SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN

En NUPA ofrecemos servicios de información y orientación:

  • Recepción de nuevos casos
  • Orientación a familias y personas afectadas
  • Atención nacional e internacional

NUPA desde sus inicios se consolida de forma orgánica como una plataforma de orientación y apoyo para los pacientes y familias que tienen en común una condición médica: fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral.

Cuando una persona o familia llega a NUPA, lo primero que hacemos, es analizar su circunstancia desde el área asistencial, para proceder al registro como “miembros” y darles un asesoramiento y continuar con los procesos de intervención y apoyo pertinentes.

En caso de que la persona o familia finalmente no se consolide como miembro de NUPA, bien sea porque vive fuera del país o porque su patología no es nuestra experticia como tal, siempre intentamos reubicarlos y darles asesoramiento para que puedan continuar su proceso y lograr la ayuda que buscan.

HOGAR DE ACOGIDA

La residencia de acogida ‘Igual que en casa’ se constituye gracias a la AFE (Asociación de Futbolistas Españoles). La residencia es un espacio en cesión que nos permite prestar un servicio de alojamiento clave para familias desplazadas de su ciudad de origen por ingreso hospitalario o revisión médica.

En estas instalaciones las familias encuentran un espacio acogedor y familiar donde poder alojarse.

‘Igual que en casa’ es un hogar de acogida para los periodos de hospitalización donde los pacientes y sus familias cuidadoras pueden pernoctar, comer, descansar y convivir con otras familias con su misma situación, generando de forma natural, un grupo de apoyo y una gran familia.

La residencia se encuentra a 7 minutos del Hospital La Paz, centro de referencia nacional para casos de trasplante multivisceral y de afectados por fallo intestinal.

INTERVENCIÓN

Terapia ocupacional

La Terapia Ocupacional promueve la salud y el bienestar de la persona a través de la ocupación, capacitando a la persona para facilitar su participación en la vida diaria, fomentando su autonomía y mejorando su calidad de vida.

¿Por qué Terapia Ocupacional en NUPA? Sufrir un fallo intestinal a cualquier edad, tiene un gran impacto en todas las áreas de desarrollo y ocupación.

¿Cómo retomar tu trabajo y tu vida después de un fallo intestinal? “Siempre ha hecho sus deposiciones a través de una ostomía, nunca de forma natural y tras el cierre rechaza el inodoro y trata de retener la caca ¿Qué hago si mi hij@ rechaza el inodoro? ¿Por qué no quiere comer por vía oral? ¿Cómo puedo ayudar a mi hijo para que disfrute de la comida y no rechace nuevas texturas? ¿Cómo genero un entorno enriquecido dentro de una habitación de hospital? Mi bebé ha sido prematuro, ¿cómo puedo cogerle si me siento insegur@ rodeado de tanto cable, ¿cómo le posiciono, ¿cómo estimular su desarrollo y acompañarlo? Mi hij@ nunca ha estado escolarizado en un centro escolar con iguales, ¿cómo le preparo para esto?

Por todo esto, en NUPA contamos con una terapeuta ocupacional especializada en alimentación, rechazo al inodoro, integración sensorial y atención temprana integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario la Paz, pero además realiza intervenciones en la sede de NUPA y a distancia para atender a pacientes adultos y a menores que no estén ingresados o que dependan de otros centros hospitalarios del territorio nacional.

Talleres socio-laborales para madres cuidadoras

De forma semanal llevamos a cabo talleres para madres cuidadoras, mujeres en su mayoría de otras ciudades de origen distintas a Madrid, que se encuentran aquí por razones médicas.

En las familias que conforman NUPA, la mujer es quien normalmente deja de trabajar para dedicarse de forma completa e indefinida al cuidado del hijo o hija. Esto les coloca en una posición de vulnerabilidad económica, psicológica y social, con un gran riesgo de exclusión. Pierden su independencia y espacios de desarrollo y relacionamiento, afectando directamente a su estado anímico, su rutina y forma de relacionarse.

La intervención terapéutica se realiza a través de talleres grupales, empleando diferentes técnicas y estrategias que se irán combinando y organizando específicamente de acuerdo a las características del grupo de madres cuidadoras y al momento vital en el que se encuentren, ofreciéndoles el apoyo necesario para prevenir posibles problemas, optimizar su nivel de funcionamiento y mejorar su calidad de vida. También hay un trabajo enfocado en su preparación e integración para la vida laboral.

Por último, se diseñan y coordinan actividades de acompañamiento para sus hijos e hijas, a través de actividades lúdico-recreativas muy enriquecedoras para ellos. Al mismo tiempo, esto permite un espacio de “respiro” para las madres cuidadoras y que puedan disponer de un momento de concentración en sí mismas y de disociación.

Los talleres se llevan a cabo en la sede principal de NUPA, en Madrid, y de forma online para aquellas mujeres que por diversas situaciones no pueden acudir presencialmente.

