SERVICIO DE INFORMACIÓN Y ORIENTACIÓN

Los servicios generales en información y orientación son:

  • Recepción de nuevos casos
  • Orientación a familias y personas afectadas
  • Atención nacional e internacional

NUPA desde sus inicios se consolida de forma orgánica como una plataforma de orientación y apoyo para las familias y personas (niños y adultos) que tienen en común una condición médica: fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral.

Cuando una persona o familia llega a nosotros, lo primero que hacemos, es analizar su circunstancia desde el área asistencial, para proceder al registro como “miembros” y darles un asesoramiento y continuar con los procesos de intervención y apoyo pertinentes.

En caso de que la persona o familia finalmente no se consolide como miembro de NUPA, bien sea porque vive fuera del país o porque su patología no es nuestra experticia como tal, siempre intentamos reubicarlos y darles asesoramiento para que puedan continuar su proceso y lograr la ayuda que buscan.

HOGAR DE ACOGIDA

Gracias a la AFE (Asociación de Futbolistas Españoles) contamos con la residencia ‘Igual que en casa’, un espacio en cesión que nos permite prestar un servicio de alojamiento clave para familias desplazadas de su ciudad de origen por ingreso hospitalario o revisión médica.

En estas instalaciones las familias encuentran un espacio acogedor y familiar donde poder alojarse en estas circunstancias tan complicadas.

Es un hogar de acogida para los periodos de hospitalización donde los afectados y sus familias cuidadoras pueden pernoctar, comer, descansar y convivir con otras familias que tienen las mismas circunstancias que ellos, por lo que se genera de forma natural, un grupo de apoyo y una gran familia.

La residencia se encuentra a 7 minutos del Hospital La Paz, centro de referencia nacional para casos de trasplante multivisceral y de afectados por fallo intestinal.

ÁREA ASISTENCIAL

La Terapia Ocupacional promueve la salud y el bienestar de la persona a través de la ocupación, capacitando a la persona para facilitar su participación en la vida diaria, fomentando su autonomía y mejorando su calidad de vida.

¿Por qué Terapia Ocupacional en NUPA? Sufrir un fallo intestinal a cualquier edad, tiene un gran impacto en todas las áreas de desarrollo y ocupación.

¿Cómo retomar tu trabajo y tu vida después de un fallo intestinal? “Siempre ha hecho sus deposiciones a través de una ostomía, nunca de forma natural y tras el cierre rechaza el inodoro y trata de retener la caca ¿Qué hago si mi hij@ rechaza el inodoro? ¿Por qué no quiere comer por vía oral? ¿Cómo puedo ayudar a mi hijo para que disfrute de la comida y no rechace nuevas texturas? ¿Cómo genero un entorno enriquecido dentro de una habitación de hospital? Mi bebé ha sido prematuro, ¿cómo puedo cogerle si me siento insegur@ rodeado de tanto cable, ¿cómo le posiciono, ¿cómo estimular su desarrollo y acompañarlo? Mi hij@ nunca ha estado escolarizado en un centro escolar con iguales, ¿cómo le preparo para esto?

Por todo esto, en NUPA contamos con una terapeuta ocupacional especializada en alimentación, rechazo al inodoro, integración sensorial y atención temprana integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario la Paz, pero además realiza intervenciones en la sede de NUPA y a distancia para atender a pacientes adultos y a menores que no estén ingresados o que dependan de otros centros hospitalarios del territorio nacional.

El servicio de Psicología de NUPA, es un servicio especializado de apoyo en la adaptación de una enfermedad crónica de alta complejidad.

Éste, tiene la finalidad de acompañar en el proceso y minimizar el impacto emocional del paciente y de sus familias a la hora de afrontar diferentes situaciones como cirugías invasivas, lista de espera de trasplante, cambios inesperados y alteraciones en las rutinas de vida.

