Conócenos mejor
Historia
En el año 2006, se conforma legalmente NUPA, asociación española de ayuda a pacientes con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral, para ofrecer apoyo integral, gratuito e individualizado. Supone un gran impacto no solo en la calidad de vida de los pacientes y en la de sus familias cuidadoras, sino en la posibilidad de recibir un tratamiento médico fuera de sus regiones de origen. A día de hoy apoyamos a más de 500 familias.
A su vez, un equipo médico pionero, formado por un cirujano y un gastroenterólogo, puso los cimientos de un tratamiento para la que entonces era una enfermedad mortal y desconocida: el fallo intestinal. Desde entonces, el trabajo con el equipo médico del Hospital Universitario La Paz está integrado en el día a día de la asociación.
Nuestro objeto social es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias cuidadoras, minimizando el impacto emocional a través de apoyo psicosocial y terapéutico y facilitando el proceso de cambio y adaptación de la persona y su familia ante la enfermedad, desde la prevención y el trabajo diario. Para ello, ofrecemos gratuitamente múltiples servicios diseñados para paliar las necesidades más apremiantes.
Familias y pacientes
NUPA es una asociación de familias provenientes de toda España.
Las personas que conforman NUPA llegan a través de diferentes vías. A veces son los equipos médicos de los distintos centros nacionales quienes ponen en contacto a la familia con la entidad, con el objetivo de poder prestarles soporte psicosocial y complementario a la atención que ellos les brindan. En caso de que la familia llegue al Hospital Universitario La Paz, la pertenencia de NUPA al equipo multidisciplinar de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante hace que el primer contacto sea directo y presencial.
En otras ocasiones, las familias contactan con NUPA en busca de una segunda opinión médica en la unidad de referencia, trámite que la asociación ayuda a facilitar, o de una respuesta acerca de otras inquietudes y circunstancias en sus rutinas.
Todas aquellas familias que llegan a la entidad, sea cual sea la vía, son potenciales beneficiarias de todos los servicios.
Las personas que conforman NUPA a día de hoy son aquellas que, tras haber pasado por el proceso de recepción y evaluación liderado por la entidad, han sido registradas como miembros. Esto quiere decir que cumplen una serie de condiciones médicas y psicosociales que responden al objeto de nuestra entidad.
Redes de trabajo
Hospitales aliados
NUPA tiene un convenio de colaboración con el Hospital Universitario La Paz desde el año 2.010, gracias al que desarrollamos un programa de apoyo, acompañamiento, entretenimiento y ayuda a niños con fallo intestinal ingresados en el HULP. También permite el trabajo profesional de nuestra psicóloga, integrada en el equipo de gastroenterología infantil de la Unidad de Rehabilitación Intestinal. De esta forma la coordinación y colaboración con todo el equipo médico es óptima para poder proporcionar al paciente una asistencia multidisciplinar e integral que mejora la atención respecto a otro tipo de metodologías.
A día de hoy el trabajo con hospitales en todo el territorio nacional se ha ampliado y fortalecido. Contamos con alianzas y un trabajo con equipo sanitario de todo el país que nos permiten mejorar la calidad de vida de pacientes y familias cuidadoras.
Equipo NUPA
Alba R. Santos
Directora General
alba@somosnupa.org
Periodista experta en derechos humanos, con una larga trayectoria en medios y en dirección y gestión de ONG, colabora con NUPA desde el año 2009. Desde 2012 trabaja en el desarrollo de los proyectos de la asociación.
Laura Carrillo
Coordinadora de dirección y psicóloga
laura@somosnupa.org
Mi labor en NUPA comenzó en el año 2016. Desde entonces, como psicóloga, he tenido la suerte de estar en el lugar más cercano a las familias y, ahora, con compañeros que trabajan desde todas las áreas para cubrir sus necesidades, coordinando los servicios de intervención y la gestión interna del equipo.
Jessika Dominguez
Responsable de acogida, tienda, voluntariado y administración
sede@somosnupa.org
Mi objetivo principal es intentar que la estancia de las familias por la resi sea lo más amena posible, brindándoles con mi mejor sonrisa toda mi atención y apoyo incondicional. También gestiono la tienda, me encargo de que cada uno de los productos solidarios que vendemos, sean recibidos con mucho amor en sus hogares. Otra de mis funciones es la recepción en la oficina, así como realizar diversas tareas administrativas. Realizo proyectos con voluntarios y/o voluntariado corporativo, así como coordino la búsqueda de nuevos voluntarios que quieran participar en nuestro equipo.
Patricia Gallego
Psicóloga
psicologia@somosnupa.org
El apoyo psicológico tiene como objetivo ayudar a gestionar de una forma adecuada las emociones. El miedo, la tristeza o la incertidumbre surgen tras el diagnóstico de una enfermedad larga o crónica. Mi labor es acompañar, en todo el proceso, tanto a la persona que lo sufre como a sus familias, facilitándole la incorporación de las herramientas adecuadas para conseguir una mejor adaptación al diagnóstico, adhesión al tratamiento, ayuda en la toma de decisiones y estimulación cognitiva en caso de menores hospitalizados.
Elisa Iglesias
Logopeda
logopedia@somosnupa.org
El objetivo principal de la logopedia en NUPA, es acompañaros en los momentos de la alimentación, donde a menudo surgen dificultades por la propia naturaleza de nuestro colectivo con fallo intestinal, y sin dejar de lado otras áreas del desarrollo como pueden ser el lenguaje y la comunicación"
Junta directiva
Alfonso Fernández
Presidente
Padre de Gari, paciente con trasplante multivisceral. Correo de contacto: presidencia@somosnupa.org Correo general: junta@somosnupa.org
Beatriz Poveda
Vicepresidenta
Madre de Adrián, paciente con trasplante multivisceral. Correo de contacto: vicepresidencia@somosnupa.org
Ana Perdices
Secretaria
Madre de Ara, paciente con síndrome de intestino corto. Correo de contacto: secretaria@somosnupa.org
Ana Lanchas
Tesorera
Madre de Nahia, paciente con síndrome de intestino corto. Asesoramiento en cuentas y apoyo a familias. Correo de contacto: tesoreria@somosnupa.org
Jorge Remacha
Vocal
Padre de Oliver, paciente con síndrome de intestino corto. Correo de contacto: vocalia1@somosnupa.org