El FALLO INTESTINAL es la fatal consecuencia de un grupo de enfermedades poco frecuentes que provocan la incapacidad de poder alimentarse suficientemente por vía digestiva.
La NUTRICIÓN PARENTERAL es el único tratamiento que permite alimentar a los afectados, a la espera de un posible trasplante o adaptación intestinal. Se administra por vía intravenosa.
El TRASPLANTE MULTIVISCERAL (en ocasiones intestinal aislado) es el único tratamiento existente para aquellos pacientes con fallo intestinal en los que la nutrición parenteral no es viable.
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Tu hija o hijo nace y la alegría se convierte en preocupación cuando comienza a tener problemas intestinales: diarreas constantes, pérdida de peso, sangrados, aspecto enfermizo…
Vas al hospital y comienza el vértigo. Esos desarreglos van a más, y te dicen que su aparato digestivo no funciona, y tú ves cómo día a día la malnutrición y la deshidratación van apagando su vida. Si tienes suerte y tu centro está al tanto de este tipo de enfermedades, es posible que te deriven pronto a un hospital especializado. Si no es así, la situación se perpetúa indefinidamente sin darte una respuesta, y ves que allí no hay solución, y surge el dolor, la incomprensión y la soledad.
Tienes poca información y comienzas a necesitar respuestas. Internet es un mundo, encuentras algo, alguien te aconseja, ha oído algo, y al final encuentras respuestas. Puede ocurrir que los médicos te escuchen pero puede ser que no. Y entonces comienza la lucha porque sabes que hay pocas posibilidades de supervivencia sin una derivación temprana.
La atención del fallo intestinal en el Hospital la Paz
Al final te acaban derivando al Hospital Universitario Infantil la Paz en Madrid, a la Unidad de Rehabilitación Intestinal, único lugar del país donde ves que atienden y dan respuesta a la enfermedad de todos los niños y niñas como el tuyo. Y ves que allí los médicos y enfermeras se desviven de verdad por ellos. Conocen la enfermedad y su tratamiento. Y piensas que no hay mejor sitio para él.
Te enfrentas a tratamientos desconocidos y te enseñan el manejo de dispositivos nunca vistos. Y tienes que aprender, aprender para salvar a tu hijo, para salvar su vida, aprender para garantizar su desarrollo y crecimiento, para salvar su infancia. Pero tienes que desplazarte. No sabes el tiempo que vas a estar. Y si tienes recursos económicos, puedes resistir. Pero, ¿y si no los tienes? ¿qué haces? Tu estancia es cara y se convierte en una odisea.
Salvarle, mejorar su día a día, hacerle compañía, CUIDARLO en el hospital, mientras tu familia sigue en casa. Por nada del mundo dejas a tu hija o tu hijo solo, pero tienes en casa tu pareja y puede que otros hijos. Cuando el tiempo va pasando, en el trabajo no todo el mundo aguanta tu situación y te despiden o no renuevan, que es lo mismo. Vives en una situación vital y emocional precaria y, en muchos casos, dramática. Es una verdadera prueba familiar y, en ocasiones, estos ingresos largos y recurrentes acaban dañando la unidad familiar. Hay que ser fuertes. Los tratamientos son muy agresivos. Un permanente estado de estrés y de ansiedad que te machaca. Imagínate vivir un año en el hospital …
Y sabes que necesitas ayuda, la necesitas. Pero no estás para papeleos. Muchos de nosotros no estamos acostumbrados. Porque son muchos los gastos a los que tienes que enfrentarte, y cuando te vas a casa con tu peque aumentan mucho más, viajes, pañales, leches… hasta las mascarillas pasan a ser una obligación y un enorme gasto. El tiempo de nuestros hijos pasa y nosotros, cada noche, cuando terminamos agotados de realizar sus cuidados, nos acostamos soñando que al día siguiente leemos en la prensa o vemos en la tele, que existe una investigación que va dar una solución para su problema
- No pueden comer.
