Te contamos lo que está pasando

Soy Ana de Barcelona, mamá por partida doble de Aran de  5 años  y de Roc de 2 añitos, el cual es un niño muy feliz al que la vida no se lo ha puesto del todo fácil, pero que lucha como el que más cada día por superarse.

Roc padece de una enfermedad rara de varias malformaciones de órganos la cual le hace ser portador de una traqueostomía, así como de un botón gástrico por el cual se debe alimentar durante 22 horas al día. Por lo que os podéis imaginar, cuando viene algo así todo se derrumba, te tienes que habituar a una nueva vida, una nueva rutina y una forma muy distinta de vida. Se rompen todos tus prototipos y credenciales y tienes que empezar de nuevo. Tienes a tu cuidado absoluto a un niño tan frágil, con tantos cuidados y escasa ayuda e información donde poder apoyarte, que ves que tu bebé se va haciendo mayor y cada vez necesita más ayudas y más terapias para su mejora de calidad de vida y avances; pero por desgracia, los tantísimos recortes en sanidad hacen que no puedan cubrir todas las necesidades de todos los niños. Por ello, nosotros como padres angustiados y preocupados por nuestro hijo, nos pusimos a buscar y rebuscar… ¡hasta que dimos con NUPA!

Ellos son familia, son apoyo, son una ayuda incondicional y es por eso que para nosotros fue un aliento de aire en un momento muy difícil. Nos empezaron a dar apoyo de terapias para Roc y apoyo familiar a nosotros como padres y familia que tanto necesitábamos. A día de hoy muchos de los avances de Roc se los debemos a esta gran familia NUPA,  por lo que no tengo nada más que palabras de agradecimientos. ¡Gracias, gracias y gracias por esta gran labor que hacéis!

Muchísimas gracias!!

NUPA es un gran apoyo para nuestra familia. Cuando más lo necesitaba, apareció NUPA para cogerme la mano. Gracias a sus becas de emergencia, hemos podido comprar alimentos y productos de primera necesidad, pañales…para nuestra pequeña.

Cuando necesitas descargar el corazón…ahí está siempre NUPA.

Hace 15 años, descubrimos gracias a una mamá que ya pertenecía a NUPA, la existencia de la asociación. En aquel momento, guardé la información en un cajón, porque estaba tan agobiada que no pensaba en nada que no fuese salir del hospital con mi hijo. Cuando meses después nos dieron el alta, encontré la información que tenía guardada y llamé al entonces presidente de lo que era AEPANUPA. Desde aquel día hasta hoy, solo podemos tener palabras de agradecimiento, porque hemos visto cómo con mucho esfuerzo, el equipo de NUPA ha ido creciendo en proporción a las familias que formamos parte de la Asociación. Hemos vivido momentos muy duros y tristes, así como divertidos y muy locos al lado de familias y personal que han pasado por nuestras vidas, todo ello, muy enriquecedor, y siempre nos hemos sentido acompañados en este viaje que nos ha tocado hacer.

Sabemos que somos muchos los que viajamos con un equipaje similar y con la misma ilusión y esperanza de ver a nuestros peques salir adelante. Mi hijo Rodrigo ha podido crecer de la mano de NUPA al igual que toda nuestra familia, y todos, en la medida de lo posible, queremos aportar nuestro granito de arena para que NUPA siga siendo la asociación de referencia que es para el fallo intestinal.

NUPA es la asociación de pacientes y familiares con fallo intestinal, nutrición parenteral y trasplante multivisceral como muchos sabéis, pero ¡para nosotros es mucho más que todo eso! Son nuestra familia de Madrid, quienes nos han apoyado desde que nos conocimos hace 8 años. A quienes les debemos mucho y por los que estaremos siempre. ¡Gracias por ser y estar! ¡Os queremos!

Enoc es un niño de 2 años, cuya enfermedad es intestino corto que provino de una enterocolitis al nacer. A pesar de su edad el niño tiene un retraso motor y del lenguaje, en los que las terapias en Nupa le han ayudado mucho. Cuando tenía un año no podía ni si quiera sentarse bien o gatear, empezamos con las terapias en Nupa y ahora tiene más movimientos, gatea por todos lados y el siguiente paso es que camine sin problemas. Y tenga una vida normal vaya al cole etc.,