Ilusiones que mejoran la vida de los pacientes con fallo intestinal y trasplante multivisceral

La Asociación NUPA presenta, junto con el Hospital La Paz, el programa NUPAilusión, un proyecto para cumplir sueños de los niños, adultos y familias con  fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple. 
  • Profesionales del mundo sanitario, artistas solidarios y familias de la Asociación NUPA se unen en el Hospital La Paz de Madrid durante la presentación oficial de NUPAilusión, un programa de la Asociación NUPA destinado a cumplir sueños de pacientes desplazados lejos de sus ciudades de origen a causa de un fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple de hasta ocho órganos vitales.
  • El programa NUPAilusión se llevará a cabo durante los peores momentos del paciente, para favorecer una actitud positiva que les ayude a afrontar los tratamientos e intervenciones médicas y quirúrgicas con las que tendrán que convivir el resto de sus vidas. Porque la ilusión también mejora la calidad de vida.
  • En el acto se ha presentado también el Calendario Solidario de la Asociación NUPA que, por sexto año consecutivo, cuenta con el apoyo de artistas destacados. Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma sonríen para concienciar sobre la donación infantil y las enfermedades raras.  

Madrid, 17 de diciembre.– Profesionales del sector sanitario, pacientes, voluntarios, artistas y periodistas se han congregado esta mañana en una rueda de prensa en el Hospital La Paz de Madrid, donde la Asociación NUPA ha destacado los mayores logros de este 2019 que ya termina.

Alba R. Santos, directora de la Asociación, ha destacado NUPAilusiónun programa con el que se pretende “devolver la ilusión que se pierde en los peores momentos, dando soporte emocional en los momentos más complejos de la enfermedad, y reforzando psicológicamente a nuestros niños hospitalizados, que en algunos casos llevan años enteros sin poder regresar a sus ciudades de origen”. El Hospital La Paz de Madrid es el único hospital en todo el territorio nacional que atiende a los pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante múltiple (hasta ocho órganos vitales), lo que implica que centenares de familias se ven obligadas a emprender una vida lejos de sus familias y amigos para pelear por una mejor calidad de vida para sus hijos. La Asociación NUPA lleva trece años trabajando para cubrir las necesidades básicas de estas familias (hogares de acogida, becas, investigación, terapias…) “pero hemos descubierto que fomentar la ilusión y cuidar el estado de ánimo del niño y de su familia es tan importante como comer bien o dormir en un sitio confortable. La ilusión también cura”.

NUPAilusión es un programa para cumplir los sueños de los afectados de fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple. Estos pacientes no pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan vivir conectados a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día. A menudo, esto no es suficiente, y necesitan un trasplante de hasta 8 órganos vitales, operación que tan solo tiene lugar en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Materno Infantil La Paz de Madrid.

Más proyectos solidarios

Durante el acto, y por sexto año consecutivo, NUPA ha presentado su Calendario Solidario 2020 que, en palabras de su directora, “va mucho más allá de recaudar fondos para sostener los hogares de acogida, las ayudas de emergencia, las terapias, las becas de medicación y la investigación, ayuda también a que la sociedad descubra la sonrisa del trasplante infantil y se conciencie, más todavía si cabe, con todas aquellas personas que viven esperando una llamada que les salve la vida“. En la edición 2020 han participado 70 niños supervivientes al trasplante multivisceral y al fallo intestinal junto con rostros conocidos de la talla de Mikel Erentxun, Carlos Sobera, Lydia Bosch, Manu Tenorio, Emma García, Poty Castillo, Begoña Maestre, Elena Furiase, Roberto García, Estopa, Nieves Álvarez, Javier Pereira y Sergio Dalma. Con este calendario, R. Santos recuerda que los ciudadanos pueden poner su granito de arena ayudando a que las familias en esta situación mejoren su calidad de vida. Además, anima a que las “cartas a los Reyes Magos” incluyan este año los Nupancitos, los únicos muñecos del mundo que representan a los niños trasplantados y con enfermedades raras, y que ya se pueden conseguir en las tiendas Toy Planet y Juguetoon, o a través de la página web de NUPA (www.somosnupa.org).

Durante el 2019 se han llevado a cabo 4 experiencias piloto de NUPAilusión

Natalia tiene 9 años y se ha pasado 7 de ellos ingresada en un hospital a causa de un fallo intestinal que le imposibilita comer por la boca. Su cumpleaños está próximo, y su hermana gemela sí podrá tener una celebración con sus amigos del colegio en un ambiente divertido. Natalia y toda su familia esperan que se encuentre mejor para poder unirse y celebrar un cumpleaños doble, pero a medida que pasan los días los médicos confirman que su estado no va a mejorar próximamente y tendrá que quedarse en el hospital. NUPAilusión hizo posible una “fiesta en la que todas las personas importantes de su vida, princesas mágicas, magos, médicos y enfermeras, amigos y familia convirtieron un espacio del hospital en una fiesta inovidable“, ha declarado la propia Natalia en la rueda de prensa de este martes. Gracias al trabajo de NUPA y a todo el equipo médico y sanitario que hay detrás, se llevó a cabo la NUPAilusión de Natalia.

Nora, Sergio, Ruben, Valeria, Lucas, Claudia y Miguel son otros niños de NUPA que han podido disfutar de las experiencias piloto de NUPAilusión. “Estamos muy contentos con el resultado, convencidos de que el impacto emocional que la ilusión tiene en los más pequeños impulsa también sus mejoras físicas” ha confirmado Alba R. Santos durante la rueda de prensa. Nora creía que le esperaba una tarde muy aburrida cuando todos sus amigos, familia y personal sanitario la sorprendieron en el Zoo Aquarium de Madrid. Sergio simuló estar en la playa metiendo los pies en la arena en un bar de Madrid en una de sus primeras salidas tras un trasplante multivisceral. Rubén, Valeria, Lucas, Claudia y Miguel disfrutaron del Cirque du Soleil en su espectáculo KOOZA. En palabras de Alba, “el cumplimiento de un deseo genera emociones positivas que tienen un efecto enorme en su bienestar y en la manera de afrontar la enfermedad“.

Más proyectos solidarios.

Todos los fondos recaudados con los productos solidarios de NUPA se destinan a los programas de acogida, ayudas de emergencia y farmacia, terapias e investigación, y ahora también a cumplir sueños de niños hospitalizados. En la actualidad, NUPA cuenta con más de 400 familias de toda España, siendo la única asociación que da soporte integral a la familia afectada por fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

 

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