Qué hacemos
NUPA por dentro
Servicio de información y orientación
En NUPA ofrecemos servicios de información y orientación:
- Recepción de nuevos casos
- Orientación a familias y personas afectadas
- Atención nacional e internacional
NUPA desde sus inicios se consolida de forma orgánica como una plataforma de orientación y apoyo para los pacientes y familias que tienen en común una condición médica: fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral.
Cuando una persona o familia llega a NUPA, lo primero que hacemos, es analizar su circunstancia desde el área asistencial, para proceder al registro como “miembros” y darles un asesoramiento y continuar con los procesos de intervención y apoyo pertinentes.
En caso de que la persona o familia finalmente no se consolide como miembro de NUPA, bien sea porque vive fuera del país o porque su patología no es nuestra experticia como tal, siempre intentamos reubicarlos y darles asesoramiento para que puedan continuar su proceso y lograr la ayuda que buscan.
Programa de acompañamiento en duelo de NUPA
Familias con alas
Igual que en casa
Hogar de acogida
La residencia de acogida ‘Igual que en casa’ se constituye gracias a la AFE (Asociación de Futbolistas Españoles). La residencia es un espacio en cesión que nos permite prestar un servicio de alojamiento clave para familias desplazadas de su ciudad de origen por ingreso hospitalario o revisión médica.
En estas instalaciones las familias encuentran un espacio acogedor y familiar donde poder alojarse.
‘Igual que en casa’ es un residencia de acogida para los periodos de hospitalización donde los pacientes y sus familias cuidadoras pueden pernoctar, comer, descansar y convivir con otras familias con su misma situación, generando de forma natural, un grupo de apoyo y una gran familia.
La residencia se encuentra a 7 minutos del Hospital La Paz, centro de referencia nacional para casos de trasplante multivisceral y de afectados por fallo intestinal.
¿Necesitas hacer uso de nuestra residencia? Escríbenos a acogida@somosnupa.org
Cuenta con NUPA
Intervención
El apoyo psicológico en NUPA tiene como finalidad acompañar en el proceso adaptación a una enfermedad crónica de alta complejidad, como es el fallo intestinal, el trasplante multivisceral y la nutrición parenteral, minimizando el impacto emocional tanto en el paciente como en sus familias.
Su trabajo estará destinado a:
- Ayudar al enfermo y/o familia a manejar las emociones que acompañan el diagnóstico, motivándoles a expresarlas y poniéndoles nombre.
- Favorecer una adaptación adecuada a la nueva situación. Implementando estrategias de resolución de problemas y manejo del estrés, potenciando los recursos de afrontamiento y aumentando la sensación de control sobre la
situación. - Prevenir alteraciones psicopatológicas.
- Ayudar al paciente y la familia a mantener una comunicación efectiva con su entorno familiar, social y médico.
- Promover adherencia al tratamiento médico.
- Fomentar la consolidación de una red de apoyo familiar y social.
Desde NUPA se facilitan diferentes tipos de atención entre ellas están:
- Terapia psicológica. Podrá realizarse presencialmente en la sede de NUPA o de manera ONLINE para el resto de asociados. Estará disponible para pacientes y familiares. Esta atención se dirigirá al tratamiento directo de determinados problemas clínicos y/o al apoyo de determinados tratamientos médicos.
- Intervenciones breves. Se realizarán vía telefónica y tendrán como objetivo informar, orientar o apoyar ante situaciones que requieran una intervención de carácter inmediato.
- Apoyo psicológico en el ingreso. La psicóloga está integrada en la Unidad de Rehabilitación Intestinal del Hospital Universitario La Paz donde realizará un seguimiento personalizado de cada familia, atendiendo a sus necesidades, al procesamiento acerca de la enfermedad y a sus herramientas de afrontamiento, con el fin de prevenir posibles alteraciones psicopatológicas y favorecer la calidad de vida de la persona afectada y su familia.
La rehabilitación alimentaria desde el área logopédica, interviene en aquellas dificultades que comprometen el desarrollo oro-sensoriomotor, la evolución de la motricidad oral en relación a la motricidad global. Esto perjudica sus habilidades orales y vitales, como la succión, deglución y/o masticado en la transición a la alimentación sólida.
Dentro de NUPA, tenemos tres posibles escenarios de acción
1. El trabajo que se realiza a nivel hospitalario (Hospital La Paz)
2. Presencialmente en la sede de NUPA
3. Online interviniendo en la rutina de alimentación dentro del entorno natural del paciente, con los mismos resultados que de forma presencial.
Esta terapia tiene múltiples beneficios:
– Eliminar, evitar o reducir vías alternativas de alimentación como la sonda nasogástrica /botón gástrico y/o nutrición parenteral.
– Evitar y prevenir riesgos de aspiración y dificultades graves en la eficacia deglutoria.
