Ciudad Real prepara una carrera virtual en beneficio de NUPA

Todos los años desde el 2008 en Ciudad Real se celebra una carrera solidaria
en beneficio de NUPA y la pandemia no va a lograr que este año sea la
excepción. Esta iniciativa solidaria es impulsada por el Club ALA 14, a donde
pertenece el padre de nuestro querido Sergio. Además, la carrera cuenta con
el generoso patrocinio de La Tribuna de Ciudad Real.
Debido al COVID este año la carrera se hará de manera virtual, todos los
interesados podrán inscribirse en www.carrerasciudadreal.es.

La carrera comienza el 5 de marzo a las 14hs y finaliza el 7 de marzo a las 24hs, cada
participante podrá elegir la distancia que quiere correr y en qué momento
hacerlo. Al finalizar la jornada los resultados serán publicados en la ya citada
página web. La inscripción a la carrera tiene un valor de 2€, 1 euro es
destinado a los gastos de organización y 1 euro será destinado a los
programas de apoyo a familias y pacientes con fallo intestinal, nutrición
parenteral y trasplante multivisceral desarrollados por NUPA.
Gracias a la nueva modalidad virtual se puede participar desde cualquier
ciudad, ¡No se lo pierdan!.

NUPA obtiene el sello ONG Acreditada de Fundación Lealtad

La transparencia es, desde siempre, uno de los pilares fundamentales para NUPA. Por eso, estamos muy felices por haber obtenido el #SelloONGacreditada de Fundación Lealtad.

La Fundación Lealtad es una institución sin ánimo de lucro con la misión de fomentar la confianza de la sociedad en las ONG para lograr un incremento de las donaciones, así como de cualquier otro tipo de colaboración. El sello de ONG Acreditada es el resultado de un análisis al que NUPA se ha sometido voluntariamente y que se centra en evaluar la transparencia, gobernanza y gestión de las organizaciones sin ánimo de lucro.

Los principales  criterios que Fundación Lealtad evalúa son los siguientes:

  • Tener una misión clara y pública.
  • Realizar una planificación y seguimiento de su actividad y evaluar impacto.
  • Tener un órgano de gobierno independiente, activo y público.
  • Contar con una financiación diversificada y transparente.
  • Contar con un control exhaustivo del uso de los fondos.
  • Ser sostenible a nivel financiero.
  • Tener una comunicación transparente y veraz.
  • Brindar formación y seguridad a los voluntarios.
  • Cumplir con la normativa legal.

 

Obtener una resolución favorable en este proceso de evaluación es una prueba más de que el trabajo de NUPA por mejorar la calidad de vida de las familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral es realizado con compromiso y transparencia hacia cada una de las familias afectadas y hacia la sociedad en general.

NUPA cumple 15 años

NUPA cumple 15 años en un año convulso: 4 trasplantes multiviscerales de éxito, más de 400 familias atendidas y una crisis económica. ¡Las familias beneficiarias piden ayuda para que su ONG siga creciendo!

  • La pandemia está dejando secuelas graves en la estructura de la ONG, que ve imposible celebrar eventos y mercadillos para recaudar fondos. Las familias afectadas organizan una campaña en redes para pedir a los ciudadanos que se hagan NUPAcómplices.

La asociación de pacientes con fallo intestinal, NUPA, cumple su 15 aniversario en un año convulso que ha complicado su trabajo en todos los sentidos. La pandemia no solo ha dificultado los tratamientos para las personas con fallo intestinal sino que también ha impedido que NUPA realice sus actividades habituales de financiación (como son mercadillos y eventos solidarios) poniendo en peligro la continuidad de sus programas asistenciales. NUPA ofrece a las más de 400 familias asociadas grupos de ayuda psicológica, ayudas económicas de emergencia para cubrir gastos de farmacia y tratamientos y un servicio de acogida en Madrid que brinda un hogar a quienes precisan trasladarse por cuestiones médicas. Todos estos servicios son totalmente gratuitos para los pacientes de la asociación que en este momento necesitan más ayuda que nunca.

Es en este contexto tan alarmante que médicos del Hospital La Paz, pacientes, familias y artistas colaboradores lanzan una campaña en redes para sensibilizar a toda la ciudadanía y pedirles ayuda. La campaña invita a los ciudadanos a ser cómplices de NUPA y así ayudar a que los programas de apoyo sigan creciendo y puedan llegar a las personas con fallo intestinal de toda España.

El programa de cómplices permite colaborar con esta causa desde cualquier parte del país y con aportaciones mensuales muy pequeñas. Más información para ser cómplice de NUPA aquí:

HAZTE CÓMPLICE

Descarga la guía de ayuda para centros escolares con alumnos NUPA

Una ayuda extra para los centros escolares de nuestros niños y niñas con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple.

Podéis descargarla en la sección “Documentos” o directamente haciendo click AQUÍ.

Sabemos la preocupación que puede acarrear que nuestros niñ@s tengan una escolarización estándar cuando tienen tantas necesidades específicas.

Esta guía de consulta servirá de apoyo e información para un colegio que por primera vez atiende a un alumn@ NUPA.

Se incluye información tan práctica como:

  • Un breve glosario de términos frecuentes.
  • Algunas orientaciones sobre necesidades específicas, infecciones, alergias o deportes.
  • Aspectos a tener en cuenta y cómo actuar en caso de emergencia.
  • Recomendaciones de dinámicas y materiales para trabajar en el aula.
  • Y algunos enlaces web de interés.

