Los grandes héroes de la Asociación NUPA llegan a Galicia para demostrar que no hay caminos imposibles, y que juntos somos más fuertes. Ejemplos de vida de niños y adultos con fracaso intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral que llegan desde todos los rincones de nuestro país para hacer la Ruta Espiritual del Camino de Santiago, con el apoyo de la Mancomunidad de O Salnés y la Asociación Bomberos Ayudan.

Además, el próximo sábado 7 de septiembre, el broche de oro en Galicia se pondrá en el campo de O Vao en Vigo con el evento Fútbol por NUPA, de la Chopera a Vigo. Un encuentro en el que actores, periodistas y futbolistas saltan al campo para recaudar fondos para las familias de niños hospitalizados y concienciar acerca de la donación de órganos y el fracaso intestinal. Gracias a la organización de Marcos Basadre y con el apoyo fundamental del Concello de Vigo y el Coruxo FC.

Una entrevista de Marta Aguado y María Rado.

Auténtica, valiente, fuerte y alegre. No existen mejores adjetivos para definir quién y cómo es Auxi. La aventura que le ha tocado vivir a esta niña de enormes ojos negros y un pelo precioso del mismo color, ha marcado un carácter firme pero dulce. Desde muy pequeña su vida está ligada a NUPA y a Alba, y juntas han seguido un camino lleno de obstáculos pero que ahora miran con la perspectiva que da el tiempo y el saberse vencedor de tantas batallas. La descripción del pelo de Auxi no es casual, “yo tendré el pelo como tú”, le decía a Alba cuando pasó su primer linfoma. “Si las cosas se desean, se cumplen”, y ¡vaya si se cumplen!

Auxi tiene varios recuerdos grabados a fuego en la memoria, uno es el del primer día de colegio, otro es cuando conoció a Alba en el Hospital y otro es una sesión de fotos profesional en la que participó y en la que se convirtió en el centro de todas las miradas.  Pese a la diferencia de edad, Alba y Auxi han creado un vínculo fortísimo, forjado por lo duro de las cosas que les ha tocado vivir y por un amor incondicional. Preguntada por una anécdota vivida en el hospital, Auxi recuerda entre risas “un día necesitaba ir al baño, pero me encontraba un poco mareada, aunque no tanto como para no poder levantarme. Cuando conseguí llegar al baño y me vi en el espejo me asusté de mi misma…¡Esas cosas solo me pasan a mí!”

También en el hospital era la niña que iba a quirófano vestida de princesa, la que hacía de alcahueta y la que se tranquilizaba cuando los médicos le daban “las manitos”. Es la que contesta a la pregunta “¿Cuál ha sido tu mejor medicina?” diciendo “El PROGRAF” y la que se ríe de sí misma matizando “el amor también ha sido mi mejor medicina”. Es tal la devoción que Auxi despierta allá donde va, que una de sus enfermeras le regaló un viaje a la playa. La primera vez que vio el mar se volvió loca y demostró que no le tiene miedo a nada, ni siquiera a la picadura de una medusa que no consiguió empañar aquellos días.

El otro gran pilar de la vida de Auxi es su madre Betty. No se pueden entender sus once años de vida con toda su intensidad, si no es de la mano de una madre entregada y luchadora. Durante este tiempo se han sucedido todo tipo de sentimientos que van desde la incertidumbre y el miedo hasta la vitalidad y la fuerza. Betty no se ha separado de su hija en ningún momento y la ha acompañado durante los tres trasplantes y dos linfomas que Auxi ha vivido en tan poco tiempo. Cuando la pequeña solo tenía 9 meses, Betty abandonó todo, dejando atrás su país y con ello a toda su familia. Son dos mujeres valientes que juntas no solo han superado tres trasplantes, sino que han servido de ejemplo para muchas otras familias y niños. En NUPA estamos seguros de que juntas van a seguir luchando por salir adelante y disfrutar de la vida y de todo lo que les brinde.

Gracias a Betty, Auxi aprendió a leer y a descubrir historias como las que cuentan sus libros preferidos: Súper Quimio, The Babysister y Changes for Kirsten y, por supuesto, Aquí dentro hay un secreto para Héroes, el primer cuento de NUPA. Otra de las cosas que ha aprendido de su madre es a luchar por su vida hasta el final y por eso ha logrado sacar toda esa fuerza que tiene dentro. Esas son las enseñanzas que uno se queda para siempre y que rigen cómo pasamos por la vida. Auxi decidió, probablemente sin saberlo, pasar por la vida dejando huella y a la vista está que lo está consiguiendo.