– Mejorar el desarrollo orofacial y prevenir futuras alteraciones en la mordida/oclusión y/o alineación dentaria, entre muchas otras.
Otros focos de intervención:
– Implementación de SAAC (Sistemas Aumentativos Alternativos de Comunicación)
– Rehabilitar dificultades en la comunicación, lenguaje, habla, voz.
– Intervención en desequilibrios miofuncionales, así como el síndrome del respirador oral, entre otros.
En NUPA ofrecemos servicios de información y orientación:
- Recepción de nuevos casos
- Orientación a familias y personas afectadas
- Atención nacional e internacional
NUPA desde sus inicios se consolida de forma orgánica como una plataforma de orientación y apoyo para los pacientes y familias que tienen en común una condición médica: fallo intestinal, nutrición parenteral y/o trasplante multivisceral.
Cuando una persona o familia llega a NUPA, lo primero que hacemos, es analizar su circunstancia desde el área asistencial, para proceder al registro como “miembros” y darles un asesoramiento y continuar con los procesos de intervención y apoyo pertinentes.
En caso de que la persona o familia finalmente no se consolide como miembro de NUPA, bien sea porque vive fuera del país o porque su patología no es nuestra experticia como tal, siempre intentamos reubicarlos y darles asesoramiento para que puedan continuar su proceso y lograr la ayuda que buscan.
El proyecto consiste en la convocatoria de ayudas para las personas y familias afectadas por fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral; para las que están en proceso de trasplante multiorgánico o en rehabilitación posterior que se hayan visto afectadas por el impacto socioeconómico que supone una enfermedad de este tipo. Estas familias han visto mermada su capacidad adquisitiva debido a múltiples factores como los costosos tratamientos que se requieren, los largos periodos de hospitalización lejos de su hogar, la pérdida de empleo para atender las necesidades de la persona enferma, consecuencias laborales y afectivas.
Son actividades lúdicas y de formación que realizamos interna y externamente, como por ejemplo en empresas y colegios.
El objetivo es dar a conocer las patologías con las que trabajamos, normalizar las condiciones que generan y sensibilizar sobre la importancia de la donación de órganos o de cómo adaptar los entornos escolares y laborales para el bienestar de las personas.
El desconocimiento de lo que implica, por ejemplo, estar conectado a una máquina para alimentarse por vía intravenosa, una logística algo aparatosa y extraña, es dificil de normalizar, por no ser una condición médica extendida. Cuando estas situaciones se dan, es clave poder tener un espacio distendido para hablar sobre el tema, poder contar a las personas de qué se trata esta patología y lo que supone para los y las pacientes.
Estos espacios permiten potenciar la sensibilización y la empatía, a través del entendimiento e información precisa, permitiendo un mejor ambiente para la persona.
De forma semanal llevamos a cabo talleres para madres cuidadoras, mujeres en su mayoría de otras ciudades de origen distintas a Madrid, que se encuentran aquí por razones médicas.
En las familias que conforman NUPA, la mujer es quien normalmente deja de trabajar para dedicarse de forma completa e indefinida al cuidado del hijo o hija. Esto les coloca en una posición de vulnerabilidad económica, psicológica y social, con un gran riesgo de exclusión. Pierden su independencia y espacios de desarrollo y relacionamiento, afectando directamente a su estado anímico, su rutina y forma de relacionarse.
La intervención terapéutica se realiza a través de talleres grupales, empleando diferentes técnicas y estrategias que se irán combinando y organizando específicamente de acuerdo a las características del grupo de madres cuidadoras y al momento vital en el que se encuentren, ofreciéndoles el apoyo necesario para prevenir posibles problemas, optimizar su nivel de funcionamiento y mejorar su calidad de vida. También hay un trabajo enfocado en su preparación e integración para la vida laboral.
Por último, se diseñan y coordinan actividades de acompañamiento para sus hijos e hijas, a través de actividades lúdico-recreativas muy enriquecedoras para ellos. Al mismo tiempo, esto permite un espacio de “respiro” para las madres cuidadoras y que puedan disponer de un momento de concentración en sí mismas y de disociación.
Los talleres se llevan a cabo en la sede principal de NUPA, en Madrid, y de forma online para aquellas mujeres que por diversas situaciones no pueden acudir presencialmente.
Becas
Ayudas económicas
El proyecto consiste en la convocatoria de ayudas para las personas y familias afectadas por fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral; para las que están en proceso de trasplante multiorgánico o en rehabilitación posterior que se hayan visto afectadas por el impacto socioeconómico que supone una enfermedad de este tipo. Estas familias han visto mermada su capacidad adquisitiva debido a múltiples factores como los costosos tratamientos que se requieren, los largos periodos de hospitalización lejos de su hogar, la pérdida de empleo para atender las necesidades de la persona enferma, consecuencias laborales y afectivas.
Proyectos de investigación
Investigación