Esperamos que pueda resultaros verdaderamente útil. Por favor, sentíos libres de descargarla y enviársela a vuestro centro o profesor particular.

¡Vamos a por el curso 2020-2021!

Un trasplante pionero a nivel mundial salva la vida de un niño de 15 años

Yassine tiene 15 años pero ya ha pasado por cientos de intervenciones quirúrgicas. Su último cumpleaños en el mes de julio lo pasó entre las paredes del Hospital La Paz, donde la asociación NUPA celebró su cumpleaños con una NUPAilusión muy especial en el que su familia y personal médico soplaron velas y cantaron un cumpleaños feliz muy sonoro. Tras unos meses muy complicados, finalmente esta semana ha recibido una gran notica: ya puede irse a casa. Tras 10 meses viviendo en la residencia de acogida de la asociación NUPA en Madrid, Yassine ha recibido el alta tras un tercer intento de trasplante en el que se han realizado técnicas innovadoras que han permitido reducir la posibilidad de que su cuerpo rechazase los nuevos órganos.

“Esta innovación consistió en que, además del injerto del trasplante multivisceral, recibió las células del donante que pensábamos que iban a favorecer que el órgano se tolerara mejor, que iban a evitar el rechazo, que es el mayor problema que tenía” explica el doctor Francisco Hernández Oliveros, cirujano pediátrico del Hospital La Paz, e investigador principal de esta nueva técnica.

A pesar de su corta edad, Yassine afronta una enfermedad congénita y hereditaria que impide que su intestino absorba nutrientes por un problema en la mucosa. En su caso concreto se trata de displasia epitelial intestinal, pero cientos de niños en España viven una situación similar a la de Yassine. Debido a un fallo intestinal no pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan ser alimentados mediante nutrición parenteral, lo que supone tener que conectarse a una máquina por vía intravenosa entre 16 y 24 horas al día. En muchas casos esto no es suficiente y necesitan recibir un trasplante de hasta 8 órganos vitales, la operación quirúrgica más agresiva que existe y que tan solo tiene lugar en el Hospital La Paz de Madrid.

La familia de Yassine celebra su alta hospitalaria con muchas ganas de volver a casa. Han pasado 10 meses viviendo en la residencia de acogida para familias desplazadas de la asociación NUPA, quien ofrece una ayuda integral a los niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple, convirtiendo estas situaciones tan complicadas a las que se enfrentan de forma habitual las familias, en algo más llevadero. “Siempre vengo aquí al piso de NUPA y cocino para mi hijo” cuenta Salija, madre de Yassine.

Yassine había recibido dos trasplantes anteriormente: uno de intestino y otro multivisceral, pero ambos terminaron con un rechazo de los órganos. Por este motivo, y tras años de tratamientos complementarios, el pasado mes de julio recibió en el Hospital La Paz, su tercer trasplante y última oportunidad.

PROCEDIMIENTO ORIGINAL E INNOVADOR

La técnica empleada es un procedimiento original e innovador, el primero realizado en el mundo, que se ha llevado a cabo por la Unidad de Rehabilitación Intestinal, que integra gastroenterólogos pediátricos, cirujanos, hepatólogos, personal de enfermería y auxiliares y personal de la Asociación de pacientes NUPA; junto con el Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica y la Unidad de Médula del Servicio de Hematología.

Como parte de su tratamiento, Yassine recibió un trasplante multivisceral y un trasplante de progenitores hematopoyéticos (trasplante de médula ósea por el que se sustituye la médula por precursores hemapoyéticos nuevos y sanos) del mismo donante, en un intento de inducir tolerancia a todos los órganos trasplantados y así disminuir el riesgo de rechazo del trasplante.

IMPORTANCIA DE LA INVESTIGACIÓN Y LA DONACIÓN DE ÓRGANOS

El procedimiento ha sido posible gracias a años de investigación realizada en el Instituto de Investigación del Hospital La Paz (IdiPAZ), donde la propia asociación NUPA destina fondos para investigar el rechazo de órganos, uno de los principales problemas en los casos de trasplantes.

“El Hospital La Paz tiene en su ADN, tiene como marca, el trasplante pediátrico” declara el doctor Antonio Pérez Martínez, Jefe de Servicio de Hemato-Oncología Pediatría del Hospital La Paz. Y es que este centro es el único en España acreditado para la realización de todos los tipos de trasplante pediátrico y el único a nivel nacional para la realización de trasplante intestinal y multivisceral infantil.

La doctora Esther Ramos Boluda, Jefe de la Unidad de Rehabilitación y Trasplante Intestinal del Hospital La Paz, nos recuerda que detrás de este éxito hay un donante y su familia, que en los peores momentos de su vida decidieron ser generosos y regalar una segunda oportunidad a otros niños como Yassine, que tras lidiar una dura batalla finalmente podrá irse a casa.

Sebastian Stan, un superhéroe de Hollywood que visita la residencia NUPA para niños con enfermedades raras y trasplantes

El actor de Marvel visitó la Residencia NUPA para ayudar a niños con enfermedades raras y trasplantes

Hay superhéroes que ante las peores circunstancias muestran su solidaridad y compromiso con los realmente vulnerables. Hay personas que saben apoyar a quienes realmente lo necesitan. Personas que nos enseñan que cada día podemos vivir una experiencia fantástica.