La relación entre NUPA y Auxi comenzó muy prontito, cuando ella y su madre llegaron a España y necesitaban un sitio en el que alojarse. Así, empezaron a hacer uso del servicio de acogida de la entidad y la simbiosis que se creó dura hasta hoy. Es una de las caras más visibles de la asociación porque se apunta a todo. Quizás por su vocación de Youtuber, no le importa participar en programas de televisión, entrevistas en la radio o campañas de cualquier tipo. Tiene una soltura y un desparpajo genuinos y siempre está dispuesta a apoyar a la asociación en cualquier cosa que se le pida. Hay cientos de anécdotas relacionadas con la participación de Auxi en medios. Alba cuenta entre risas que, durante una intervención en Telemadrid, “la presentadora se estaba despidiendo diciéndole lo valiente que era y que le encantaría poder pasar más tiempo hablando con ella, mientras Auxi prácticamente había cogido las riendas del programa y seguía hablando y casi despidiendo el programa”.

Auxi desprende magia y está dispuesta a cumplir su sueño de ser Youtuber para que la gente sepa lo que ha vivido y para dar voz a todos esos niños que están pasando por lo mismo que a ella le tocó pasar y que merecen ser tratados con empatía, cariño y comprensión. Sabe mejor que nadie lo que significa la palabra sufrimiento, por lo que a todas esas personas que están pasando por una situación difícil les anima a que sigan hacia delante y que no se rindan jamás.

Alba: Como me han filtrado que la siguiente protagonista del Quien es Quien es mi pequeña Mini-yo, mi persona favorita y mi amiguita del alma… quiero preguntarle algo que ella me preguntó a mi cuando era muy pequeñita… Ahora que han pasado casi 10 años desde que te respondí yo, ¿en qué crees que nos parecemos más y en qué somos más distintas tú y yo?

 “Nos parecemos en que tenemos el mismo color de pelo y en que nos gusta mucho hacernos fotos. Somos diferentes en que tú eres mayor y yo soy una niña. Con mayor no quiero decir que seas una viejecita, sino que siendo joven, eres más mayor que yo.” 😀

¡Gracias Auxi porque con historias como la tuya eres luz para el resto! No dejes de contagiar tu magia ni de compartir con todos nosotros tu alegría y ganas de vivir.

¿QUIÉN ES ALI ALCOLEA?

Una entrevista de Alba R. Santos

Entre sus muchas virtudes, hay una que sobresale por encima de todas: su capacidad de transmitir alegría. Y su forma, ilimitada, de entregarse. En esto, coincidimos todos. Ella es el último “regalo” que han recibido los pacientes de la Unidad pediátrica de Rehabilitación Intestinal y Trasplante Intestinal del Hospital La Paz. Tras su paso hace seis años por nuestro servicio referente, la Dra. Alcolea ha seguido formándose incansable por distintas Unidades dentro del Hospital La Paz. Ahora, cuatro años después de aquel punto y seguido en su primera etapa en la Pediatría 1 del Hospital La Paz, con un currículum lleno de experiencias enriquecedoras y aprendizajes en Urgencias, en la Unidad de Neumología y en guardias en distintas especialidades, vuelve para quedarse. ¡Y nosotros, no podemos estar más agradecidos de tanta profesionalidad y compromiso!

Dice la Doctora Esther Ramos, jefa de sección de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante que Alida Alcolea “Ali, como la llamamos entre nosotros, es la mejor compañía en la que uno quisiera afrontar una nueva etapa profesional. A partir de este mes de enero, una de las dos estará siempre en el Hospital, al servicio del paciente con fallo intestinal o trasplante. Ali es un derroche de energía, de alegría, de entusiasmo. Es empática, sensible, cercana, trabajadora. Es una mujer que transmite desde los primeros contactos todo lo bueno que puede aportar, y creo que encaja perfectamente con el espíritu de la nueva estructura de la Unidad ya que, como sabéis, ha vivido algunos cambios organizativos que prometen redundar en beneficio del paciente. Un equipo especializado y centrado en el fracaso intestinal que conjugará la experiencia a través de las personas que, como es mi caso o el excelente equipo de cirujanos llevamos años trabajando por estos niños… y las nuevas incorporaciones, tanto de Ali Alcolea que es ya mi brazo derecho, como la inestimable ayuda de gente más joven que de momento estarán a tiempo parcial pero con la certeza de que nuestra unidad seguirá creciendo en un futuro”. La doctora Esther Ramos no puede ocultar su entusiasmo por la incorporación a su equipo de “una mujer que tiene mucho que aportar desde el punto de vista científico, pero también desde el lado más humano”. Y que los pacientes de NUPA tendréis a vuestra disposición de forma permanente desde ahora.

