EQUIPO NUPA
Alba R. Santos
Directora General
somosnupaMi labor en NUPA
Periodista experta en derechos humanos, con una larga trayectoria en medios y en dirección y gestión de ONG, colabora con NUPA desde el año 2009. Desde 2012 trabaja en el desarrollo de los proyectos de la asociación. Además, es la responsable de la coordinación del personal y de la búsqueda de financiación.
Mi experiencia
“El ejemplo de superación de quienes pasan por momentos críticos nos enseña a los demás grandes lecciones. A las familias de NUPA, estamos dispuestos a estar a tu lado, a escucharte y a tenderte la mano siempre que sea posible. A la sociedad, te invitamos a que compartas nuestras emociones porque estos valientes tienen mucho que aportar a los demás y porque juntos podremos hacer más por mejorar su calidad de vida”.
Chus Gállego
Dirección financiera y contable
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Como socia fundadora y directivo durante más de once años, Chus Gállego ha sido clave en el desarrollo y consolidación de nuestra asociación. Actualmente se encarga de la dirección administrativa y financiera de la entidad.
Mi experiencia
“Durante la enfermedad de Izarbe nos resultó muy complicado contactar con familias en circunstancias similares. Cuando lo conseguimos se hizo evidente la necesidad de formar NUPA. Somos padres ayudando a padres. Todos tenemos algo que ofrecer, piensa qué puedes aportar, organizar, cómo colaborar… La satisfacción de ayudar supera con creces cualquier esfuerzo”
Laura Carrillo
Asistente de dirección y psicóloga
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Mi experiencia
Sara García
Atención a familias
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Su experiencia profesional ha estado siempre ligada a los sectores de la educación y la sanidad, compaginando la dirección de un negocio propio con los cuidados de su hija hospitalizada. Sus funciones consisten en asistir a dirección en cualquier tarea, coordinar el servicio de orientación e información de las familias y la gestión de la residencia.
Mi experiencia
“En los peores momentos de mi vida junto a Natalia siempre he estado acompañada de personas y entidades maravillosas que me han ayudado a caminar por este sendero de piedras y espinas de la forma más segura posible. Pensar que ahora soy yo parte de Nupa y que voy a ayudar a familias en mi misma situación me motiva para emprender esta nueva vivencia profesional cargada de ilusión , optimismo y mucha responsabilidad.”
Amanda Loro
Diseño gráfico y comunicación
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Periodista con amplia experiencia en organización de eventos, así como en desarrollo y ejecución de proyectos. Mente abierta, ilusión y dedicación son las palabras clave. En NUPA se encarga de labores propias del departamento de comunicación, así como del diseño de diferentes materiales gráficos y cualquier proyecto que pueda surgir.
Mi experiencia
“Lo que más me gusta en el mundo: la comunicación, los eventos y las personas. Y si podemos juntar las tres, tendremos un proyecto completo. Y creo que eso es NUPA, un proyecto perfecto, tremendamente necesario y valioso. NUPA es una gran familia que ayuda a familias que han vivido una suerte diferente. NUPA es, en definitiva, un proyecto que merece lo mejor de ti”.
Martín y Yara
Nupancitos
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Siendo los primeros muñecos del mundo que representan a los niños trasplantados, se encargan de concienciar a pequeños y mayores sobre las dificultades y aventuras que viven algunos familiares, compañeras de clase o vecinos. Con su cicatriz abdominal debida a un trasplante, una cicatriz en el pecho por un catéter y una mascarilla para proteger sus bajas defensas, ayudan a interiorizar que esas características se replican en niños de verdad.
Mi experiencia
“Poder ayudar a que la sociedad comprenda que hay personas que viven una aventura diferente es la experiencia más gratificante que hemos vivido, además de nuestro objetivo principal. Ya son más de una docena los artistas que nos han ayudado y un montón de cómplices los que nos han permitido llegar a más lugares. Día tras días podemos conocer a más personas solidarias y comprometidas que nos ayudan. ¿Eres una de ellas?”
JUNTA DIRECTIVA
Conchita Velázquez-Gaztelu
Madre de Jacobo / Presidenta de NUPA
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Representa todas las áreas de la asociación y, de forma más específica, su labor consiste en dar apoyo a los proyectos de investigación y sensibilización de la asociación, así como a las relaciones internacionales y con empresas. Su experiencia en el mundo empresarial y su sensibilidad con las familias la convierte en un ejemplo de empatía y responsabilidad.