Los niños de NUPA pasan largos periodos hospitalizados lejos de sus ciudades de origen, para someterse a tratamientos médicos. Son pequeños grandes héroes que sufren fallo intestinal, no pueden comer ni beber por la boca, se alimentan a través de una máquina de nutrición parenteral y en algunos casos necesitan un trasplante múltiple de órganos.  Y es entonces cuanto la realidad supera la ficción, y un buen día en la residencia cercana al Hospital La Paz, donde pasan largas estancias, les visita Sebatian Stan: el Soldado de Invierno, el hombre de Hollywood que invierte su tiempo en hacer la vida de los que sufren más bonita… Un ser humano excepcional, capaz de cambiar la incertidumbre y los miedos por ilusión y esperanza.

El encuentro, cumpliendo todas las medidas de seguridad ante el COVID-19, fue un soplo de ilusión para aquellas familias que llevan meses en tratamiento médico en el Hospital La Paz, en una batalla por sobrevivir. Con su apoyo, Stan llenó de regalos y recuerdos la residencia de acogida, y busca dar visibilidad a la ONG para que NUPA consiga nuevos socios económicos o visitando su tienda online, con el objetivo de que a través de la recaudación de fondos podamos seguir ayudando a más de 400 familias cada año.

Desde NUPA, queremos agradecer con un vídeo conmemorativo la visita del superhéroe de Marvel a la residencia NUPA, por una sobredosis de entusiasmo y de pasión por vivir. Sabemos que ha venido para quedarse, que su energía es ya parte de NUPA y que a su lado, no hay imposibles. En NUPA queremos destacar la labor de Meagan Celeste, de MDC Productions, por hacer toda la producción de la visita y por su labor importante. Y pedimos a la sociedad que se comprometa con una aportación mensual o siguiendo nuestra labor en redes sociales para que, pese a la difícil situación que ha generado el COVID-19 en Madrid, podamos seguir trabajando para mejorar la calidad de vida de muchos niños hospitalizados.

Vídeo homenaje: Javier Trigo.

Fotos de la visita: Alberto De La Fuente.

Los Nupancitos reciben el premio Afectivo-Efectivo

El primer puesto en la VI edición del Foro Premios Afectivo-Efectivo (antes Premios Albert Jovell) ha sido para Martín y Yara, nuestros queridos Nupancitos, los primeros muñecos con cicatrices y mascarilla que ayudan a mejorar la vida de niños y niñas con enfermedades raras, a concienciar sobre la donación de órganos y a luchar contra el acoso escolar.

La gala de entrega de los premios, celebrada por primera vez de manera virtual debido al coronavirus, ha reconocido aquellos proyectos centrados en el paciente como eje del sistema sanitario, premiando aquellos que mejor han sabido transmitir los valores de afectividad, efectividad, innovación, compromiso y humanidad.

El jurado, compuesto por 47 personalidades en representación del sistema sanitario de nuestro país, ha reconocido a los Nupancitos, de entre los cerca de 300 proyectos aceptados, como proyecto ganador del primer puesto en la categoría de “Campaña de Sensibilización y/o Prevención y/o Intervención“.

Desde NUPA no podemos sentirnos más agradecidos por este premio, ya que los Nupancitos nacieron para que los niños y niñas con enfermedades raras pudieran mejorar su calidad de vida y tuvieran una ayuda para sobrellevar mejor su enfermedad o estado crónico. Al crear nuevos referentes, los Nupancitos generan herramientas de normalización e integración social, concienciando y sensibilizando sobre la donación de órganos y las enfermedades raras que sufren más de 3 millones de personas en nuestro país. Los Nupancitos enseñan a la sociedad las diferentes aventuras de vida que les toca afrontar a algunas familias, fomentando la tolerancia hacia aquellos niños y niñas que se enfrentan diariamente a situaciones médicas muy complejas sin escapatoria.

Gracias a los Nupancitos, en la asociación NUPA llevamos a cabo talleres de abordaje psicológico e integración social en centros educativos u hospitalarios, colegios y asociaciones, para proporcionar herramientas de normalización, respeto y tolerancia hacia situaciones médicas complejas que viven otros niños y niñas, a la par que se genera una conciencia social sobre este colectivo tan vulnerable y dependiente, sensibilizando sobre las enfermedades raras y la donación infantil de órganos.

El simple hecho de que exista un muñeco con una cicatriz abdominal debida a un trasplante, una cicatriz en el pecho debida a un catéter y una mascarilla para proteger sus bajas defensas, ayuda a que los niños interioricen que esas características se replican en niños y niñas de verdad, fomentando la tolerancia y normalización de características diferentes a la de la mayoría de los niños, siendo más fáciles de entender.

Los fondos recaudados con la venta de los Nupancitos han sido íntegramente destinados a la lucha contra el acoso escolar de los niños que, cuando regresan al colegio con cables, cicatrices, máquinas o mascarillas, sufren la incomprensión y la falta de integración por parte de algunos compañeros. También, a financiar hogares de acogida para familias desplazadas por cuestiones médicas, a programas de apoyo psicológico y social, y ayudas para medicación o terapias de rehabilitación no cubiertas por la Seguridad Social.

Nacidos en Onil, Alicante, con el apoyo de Berjuan, podrás encontrar los Nupancitos en jugueterías Toy Planet y en la tienda online de la web de NUPA.