Ali tiene el don de convertir todas las oportunidades en un diamante en bruto. Ella lo exprime todo. Lo disfruta todo. Todo lo aprende. Es incapaz de elegir una experiencia profesional, porque todas le resultan gratificantes en su periplo por La Paz… “Mi último año de residencia me especialicé en Gastroenterología. Me formé con el Dr. Gerardo Prieto y siempre podré hablar de su leyenda! Al terminar trabajé durante 4 años en el Servicio de Urgencias. Una época fundamental en mi formación, mucho aprendizaje y mucha adrenalina de esa que luego se echa de menos. Simultáneamente pasaba la consulta de digestivo algunas tardes a la semana en un hospital privado. Después me ofrecieron unirme al equipo de Neumología también en La Paz. Con ellos estuve un año y medio muy intenso y productivo. Durante estos casi seis años no he dejado de hacer guardias en la planta de hospitalización y he podido mantener el contacto con los niños de rehabilitación intestinal. Ahora ya vuelvo al punto de partida de forma completa y para quedarme”.

Pese a sus jornadas maratonianas, Ali no exagera cuando dice que es “alegre y optimista, bastante trabajadora pero muy muy cabezota”. Es indudable, su capacidad de trabajo, su exigencia consigo misma, su empatía y sus ganas de mejorar son su mejor carta de presentación. Dice que desde pequeña tuvo claro que ella quería ser médico de niños. “Con cinco o seis años mi hermana mayor me comentó un día, que si me gustaban tanto los bebés y los médicos, estaría bien ser médico de niños. No me debió de parecer mala idea. Luego rápido me di cuenta que me gustaban las heridas y los vómitos”, y desde que arrancó, ya no ha parado. Ahora recorre el hospital con la tesis del Dr. Paco Hernández bajo el brazo, “estudio para una ponencia en París, sobre los distintos tipos de trasplante intestinal y los condicionantes de incluir o no el bazo”… No descansa. Come poco. Madruga mucho. Pero la sonrisa nunca se le agota.

Háblame de dos pacientes que nunca vas a olvidar…

Un adolescente de 14 años con fibrosis quística, candidato a trasplante pulmonar y amante de las salchichas, que estuvo ingresado en Neumología meses antes de que llegara su oportunidad. Fue mucho tiempo para conocernos.

Y otro niño que ahora tiene dos años y medio con varias patologías que conocí desde bebé. Su problema respiratorio le condicionaba la mayor parte de los ingresos, coincidíamos a menudo y nos encariñamos pronto. He podido vivir y celebrar muy cerca su mejoría clínica. Enloquecí cuando su madre me mandó un vídeo en el que decía mi nombre.

Un día en el Hospital La Paz que fuera especial para ti…

Sin duda el día que llamaron ofertando los pulmones del adolescente que os he contado, después de mucho tiempo de ingreso y muchas complicaciones. Algunos del equipo estábamos juntos en un curso y el resto de compañeros en el teléfono sin querer colgar para no perderse nada. Mi jefa de entonces, la Doctora Barrio era la que exponía la charla cuando llamaron y fue tanta la emoción de todos, que ella de lejos sabía que se trataba de la llegada del órgano. Esa noche de trasplante fue una gran noche.

Y si te digo que me cites a dos médicos importantes para ti… 

¿Solo dos? La Paz está llena de compañer@s y amig@s importantes para mí y para muchos pacientes. Gente que admiro mucho y de los que se aprende todos los días. La lista es muy larga. En cada servicio donde he estado he tenido un modelo en el que fijarme. En la Urgencia, la Dra. De Ceano-Vivas, de ella aprendí actitudes y aptitudes más importantes que los conocimientos médicos. En Neumología, la Dra. Barrio que es la humanización de la sanidad personificada y en Gastro, por supuesto, la Doctora Ramos, una luchadora nata con carácter que luego se emociona como nadie cuando las cosas se complican. Las tres son prototipos de mujeres trabajadoras y madres de familia que se desviven por su pacientes durante las 24 horas del día.

