¿ERES ADULTO NUPA?

¿Quiénes somos?

Los adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante múltiple nos hemos encontrado durante muchos años solos en el camino del diagnóstico de una patología poco común, en cómo afrontarla y en su evolución. Solos en el día a día. Por eso, necesitábamos compartir experiencias con otros iguales y aprender los unos de los otros, además de ser la voz de la experiencia para esos niños de NUPA que crecerán y se encontrarán con las mismas adversidades que nosotros, así como de sus familias.

El área de “Somos NUPA Adultos” está constituida por todos aquellos adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante múltiple que han decidido sumar sus experiencias para continuar progresando en un proyecto común junto a NUPA. ¡Siendo un mismo equipo todo es más sencillo!

¿Qué queremos los adultos?

Los adultos de NUPA queremos formar un equipo para cubrir las necesidades que todo ser humano debe tener aseguradas para conseguir una mayor calidad de vida.

Muchos de nosotros iniciamos la andadura de la enfermedad solos, y sabemos desde nuestra propia piel lo duro que es el proceso cuando no conoces a nadie como tú en quien poder apoyarte, desahogarte o simplemente compartir… No queremos que esto continúe sucediendo, y por eso queremos crear protocolos de actuación con los que poder derivar a los pacientes una vez diagnosticados, y que puedan unirse a nosotros.

En definitiva, queremos formar una gran familia donde sentirnos protegidos, donde sentir que siendo un mismo equipo es mucho más viable conseguir objetivos comunes y empezar a cumplir esos sueños que hasta hace poco parecían tan lejanos.

¿Qué ofrecemos los adultos?

“La experiencia”. Aunque oficialmente no esté reconocido, los adultos de NUPA con fallo intestinal tenemos un Máster en experiencias y cuidados que ninguna Universidad puede ofrecer. Somos pacientes activos en nuestro proceso de salud y eso lo transmitimos por cada poro de nuestra piel.

No hemos podido elegir vivir sin la enfermedad, pero sí hemos elegido la manera de cómo vivir con ella. Tenemos ilusión y motivación por continuar progresando. Estamos dispuestos a ayudar a todas aquellas personas que se van uniendo a lo largo del camino y que se encuentran tan perdidos como lo estuvimos nosotros. Estamos dispuestos a continuar avanzando para que nuestro día a día sea un poquito más fácil. ¡Tenemos las ganas y la necesidad de seguir construyendo!

Queremos compartir los pasos que todos y cada uno de nosotros ya hemos dado, para que estén al alcance de otros adultos y sirvan de base para que no tengan que repetirlos empezando de cero, por ejemplo:

– Viajar con nutrición parenteral.

– Qué tipo de catéter genera menos infecciones a largo plazo.

– Beneficios que aporta realizar ejercicio físico con fallo intestinal.

– Ser mamá con nutrición parenteral.

Dar todos esos pasos nos han llevado años de experiencia, de caer y volver a levantarnos. No es necesario que otros tengan que iniciar su camino desde cero. Es vital compartir esas experiencias de vida como pacientes expertos. Es nuestra gran misión, junto a compartir sonrisas y hacer felices a las personas que nos rodean.

¿Qué pedimos los adultos con fallo intestinal?

Si ya perteneces a NUPA, te pedimos que te unas a nosotros y que sigamos sumando salud, bienestar, calidad de vida y sueños cumplidos.

Si eres adulto con fallo intestinal o familiar de los mismos, te recibimos con los brazos abiertos para darte la bienvenida a la asociación y empezar a vivir en un camino común.

Si eres profesional del ámbito de la salud (médico, enfermera, auxiliar de enfermería, psicólogo, terapeuta ocupacional…) te pedimos tu colaboración en el proceso. Creando un equipo multi e interdisciplinar donde todos caminemos en la misma dirección: “mejorar el día a día de las personas”. Conseguir el objetivo es mucho más sencillo. Poned a vuestros pacientes en contacto, cread nexos de unión, conectad a vuestros pacientes con NUPA… así, les ayudaréis a afrontar y a aprender a vivir con su patología. Estamos dispuestos a hacer proyectos en común para facilitar a estos pacientes una vida mejor.

Si por el contrario eres amigo de los adultos de NUPA, o simplemente una persona que por curiosidad has llegado hasta aquí, así como entidades colaboradoras, deciros que somos un equipo humano dispuesto a recibir ideas, propuestas y sugerencias.

¡Gracias a todos, porque la esencia de cada uno es lo que hace posible este proyecto llamado NUPA!

¿QUÉ DEBES HACER PARA SER MIEMBRO DE NUPA?

Contacta con nosotros y cuéntamos brevemente tu historia escribiendo a ayuda@somosnupa.org .

Hablaremos contigo para explicarte los servicios de NUPA y valorar en qué podemos ayudarte.