Historia

En el año 2006 NUPA (Asociación española de ayuda a niños con trasplante multivisceral y afectados de fallo intestinal y nutrición parenteral) se conforma legalmente para ofrecer ayuda integral, gratuita e individualizada permitiendo una mejora en la calidad de vida a personas con fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral de hasta ocho órganos vitales y a sus familias cuidadoras, generando un impacto nacional a día de hoy en más de 450 familias.

A su vez un equipo médico pionero, formado por un cirujano y un gastroenterólogo, puso los cimientos de un tratamiento para la que entonces era una enfermedad mortal y desconocida: el fallo intestinal. Desde entonces el trabajo con el equipo médico del Hospital La Paz, está integrado en el día a día de la asociación.

Nuestro objeto social es mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y de sus familias cuidadoras, minimizando el impacto emocional a través de apoyo psicosocial y terapéutico; facilitando el proceso de cambio y adaptación de la persona y su familia ante la enfermedad, desde la prevención y el trabajo diario. Para ello ofrecemos gratuitamente múltiples servicios diseñados para paliar las necesidades más apremiantes.

Familias y pacientes

NUPA es una asociación de familias provenientes de toda España.

Las personas que conforman NUPA llegan a través de diferentes vías. A veces son los equipos médicos de multitud de centros a nivel nacional quienes ponen en contacto a la familia con la entidad, con el objetivo de poder prestarles soporte psicosocial y complementario a la atención que ellos les brindan. En caso de que la familia llegue al Hospital La Paz, la pertenencia de NUPA al equipo multidisciplinar de la Unidad de Rehabilitación Intestinal y Trasplante, hace que el primer contacto sea directo y presencial.

En otras ocasiones, las familias contactan con NUPA en busca de una segunda opinión médica en la unidad de referencia, trámite que la asociación ayuda a facilitar, así como inquietudes acerca de diferentes trámites y circunstancias en sus rutinas.

Todas aquellas familias que llegan a la entidad, sea cual sea la vía, son potenciales beneficiarias de todos los servicios.

Las personas que conforman NUPA a día de hoy son aquellas que, tras haber pasado por el proceso de recepción y evaluación liderado por la entidad, han sido registradas como miembros. Esto quiere decir que cumplen una serie de condiciones médicas y psicosociales para las cuales estamos preparados como entidad.

Redes de trabajo

Hospitales aliados

NUPA tiene un convenio de colaboración con el Hospital Universitario La Paz desde el año 2.010, gracias al que desarrollamos un programa de apoyo, acompañamiento, entretenimiento y ayuda a niños con fallo intestinal ingresados en el HULP. También permite el trabajo profesional de nuestra psicóloga, integrada en el equipo de gastroenterología infantil de la Unidad de Rehabilitación Intestinal. De esta forma la coordinación y colaboración con todo el equipo médico es óptima para poder proporcionar al paciente una asistencia multidisciplinar e integral que mejora la atención respecto a otro tipo de metodologías.

A día de hoy el trabajo con hospitales en todo el territorio nacional se ha ampliado y fortalecido. Contamos con alianzas y un trabajo con equipo sanitario de todo el país que nos permiten mejorar la calidad de vida de pacientes y familias cuidadoras.

Equipo NUPA

Alba R. Santos

Directora General

Periodista experta en derechos humanos, con una larga trayectoria en medios y en dirección y gestión de ONG, colabora con NUPA desde el año 2009. Desde 2012 trabaja en el desarrollo de los proyectos de la asociación.

Laura Carrillo

Coordinadora de dirección y psicóloga

Mi labor en NUPA comenzó en el año 2016. Desde entonces, como psicóloga, he tenido la suerte de estar en el lugar más cercano a las familias y, ahora, con compañeros que trabajan desde todas las áreas para cubrir sus necesidades, coordinando los servicios de intervención y la gestión interna del equipo.

Nerea Arregui

Alianzas, captación de fondos y comunicación.

Me encargo de que el mayor número de empresas y personas conozcan acerca de nuestra importante labor para que se sumen y podamos seguir llevando a cabo proyectos. Para lograrlo, me enfoco en visibilizar nuestra acciones y resultados; así como en la recaudación de fondos a través de diferentes estrategias para seguir cumpliendo metas.

Pedro Martínez

Administración y contabilidad

Mi labor en NUPA es que todo se ajuste a la legalidad y a la transparencia que nos caracteriza, la llevanza de cuentas y el control presupuestario y financiero. Además, exploro el mundo de la administración pública para la obtención de financiación para llevar a cabo todos nuestros proyectos.

Jessika Dominguez

Técnica en logística y gestión

Soy la responsable de la acogida de las familias. Intento que su estancia por la resi sea lo más amena posible, brindándoles con mi mejor sonrisa toda mi atención y apoyo incondicional. También gestiono la tienda, me encargo de que cada uno de los productos solidarios que vendemos, sean recibidos con mucho amor en sus hogares.

Elisa Iglesias

Logopeda

El objetivo principal de la logopedia en NUPA, es acompañaros en los momentos de la alimentación, donde a menudo surgen dificultades por la propia naturaleza de nuestro colectivo con fallo intestinal, y sin dejar de lado otras áreas del desarrollo como pueden ser el lenguaje y la comunicación"

Noelia Carracedo

Terapeuta ocupacional

La terapia ocupacional utiliza el potencial de la persona para fomentar su autonomía y su participación en ocupaciones significativas, logrando que se desenvuelvan de forma independiente y plena en todos sus contextos, al mismo tiempo que acompaña y empodera a las familias.

Junta directiva

Sergio Asensio

Presidente

Paciente con trasplante multivisceral y representante de pacientes y familias.

Laura Ruíz

Vicepresidenta

Madre de Marc, paciente con trasplante multivisceral. Delegada de Cataluña.

Ana Romero

Secretaria

Madre de Rodrigo, paciente con trasplante multivisceral. Da soporte a equipo y familias en Madrid.

Ana Lanchas

Tesorera

Madre de Nahia, paciente con síndrome de intestino corto. Asesoramiento en cuentas y apoyo a familias.

Emma García

Vocal

Madre de Nora, paciente con síndrome nefrótico congénito finlandés. Delegada de Castilla y León y coordinadora de delegaciones.

Alfonso Fernández

Vocal

Padre de Gari, paciente con trasplante multivisceral. Coordinador de delegaciones.

Aliados

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