Y lejos del hospital. Cierra los ojos… y descríbeme un momento de tu vida en el que fueras muy feliz.

Cuando pude coger en brazos a mi hijo mayor por primera vez. Nació con un problema respiratorio agudo y tuvo que ingresar en Intensivos Neonatales. Tardé más de lo esperado en poder cogerlo y recuerdo ese ratito muy emocionante.

Cómo le cuentas a tus hijos cómo es tu día a día… por qué mamá sale temprano y llega tarde.  

Como si fuera un cuento… Con otros niños como protagonistas. Me preguntan detalles, nombres, edades, si se portan bien o no durante alguna prueba y me recomiendan que sus papás les compren premios después. Luego pasan los días, se acuerdan de las historias y me preguntan por esos niños. Tenemos el cuento “Aquí dentro hay un secreto para héroes”, NUPA me dio la idea.

¿Qué te motivó para querer trabajar en la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante?

Los niños y sus historias médicas. Son pacientes crónicos con muchas opciones de mejora que crecen delante de ti. Por la épica del trasplante, como lo describe el Doctor Hernández, que supone el arte de reparar lo dañado y el trabajo en equipo entre médicos y cirujanos. Y por las ganas de implicarme con todo ello.

¿Qué es lo que crees que nunca le puede faltar a un buen médico?

Me acuerdo mucho de un dicho que leí una vez: Un sabio médico dijo “La mejor medicina es el amor y los cuidados”. Alguien preguntó “¿y si no funciona?”. El médico respondió “aumente la dosis”. Aun así pienso que cuando ya no puedes aumentar la dosis, todavía te queda el trasplante.

En tu opinión, ¿qué es lo más importante que puede aportar una asociación de pacientes como NUPA?

En esas siglas falta la letra E de esperanza!! En forma de ayuda de todo tipo, la búsqueda de los intereses de los niños, mucho apoyo y unión de iguales. NUPA hace más fácil el camino que muchas familias tienen que vivir. Mucho tiempo de hospitalización, alejados de casa y de la familia y amigos y muchas veces dejando a otros hijos durante largos periodos de tiempo. Para poder hacer la vida de tu hijo lo más bonita posible los padres tienen que estar lo mejor posible. Una asociación de pacientes también se preocupa del bienestar del cuidador y de todas la circunstancias que rodean su situación.

Cuéntame alguna anécdota, momento, situación qué te haya tocado vivir con NUPA cerca de ti…

Hace mucho tiempo ya. La primera vez que vi a la todoterreno de su directora, sin saber de quién se trataba por aquel entonces, entrar y salir de varias habitaciones, saludar a familias y hablar con personas del equipo. Pensé quién será esa chica que parece que rellena el ambiente de P1 de cosas positivas…Y no me equivocaba. Ahora ya nos vemos varias veces a la semana.

Se aprende más… ¿de los éxitos o de los fracasos?

Difícil pregunta, de todo se aprende. Los éxitos de un médico son las victorias de sus pacientes. Cada fracaso representa una oportunidad de mejorar.

El día que te jubiles, ¿qué te gustaría que tus pacientes recordasen de ti?

Que me entregue de todas las formas posibles con las que un médico puede entregarse a su paciente y que encima se multiplican si su paciente es un niño.

El Doctor Gerardo Prieto, el Jefe –como le llama Ali, incluso tras su jubilación el pasado mes de abril en recuerdo a aquella etapa en la que tuvo oportunidad de aprender a su lado-, habla de ella con todo el cariño que merece.

“Es una profesional bien formada en Pediatría y Gastroenterología. Tras su residencia en el año 2012, y desde hace varios meses realiza guardias de trasplante intestinal y actualmente está integrada a tiempo completo en la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante. Ali es una profesional muy motivada, responsable, cumplidora y estudiosa, pero que destaca, sobre todo, por su entusiasmo, interés y compromiso y por la alegría, cariño y empatía en su relación con los pacientes. Creo que su integración en la Unidad va a resultar muy provechosa para todos.”. Sin duda un gran fichaje que desde ya, reparte profesionalidad, confianza y entrega a todos los pacientes y equipos que comparten con ella el día a día en la Planta de Pediatría 1.  ¡Qué felices estamos de contar contigo! ¡Por muchas cosas bonitas a tu lado siempre, Ali!

CUESTIONARIO DEL QUIÉN ES QUIÉN