Hoy, Martín y Yara cuentan con un premio muy especial que les dará fuerzas para continuar ayudando a todos los niños y niñas que lo necesiten.

Un niño de Barcelona recibe el alta médica tras ser trasplantado de seis órganos en el Hospital La Paz

∞ Después de casi tres años conectado 18 horas al día a máquinas de alimentación parenteral para poder vivir, Víctor, un pequeño héroe de Barcelona, recibió un trasplante de seis órganos en los últimos días del mes febrero.

∞ Mientras los centros hospitalarios se preparaban para recibir la pandemia más agresiva de la historia reciente de España, el pequeño Víctor peleaba con todas sus fuerzas por volver a la vida. El pasado viernes recibió el alta médica tras ocho semanas entre la UCI y la Planta de Rehabilitación Intestinal del Hospital La Paz. Su historia es mucho más que una lección de esperanza en medio de la tragedia.

∞ La Asociación NUPA, que acompaña a la familia del paciente desde su diagnóstico y ofrece hogares de acogida y apoyo integral durante todo el proceso, agradece el esfuerzo heroico de los equipos sanitarios del Hospital La Paz, de la ONT y, de forma muy especial, de los donantes de órganos que hacen posible el “milagro de regalar vida”.

 

Casi tres años en lista de espera de un trasplante de seis órganos, sintiendo cada día cómo los minutos corren contra reloj y el cuerpo de tu hijo se deteriora en esa carrera de fondo por ganar una batalla al destino. Casi tres años con el teléfono siempre encendido, con la cobertura a pleno rendimiento, con los miedos a flor de piel en unos padres jóvenes e inexpertos, que han tenido que aprender medicina a pasos forzados. Así fue la vida de Amparo y Víctor, los padres del pequeño protagonista de esta historia, hasta finales de febrero, cuando el suena el teléfono a Víctor González, de 32 años, mientras está trabajando en Barcelona, en su jornada habitual como ascensorista. Al otro lado le saluda la Dra. Ramos, jefa de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Multivisceral del Hospital La Paz de Madrid. “Ha surgido un posible donante para su hijo, todavía no puedo confirmarles si los órganos del donante serán válidos, pero deben ustedes salir lo antes posible hacía Madrid porque necesito que, en caso de ser afirmativo, el pequeño Víctor esté antes de seis horas aquí para prepararle para la cirugía”. La familia empezaba a temer que su oportunidad no llegase nunca, el niño empeoraba, cada vez lo notábamos más cansado, más débil. “Sabíamos que, si no llegaba esa llamada, estábamos muy cerca del final”.

Hasta que llegó Víctor, su madre Amparo nunca había experimentado la soledad de un confinamiento, tampoco jamás había conocido a una persona trasplantada, entre su familia nadie había terminado nunca el instituto, no sabía lo que era una vía central. Ahora es una experta en adaptase a las circunstancias. Maneja sin ninguna dificultad un catéter y toma apuntes de los muchos fármacos inmunosupresores que tendrá que tomar su hijo durante el resto de su vida. Llevaba veintisiete semanas embarazada cuando les dijeron que algo iba mal. “Tras una ecografía rutinaria me dijeron que el niño venía con gastrosquisis”. Viajaron a Madrid, al único hospital de referencia nacional especializado en fallo intestinal. El diagnóstico era claro: fallo intestinal, necesita un trasplante multivisceral y, hasta que llegase, tenía que vivir conectado a una máquina de nutrición parenteral y alimentarse a través de un catéter durante 18 horas al día. Los siguientes 31 meses, Víctor vivió en una ficción. Nunca ha ido a la guardería. Nunca se ha alimentado por lo que come por la boca. Nunca ha podido viajar. Los tres miembros de la familia han vivido esperando una llamada que les devolviera la esperanza. “Una ambulancia nos llevó desde el Hospital a la estación de Sants a coger un AVE”. Una vez en Madrid todo fue rodado. El equipo de enfermería empezó a preparar al niño en cuanto ingresaron. Los médicos pasaron allí todo el día. Tras la bajada a quirófano, Amparo pudo estar con el niño hasta que le anestesiaron. Estaba tranquilo cuando se durmió, pero la noche fue eterna. “El equipo de la asociación NUPA estuvo con nosotros, y nos reímos contando historias y haciendo planes de futuro. Es curioso reírse cuando tu hijo está en una situación tan difícil, pero no hay otra opción.”. El futuro volvía a existir para la familia González. A las siete de la mañana los cirujanos salieron por fin del quirófano: habían terminado. Todo había sido un éxito. “Verle después de la operación fue impresionante. Le habían cambiado el estómago, hígado, duodeno, intestino delgado, segmento de colon y páncreas. La alegría y el miedo se intercambian los papeles en cuestión de segundos. Todo es intenso. Y en medio de todo ello, empiezan a hablar del coronavirus.