Nuestro objetivo principal es minimizar el estrés que genera el enfrentarse a un fallo intestinal, promover la adaptación y la aceptación de la enfermedad y por tanto mejorar la calidad de vida. Desde el área de apoyo psicológico, además, favorecemos la adaptación al ingreso hospitalario, brindamos un espacio de contención para disminuir la angustia, ansiedad, miedos y damos apoyo en distintos problemas emocionales, escolares o sociolaborales entre otras cosas.

La psicóloga está integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario La Paz, pero además realiza intervenciones en la sede de NUPA y a distancia para atender a pacientes adultos y a menores que no estén ingresados o que dependan de otros centros hospitalarios del territorio nacional.

El servicio de logopedia se centra en proporcionar terapias individualizadas que ayudan a promover la salud y bienestar de las personas y familias que conforman NUPA, detectando y reduciendo las implicaciones propias de la patología por experiencias orales negativas o ausentes, debidas a hospitalizaciones de larga duración, intervenciones quirúrgicas invasivas y/o uso prolongado de Nutrición Parenteral/Enteral, que privan al niño de experiencias cruciales para su adecuado desarrollo global y específico de las áreas de alimentación, lenguaje y comunicación.

Por lo que el tratamiento logopédico tiene como objetivo principal, mejorar el desarrollo de estas áreas, integrando técnicas y métodos tanto para la Rehabilitación Alimentaria como para la enseñanza de códigos comunicativos adaptados al paciente y su contexto de referencia.

El servicio de atención de logopedia se lleva a cabo en el Hospital de la Paz, en la sede de la asociación y a distancia según la necesidad del paciente.

La logopeda está integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario la Paz, pero además realiza intervenciones en la sede de NUPA y a distancia para atender a pacientes adultos y a menores que no estén ingresados o que dependan de otros centros hospitalarios del territorio nacional.

El proyecto ofrece la plataforma idónea para identificar, analizar y personalizar los casos de los beneficiarios desde las necesidades que puedan suponer las diferentes situaciones de emergencia a las que se enfrentan.

Prestamos asistencia urgente a los miembros de NUPA y a sus familias cuidadoras.

Una vez identificadas las necesidades urgentes individuales de cada niño o adulto y de cada familia, fomentamos la búsqueda de soluciones, proporcionando a los pacientes y familias las técnicas y herramientas que favorezcan su bienestar.

Para ello existe una línea de atención telefónica, la detección temprana gracias al equipo de NUPA o la demanda de ayuda en el momento por parte del paciente o familia.

Programa a través del cual cumplimos los sueños de los miembros de NUPA y favorecemos una actitud positiva que les ayude a afrontar esta realidad.

Da soporte emocional en los momentos más complejos de la enfermedad y refuerza psicológicamente tanto a los pacientes como a sus familiares.

Se trabaja de forma individual, adaptando la NUPAilusión a las necesidades y circunstancias, con un exhaustivo análisis previo y un seguimiento psicológico; y también se realizan NUPAilusiones colectivas que refuerzan el espíritu de grupo y la ayuda mutua, con intercambio de experiencias entre varias familias.

Está científicamente demostrado que este tipo de actividades generan emociones positivas que tienen un efecto enorme en el bienestar del niño o adulto y en la manera de afrontar la enfermedad.

Permiten espacios de alegría y alivio generando buenos recuerdos en momentos tan complicados.

Son actividades lúdicas y de formación que realizamos interna y externamente, como por ejemplo en empresas y colegios.

El objetivo es dar a conocer las patologías con las que trabajamos, normalizar las condiciones que generan y sensibilizar sobre la importancia de la donación de órganos o de cómo adaptar los entornos escolares y laborales para el bienestar de las personas.

En ocasiones, los niños y niñas con fallo intestinal o nutrición parenteral sufren en el colegio momentos de discriminación y bullying.

