En NUPA hemos conseguido los votos necesarios para quedar entre las 100 primeras entidades del concurso y conseguir el premio de 2.500€ que otorgaba la farmaceutica CINFA. El dinero irá destinado a continuar con el programa de Rehabilitación Alimentaria para nuestros pacientes.
La enfermedad rara que tienen les provoca el fallo intestinal que les impide comer de forma natural y dificulta su nutrición. Para nutrirse necesitan estar conectados a una máquina vía intravenosa (nutrición parenteral) hasta 24 horas al día. En algunos casos, necesitan un trasplante de hasta 8 órganos para sobrevivir. Es un programa con un importante impacto y resultados muy positivos, dado que no solo permite mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias cuidadoras, sino que también logra reducir el uso de la nutrición parenteral, evitando un posible riesgo de trasplante multivisceral. Además, como factor innovador, la familia cuidadora actúa bajo el rol activo de coterapeutas durante todo el proceso.
Mejorando la calidad de vida del paciente
La logopeda y terapeuta ocupacional realizan su intervención teniendo en cuenta los resultados obtenidos de una evaluación global y exhaustiva del proceso de alimentación, de sus habilidades específicas y de las rutinas diarias de todos los contextos implicados: familiar, escolar, hospitalario… Los objetivos siempre se marcarán en conjunto, es decir, trabajaremos sobre las preocupaciones y necesidades principales de la familia.
Para cada paciente se elabora un plan individualizado de atención, tomando como referencia las necesidades detectadas y manifestadas, tanto por el paciente como por la familia, y contrastados con sus equipos médicos. El plan recoge los objetivos específicos planteados para la persona y su familia, que serán revisados de manera periódica y modificados y consensuados en equipo y con la familia. Este plan individualizado de atención no se considera como algo estático e inmodificable, sino como algo vivo que varía en función de la evolución y las necesidades de la persona, de su familia y su evaluación continua.