La pandemia ha sumado muchos nervios a una situación que no puede ser más difícil. Su hijo en el posoperatorio de la cirugía pediátrica más agresiva que existe. Y el hospital entero se convierte en una batalla campal contra un virus del que se desconoce casi todo. Al padre de Víctor le piden que no visite al niño para protegerles, creen que es peligroso que haya más acompañantes que uno por familia. “Me he pasado casi los dos últimos meses encerrado en una habitación de la casa de acogida de la asociación de pacientes NUPA, con otra familia y su hijo en fase de recuperación, cuidado muchísimo el contacto.” El niño tampoco lo llevó bien. Los padres saben que lo prioritario es minimizar el riesgo de contagio, y que eso pudiera desestabilizar además la adaptación del injerto donado. Le hicieron las pruebas del COVID-19 en varias ocasiones a varios los niños de la planta. Si alguno daba positivo se lo llevaban a otra zona del hospital. La enfermería tomó todas las medidas de precaución posibles. “Mantenían la distancia de seguridad con el niño siempre que podían, intentaban no meter maquinaria externa dentro de la habitación del niño, se desinfectaba todo continuamente, nos indicaban como dar la medicación a las mamás para evitar tocar el personal todo lo que iba a necesitar el niño después. El esfuerzo de los equipos sanitarios ha sido impresionante”. En La Paz se han hecho enormes esfuerzos por evitar que los pacientes que sufrían otras patologías se contagiaran. Se ha evitado entrar en las habitaciones para protegerles, pero la tristeza no era esquivable. Sabían que mientras Víctor volvía a nacer por segunda vez, cientos de personas estaban perdiendo la vida. Encender la televisión dejó de ser un entretenimiento, para ser un arma angustiante. No hay voluntarios. No hay visitas. El niño ha echado mucho de menos a su papá. Al resto de la familia. Pasar dos meses sin poder abrazarse. Sin salir a coger aire. “Encerrados, intentando disfrutar de nuestra nueva oportunidad, pero tristes porque sentimos la tristeza de tantos miles de personas que estaban sufriendo en Madrid”. El sentimiento agridulce de ganar, cuando a todo tu entorno le toca perder.

A veces, todavía les invade el miedo. Les impresiona volver a casa, pero la ilusión gana con creces. Los tíos y abuelos esperan en Barcelona, contando los minutos por ver “la nueva vida de El Víctor. Quizás al llegar pasemos por delante de casa de sus abuelos, sin bajar del coche ni abrir las ventanillas, porque sabemos que del confinamiento en el Hospital La Paz nos vamos a otra cuarentena en nuestro domicilio. No queremos visitas ni salidas hasta que pase todo esto. Sabemos que todo saldrá bien, pero no queremos jugar a la ruleta rusa nunca más”.

Homenaje mutuo de sanitarios en la despedida en el Hospital La Paz

Se despiden del hospital con un homenaje de los enfermeros y los doctores que les han atendido en este tiempo. Un pasillo lleno de batas blancas que todavía tienen ánimos y energía para aplaudir a un pequeño héroe sin capa que corre decidido hacía su nueva vida. Saben que Víctor es la ilusión que ha renacido en medio de la tragedia. El homenaje es mutuo, la sonrisa de los padres y la confianza de ver a Víctor crecer compensa todo esfuerzo. “Para el equipo médico, -dice la Dra. Esther Ramos, jefa de la Unidad de Trasplante Intestinal de La Paz– realizar un trasplante multivisceral en un niño cuya única esperanza es que le llegue ese injerto, es siempre motivo de alegría. Que éste tenga lugar tras más de dos años y medio en lista, y justo al inicio de esta crisis sanitaria, es una sensación ambivalente. Por una parte, la permanente sensación de esperanza de que el proceso sea el inicio de una nueva vida, por otro la inquietud de que el procedimiento, ya de por sí complejo y arriesgado, se complique aún más por la aparición de esta emergencia infecciosa”. La doctora confirma que “contra todo pronóstico, la evolución de Víctor ha sido impecable. Ingreso muy breve en la Unidad de Cuidados Intensivos y luego alta a domicilio apenas a los dos meses del trasplante”. No siempre ha sido fácil mantener a Víctor lejos del riesgo de contagio de Covid-19. Era especialmente importante en este caso, dado que se encontraba en un momento de especial vulnerabilidad por la intensa inmunosupresión precisa tras un reciente trasplante. Pero una vez más se produce el milagro y todo sale bien. Víctor tiene ante sí una nueva esperanza de vida, aunque precise cuidados y controles de por vida.

La generosidad de los donantes de órganos es clave

El equipo médico lo tiene claro, y la familia también. Nada de esto sería posible si alguien no hubiera tenido un acto de solidaridad tan enorme como donar los órganos de su hijo, en el peor momento de sus vidas, cuando acaban de perderlo. Beatriz Domínguez-Gil, directora de la ONT, se suma al orgullo de saber que Víctor vuelve a casa con una segunda oportunidad de vivir. “Los equipos de trasplante de los hospitales y la Organización Nacional están centrando al máximo sus esfuerzos en los pacientes que se encuentran en situación de urgencia, que no pueden esperar más, y en aquellos pacientes que tienen enormes dificultades para trasplantarse, como sucede con los niños como Víctor”. Todo trasplante es casi un milagro, pero máxime cuando se trata de encontrar un donante del mismo grupo, tamaño y peso que un menor de edad. La frase se repite como un mantra: respeto, admiración y cariño para todos aquellos que lo hacen posible: los donantes. Sin ellos ni Víctor ni otros muchos niños, tendrían esta segunda oportunidad.

La directora de la ONT es firme y clara: “El descenso se mantendrá durante la epidemia, pero quiero mandar un mensaje de esperanza para los pacientes en lista de espera. Hacemos todo lo posible para ser capaces de atender a los que están en mayor gravedad, tratando de solventar todos los obstáculos y dificultades. Una vez superemos la crisis, que espero que sea pronto, todo volverá a la normalidad y recuperaremos la extraordinaria actividad de donación y trasplante que caracteriza a España, que tiene que ver con el excelente trabajo de nuestros coordinadores y equipos de trasplante, así como con la enorme solidaridad de la ciudadanía española”.