La nutrición parenteral implica estar conectado a una máquina para alimentarse por vía intravenosa, lo que supone una logística algo aparatosa y extraña para aquellos que lo presencian, por no ser una condición médica extendida.

Cuando estas situaciones se dan, es clave poder tener un espacio distendido para hablar sobre el tema, poder contar a los niños/jóvenes/adultos de qué se trata esta patología y lo que supone para la persona.

Estos espacios permiten potenciar la sensibilización y la empatía, a través del entendimiento e información precisa, permitiendo un mejor ambiente para la persona.

De forma semanal llevamos a cabo talleres para madres cuidadoras, mujeres en su mayoría de otras ciudades de origen distintas a Madrid, que se encuentran aquí por razones médicas.

En las familias que conforman NUPA, la mujer es quien normalmente deja de trabajar para dedicarse de forma completa e indefinida al cuidado del hijo o hija. Esto les coloca en una posición de vulnerabilidad económica, psicológica y social, con un gran riesgo de exclusión. Pierden su independencia y espacios de desarrollo y relacionamiento, afectando directamente a su estado anímico, su rutina y forma de relacionarse.

La intervención terapéutica se realiza a través de talleres grupales, empleando diferentes técnicas y estrategias que se irán combinando y organizando específicamente de acuerdo a las características del grupo de madres cuidadoras y al momento vital en el que se encuentren, ofreciéndoles el apoyo necesario para prevenir posibles problemas, optimizar su nivel de funcionamiento y mejorar su calidad de vida. También hay un trabajo enfocado en su preparación e integración para la vida laboral.

Por último, se diseñan y coordinan actividades de acompañamiento para sus hijos e hijas, a través de actividades lúdico-recreativas muy enriquecedoras para ellos. Al mismo tiempo, esto permite un espacio de “respiro” para las madres cuidadoras y que puedan disponer de un momento de concentración en sí mismas y de disociación.

Los talleres se llevan a cabo en la sede principal de NUPA, en Madrid, y de forma online para aquellas mujeres que por diversas situaciones no pueden acudir presencialmente.

BECAS

El proyecto consiste en la convocatoria de ayudas para las personas y familias afectadas por fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral; para las que están en proceso de trasplante multiorgánico o en rehabilitación posterior que se hayan visto afectadas por el impacto socioeconómico que supone una enfermedad de este tipo, habiendo visto mermada su capacidad adquisitiva debido a múltiples factores como los costosos tratamientos que se requieren, los largos periodos de hospitalización lejos de su hogar, la pérdida de empleo para atender las necesidades del niño enfermo, consecuencias laborales y afectivas, así como altos costes con motivo de los mencionados períodos fuera del hogar.

Nuestras becas son:

  • Becas de vuelta al cole
  • Becas de alimentación
  • Becas de Navidad
  • Becas de farmacia, productos o servicios sanitarios y ortopédicos.
  • Ayudas de emergencia.

¿Cómo solicitar una beca?

Las becas se pueden solicitar a través de la convocatoria y mediante solicitud directa a la asociación.

INVESTIGACIÓN

La investigación siempre ha sido importante para nosotros ya que somos conscientes de que es el único camino para mejorar la calidad de vida de los niños, adultos y familias NUPA y acercarnos poco a poco a la desaparición de este tipo de enfermedades o a la mejora del estado de salud. Por ello, desde la asociación fomentamos y desarrollamos proyectos de investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes NUPA, y contamos con un equipo de investigación integrado en el Hospital La Paz de Madrid

¿Por qué es imprescindible investigar?

La investigación es una actividad que tiene como objetivo final proveer a la sociedad de soluciones a problemas o interrogantes concretos de carácter científico. A lo largo de la historia, un sinfín de trabajos de investigación permitieron cambiar el rumbo de la humanidad. El descubrimiento de la Penicilina, el desarrollo de la vacuna contra la viruela, el aislamiento de la insulina y la implementación de técnicas de anestesia constituyen algunos de los logros más relevantes en el área de la investigación orientada a la salud.

