de comunicación, y a la sociedad en general, apoyo para llegar a más personas que puedan sumarse en la lucha contra las enfermedades raras, y en apoyo al compromiso social y la donación de órganos.

NUPA ofrece apoyo integral a cerca de 400 familias

Todos los fondos recaudados con la venta del Calendario Solidario 2020 se destinan a financiar los hogares de acogida para familias desplazadas por causas médicas, programas de integración y lucha contra el bullying en centros educativos, ayudas de emergencia para medicaciones, terapias, apoyo psicológico y becas para niños y niñas con nutrición parenteral o trasplante multivisceral.

En este enlace puedes ver el making of del Calendario Solidario 2020 

 

 

 

 

 

¡La asociación NUPA llega a Galicia en la que será una semana meiga!

Los grandes héroes de la Asociación NUPA llegan a Galicia para demostrar que no hay caminos imposibles, y que juntos somos más fuertes. Ejemplos de vida de niños y adultos con fracaso intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral que llegan desde todos los rincones de nuestro país para hacer la Ruta Espiritual del Camino de Santiago, con el apoyo de la Mancomunidad de O Salnés y la Asociación Bomberos Ayudan.

Además, el próximo sábado 7 de septiembre, el broche de oro en Galicia se pondrá en el campo de O Vao en Vigo con el evento Fútbol por NUPA, de la Chopera a Vigo. Un encuentro en el que actores, periodistas y futbolistas saltan al campo para recaudar fondos para las familias de niños hospitalizados y concienciar acerca de la donación de órganos y el fracaso intestinal. Gracias a la organización de Marcos Basadre y con el apoyo fundamental del Concello de Vigo y el Coruxo FC.

Carrera Solidaria Puente del Arzobispo

Por segundo año consecutivo Puente del Arzobispo se viste de solidaridad para celebrar una carrera benéfica en recuerdo de nuestra pequeña Julia. En esta ocasión la cita tendrá lugar el 14 de septiembre, homenajeando el día que hubiera sido su octavo cumpleaños, y recaudando fondos para ayudar a todos sus compañeros del Hospital de La Paz.

 

Consigue tu inscripción antes del 10 de septiembre a través de la página de Evedeport y participa en las modalidades de Marcha Senderista (5Km), Carrera (6,8 Km) o anima a los más pequeños a correr por una buena causa en la carrera infantil.

¡¡Gracias por correr juntos y querer formar parte de nuestro mundo!!

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¡Kilómetros de Solidaridad!

Un año más estamos muy emocionados de poder celebrar la 4ª edición del “Mes del Palé Solidario” junto a nuestros grandes amigos de Transgesa, que tanto apoyo y cariño regalan a nuestra Asociación. Como en otras ocasiones el operador logístico madrileño destinará a NUPA 35 céntimos por cada venta de uno de sus palés express, una iniciativa que vienen repitiendo con grandes resultados y que en la pasada edición consiguió superar la venta de más de 4.400 palés en favor de NUPA. ¡¡Sois imparables compañeros!!

Tal y como expresa Javier Melero, responsable de Marketing de la compañía, para Transgesa “colaborar con NUPA supone la oportunidad de ayudar a gente que está mejorando la vida de otras personas”. El apoyo de empresas como Transgesa es primordial para que nuestra Asociación puede seguir ayudando a mejorar la vida de cientos de niños, adultos y familias con fracaso intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral.

 

¡Gracias Transgesa por aportar vuestro granito de arena y querer formar parte de nuestro mundo!

¿Quién es Diego Díaz?

Una entrevista de Alicia Mota.

Desde que Diego Díaz “Teddy” llegó a la vida de NUPA son muchos los kilómetros que ha recorrido para apoyar a nuestros niños en su lucha diaria. Este profesional del duatlón y del mountain bike apareció como agua de mayo en el año 2015 y desde entonces, sus hazañas no han hecho más que repetirse. La última de ellas se trata, nada más y nada menos, que haber superado por segundo año consecutivo un increíble récord mundial en homenaje a NUPA, consiguiendo recorrer en tan solo 4 días el Camino de Santiago en la modalidad de duatlón cross.

Sin embargo, la historia de este maravilloso ‘correcaminos’ comenzó mucho antes en un pueblecito de Pontevedra, Villagarcía de Arosa, lugar al que también pertenece nuestra directora Alba y que deberíamos escribir con letras de oro por todo lo que significa para esta Asociación. Allí, entre el mar y la montaña Teddy pasó su infancia y juventud rodeado de su familia, a quien define como “una parte esencial de su vida” y su motor para ayudarle a cumplir el sueño de formarse como un atleta profesional.

 

Antes de marchar para Alemania, país que ya forma parte de él, el vilaxoanés dejó huella en otros muchos lugares como el País Vasco, Madrid, Segovia, Gran Canaria…Sin embargo no fue hasta su llegada al país teutón cuando encontró su sitio. “Si bien Vilaxoan me encanta por el buen corazón de su gente, Alemania me enamora por su afición a los deportes, su cultura ciclista y la inmensidad de sus zonas verdes…”.

Sus años de esfuerzo y sacrificio le enseñaron el valor de la perseverancia, un rasgo que comparte con cada uno de los guerreros de la familia de NUPA. Por eso, no resulta difícil de creer, que los caminos entre Diego y la Asociación estuvieran destinados a encontrarse. En el año 2015 Teddy conoció el caso de Álex, un niño con fracaso intestinal trasplantado de cinco órganos vitales que lejos de esquivar a la casualidad, también era vecino de Villagarcía. Tal y como nos cuenta Diego este caso consiguió conmoverle de tal forma que fue el detonante para iniciar el proyecto “Yo apuesto por Álex”, lo que luego derivó al proyecto actual “Wir kämpfen für das leben” -“Nosotros luchamos por la vida”-.

 

Ese año, Diego consiguió por primera vez batir el récord mundial del Camino de Santiago realizando 300 kilómetros corriendo y 450 kilómetros en bici en tan solo 9 días, pero no solo eso, también consiguió recaudar fondos destinados íntegramente a la ayuda de las familias de NUPA, una labor que ha ido repitiendo con sus compañeros en cada uno de sus retos por la Asociación y que nos ha llenado de alegría el corazón.

 

Hoy, en este ¿Quién es Quién? estamos muy orgullosos de compartir su historia y anunciar que hace apenas unos días “El gigante Teddy” ha vuelto a hacer una de las suyas, recorriendo, junto a sus cómplices Fer, Aida y Ricardo, 775 kilómetros de solidaridad en tan solo 4 días, 14 horas y 50 minutos. Tus pasos son nuestros pasos y el amor y fuerza que nos trasmites nos impulsan a seguir caminando. Gracias Diego por contagiar el espíritu de NUPA en tantas almas peregrinas, gracias por llevar la concienciación sobre el trasplante de órganos por bandera y sobre todo gracias por ser tú, y por no rendirte nunca.