La Asociación NUPA, apoyo clave para la familia

“No sé que habríamos hecho sin la ayuda de la Asociación NUPA durante los momentos difíciles, sin la casa de acogida, sin que nos ayuden a explicar a nuestro hijo qué es un trasplante. Le han dado a mi hijo un muñeco trasplantado que lleva cicatrices y mascarillas, es el nuevo mejor amigo de Víctor, del que no se separa porque se siente identificado, y entiende que su juguete necesita las mismas medicinas que él, dice la madre emocionada-, es importante que sigamos ayudando a asociaciones como la que nos ha ayudado a nosotros, porque el COVID ha paralizado sus ingresos y en cambio sus gastos para poder ayudar a los demás se multiplican. Su trabajo es real y yo he podido sentirlo. Que cada uno colabore con lo que pueda, que se haga socio o compre un detalle solidario en su web www.somosnupa.org porque de alguna manera tenemos que devolverles lo que ellos hacen por las familias hospitalizadas”.

Esta es la historia de cuando la realidad supera a la ficción. La de como la solidaridad sostiene la esperanza, y de cómo los profesionales sanitarios demuestran, ante toda adversidad, que su coraje es inagotable. La familia de Víctor tiene una lista interminable de planes que pospondrán hasta que no haya rastro de la pandemia. El Víctor, como le llaman en casa, “lleva escrito que es un luchador en la frente, enseguida supe que había venido al mundo para quedarse, que pese a lo pequeñito e indefenso que parecía, tenía muchísimas ganas de vivir”. Sueñan con ir a la playa, con meterse en el mar, con hacer un viaje todos juntos sin teléfono ni listas de trasplante. Amparo quiere volver a estudiar, quiere sacarse el título de enfermera -la experiencia ya la tiene-. Quieren acampar bajo las estrellas. Esta es la certeza de como la vida se abre paso en medio de la tragedia. De como la de un pequeño superviviente y su familia, capaces de buscarse aliados en el corazón de una batalla campal, vencen a la adversidad en el hospital que más pacientes ha atendido del COVID-19 en toda España.

“¡Ayúdales, sé un héroe!”: artistas apoyan a NUPA frente al coronavirus para ampliar las ayudas a las familias con trasplantes de 8 órganos del Hospital La Paz

Día Mundial de la Salud: la asociación NUPA busca apoyos para frenar los efectos del coronavirus en las familias con fallo intestinal del Hospital La Paz

 

∞ Los artistas Inma Cuevas, Diego Domínguez, Félix Gómez, Lucía Ramos y ‘Lucía, mi pediatra’ se unen a la campaña de NUPA para conseguir NUPAcómplices frente a la crisis del coronavirus. Y tú, ¿te haces socio?

∞ Día Mundial de la Salud: la asociación NUPA, que ayuda directamente a las familias en riesgo que necesitan alimentarse a través de una máquina o que requieren un trasplante múltiple de órganos, necesita recaudar fondos para continuar con su plan de acción frente al coronavirus y poder ampliar las ayudas de emergencia para las familias, así como mejorar la línea de apoyo al Hospital La Paz, centro al que lleva vinculado desde 2006.

∞ El Hospital La Paz es el centro de referencia nacional que recibe a todos los pacientes con esta enfermedad rara y, por tanto, necesitan seguir acudiendo al hospital ante las urgencias. Víctor, Yassine, Raluca, Isabel, Sergio y Manuel son sólo algunos de los pequeños grandes héroes que están pasando la crisis del coronavirus dentro de un hospital. Otros niños lo viven desde la residencia de acogida de la asociación NUPA. En algunos casos, la espera de un trasplante les obliga a estar alerta esperando una llamada desde casa.

∞ Las familias de NUPA saben bien lo que es pasar meses entre las paredes de un hospital, sin poder salir ni un solo día. Conocen el miedo al impacto económico que representa una vida frenada de golpe: el día que a su hijo le detectan una enfermedad rara. Ellos tienen mucho que enseñar frente a la pandemia del COVID-19, pero también necesitan ayuda: son un grupo de riesgo dentro del Hospital La Paz.

 

 

“El COVID-19 se ha colado en nuestras vidas hasta paralizarlas…” comienza la actriz Inma Cuevas en el vídeo lanzado por la asociación NUPA este martes Día Mundial de la Salud, en el que también participan los actores Diego DomínguezFélix GómezLucía Ramos y la influencer conocida como ‘Lucía, mi pediatra’. Todos ellos se unen para buscar socios mensuales que ayuden a desarrollar el plan de acción de NUPA para hacer frente al coronavirus y poder proteger a este colectivo tan vulnerable.

Las personas con fallo intestinal no pueden comer ni beber de forma natural, y tienen dos opciones. La primera de ellas es conectarse a una máquina de nutrición parenteral, por vía intravenosa, entre 16 y 24 horas al día, para lo cual necesitan un entorno 100% esterilizado, disponer de mascarillas y montar una especie de quirófano en casa o allá donde estén para evitar que cualquier bacteria pueda entrar directamente en el cuerpo de la persona que necesita alimentarse de esta forma. La segunda opción es recibir un trasplante de hasta 8 órganos vitales, la operación pediátrica más agresiva que existe y que tan solo tiene lugar en el Hospital La Pazentidad con la que NUPA trabaja en su día a día. Recibir un trasplante supone mantener el sistema inmune muy bajo, para que el propio cuerpo no produzca un rechazo a los nuevos órganos. En ambos casos el coronavirus se convierte en un riesgo muy peligroso.