El mundo del fallo intestinal y el trasplante multivisceral no está exento de dificultades por sortear y preguntas por responder. Por tal motivo, desde nuestra asociación fomentamos y desarrollamos proyectos de investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes NUPA, y contamos con un equipo de investigación integrado en el Hospital La Paz de Madrid.

En el Rechazo, como su nombre lo indica, el receptor no acepta al órgano trasplantado, provocando una respuesta inmunológica que pone en riesgo la viabilidad del injerto. De manera inversa, en la Enfermedad de Injerto contra huésped, los órganos trasplantados inclinan la balanza hacia su lado, atacando al receptor y comprometiendo su supervivencia. Lamentablemente, tanto el Rechazo como la Enfermedad de Injerto contra huésped son dos entidades que impactan de manera negativa en la calidad de vida de los pacientes con trasplante multivisceral, y por tal motivo, nuestros investigadores vuelcan gran parte de sus esfuerzos a la búsqueda de estrategias que permitan mantener la balanza en equilibrio.

PRINCIPALES EJES DE TRABAJO

La escasez de donantes en comparación a los pacientes en lista de espera denota la necesidad de aumentar la oferta de órganos para trasplante visceral. De esta manera, nuestro equipo se encuentra trabajando en el estudio de los donantes en asistolia para obtener injertos intestinales y, de esta manera, dar respuesta a uno de los principales obstáculos en el mundo de los trasplantes de órganos sólidos en general, e intestinal en particular.

Al día de hoy, el estudio de donación en asistolia constituye uno de los principales frentes de nuestro equipo de investigación, quien se encuentra desarrollando líneas de trabajo clínicas/experimentales, con resultado preliminares altamente promisorios.

Desde hace varios años, el área de investigación ha dedicado tiempo y esfuerzo al estudio de terapias celulares para lograr la tan ansiada “tolerancia inmunológica”, donde injerto y receptor conviven de manera pacífica. De esta manera, luego de evaluar el uso de células madre, células CD90, e iniciar un camino en el estudio del rol de las células T reguladoras, el aporte del área experimental se reflejó en el Trasplante Combinado (células hematopoyéticas + órganos sólidos) que recibió Yassine. Pese a esto, todavía queda mucho por estudiar, por lo que la Terapia Celular continúa siendo una temática relevante para nuestros investigadores.

Pese a que los fármacos inmunosupresores resultan imprescindibles para asegurar resultados exitosos en el período pos-trasplante, estas drogas suelen traer efectos secundarios sobre los pacientes trasplantados. Por tal motivo, la búsqueda de estrategias que permitan administrar menos inmunosupresores y obtener iguales o mejores resultados representa un desafío para el equipo médico y de investigadores.

Al día de hoy, el estudio del uso de la Rapamicina como eje troncal de la inmunosupresión luego de un trasplante intestinal constituye un punto de sumo interés. Al igual que en las líneas anteriores, y en su carácter de interdisciplinario, las actividades relacionadas con el estudio de la inmunosupresión se desarrollan tanto a nivel clínico como experimental.

El grupo de investigación, liderado por el Dr. Francisco Hernández Oliveros, Jefe de Servicio de Cirugía Pediátrica del Hospital La Paz, es un equipo interdisciplinario donde médicos de diferentes especialidades, enfermeros, biólogos, veterinarios y bioquímicos, entre otros, trabajan de manera conjunta con el objetivo de generar conocimiento en diferentes temas relacionados con la insuficiencia intestinal y el trasplante multivisceral. Equipo de Trabajo: Francisco Hernández Oliveros, Pablo Stringa, Ane Mirén Andrés Moreno, Javier Serradilla, Alba Bueno, Alba Sánchez, Carlos de la Torre, Paloma Talayero, Javier Rubio, Gerardo Prieto, Esther Ramos

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