- Pierden el sentido de succión y deglución.
- Afecta a su desarrollo motor y del habla.
- Afecta a su crecimiento.
- Afecta a su proceso de aprendizaje, educación y socialización.
- No duermen bien.
- Vivir durante largas temporadas fuera de casa en el hospital les estresa mucho.
- Las pruebas y tratamientos que necesitan son muy agresivos y castigan psicológicamente.
Muchos de los adultos con fallo intestinal también fueron niños y/o adolescentes cuando fueron diagnosticados. Por eso la importancia de que NUPA abarque ambos colectivos, bajo el lema: “Los niños de NUPA también crecen”.
Muchos otros adultos con fallo intestinal han sido diagnosticados en la edad adulta, teniendo que adaptarse a una nueva vida totalmente diferente a la que habían vivido hasta el diagnóstico de la enfermedad.
Los adultos de NUPA se enfrentan a los siguientes obstáculos en su día a día:
– Numerosos ingresos hospitalarios en hospitales de referencia en Madrid o Barcelona, tanto para el diagnóstico como para las complicaciones de la enfermedad
– Gran coste económico para pacientes desplazados
– Gran afectación familiar (si tienes hijos, acompañante para el traslado…), así como el impacto a nivel laboral que supone un ingreso hospitalario fuera de tu ciudad.
– Infecciones asociadas a catéteres que conllevan tratamientos antibióticos de larga duración,
– Cambio de catéteres, rotura de catéteres, extravasación de la nutrición parenteral y otros fármacos,
– Afectación de otros órganos (hepática asociada a la nutrición parenteral, válvulas del corazón), déficits de vitaminas, anemia, osteoporosis, trombososis en venosas profundas, cambios de sondas nasogástricas, sondas PEG y/o yeyunostomías, estar inmunodeprimido para el resto de tu vida en caso de adultos trasplantados, entre muchas otras incidencias.
– La enfermedad y la vida familiar: con frecuencia, ante las adversidades y complicaciones que van apareciendo se produce un desequilibrio familiar que termina afectando a todos. El apoyo psicológico a la familia, la información y la formación de las familias es vital.
– La enfermedad y la vida social: En España lo celebramos todo comiendo y esto implica una afectación de la vida social en afectados con fallo intestinal. Los hay que no pueden ingerir ningún alimento, muchos de ellos a pesar de precisar nutrición parenteral tienen una dieta oral especial. Para prevenir hipoglucemias (bajadas de azúcar) han de comer muchas veces en pequeñas cantidades precisando también de suplementos nutricionales. Algunos de ellos no pueden comer ciertos alimentos como lípidos o comidas muy copiosas y otros, precisan ir al baño con mucha frecuencia.
– La enfermedad y la vida laboral: conciliar el fallo intestinal con la vida laboral no es sencillo y muchos de los adultos no lo consiguen. Los numerosos ingresos hospitalarios, las horas de conexión a la nutrición parenteral (media de 12 h diarias) y las necesidades en las condiciones laborales (turnos fijos, no rodados, sin turnos de noche), hacen que los adultos con fallo intestinal se encuentren ante dificultades laborales.
-La enfermedad y la vida personal: el adulto con fallo intestinal lucha cada día por tener una estabilidad y una vida normalizada. Inevitablemente son personas y tienen sus días buenos y no tan buenos. Existe un cierto “miedo” al futuro, a como se irá desarrollando todo y como no a tomar ciertas decisiones (a nivel laboral, ser madre o no con fallo intestinal /o nutrición parenteral, cambio de residencia para estar más cerca de hospitales de referencia), etc.
-La enfermedad y viajar: para los adultos con fallo intestinal cada viaje es un reto. Se precisa de una gran preparación de todo el material necesario en su día a día, además de las parenterales que son líquidos de mucho volumen, bomba de infusión, material para actuar ante incidentes, informes médicos, protocolos, etc.