“… pero también ha sacado lo mejor de nosotros” termina de decir Cuevas. Los aplausos diarios para los profesionales que trabajan incansables por salvarnos, vecinos solidarios que amenizan el encierro, momentos de superación personal o de recordar que todo saldrá bien, aunque a veces no lo parezca… “Y aún podemos hacer más”. La asociación NUPA lanza un mensaje de ayuda a colaboradores, amigos y personas que pueden poner su esfuerzo, corazón o recursos a disposición de los pacientes más vulnerables a los que se dirige su ayuda: los niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple que dependen del Hospital La Paz de Madrid.

Dentro del plan de acción frente al coronavirus lanzado por NUPA se encuentra mejorar la línea de apoyo a este centro hospitalario que tan duramente trabaja frente al coronavirus. Es uno de los centros hospitalarios que más pacientes con coronavirus atiende en España y, en consecuencia, las necesidades son infinitas y el apoyo vital para ellos. “NUPA lleva 14 años trabajando codo con codo con el Hospital La Paz y ahora nos necesitan más que nunca” confirma Alba R. Santos, directora de NUPA y artífice de la última campaña de concienciación lanzada por pacientes y médicos de La Paz para pedir que la gente se quedara en casa, antes de decretarse el Estado de Alarma. “Las organizaciones de acción social tenemos la obligación, más que nunca, de estar al lado del que más lo necesita, y por eso, por los 14 años que llevamos trabajando con las personas hospitalizadas, sabemos que todo lo que podamos hacer por las personas más vulnerables durante esta crisis nunca será suficiente” termina Santos.

NUPA - artistas y niños con fallo intestinal o trasplante múltiple del Hospital La Paz piden ayuda para hacer frente al coronavirus

En el vídeo lanzado este martes, coincidiendo con el Día Mundial de la Salud, los artistas piden empatía, y aunque solo sea durante unos segundos, ponerse en la piel de aquellos que no pueden comer ni beber, que deben mantenerse estrictamente aislados o que están a la espera de un trasplante de hasta 8 órganos vitales. Porque si su vida ya es complicada, con el coronavirus lo es más aún. Y esto lo saben bien Adrian, trasplantado de 6 órganos cuando tenía un año de vida; Rubén, que lleva nueve años en busca de un diagnóstico a la rara enfermedad que padece; Iker, que ha pasado el primer año de su vida peleando con su fallo intestinal entre las paredes del Hospital La Paz; Nora, a la que le dijeron a los seis meses que le quedaba poco tiempo de vida y que seis años después es una niña llena de vitalidad pese a las máquinas de las que depende; Yago, el niño burbuja que durante tantos años vio la vida a través de un cristal y que sabe mucho de confinamientos para mantenerse a salva; Víctor, que recibió su trasplante múltiple cuando llegaba una pandemia mundial, y que continúa ingresado con la compañía de su madre en un esfuerzo titánico por ganar esta batalla; Zoe, que vio interrumpidos sus tratamientos hospitalarios para protegerse del COVID-19; y Natalia, que ha pasado 7 de sus 9 años ingresada en un hospital. Estos pequeños grandes héroes participan en el vídeo para difundir su mensaje y pedir ayuda. Ellos saben lo que supone vivir en un hospital por periodos indeterminados. Sus familias saben lo que supone perder un trabajo, menguar sus recursos, no poder ver a sus familias…

Con la campaña “Sé un héroe, hazte socio” NUPA anima a todos aquellos que puedan a ayudar a los más vulnerables donando una pequeña cantidad al mes. A través de su página web www.somosnupa.org se facilita darse de alta como cómplice o realizar un donativo puntual. Además, la asociación cuenta con plataformas de recaudación de fondos donde explica el destino de los donativos puntuales como Haces FaltaGoFundMe o Teaming.

“Quédate en casa”: niños y adultos a la espera de un trasplante múltiple o con un fallo intestinal, dan la cara junto a sus médicos del Hospital La Paz para pedir #quédateencasa

Niños y adultos de la asociación NUPA con fallo intestinal, trasplantes de hasta 8 órganos vitales y nutrición parenteral se suman al reto #quédateencasa y piden colaboración ciudadana.

 

∞ En la actualidad, España cuenta con más de 400 familias que debido a un fallo intestinal necesitan alimentarse con una máquina por vía intravenosa o recibir un trasplante de hasta 8 órganos vitales. Su situación crónica les hace especialmente vulnerables ante la expansión del coronavirus.

∞ Adultos y menores de 12 años como José Ramón, Martín, Gisela o Adrián han pasado sus vidas entre hospitales y están en una situación crónica. Todos ellos cuentan en un vídeo lanzado por la asociación NUPA por qué necesitan que más gente les proteja y se sume al reto viral #quédatencasa.

∞ NUPA, asociación de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple pide colaboración ciudadana y responsabilidad para con los más vulnerables.