Motivación
“Después de pasar muchos años luchando por superar la enfermedad de mi hijo, ayudar a las familias en una situación similar a la mía ha significado mucho para mi. NUPA me ha dado la oportunidad de colaborar con muchos proyectos que hacen que la vida de los niños afectados por estas enfermedades sea un poco más fácil”.
Ana Romero
Madre de Rodrigo / Vicepresidenta de NUPA
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Acompañamiento a familias hospitalizadas – Ana visita periódicamente a familias hospitalizadas y coordina el reparto de artesanías entre quienes lo deseen.
Motivación
“Cuando te enfrentas a una enfermedad rara y de difícil pronóstico, y si además es tu hijo quien la padece, todo apoyo es poco. Tu vida y todo lo que hay en ella cambia y se tambalea. En NUPA, varias familias compartimos situaciones similares y nos vemos reflejados los unos en los otros. Todos luchamos por el mismo objetivo: ver a nuestros peques salir adelante, tratando de superar los obstáculos del camino, que no son pocos. Mi intención es poder aportar algo de ese apoyo a quien pueda necesitarlo, y tratar de que NUPA sea cada día un poquito más conocida en la sociedad.”
Laura Ruiz
Madre de Marc / Secretaria - Coordinadora Cataluña
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Cataluña – Su labor consiste en dar apoyo a todas aquellas familias que así lo requieran en Cataluña. Además, desarrolla tareas de representación con entidades, hospitales y organismos en todo el territorio catalán y trabaja por la visibilidad y la concienciación del fallo intestinal de una forma activa a través de la organización de eventos o de charlas.
Motivación
“Mi motivación es ayudar a que ninguna familia se sienta sola en este momento de su vida. Contar mi experiencia, que sientan que pueden hablar con otras familias que tienen los mismos problemas, pues aunque la forma de llegar es muy diversa, hay un nexo de unión el FALLO INTESTINAL. Deseo conocer las necesidades e inquietudes de las familias de Cataluña, conocer a los equipos médicos que los atienden, y de ese modo crear un canal de comunicación hacia NUPA para que cualquier afectado tenga un lugar de referencia. El camino es duro, con muchos altibajos, …pero si con nuestra historia podemos aportar una luz de esperanza ya estaré satisfecha”.
Beatriz Poveda
Madre de Adrián / Tesorera
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Responsable de ayudas económicas de NUPA y apoyo en la búsqueda de iniciativas de RSC en redes sociales. Proporciona apoyo al departamento de contabilidad en la gestión de becas y ayudas de emergencia. Además, ayudará al equipo en la búsqueda y seguimiento de premios u otras posibles vías de captación de fondos.
Motivación
“Con un granito de arena… explicando a las personas de nuestro entorno nuestra experiencia personal, es muy fácil recibir al respuesta y el cariño de los que nos conocen. En nuestro pueblo…¡hasta los animales llevan las pulseras solidarias de NUPA!, nuestros amigos han montado su NupaComercio con los que aportar su apoyo y para nosotros es una alegría y un privilegio compartir tantos momentos con nuestra otra familia”.
Emma García
Madre de Nora / Vocal de proyectos anuales
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Proyectos anuales – La labor de Emma consiste en prestar apoyo en los proyectos y eventos anuales de la entidad: encuentro anual de familias, calendario solidario, campaña de regalos de Reyes, etc.
Motivación
“Cuando te dicen que tu hija tiene una enfermedad que nunca has escuchado nombrar antes, el mundo se para. No existe en España ninguna entidad que ayude a las familias cuyo hijo padece un Síndrome Nefrótico Congénito Finlandés, por eso cuando NUPA nos abrió sus puertas, supimos que era importante apoyarles y luchar juntos para que todas las enfermedades de baja prevalencia sean visibles. Si tú te mueves, la sociedad responde… Únete tú también”.
Alberto Rodríguez
Padre de Rubén / Vocal de Eventos y Voluntariado
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Su labor consiste en la organización y coordinación de eventos solidarios, la gestión del material necesario para mercadillos y la búsqueda y coordinación de equipo de voluntariado para el apoyo en las diferentes áreas de la entidad.
Motivación
Después de una vida laboral dedicado a los mas desfavorecidos (menores y discapacitados) tengo la fortuna de poder ayudar a NUPA desde que los conocimos hace ya 3 años cuando nuestro hijo Rubén, despues de 6 años de hospital en hospital buscando diagnostico, llega a La Paz.