AYUDAS ECONÓMICAS

El proyecto consiste en la convocatoria de ayudas para las personas y familias afectadas por fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral; para las que están en proceso de trasplante multiorgánico o en rehabilitación posterior que se hayan visto afectadas por el impacto socioeconómico que supone una enfermedad de este tipo. Estas familias han visto mermada su capacidad adquisitiva debido a múltiples factores como los costosos tratamientos que se requieren, los largos periodos de hospitalización lejos de su hogar, la pérdida de empleo para atender las necesidades de la persona enferma, consecuencias laborales y afectivas.

Nuestras ayudas son:

  • Becas de vuelta al cole
  • Becas de alimentación
  • Becas de Navidad
  • Becas de farmacia, productos o servicios sanitarios y ortopédicos.
  • Ayudas de emergencia.

¿Cómo solicitar una ayuda?

Las becas se pueden solicitar a través de la convocatoria y mediante solicitud directa a la asociación.

INVESTIGACIÓN

La investigación es crucial para mejorar la calidad de vida de los pacientes y familias de NUPA.

El objetivo es acercarnos poco a poco a la desaparición de este tipo de enfermedades o a la mejora del estado de salud. Por ello, desde NUPA fomentamos y desarrollamos proyectos de investigación y contamos con un equipo de investigación integrado en el Hospital La Paz de Madrid.

¿Por qué es imprescindible investigar?

El mundo del fallo intestinal y el trasplante multivisceral no está exento de dificultades por sortear y preguntas por responder. Por tal motivo, desde nuestra asociación fomentamos y desarrollamos proyectos de investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes NUPA, y contamos con un equipo de investigación integrado en el Hospital La Paz de Madrid.

En el rechazo, como su nombre lo indica, el receptor no acepta al órgano trasplantado, provocando una respuesta inmunológica que pone en riesgo la viabilidad del injerto. De manera inversa, en la enfermedad de injerto contra huésped, los órganos trasplantados inclinan la balanza hacia su lado, atacando al receptor y comprometiendo su supervivencia.

Lamentablemente, tanto el rechazo como la enfermedad de injerto contra huésped son dos entidades que impactan de manera negativa en la calidad de vida de los pacientes con trasplante multivisceral, y por tal motivo, nuestra investigación vuelca gran parte de sus esfuerzos a la búsqueda de estrategias que permitan mantener la balanza en equilibrio.

PRINCIPALES EJES DE TRABAJO

La escasez de donantes en comparación a los pacientes en lista de espera denota la necesidad de aumentar la oferta de órganos para trasplante visceral. De esta manera, nuestro equipo se encuentra trabajando en el estudio de los donantes en asistolia para obtener injertos intestinales y, de esta manera, dar respuesta a uno de los principales obstáculos en el mundo de los trasplantes de órganos sólidos en general, e intestinal en particular.

Al día de hoy, el estudio de donación en asistolia constituye uno de los principales frentes de nuestro equipo de investigación, quien se encuentra desarrollando líneas de trabajo clínicas/experimentales, con resultado preliminares altamente promisorios.

Desde hace varios años, el área de investigación ha dedicado tiempo y esfuerzo al estudio de terapias celulares para lograr la tan ansiada “tolerancia inmunológica”, donde injerto y receptor conviven de manera pacífica. De esta manera, luego de evaluar el uso de células madre, células CD90, e iniciar un camino en el estudio del rol de las células T reguladoras, el aporte del área experimental se reflejó en el Trasplante Combinado (células hematopoyéticas + órganos sólidos) que recibió Yassine. Pese a esto, todavía queda mucho por estudiar, por lo que la Terapia Celular continúa siendo una temática relevante para nuestros investigadores.

Pese a que los fármacos inmunosupresores resultan imprescindibles para asegurar resultados exitosos en el período pos-trasplante, estas drogas suelen traer efectos secundarios sobre los pacientes trasplantados. Por tal motivo, la búsqueda de estrategias que permitan administrar menos inmunosupresores y obtener iguales o mejores resultados representa un desafío para el equipo médico y de investigadores.

Al día de hoy, el estudio del uso de la Rapamicina como eje troncal de la inmunosupresión luego de un trasplante intestinal constituye un punto de sumo interés. Al igual que en las líneas anteriores, y en su carácter de interdisciplinario, las actividades relacionadas con el estudio de la inmunosupresión se desarrollan tanto a nivel clínico como experimental.

El grupo de investigación, liderado por el Dr. Francisco Hernández Oliveros, Jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital La Paz, es un equipo interdisciplinario donde médicos de diferentes especialidades, enfermeros, biólogos, veterinarios y bioquímicos, entre otros, trabajan de manera conjunta con el objetivo de generar conocimiento en diferentes temas relacionados con la insuficiencia intestinal y el trasplante multivisceral. Equipo de Trabajo: Francisco Hernández Oliveros, Pablo Stringa, Ane Miren Andrés Moreno, Javier Serradilla, Alba Bueno, Alba Sánchez, Carlos de la Torre, Paloma Talayero, Javier Rubio, Gerardo Prieto, Esther Ramos

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