Nadie mejor que madres y padres para entender y ayudar a otras madres y padres. NUPA es una asociación con un equipo profesional cualificado que aporta soluciones y asistencia a las familias que sufren de estas enfermedades.

El 100 % de los donativos de particulares que recibimos en NUPA se invierten íntegros en ayuda asistencial directa a las personas afectadas. La Junta Directiva de NUPA no recibe remuneración económica alguna ni por su trabajo ni por su labor en cualquiera de las actividades de la Asociación.

Ser socio de NUPA, como familia afectada, es gratuito. Ninguna de estas familias tiene obligación de pagar ni cuota de entrada ni cuota mensual. NUPA no cobra cantidad alguna por los servicios prestados a las personas afectadas y sus familias. NUPA atiende a todas las personas afectadas ingresadas en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Infantil La Paz de Madrid que así lo soliciten, independientemente de su patología.

En 2006, Izarbe, Carla y Teresa, tres niñas afectadas de Fallo Intestinal permanente, coincidieron en varios de sus frecuentes y largos ingresos en el Hospital Universitario La Paz (infantil) de Madrid. Sus padres compartían pasillos, estancias, lloros y esperanzas. Habían descubierto el problema que tenían sus hijas y se enfrentaban a él en una lucha diaria por la supervivencia.

El 11 de febrero de 2006, ante la ausencia total de ayudas y apoyos a niños con fallo intestinal, los padres de Izarbe, Carla y Teresa, fundan la Asociación española de padres de niños con nutrición parenteral (la actual NUPA), en los pasillos del Hospital La Paz, para intentar mitigar en futuras familias el dolor, la angustia y la soledad sufridos en propia piel y poder proporcionarles la suficiente información como para conseguir su derivación temprana, acceso al diagnóstico y a la terapia (nutrición parenteral domiciliaria) en ese Centro, único de Referencia Nacional.

NUPA es la Asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. Da apoyo integral a las familias afectadas, cubriendo todas sus necesidades básicas y ayudándoles a hacer frente al impacto social, económico y emocional que supone tener a un ser querido con una enfermedad rara. Trata también de concienciar a la sociedad de la importancia de la donación de órganos y de la necesidad del compromiso social ante los más vulnerables.

Misión

Desde el año 2006 trabajamos en equipo con el objetivo de dar asistencia integral a las familias de niños y adultos con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral.

Contamos con un servicio de asistencia social para los afectados a través de programas terapéuticos de rehabilitación alimentaria, asistencia psicológica, apoyo social, ayudas puntuales de emergencia, técnicas de relajación y acompañamiento y servicio de acogida en Madrid para las familias que tiene que pasa largas temporadas desplazadas desde su lugar de origen con el fin de someterse a tratamientos médicos.

Además, fomentamos estudios e investigaciones con el fin de mejorar la calidad de vida de estos pacientes.

Visión

NUPA es una entidad declarada de Utilidad Pública por el Ministerio del Interior y está sujeta a la Ley 49/2002 de régimen fiscal de las entidades sin fines lucrativos y de los incentivos fiscales al mecenazgo.

Forma parte de redes de ayuda a pacientes como FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), la red europea Transplantchild o EURORDIS.

NUPA tiene sus cuentas auditadas y se encuentra en trámites de obtener el distintivo de Transparencia otorgado por la Fundación Lealtad.

Premios Afectivo-Efectivo 2020; Premios Teva ‘Humanizando la Sanidad’ 2019; 24 Horas Ford 2019; Premios Inocente 2019 con el apoyo de Roberto Leal; Premios Albert Jovell 2017.

…Y por el momento, finalistas en la 11ª Edición de los Premios Corresponsables, a mejor vídeo corporativo o audiovisual dentro de la categoría de Comunicación Corresponsable.