 

“Hola, soy Sara, tengo 11 años y tengo un trasplante de varios órganos. Cuídate y cuídanos, quédate en casa”. “Soy Adrián, tengo un trasplante de muchos órganos, quédate en casa”. “Soy Rafi, enferma crónica, por mí y por ti, quédate en casa”. Estos son los mensajes lanzados por varios niños y niñas de la asociación NUPA a través de un vídeo para pedir que más personas se sumen al reto #quédateencasa y ayudar a frenar la expansión del coronavirus. A ellos se unen adultos con nutrición parenteral y personal sanitario del Hospital La Paz para pedir colaboración ciudadana y responsabilidad para con los más vulnerables. “Si para todos la situación es de caos, impotencia e incertidumbre, este sentimiento se magnifica cuando tienes a tu lado a una persona con una enfermedad crónica, alguien que ha peleado tanto por salir adelante… y que ahora temes que pueda sufrir las consecuencias de un virus con tantas incógnitas. ¿Cómo atenderíamos a un trasplantado que da positivo? Todavía es un misterio. Por eso para nuestros pacientes, que les ayudes a no infectarse, es vital”, dice Alba R. Santos, directora de NUPA.

La asociación NUPA de niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple se suma así a la campaña #quédateencasa, con un vídeo muy especial en el que participan pequeños y mayores junto a personal sanitario del Hospital La Paz de Madrid. Ya declarado el Estado de alarma en todo el territorio nacional, se espera igualmente que se sigan sumando esfuerzos para mantener vigente el quedarse en casa y que se consiga salir cuanto antes de esta crisis que ha causado el Covid-19.

Los rostros de las vidas que salvas al quedarte en casa

José Ramón tiene un trasplante de 5 órganos. Abrazado a su Nupancito, el primer muñeco trasplantado del mundo y su inseparable compañero en las batallas que enfrenta, sonríe a cámara para animar a que todos se sumen al reto #quédateencasa. Martín, de 5 años, cuenta que tiene una enfermedad crónica, y que él y toda su familia ya se han sumado. La mamá de Gisela pide colaboración para que los hospitales no estén colapsados. Gisela y Matías están a la espera de un trasplante múltiple, y en cualquier momento pueden recibir una llamada que les ofrezca una segunda oportunidad. Los primos Cantero, ambos con fallo intestinal, nos enseñan cómo es quedarse en casa, dando ejemplo con una tienda de campaña. Adrián, trasplantado de 7 órganos, explica que quedarnos en casa es por su bien y por el de los demás. Nora, burgalesa que necesita diálisis en Madrid, lo pide desde el Hospital La Paz entre risas nerviosas y te quieros.

Varios adultos de diferentes edades, lugares y situaciones clínicas piden también colaboración ciudadana. Antía, de Galicia, tiene cáncer y necesita una cama en el hospital. Por suerte la tiene, pero pide que todo el mundo se sume al reto para que esto siga siendo posible. Antía, Julia, Juan Carlos, Noelia, David, Manuel, Susana y Ana son solo algunos de los adultos que explican en el vídeo lanzado por NUPA que tienen fallo intestinal, y por eso están inmunodeprimidos o tienen que utilizar nutrición parenteral (alimentación por vía intravenosa).

Las personas afectadas de fallo intestinal no pueden alimentarse de forma natural, teniendo que conectarse a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día para poder alimentarse o entrar lista de espera de un trasplante de hasta ocho órganos vitales, la operación quirúrgica más agresiva que existe y que tan solo tiene lugar en el Hospital La Paz, centro de referencia y entidad con la que la asociación NUPA trabaja en su día a día.

¿Quién necesita de verdad mascarillas? 

Desde NUPA se pide tener muy en cuenta todas las recomendaciones oficiales realizadas por la administración para que esta situación de crisis termine lo antes posible. “Es de vital importancia bajar la curva de contagios de forma inminente y limitar el contacto con otras personas, así como el continuo lavado de manos y mantener una seguridad preventiva al hablar con otras personas si no queda más remedio que hacerlo. Con iniciativas como #quédateencasa se recalca la importancia de cuidar de los más vulnerables, como pacientes de enfermedades graves y trasplantes, y tener en cuenta sus necesidades” declara Alba R. Santos. “La labor de médicos, enfermeros, auxiliares, celadores, personal de limpieza y todos los que trabajan incansables por el bien de los demás está siendo impresionante. Pero también la de los trabajadores de farmacias o centros de alimentación, reponedores, las líneas de atención telefónica que están teniendo que trabajar. Con su enorme esfuerzo son muchas las vidas que se están salvando. Les debemos una, y por eso tenemos que ayudar entre todos, en todo lo que podamos, y no colapsar los servicios públicos”.

Sobre la desaparición, robo o utilización masiva de mascarillas en centros hospitalarios, desde NUPA se pide más conciencia sobre los que de verdad las necesitan, como pacientes inmunodeprimidos, que están teniendo muchas dificultades para disponer de ellas, siendo lo único capaz de protegerles de infecciones o empeoramientos, ya que sus defensas son muy bajas y resulta muy difícil hacer frente incluso a un resfriado común. En las recomendaciones oficiales se recuerda que el uso de mascarilla deben hacerlo únicamente personas que crean que pueden haber sido infectadas por coronavirus.

Con el vídeo lanzado por NUPA sobre la campaña #quédateencasa se suman esfuerzos a una causa que nos toca de cerca a todos, y que cada día más evidencia la necesidad de remar todos juntos en la misma dirección.