Irene o cómo ser una princesa por un día: la primera NUPAilusión de 2020

Irene o cómo ser una princesa por un día: la primera NUPAilusión de 2020

NUPA empieza el año con algunas buenas noticias, y entre ellas, la celebración de la primera NUPAilusión de 2020.

Irene tiene 5 años y se alimenta a través de una sonda directa al estómago. Aún no tiene diagnóstico claro, pero esta Navidad, al igual que el resto del año, la ha pasado recorriendo un hospital. Le gustan mucho las princesas y pasar tiempo con su familia, pero últimamente no recuerda la ilusión que eso le hacía y tiene muchos pensamientos tristes.

Gracias a la ayuda de Princesas por un Día, un espacio de creación y sueños, el pasado martes Irene pudo disfrutar de un día inolvidable en el que juntar dos de las cosas que más le gustan: princesas y familia. Acompañada de su hermana y su madre, realizó un ‘Circuito de princesas’ en el que se vistieron para la ocasión, disfrutaron de una pequeña merienda y vivieron una sesión completa de relajación y cuidados personales.

Irene o cómo ser una princesa por un día: la primera NUPAilusión de 2020

Tras la jornada sorpresa, Irene se sentía diferente, y en NUPA nos sentíamos emocionados. Haber podido facilitar un día de alivio es un objetivo cumplido. Un día libre en el que ni Irene ni su hermana ni su madre tuvieran que preocuparse por cuestiones médicas. Un día para disfrutar, pero de verdad.

El programa NUPAilusión, con algunos proyectos piloto realizados y más de un premio concedido, se lanzó oficialmente para cumplir sueños de los niños, adultos y familias con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple, y devolver la ilusión que se pierde en los peores momentos. No pueden comer ni beber de forma natural, y necesitan vivir conectados a una máquina de nutrición parenteral entre 16 y 24 horas al día. A menudo, esto no es suficiente, y necesitan un trasplante de hasta 8 órganos vitales. NUPAilusión llega para favorecer una actitud positiva que les ayude a afrontar los tratamientos e intervenciones médicas y quirúrgicas con las que tendrán que convivir el resto de sus vidas.

Y hoy, la NUPAilusión de Irene inaugura lo que será un 2020 lleno de ilusiones.

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3 comentarios
  1. Adriana María Ramírez Botero
    Adriana María Ramírez Botero Dice:

    Bendecido día.
    Mi nombre es Adriana María Ramírez Botero soy de Colombia. Soy usuaria de nutrición parenteral desde hace 22 meses a consecuencia de un síndrome de dismotilidad esofágica,gastroparesia y seudoobstrucción intestinal severo. (Dismotilidad de todo mi sistema digestivo). Quisiera recibir información sobre esto y recibir su apoyo. Supe de unas mochilas para transportar mi NPT quisiera saber cómo las puedo conseguir con bomba y si tienen puntos de atención en Colombia

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    • Chus Gállego Sarvisé
      Chus Gállego Sarvisé Dice:

      Querida Adriana,
      ¡Gracias por tu mail y enhorabuena por tu fortaleza y tu energía positiva, que se percibe incluso desde Madrid! Nosotros somos una asociación de familias que se apoyan entre sí en el ámbito nacional. Desgraciadamente no contamos con información suficiente, ni con recursos, para darte soluciones al otro lado del charco. En España, a través de entidades propias de la industria farmacéutica como Palex o Fresenius, conocimos la existencia de mochilas para la Nutrición Parenteral que han sido francamente útiles para la movilidad y autonomía de nuestros pacientes! Te animamos a que investigues si existen sedes de estas dos empresas en Colombia y te expliquen cómo puedes gestionarlo allí. En España, estas herramientas se incluyen dentro del sistema de salud español. ¡Te mandamos un abrazo enorme y estamos a tu disposición para cualquier otra consulta! Gracias y un fuerte abrazo!

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      • ADRIANA MARIA RAMIREZ BOTERO
        ADRIANA MARIA RAMIREZ BOTERO Dice:

        MIL GRACIAS POR SU RESPUESTA. UN FUERTE ABRAZO. Y BENDICIONES. LES CUENTO QUE HE IDO ADAPTANDO UNOS BOLSOS DE MANO DONDE PUEDO TENER LA BOMBA DE INFUSIÓN Y MI NUTRICIÓN PARENTERAL CON EL CUAL HE PODIDO SALIR Y DESPLAZARME ALGUNAS VECES.
        EN DIOS TODO LO PODEMOS.

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