Como socia fundadora y directivo durante más de once años, Chus Gállego ha sido clave en el desarrollo y consolidación de nuestra asociación. Actualmente se encarga de la dirección administrativa y financiera de la entidad.

“Durante la enfermedad de Izarbe nos resultó muy complicado contactar con familias en circunstancias similares. Cuando lo conseguimos se hizo evidente la necesidad de formar NUPA. Somos padres ayudando a padres. Todos tenemos algo que ofrecer, piensa qué puedes aportar, organizar, cómo colaborar… La satisfacción de ayudar supera con creces cualquier esfuerzo”

Psicóloga general sanitaria con una dilatada experiencia en voluntariado y con especial debilidad por la atención a la población más vulnerable. En NUPA me encargo de facilitar la estancia a los pacientes y a sus familiares, ofreciéndoles apoyo emocional, acompañamiento psicológico y ayuda en los momentos más delicados, reforzando sus propios recursos y habilidades, y realizando un seguimiento continuado una vez han abandonado el hospital.

“NUPA es pasión, porque todo se hace desde el corazón, y una vez que formas parte de esta gran familia, lo ves. Cada día está lleno de retos y nuestros grandes luchadores son el mejor ejemplo de superación. Aquí reímos, lloramos, trabajamos y sobre todo escuchamos y ponemos voz a quienes nos necesitan. Estamos por y para ti, no estás solo y en esta familia, que es NUPA, nunca lo estarás”

Siendo los primeros muñecos del mundo que representan a los niños trasplantados, se encargan de concienciar a pequeños y mayores sobre las dificultades y aventuras que viven algunos familiares, compañeras de clase o vecinos. Con su cicatriz abdominal debida a un trasplante, una cicatriz en el pecho por un catéter y una mascarilla para proteger sus bajas defensas, ayudan a interiorizar que esas características se replican en niños de verdad.

“Poder ayudar a que la sociedad comprenda que hay personas que viven una aventura diferente es la experiencia más gratificante que hemos vivido, además de nuestro objetivo principal. Ya son más de una docena los artistas que nos han ayudado y un montón de cómplices los que nos han permitido llegar a más lugares. Día tras días podemos conocer a más personas solidarias y comprometidas que nos ayudan. ¿Eres una de ellas?”

Acompañamiento a familias hospitalizadas – Ana visita periódicamente a familias hospitalizadas y coordina el reparto de artesanías entre quienes lo deseen.

“Cuando te enfrentas a una enfermedad rara y de difícil pronóstico, y si además es tu hijo quien la padece, todo apoyo es poco. Tu vida y todo lo que hay en ella cambia y se tambalea. En NUPA, varias familias compartimos situaciones similares y nos vemos reflejados los unos en los otros. Todos luchamos por el mismo objetivo: ver a nuestros peques salir adelante, tratando de superar los obstáculos del camino, que no son pocos. Mi intención es poder aportar algo de ese apoyo a quien pueda necesitarlo, y tratar de que NUPA sea cada día un poquito más conocida en la sociedad.”

Proyectos anuales – La labor de Emma consiste en prestar apoyo en los proyectos y eventos anuales de la entidad: encuentro anual de familias, calendario solidario, campaña de regalos de Reyes, etc.

“Cuando te dicen que tu hija tiene una enfermedad que nunca has escuchado nombrar antes, el mundo se para. No existe en España ninguna entidad que ayude a las familias cuyo hijo padece un Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, por eso cuando NUPA nos abrió sus puertas, supimos que era importante apoyarles y luchar juntos para que todas las enfermedades de baja prevalencia sean visibles. Si tú te mueves, la sociedad responde… Únete tú también”.

Nuevas familias y bienvenida – Su labor consiste en dar apoyo emocional y detectar necesidades de aquellas personas que reciben un diagnóstico de fallo intestinal y desean conocer otras experiencias. Además, Ana se ocupa de la organización de algunas actividades de la asociación y guía a las familias en la solicitud de ayudas sociales para las familias que puedan acogerse a ellas.

“Cuando detectaron a mi hija un fallo intestinal hubiera necesitado el testimonio de otras personas que me dieran luz y esperanza en un camino lleno de incertidumbre. Compartir mis propias experiencias con otras familias es mi mejor forma de dar tranquilidad a aquellos que aterrizan en el difícil camino de tener un hijo con una enfermedad de baja prevalencia”.