Nace la primera Guía de Atención integral al niño ostomizado, avalada por NUPA
- Un grupo de trabajo de enfermeras pediátricas de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón presenta la primera guía de cuidados para niños ostomizados, avalada por NUPA.
- Profesionales de enfermería y pacientes reclaman más visibilidad y recursos como la enfermería escolar para estos pacientes, cuya atención varía mucho en función de dónde residan
Alrededor de un millar de niños viven en nuestro país conectados a una bolsa para recoger su orina o sus heces. Suponen un pequeño porcentaje de los 70.000 pacientes ostomizados que se calcula hay en España. A pesar de ello, hasta ahora no existía en nuestro país un documento específico sobre ostomías pediátricas. Este vacío de información, tanto para los profesionales como para los propios padres y pacientes llevó en 2015 a seis enfermeras de hospitales públicos de Madrid, Barcelona y Castellón a emprender el proyecto de elaborar la Primera Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado, un proyecto que acaba de concluir, con el apoyo de Coloplast.
En la presentación de la Guía participaron Maydely, la madre de Iker y Alba, nuestra directora. Para los pacientes y sus padres, una ostomía “supone una realidad totalmente desconocida. Supone miedo, incertidumbre, muchas dudas, angustia ante el posible rechazo social…” Por ello, “un equipo profesional cualificado y humano y herramientas como esta guía son claves para que las ostomías sean un paso hacia una mejor calidad de vida y nunca un tabú sin respuestas”, explica. Desde NUPA reclamamos “facilidades a la hora de derivar a centros de referencia nacionales”, que generan “mucha confianza y tranquilidad en el paciente”, así como “más formación y ayuda para aquellos profesionales que necesitan desarrollar sus conocimientos y experiencia”.
Los cuidados estandarizados son cada día más necesarios, si se tiene en cuenta que algunas de las causas de la ostomía en la infancia han aumentado en los últimos años, como el nacimiento de grandes prematuros en (partos anteriores a la semana 28 de embarazo). “El aumento de la supervivencia de los grandes prematuros, y de la supervivencia en la infancia, en general, hace que cada vez haya más niños con necesidades especiales de salud, entre los que se encuentran los ostomizados. Necesitan unos cuidados específicos, y esto no es anecdótico, hay muchos pacientes pediátricos en esta situación”, explica Ester Sánchez, coautora de la guía, enfermera de la Unidad de Fracaso Intestinal Infantil en el Hospital La Paz y vocal de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía.
“Empoderar” a los padres
Aunque en la mayoría de las ocasiones estas ostomías en neonatos son reversibles (al cabo de unos meses o años recuperan el tránsito intestinal), también hay niños con ostomías permanentes. En la mayoría de los casos “los padres reaccionan con muchísima angustia en el primer momento”, cuenta María Jesús Guijarro, responsable de la consulta de ostomía Pediátrica del Hospital 12 de Octubre. “Lo primero que nos dicen es que no van a ser capaces de cuidar a su hijo”, asegura.
Por ello, la Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado contiene un apartado específico dirigido a padres y otros cuidadores. “Yo les veo una vez a la semana, pero ellos tienen que atender a sus hijos todos los días. Es necesario empoderar a los padres”, resume Consuelo Martín, enfermera estomaterapeuta del Hospital Sant Joan de Déu y coautora de la guía. Por ello, en la guía se recogen desde pautas para la alimentación hasta complicaciones, no sólo para profesionales. “Estos niños son como cualquier otro, van a tener gripes, gastroenteritis… Y los padres tienen que saber cómo actuar”, explica Martín.
Derivación a centros de referencia
Las autoras de la guía coinciden en señalar las diferencias en la atención a estos bebés, niños y adolescentes ostomizados en función de dónde residan, y en subrayar la necesidad de más recursos. “Existen muchas diferencias en la atención a estos niños, la mayoría tienen que ser derivados a hospitales de alta complejidad. A las administraciones les diría que los niños no son adultos pequeños: necesitan dispositivos, materiales y profesionales específicos”, afirma Ester Sánchez.
Uno de los recursos más demandados para niños con ostomías es la figura de la enfermera o enfermero escolar. “¿Por qué no hay un profesional de enfermería en todos los colegios?”, se pregunta Sánchez. “En la actualidad, si un niño ostomizado tiene algún problema en el colegio, tienen que acudir los padres. Estos niños no tienen por qué ir a un colegio de educación especial”, subraya. Consuelo Martín recuerda que los menores ostomizados “no dejan de ser niños: corren, saltan, hacen gimnasia… si tuviéramos una enfermera escolar sería ideal”.
Además del de NUPA, la Guía de Atención Integral al Niño Ostomizado cuenta con el aval de la Sociedad Española de Enfermería en Cirugía (SEECIR) y de la Asociación Nacional de Cuidados Intensivos Pediátricos y Neonatales (ANECIPN).
Enlace a la Guía de Atención integral al niño ostomizado
Desde ese día, hasta hoy, han pasado 47 años, cuatro hijos y centenares de pacientes crónicos que llegaron para quedarse; ellos y sus familias. Doña Antonia, su madre, ha cumplido 101, continúa en Zamora, y con más lucidez que años telefonea a su hijo para saber si en la próxima visita le llevará el video homenaje que los pequeños de la asociación de pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral NUPA le han regalado a su hijo ahora que se jubila.