A mi familia y a mi, NUPA nos ha permitido desarrollar mas si cabe esa sensibilidad social que saca de nosotros lo mejor de cada uno, nos ha cambiado la perspectiva de la vida y nos mantiene sanos de mente y corazón, nos ha permitido ser mas humanos y mucho mas generosos.
Os animo a que ayudeis, a que deis vuestro “granito de arena” colaborando en lo que cada uno pueda por la mejoría de todos nuestros niños y adultos y todas sus familias.
Noelia Mateu
Vocal de Somos NUPA Adultos y Deporte
somosnupaMi labor en NUPA
Afectada con nutrición parenteral y enfermera con la amplia experiencia y especialización que proporciona vivir la enfermedad desde el lado del paciente y del profesional sanitario de forma simultánea, se encarga de la coordinación de la sección de adultos.
Motivación
“Considero fundamental para los afectados que podamos compartir experiencias con los que yo llamo compañeros de camino y de vida, porque resulta esencial que por nuestras vivencias otros recién diagnosticados conozcan el camino que algunos ya hemos recorrido para que no se encuentren solos y puedan avanzar más rápido en el afrontamiento de su patología. Soy enfermera y paciente… y Somos Adultos Nupa es mi gran ilusión”
Ana Lanchas
Madre de Nahia / Vocal de apoyo a nuevas familias
somosnupaMi labor en NUPA
Nuevas familias y bienvenida – Su labor consiste en dar apoyo emocional y detectar necesidades de aquellas personas que reciben un diagnóstico de fallo intestinal y desean conocer otras experiencias. Además, Ana se ocupa de la organización de algunas actividades de la asociación y guía a las familias en la solicitud de ayudas sociales para las familias que puedan acogerse a ellas.
Motivación
“Cuando detectaron a mi hija un fallo intestinal hubiera necesitado el testimonio de otras personas que me dieran luz y esperanza en un camino lleno de incertidumbre. Compartir mis propias experiencias con otras familias es mi mejor forma de dar tranquilidad a aquellos que aterrizan en el difícil camino de tener un hijo con una enfermedad de baja prevalencia”.
Sonia Asensio
Hermana de Sergio / Vocal de Relaciones Institucionales del área de adultos
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Relaciones institucionales del área de Adultos – Su labor consiste en apoyar en la relación con equipos médicos, hospitales y organismos para cuestiones relacionadas con los adultos.
Motivación
“Desde que mi familia y yo tuvimos la suerte de contar con NUPA, comprendimos lo importante que es no sentirse solo durante un camino tan complicado.
Esto mismo fue lo que me motivó a asumir el papel de apoyar y acompañar a los adultos, con la misma ilusión que me ha demostrado poner NUPA en todo lo que hace.”
Sara Rubio
Madre de Javier / Vocal de formación y talleres
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Coordina talleres destinados a visibilizar la enfermedad y la entidad en centros educativos. Su labor también consiste en la elaboración de contenidos y coordinación con familias y voluntarios de otras comunidades
Motivación
“Nadie está preparado para que a los pocos días de nacer tu hijo te comuniquen que tienen que operarle de urgencia y nadie está preparado para tras la operación escuchar que han tenido que cortarle un trozo de intestino y que no saben cuál va a ser su calidad de vida de aquí en adelante. De aquí en adelante… Javier era un bebé recién nacido y nadie me sabía decir qué iba a pasar. Entonces conocimos a NUPA. Nos enseñaron que existían otros casos como Javier, nos dieron estrategias para convivir con la enfermedad.
NUPA se convirtió en mi otra gran familia.
Soy maestra y mi motivación en NUPA está muy relacionada con mi profesión. Quiero dinamizar talleres y actividades en colegios que hagan que los niños empaticen con sus compañeros con fallo intestinal o trasplante y que además ayuden a visibilizar la asociación.
Una de las frases que siempre me repito como si fuera un mantra es ¡bendita mi suerte! Bendita mi suerte que hizo que NUPA apareciera en nuestras vidas así que no puedo más que colaborar en todo lo que pueda y estar a disposición de todo el que me necesite.”
Esta ONG está formada por voluntarios y personal contratado para dar asistencia a las múltiples necesidades que los niños, adultos y familias afectadas requieren. Todos los miembros de la Junta Directiva son familiares y pacientes que no reciben remuneración alguna por las funciones que desempeñan.
